hallo alle zusammen,
ich bin 31 und hatte meinen 1. schub letztes jahr im dezember (starke sensibilitätsstörungen in füßen, beinen, bauch, rücken, hände). nach einem ärztemarathon und klinikaufenthalt habe ich dann dort die diagnose ms bekommen. seitdem spritze ich betaferon. am anfang hatte ich schlimme nebenwirkungen, die sich jedoch nach 4 monaten in luft aufgelöst haben. mir geht es seitdem eigentlich ganz gut. ich habe zwar noch sensibilitätsstörungen, vor allem in den fingern, aber damit kann ich leben. jetzt hatte ich vor 1 woche eine erkältung und seitdem ist mir oft schwindlig und ich habe das gefühl, dass meine beine ganz schwer und schwach sind und ich mich beim laufen stark darauf konzentrieren muss. nun meine frage: kann es sein, dass sich da ein neuer schub anbahnt? ich habe bisher immer gelesen, dass man stolpert oder schwankt, und es hörte sich so an, als ob das ziemlich schnell passiert und nicht so schleichend kommt.
ich bin mir einfach unsicher wie ich einen nächsten schub erkennen soll?!ich habe bisher mit niemandem darüber gesprochen, weil ich auch nicht unnötig panik machen möchte.
hat irgend jemand von euch damit erfahrungen?
ich würde mich sehr über eine antwort freuen…
Hallo Lore, ich finde das schwierig zu beantworten. Es kann sein, dass dein Körper noch mit der Erkältung kämpft und du davon noch geschwächt bist. Um Sicherheit zu bekommen, würde ich dir raten zu deinem Neurologen zu gehen. Du wirst dich mit der Zeit besser kennenlernen was die MS betrifft. Mich bringt aber auch jede Veränderung meines Körpers durcheinander.Es ist wichtig, dass du dir Hilfe holst, wenn du besorgt bist und deinem Gefühl vertraust. Ich wünsche dir alles Gut. Manuela
hallo manuela,
vielen dank für deinen rat. zunächst dachte ich auch, dass mein körper einfach etwas geschwächt ist von der erkältung, aber da diese inzwischen komplett überstanden ist, mache ich mir langsam sorgen. aber evtl. wirkt das ja noch nach. ich werde einfach noch etwas abwarten und sonst - wie du sagst - zum neurologen gehen.
ich habe aber auch angst, jetzt bei jedem anzeichen überzureagieren. anscheinend hast du damit auch erfahrungen. wie gehst du damit um?
viele grüße, lore
Hallo Lore,
dass Du Dir Sorgen machst ist klar. Ich bin unter den MSlern auch noch nicht so lange dabei.
Mir ist allerdings bekannt, dass Erkrankungen wie z. B. Erkältungen oder Grippe, etc. einen Schub auslösen können.
Deswegen hat mir mein Neuro auch zu einer Grippeschutzimpfung geraten.
Ich an Deiner Stelle würde einfach zum Neuro gehen. Dann bist Du auf der sicheren Seite und beschäftigst Dich nicht ständig damit.
Liebe Grüße
Andrea
Liebe Lore, ja du hast recht. Bei jeder Veränderung meines Körpers reagiere ich besorgt und habe Angst, was auf mich zu kommen wird. Ich habe die Diagnose seit 2 Jahren. Ich mache allerdings keine Therapie, außer Cortisoneinnahme bei einem akuten Schub. Bislang habe ich noch keinen Arzt gefunden, der mich mit meiner Symtomatik ernst nimmt und sie für Behandlungsnotwendig sieht. Daher zweifel ich oft an mir. Aber die Symtome sind da. Darum habe ich dir geschrieben, dass es wichtig ist, dich ernst zu nehmen. Du musst mit dieser Erkrankung leben. Deine Famielie und Freunde können dich nur begleiten. Bei mir war das 1. Jahr besonders schlimm, weil ich mich erst neu kennenlernen musste, meine Grenzen akzeptieren. Seit dem ich sie mehr angenommen habe, kämpfe ich nicht mehr so dagegen und richte meinen Altag danach. Ich plane Pausen ein, überlege wann ich was mache und suche mir bewusst schöne Dinge, die ich mache. Es ist auch wichtig, so früh wie möglich zum Arzt zu gehen, weil dann die Chance, dass sich deine Symtome komplett zurück bilden, am größten ist. Es hört sich gut an, dass du sofort mit einer Therapie beginnen konntest und du jetzt keine Nebenwirkungen mehr hast. Ich kann deine Angst und deine Unssicherheit gut verstehen. Dein Neurologe wird das von seinen MS Patienten kennen. Also, kann ich dich nur ermutigen zum Arzt zu gehen. Ich grüße dich lieb. Manuela
liebe andrea, liebe manuela,
vielen dank für eure nachrichten und eure ermutigungen zum arzt zu gehen. sollte es nicht besser werden, werde ich das auch in den nächsten tagen tun, aber ich werde noch etwas abwarten. vielleicht habe ich ja doch einfach meine erkältung noch nicht richtig überstanden. oder bin gerade übersensibel, weil ich auch weiß, dass erkältungen einen schub auslösen können.
wieso machst du keine therapie, manuela? liegt es an deinem arzt oder hast du dich selbst bewusst dagegen entschieden?
und du andrea? machst du eine therapie? mir wurde damals gleich im krankenhaus empfohlen, so schnell wie möglich damit anzufangen.
mit meinem arzt bin ich aber auch nur so mittelmäßig zufrieden, obwohl ich schon das gefühl habe, dass er sich mit ms gut auskennt.
ich würde mich freuen, wieder von euch zu hören.
einen schönen sonntag wünsche ich euch,
liebe grüße, lore
Hallo Lore,
ja ich mache eine Therapie. Spritze zur Zeit Rebif 22. Vertrage es auch recht gut. Bei mir ging die Sache relativ schnell. Habe ein sehr gutes Zusammenspiel von Hausarzt und Neuro. Muss allerdings auch dazu sagen, dass mein Neurologe mir gegenüber nie so richtig die definitve Aussage “Sie haben MS” gemacht hat. Gesprochen wurde immer von einer Enzephalitis, die durch die Symptomatik unter MS eingegliedert wurde. Alle anderen möglichen Krankheiten wurden gewissenhaft ausgeschlossen. Mein Liquor passt rein, das MRT passt rein. Mein Neuro ist sehr gut, fühle mich gut aufgehoben, er hat seine eigene Art, fachlich jedoch ist er der Beste hier am Ort (bezieht sich wirklich rein auf Fakten, reagiert schnell, hat eine eigene MS-Betreuerin, etc.). Wenn Du nur mittelmäßig zufrieden bist, suche Dir einen anderen! Bin der Meinung dass Vertrauen hier doch sehr wichtig ist. Zu früh kann es wohl nie sein, unsere MS schläft nie.
Und bedenke, dass jeder Schub Schäden hinterlassen kann, die vermieden werden können. Lieber 1x zuviel, als zuwenig im Wartezimmer sitzen. Habe erst wieder Anschiss von meinem Neuro kassiert. Ich dachte ach, so wild ist das ja nicht. Von wegen!
Also pack Deinen Allerwertesten zum Doc, dann kriegst Du auch Gewissheit.
Liebe Grüße
Andrea
Hallo Manuela,
Du ermutigst andere dringend zum Arzt zu gehen, aber was ist mit Dir selber???Hast Du schon so viele schlechte Erfahrungen gemacht, dass Du Dich nicht mehr traust zu einem Arzt zu gehen? Mensch, es geht doch um Dich!!!Zweifle nicht an Dir, sondern an den Ärzten!! Es ist ja bekannt, dass es gerade bei MSlern schwierig ist, einen vernünftigen Arzt zu finden (gebe zu, ich hatte Glück), aber Du schadest Dir doch selbst. Denk doch mal nochmals drüber nach.
Liebe Grüße
Andrea
Liebe Andrea, du hast recht. Ich ermutige Lore, weil ich weiß wie schwierig es ist mit der MS. Leider habe ich noch eine andere schwere Erkrankung, die es mir leider ncht möglich macht, mich so um die MS zu kümmern, wie ich es möchte. Meine Besuche beim Neurologen haben mich auch abgeschreckt. Ich bin damals mit einer Therapieempfehlung aus dem Krankenhaus entlassen worden. Mein damaliger niedergelassene Neurologe sah aber kein Therapiebedarf. Also habe ich Cortison genommen, wenn ich einen Schub hatte, sonst weiter nichts. Jetzt bin ich vor 3 Monaten nach Baden-Württemberg gezogen und mein 1. Kontakt mit einem Neurologen hier, war auch nicht gut. Weil ich nicht in der Lage war ein MRT machen zu lassen, musste ich wieder ohne Cortison gehen. Ich bin dabei mir Unterstützung zu holen um die Arztbesuche und Untersuchungen hinzukriegen. Mich macht es aber traurig und betroffen, dass es mir mit den Neurologen so schlecht ergeht.
Ich grüße dich lieb. Manuela
Hallo was Manuela in ihrer ersten Antwort gesagt hat kann ich nur bestätigen irgendwann kennst du deine Reaktionen so ,dass du sie einschätzen kannst.Bis dahin mußt du halt öfter zum Arzt. Manuela,wenn du Probleme mit dem Neuro hast geh doch in eine Neuro Fachklinik mit MS Schwerpunkt ( wenn das mit deiner anderen Erkrankung geht )dahin überweisen kann dich auch der Hausarzt und du mußt dich nicht ärgern Liebe Grüße Rosemarie