Wurde vor 9 Jahren ms diagnostiziert. Es füng mit den Augen an und sie waren immer beteiligt. Medikamente schlagen nicht an, außer Plasmapherese.
Kann kaum noch lesen, gehen, habe Missempfindungen von der Brist bis zu den Füßen.
Weiterhelfen konntemir bisher niemand.
Fand bisher aber auch niemanden, dem es auch so mies geht. Nielleicht find ich hier jemanden.
theoretisch könnte es neuromyelitis optica sein
(nur sehnerv betroffen und/oder rückenmark)
wohlgemerkt: theoretisch!
laß dich vielleicht am besten überweisen (kann auch der hausarzt machen) zu einer ms-ambulanz in deiner nähe… die kennen sich besser aus.
Hallole, was ist denn bei Dir mit den Augen? So fing es nämlich bei mir auch an und es hört seither nicht mehr auf! Ich kann auch kaum noch lesen! Mist!
Hallo Ulrike
Ab es auch etwas anderes sein kann, kann ich dir leider nicht sagen…
Bei mir fing die MS (vor 15 Jahren) ebenfalls mit den Augen an. Auch die Mißempfindungen von der Brust abwärts kenne ich sein einem schweren Schub gut. (Sie sind bei mir die Reste einer inkomletten Querschnittslähmung)
Hast du dir schon mal eine zweite, oder auch dritte Meinung eingeholt? Eine MS-Ambulanz aufgesucht?
Welche Medikamente hast du denn bisher bekommen? Wie äußern sich deine Augenprobleme? Wo liegen bei dir die Entzündungsherde?
Gruß
Devi
Hallole, was ist denn bei Dir mit den Augen? So fing es nämlich bei mir auch an und es hört seither nicht mehr auf! Ich kann auch kaum noch lesen! Mist!
Es fing mit Gesichtsfeldausfällen an und vor 2,5 Jahren hat sich hat sich der Nystagmus angekündigt - zuerstnur rechts mittlerweile beidseitig und ziemlich arg - es wird immer schlimmer. Zurückgebildet hat sich das Ganze nie.
Geholfen hat mir eigentlich auch nichts, außer ne Plasmapherese. Da gings mir so schlecht daß ich im Rollstuhl saß und gar nichts mehr spürte - an den Augen hat es leider nichts verbessert. Naja, und mittlerweile sitz ich wieder im Rollstuhl, aber laut Untersuchungsbefunden geht es mir gut.
Was soll man dazu sagen, anscheinend ist ein Befund mehr wert als die eigene Aussage.
Hallo Ulrike
Ab es auch etwas anderes sein kann, kann ich dir leider nicht sagen…
Bei mir fing die MS (vor 15 Jahren) ebenfalls mit den Augen an. Auch die Mißempfindungen von der Brust abwärts kenne ich sein einem schweren Schub gut. (Sie sind bei mir die Reste einer inkomletten Querschnittslähmung)
Hast du dir schon mal eine zweite, oder auch dritte Meinung eingeholt? Eine MS-Ambulanz aufgesucht?
Welche Medikamente hast du denn bisher bekommen? Wie äußern sich deine Augenprobleme? Wo liegen bei dir die Entzündungsherde?
Gruß
Devi
Hallo Devi,
meine Augenprobleme äußern sich in beidseitigem rotatorischen Nystagmus, der immer schlimmer wird, dazu Gesichtsfeldausfälle und verschwommen sehen in die Ferne.
Was Medikamentebetriffthatte ich vor gut einem Jahr `ne ziemliche Odyssevon Kortison 2g/Tag über Mitoxantron zu Rituximab.
Letzteres hat zwr prima Kontrollergebnisseerzielt, mir ging es aber von Anfang an immer schlechter.
Nystagmus.
Wie äussert sich das? Bei offenen Augen oder nur bei geschlossenen?
Mit offenen natprlich. Beigeschlossenenen seh ich nur ab und zu schwarze Flecken.
Was siest du denn bei geschlossenen - vielleicht hab ich dich auch einfach falsch verstanden. Aber wie siehst du denn?
Mir sagt dieses Nygstagmus nichts, habe gegoogelt. Da stand was von schneller Augenbewegung???
Ich habe die Diagnose erst seit 10 Monaten. Sehnerventzündung etc.
Wenn ich meine Augen geschlossen habe rasen die hin und her. Manchmal so schlimm das ich mit den Fingern etwas auf die Lider fassen muss. Mein Neuro weiss nicht warum das so ist, sei MS untypisch.
Also, SEHEN, tue ich in der Regel natürlich auch mit offenen Augen, :-))))
Hallo Ulrike.
Aus deiner Medikamentenodyssee schließe ich, daß du dir wohl schon eine Zweitmeinung eingeholt hast, oder?
In Sachen Nystagmus kenne ich mich leider nicht aus da meine Sehprobleme ander gelagert sind (Akkommodationsstörung, gestörtes Farbsehen, Blendempfindlichkeit, Nachtblindheit). Ich habe allerdings beim googeln ein Nystagmusforum gefunden. Hast du dich da schon mal umgehört?
Ich denke das du nicht die einzige bist, der es unter der Chemotherapie schlechter geht. Auch ein Grund warum ich mit dem Mitox (das ich eigentlich schon seit Dezember nehmen sollte) noch warte… andere Alternativen habe ich nicht, dafür zum Glück mittlerweile die nötige Gelassenheit :)))
Kortison nehme ich nicht mehr, da es mir außer NW nichts bringt.
Was hilft dir denn ansonsten? Ich meine die Dinge die man jenseits der Medikamente noch probieren könnte, sprich von Kältekammer, spezieller Physiotherapie, Akupunktur, bis hin zur Reha…?
viele Grüße
Devi
Hallo Lillyfee,
siehstdutrotz dieser Aufenbewegungen bei geschloddenen Augen dann bei geöffneten Augen ganz ohne Einschränkungen? Dasgeht doch gar nicht, oder?
Unter Nystagmus kannnst du dir das eigentlich ähnlichvorstellen - es bewegen sich die Pupillen in sämtlichen Richtiungen, bei mir rotatorisch. Und somit ist nichts was du siehst in Ruhe oder starr, was nurmalweise ja der Fall ist.
Ich kann somit fast nichts mehr lesen, ab einem Gewissen Abstand die Leute nicht mehr erkennen, geschweigedenn Autofahren (was für mich als leidenschaftliche Fahrerin alles andere als leicht ist (Aber jetzt Ende des Trübsinn blasens).
Hallo Devi,
DANKEfür den Typ mit dem Nystagmus-Forum, ich werd da mal gucken.
Du hörst dich auch ein wenig gepeinigt an was Schulmedizin betrifft?!
Bei mir wirkt Cortison nicht (hat ja nur 3 Jahre gedauert, bis mir das geglaubt wurde!).
Und die vielen restlichen Sachen haben auch nicht wirklichwas gebracht, drum bin ich auf der Suche naturheilkundlich mit Hilfe einer Heilpraktikerin was zu finden.
Kann aber leider noch nichts darüber berichten, da ich erst am Anfang damit stehe.
Ansonsten kann ich über Alternativen nur sagen, ich hab schon einiges probiert (Hebener-Siät, Kinesiologit, TCM, Craniosacral, usw.) aber geholfen hat nach z. T. anfänglichem sich besser Fühlens, leider nichts.