Hallo,
durch die aktuell hohen Temperaturen merke ich einmal mehr, dass ich nicht mehr schwitzen und die Körperwärme abgeben kann. Auch im Bett. Alles so im “Hüftbereich, wo viel Fleisch zusammenpappt” heizt sich auf und die Wärme wird nicht abgegeben. Mindestens ein schwacher Uhthoff ist ein ständiger Begleiter. 
Duschen hilft, ist aber aus “logistischen Kraftgründen” in der Woche nur 2 mal auf dem Plan.
Hat jemand Tipps oder Ideen - gerne auch “experimentell” - was man probieren könnte.
Öfter mal kaltes Wasser über die Handgelenke und in den Nacken…
Für unterwegs in Thermoskanne. Bewegung vermeiden.
Ja das ist eine Möglichkeit.
Ich bewege mich (derzeit) nur im Haus (Klimaanlage 21° - 24°). Wobei die Hitze draußen mit der niedrigen Luftfeuchtigkeit mich zumindest nicht sofort kaputt macht. 25° und hohe Luftfeuchtigkeit ist für mich schlimmer.
Das Problem ist aber die Hitze im Genitalbereich. Die entsteht auch ohne hohe Außentemperaturen und die bekomme ich nicht weg. Und dadurch wird mein gesamter Körper negativ beeinflusst.
boh, die Bilder in meinem Kopf wollen nicht mehr verschwinden. Abnehmen! Dann siehst Du auch wieder auf welche Toilette du musst.
Viele Grüße
Snoopy
Offensichtlich bist Du kein BBM - Fan.
Wie dem auch sei, ich habe ja zu Beginn “Hüftbereich, wo viel Fleisch zusammenpappt” geschrieben. Hättest Dich ja vorher melden können.
Und noch ein Lied nur für Dich! 
Und noch eine kurze ernsthafte Bemerkung:
Wenn sich die unteren Extremitäten “verknoten” und man die Beine, z.B. am WC, nicht auseinander bekommt und sich trotz Stützgriffe nicht richtig auf der behindertenoptimierten Keramik positionieren kann, wird das eventuell eine Vorstufe sein, um auch in diesem sensibleren Vorgang seine Selbständigkeit zu verlieren.
Hallo MSB,
cooles Lied! Sorry mann, is schon heftig. Du musst aufpassen das sich zwischen den “Falten” kein Pilz bildet (ist ernst gemeint).
Pass auf Dich auf. Ernsthaften Vorschlag habe ich leider keinen.
VG Snoopy
Ein Herz für das Lied
Hallo Motorschiff…, ich hatte schon irgendwann geschrieben, dass ich bei der schlechten Thermoregulation hauptsächlich Probleme mit der Kälte habe. Allerdings ist es auch vorgekommen, dass ich im unteren Bauch auch heiß war, obwohl es draußen nicht warm war. Irgendwie ist alles durcheinander, ich denke mal mit der Energiekrise werde ich noch mehr Probleme kriegen.
Ich habe folgende Überlegungen, was die Thermoregulation betrifft. Eine Idee, die ich habe, ist QiGong. Durch die Bewegungsabläufe wird im Körper eine Balance wieder hergestellt (Ausgleich von Ying und Yang). Das QiGong kann man auch gut im Sitzen machen. Wenn ich es mache, werde ich auch in der unteren Körperhälfte wieder warm, wo ich vorher nur kalt und steif war. Das verbessert auch die “Beweglichkeit”. Ob Du nun auch evtl. wieder Schwitzen kannst, denke ich eher nicht. allerdings könnte ich mir vorstellen, dass es langsam die Thermoregulation etwas besser macht. So war es bei mir. Es sind was das Sitzen betrifft, viele Übungen mit den Armen. Falls Dich das interessiert, können wir den Faden wieder aufnehmen. Grüße und schönen Sonntag Jakobine
Hallo MSB
in den vergangenen Jahren habe ich keine ursächliche Lösung für mein “nicht-schwitzen-können” gefunden, im Gegenteil ich musste mit Erstaunen feststellen, dass für MS-Neurologen die Anhidrose unbekannt ist. Ärzte, die mit Gelähmten zu tun haben (Para- und Tetraplegiker) die kennen immerhin das Problem und sind auch die einzigen, die einem mögliche Massnahmen zur Linderung nennen.
Temperaturdysregulation bei den Paras und Tetras findet man praktische Lösungen um den Sommer zu überleben, leider alles keine Brüller
Anhidrose hätte ich das mal eher gewusst (nicht jedes hohe CRP mit Fieber ist ein Infekt, aber was weiss ein Hausarzt schon über überhitzte Gelähmte…)
Eine einfache Massnahme mit ein bisschen Linderung gegen heisse Leisten sind grosse Gazekompressen in die Leisten stopfen.
Aber die wichtigste Massnahme dieser Tage ist bei mir klar die mobile Klimaanlage.
LG
MO
Hallo Jakobine,
mein Problem mit der Thermoregulierung habe ich schon ewig, war mir der Problematik - eventuell auch kommende Problematik - bewusst, hab es aber immer hinten ran gestellt. Die MS wird ja dadurch nicht schlimmer “nur” die Lebensqualität. 
Die Füße sind dabei wichtig. Eigentlich sind die nackt immer kalt bis sehr kalt. Fühlte sich während der heißen Tage sehr seltsam an. Wenn ich Socken im Bett anziehe, werden sie zu warm (Uhthoff). Das gilt für den gesamten Körper unter der Bettdecke. Und ich habe schon eine sehr dünne Bettdecke.
Hab mir neulich eine TENS - Scheibe für die Füße gekauft. Fühle mich damit wohl. Aber der Aha-Effekt bzgl. bessere Temperaturregulierung in den Füßen - was meine Hoffnung war / ist - blieb bisher aus. Allerdings ist interessant zu sehen, was meine Füße mit der richtigen Muskel-Stimulation noch für Bewegungen machen können.
Innerhalb der PT mache ich seit einiger Zeit “viel Bewegung außerhalb des Rohlstuhls” mit Hilfsmitteln.
Das ist gut, hat daber auf das Temperaturproblem bisher keine Außwirkung.
Mit QiGong habe ich bisher keinen Kontakt gehabt und weiß auch nicht so richtig, was ich mir darunter vorstellen soll.
Viele Grüße
MSB
Hallo MO,
ich bin da auch ratlos. An Sensibiliätsstörungen oder Temperaturmissempfindungen liegt es bei mir nicht!
Hab das neulich bei meiner HA angesprochen. Alles was so mit Neurologie und MS zutun hat bespreche ich lieber mit meinem Neurologen. Und ich hoffe, dass bei diesem Thema auch mehr rumkommt.
Hab neulich Kühlpants gesucht. Aber leider nicht das Richtige gefunden. Ich muss der Kompressengeschichte mal nachgehen.
Meine Klimaanlage hat mir die Tage gute Dienste geleistet. Wobei ich für mich wiedereinmal festgestellt habe, dass Luftfeutigkeit und Wetterwechsel mir mehr Probleme machen. Die Luft bei uns war sehr trocken. Das konnte ich draußen kurz aushalten und habe keinen “Schaden” ins Haus mitgenommen.
Bei 26° und > 50% Luftfeuchtigkeit, ohne Wind, halte ich es von Beginn an nicht aus.
Hallo MSB, ich habe leider gerade wenig Zeit, aber zuerst mal ein Video, das QiGong auch erklärt und erste Übungen. Der Lehrer spricht zwar vom Stehen, muss aber nicht sein. Ich mache das schon Jahre und unsere Lehrerin, die ebenso mit Behinderten und Älteren arbeitet, macht im Training Übungen auch im Sitzen und sagt immer man kann das auch im Sitzen machen. Ich schau noch, ob ich noch was Passenderes finde, wahrscheinlich erst am Montag.Duft-QiGong ist eine zwanzigminütige Übung, die ich häufig mache (mit einer Vorlage). Ich schau mal nach. Grüße Jakobine
Das ist zum Reinschauen, ich suche noch weiter. J.
Hier ist das Duft-QiGong 1. Man muss es nicht so schnell machen und die Arme auch nicht so hoch heben. Ich brauche etwas 15 bis 20 Min. dafür. Du kannst Dir sicher vorstellen, das man diese Bewegungen auch im Sitzen machen kann. Das Duft-QiGong 1 sollte man einige Zeit üben, etwa 1/4 Jahr bis man das Duft-QiGong 2 angeht. Nr. 1 soll entgiften. Ich bin zufällig auf QiGong gestossen und es tut mir in der Regel gut. J.
Hallo Jakobine,
danke für das Video. Was mich anspricht (ohne die Philosophie dahinter zu kennen) sind die fließenden Bewegungen und der monumentalwirkende Stand.
Ich habe die Bewegungen (ohne Sinn und Verstand) testweise mit kleinen und langsamen Bewegungen imitiert, weil ich mal schauen wollte was passiert. Eine Vorahnung hatte ich auf Grund meiner PT schon.
An der Bettkante sitzend hab ich dafür kein Gleichgewicht und nicht die nötige Rumpspannung. 
Im Rollstuhl freisitzend ist nach 5-10 Sekunden die Rumpfspannung weg. 
Ich kämpfe da mit mir. Fließende Bewegungen und ein Energiefluß(?) können da nicht enstehen, leider.
Qi Gong ist für mich nicht geeignet.
Hallo MSB,
einen guten Tipp für dein Problem habe ich leider nicht.
Aber dein tens Gerät für die Füße fand ich interessant. Kannst du da bitte den Link noch einmal schicken, dann speichere ich mir den ab.
Du schreibst, dass deine Füße darauf reagieren. Merkst du einen Trainingseffekt, dass du deine Füße jetzt auch ohne Gerät besser bewegen kannst?
Hallo Winter,
ich habe dieses Teil und auch da bestellt.
Es ist relativ hochpreisig (gibt auch günstigere).
Was ich aber gut finde ist die “Kipplagerung”. D.h. die Muskeln werden zur Bewegung stimuliert und diese Bewegung führst Du auch sichtbar aus. Wenn Du Videos mit Bewegung siehst, dann ist das der Anwender. Die Platte selbst bewegt sich nicht.
Der Akkubetrieb ist mir auch wichtig.
Die Fußfläche ist - wie bei den anderen Geräten auch - eher klein. Bei vielen anderen Geräten gibt es eine Fußkontur. Für mich wäre es nicht gut möglich sowas zielsicher zutreffen. Da ist mir diese Variante definitiv lieber.
Bzgl. Trainingseffekt. Ich fühle mich fitter, kann die Zehen wieder besser “ansprechen” und habe mehr Kraft zu Beginn des Umsetzvorgangs. Die Muskeln werden durch das Gerät gefordert und werden müde. Wobei bei mir der vermutlich untypische Effekt auftritt, dass ich mich bzgl. Standfestigkeit direkt danach “stärker” fühle.
Insgesamt ist das ein kleiner Baustein. Ein Baustein für “die untere Etage des Beines”. Da finde ich das aber als Trainingsgerät hilfreich.
Ich habe es - neben dem günstigsten Preis den ich gefunden habe - da bestellt, weil die ein 30 - tägiges Rückgaberecht geben.
Hier ein Werbevideo
Und eines mit echtem Mensch aber auf Englisch
Hallo msb, ich hatte mir schon gedacht, dass es evtl. so nicht funktioniert, aber man kann das auch im Liegen praktizieren. Werde ich auch mal ausprobieren. Da es positiv für den ganzen Körper ist, ist es für Dich auch einen Versuch wert. Es gibt ja noch einige Links, erstmal den mit der Beschreibung der Übungen. Grüße Jakobine
Hallo MSB,
Danke für den Link – habe ich mir abgespeichert und deine Beobachtungen. Dass du dich danach etwas stärker fühlst, kann ich mir vorstellen. Möglicherweise ist durch die Bewegung im unteren Bereich die Spastik etwas reduziert, und schon geht alles leichter.
Das ist jedenfalls meine Erfahrung, dass immer wieder die Spastik alles so unendlich erschwert oder gar verhindert.
Noch kann ich mir aber bezüglich der Füße, Knöchel und Waden mit meinen täglichen Übungen helfen, dein Gerät ist für mich mehr eine Möglichkeit für die Zukunft …
LG Winter
Hallo Winter, nach meiner Erfahrung ist ein
starker, (dicker) Muskel viel “toleranter” im
Umgang mit der Spastik.
Nicht vergessen, es ist eine spastische Lähmung.
Dünne, schwache Muskulatur die sich zusammenzieht, verhärtert hat null Funktion
übrig.