Hallo ich wollte x nach fragen, ob jemand aus Tübingen oder Umgebung da ist??
Hallo Sara,
ich bin aus Nagold…ist ja nicht weit von Tübingen entfernt ! Hast Du irgendwelche Fragen ? Ich bin 42 Jahre alt, weiblich und 2005 wurde bei mir die MS-Diagnose gestellt.
Liebe Grüße
Petra
Hi Petra,
Schön , dass du dich meldest 
ich hab ganz viele fragen… hab diese Krankheit seit 2012 aber ich war 5 Jahre lang Schub frei erst jetzt hat es sich so heftig ausgelöst und ich muss mich damit auseinander setzen… 7ch ich bin aus Gomaringen bin aber in Rottenburg aufgewachsen. Wie geht es dir??
Was sind denn Deine Fragen…scheu Dich nicht, leg einfach los…
Mir geht’s mal so … mal so, es ist immer was am köcheln mit der MS. Aber möchte Dich jetzt nicht gleich mit meinen Problemen belasten.
Wo wohnst Du denn ?
Ich wohne in Gomaringen seit 7 Jahren. Bei mir ist es heftig seit Oktober, während meiner 2 schwangerschaft habe ich diesen heftigen Schub bekommen, dass sich wie ein Schlaganfall ausgelöst hat. Muss viel physiologischen machen, damit ich meine Muskulatur wieder aufbauen kann. Das Problem ist, dass es kein ende mehr nimmt ich arbeite an mir und sobald ich die spritze bekomme fängt alles wieder von vorne an .weil ich gliederschmerzen bekomme und kann kaum laufen. Bin dieses Jahr 31 Jahre alt geworden und es kommt mir so vor, als ob ich 70 wäre wie ich laufe. Es nimmt kein Ende mehr. An manchen Tagen denke ich wow es wird besser super und dann 1 Woche später stehe ich wieder da wo ich war. Mein Sprung Gelenk ist auch das Problem, weil es überdehnt ist und ich immer wieder umknicke. Ist eigentlich die komplette linke Seite.
Hast du auch Kinder? ? Können wir vielleicht die email Adresse austauschen.?
Glg Sara
Du müsstest die E-MAIL Adresse jetzt sehen… schreib gerne an meine E-mail…
Das hört sich aber gar nicht gut an…tut mir leid…Kinder habe ich keine… Ich kann gut nachvollziehen,dass du verzweifelt bist. So ähnlich geht es bei mir auch immer auf und ab…meine Probleme sind auch die Beine, laufen ist oft ein Megaaufwand…
Hallo Sara,
spritzt du Avonex? Dass man davon jede Woche platt ist, ist völlig normal, weil es nur einmal in der Woche gespritzt wird, und dass es als Schubprophylaxe oft nicht besonders gut wirksam ist, auch. Vielleicht solltest du mal die Basistherapie wechseln, und, wenn dein Neuro auf Biogen fixiert ist, auch diesen.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate
Also bis letzte Woche habe ich pledigry gehabt. Aber da es mich so fertig macht alle immer in der Woche wo ich es spritze und ich dadurch nicht richtig laufen kann. Hat mein Neurologe mir am Telefon vorhin ein anderes Medikament empfohlen, dass ich aber 3 x die Woche spritzen muss. HAb vorhin den Namen vom Medikament nicht wirklich verstanden capoxan oder so. Er ist der Meinung, auch wenn ich die minimale Dosis von pledigry bekomme würde mein Körper so empfindlich auf das Medikament reagieren.
Hallo Sara,
dass du Plegridy schlecht verträgst, ist kein Wunder, du spritzt dir damit Avonex in einer Polyethylenglykol-Lösung.
Meint dein Neuro Copaxone? Die Standardversion von “Cop” oder GLAT wird täglich gespritzt und gilt deshalb als gut verträglich. Für mich kommt es allerdings nicht in Frage, da ich Allergikerin bin, daher kenne ich mich damit nicht besonders gut aus.
Seit Anfang 2015 gibt es eine neue Formulierung von Cop, die dreimal in der Woche gespritzt wird. Dazu siehe hier: http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Glatirameracetat-3-Mal-woechentlich-bei-schubfoermiger-multipler-Sklerose_5623
Ob du es gut verträgst, kann ich dir nicht sagen. Ich würde zum Einstieg erst mal die Version nehmen, die täglich gespritzt wird.
Liebe Grüße
Renate
Ja genau das hat mein Neurologe gesagt. 3 x die Woche soll ich es einspritzen… Ich bin wirklich am ende, kann mental nicht mehr jeden Tag kämpfe ich und es geht vorwärts und dann wieder falle ich wieder auf die Nase hab auch 2 süße kleine Kinder um die ich mich gerne kümmern möchte. Meine große ist 4 und mein Sohn ist 4 monate alt. Im November habe ich auch vor wieder im Kindergarten arbeiten zu gehen. Da ich auch meine Kinder mit bei mir im Kindergarten nehmen kann ist es praktisch
Hallo und guten Abend,
ich komme aus Nehren. Habe seit 2005 die Diagnose MS.
Würde mich freuen von Dir zu hören.
LG Uschi
Hallo liebe Uschi, du wohnst nicht weit weg von mir. Ich wohne in Gomaringen. Hab die Diagnose seit 2013. Wie alt bist du?? Wenn du möchtest können wir email Adresse austauschen.
Glg Sara
Hallo Sara,
ich bin 56 Jahre alt. Wie alt bist Du?
Wir können sehr gerne per mail miteinander kommunizieren.
Hier meine Mail Adresse: Shockly@gmx.de
Freu mich…GLG Uschi