Ich war gestern beim Neuro, und nach langen konnte ich mal wieder sagen “mir geht es gut” hatte seit 2 Wochen keinen Ausfall meiner Beine mehr!
Mein Arzt antwortete mir: super, dann machen wir erst weiter wenn sie wieder einen Schub bekommen sollten! Aber dann wieder mit Kortison!
Ich habe gedacht man soll mit der Langzeittherapie so schnell wie möglich anfangen um zu verhindert das es zu öfteren Schüben und Vernarbungen kommen könnte!
Ich habe die Copaxone-Therapie erst 10 Jahre nach meinem ersten Schub angefangen. Mir hat es immer vor der Spritzerei gegraut. Nachdem ich aber mal 3 Schübe innerhalb eines Jahres hatte und mein Neuro mir bei jedem Besuch eine Therapie angeboten hatte, dann habe ich mich “überreden” lassen. Jetzt habe ich seit mittlerweile 15 Monaten keinen Schub mehr gehabt.
Mit meinem heutigen Wissen kann ich nur empfehlen mit der Therapie so zeitig wie möglich anfangen.
Hallo Maria,
der aktuelle Stand ist tatsächlich, dass man so früh wie möglich mit der Langzeittherapie beginnt, da die MS auch zwischen den Schüben Zerstörungen anrichtet, oft schon vor dem ersten Schub. Nicht jede entzündliche Aktivität macht sich durch einen Schub bemerkbar. Allerdings stehen die Ärzte heute unter immer stärkerem Spardruck, seit der Gesundheitsreform sollen sie nur noch das Billigste verschreiben, was zweckmäßig ist (bei der MS ist das Azathioprin), also, sie sind nicht versessen auf neue Interferonpatienten.
LG Birgit
Hallo Birgit,
es stimmt, der Stand der Medizin ist heute ’ So früh wie möglich mit einer Basisthera-
pie beginnen ’
Aber - ist das richtig ? Das weiss kein Arzt. Aber es wird so gemacht.
Mein Beispiel : Ich habe es gemacht, allerdings erst nach 20 Jahren. Und heute
bestätigen es meine Ärzte : Es war völlig falsch.
Durch Interferone wurde ich zur Rentnerin.
Ohne Medikamente war alles ok. Jeder Schub wurde mit Cortison behandelt,
das war’s dann.
Aber dann nahm ich 14 Monate Interferone, Betaferon, Avonex und Rebif.
Und dann war ich fertig.
Deshalb, mein Rat ist seitdem Bloss keine Interferone
Azathioprin, Copaxone, Tysabri da kenne ich keine Patienten, die bleibend ge-
schädigt wurden.
Bei Interferonen kenne ich mehrere, leider gehöre ich auch zu den Patienten mit
Interferon Schädigung.
Viele Grüße
Ute
Es gibt Neurologen, die abwarten wie sich die MS entwickelt.
BT sind bisher kein Garant für einen leichteren Verlauf.
Bist du mit deinem Neuro nicht zufrieden, wechsel zu einem anderen.
Hallo Maria,
die einen sagen so, die anderen so. Es gibt Ärzte die darauf bestehen, andere überlassen die Entscheidung dem Patienten. Es gibt wohl die Regel, daß man nach dem 2.Schub beginnen sollte - allerdings sind zwischenzeitlich auch Ärzte die Verfechter der Basistherapie waren der Ansicht, daß es nur etwas bringt, wenn der Patient daran glaubt.
Die Langzeittherapie senkt die Schubrate aber verhindert nicht die Narbenbildung und wirkt bei ca. 60% der Patienten. Ich habe mich bewußt gegen eine Therapie entschieden, ich denke ich kann ohne besser leben. Ob ich recht hatte wird die Zukunft zeigen. Kortison bekommt man bei einem Schub eigentlich immer. Es bringt die ktiven Entzündungen zum abklingen. Liebe Grüße Andrea
Sorry Andrea,bei 30 % der Schubförmigen hilft es Schübe zu mindern.
LG von Steffen
Hallo Ute,
das tut mir sehr leid für dich!!! Wie wurde denn bei dir der Zusammenhang zwischen der Interferonbehandlung und der Schädigung nachgewiesen? Wo kann man dazu etwas nachlesen? Es gibt ja auch pharmaunabhängige oder -kritische Publikationen, in denen solche Fälle wie deiner berichtet werden müssten. Weßt du etwas darüber?
Ist es sicher, dass es sich bei dir nicht “nur” um den typischen Verlauf einer 20 Jahre lang unbehandelt gebliebenen MS gehandelt hat, bei der nach 15-20 Jahren mildem Verlauf mit guten Remissionen sehr oft der Absturz kommt, und für die eine Basistherapie, wenn man damit erst in diesem Stadium beginnt, einfach zu spät kommt, weil sie ihn nicht mehr aufhalten kann?
Liebe Grüße! Birgit
Hallo Ute,
ich glaube nicht , daß die Interferone an Deinem weiteren schlechten Verlauf schuldig waren.
20 Jahre unbehandelte MS? Irgendwann kippt leider das Gleichgewicht zwischen Zerstörung und Regeneration und es geht leider dann auch mit Basistherapie relativ schnell bergab. War bei mir auch so; 11 Jahre unbehandelte MS (nicht gewußt, daß ich MS habe), dann zwei Jahre Avonex (nichts gebracht; schlechter geworden); dann ca bis jetzt ein Jahr Tysabri; relativer Stillstand der MS.
Mal sehen, wie es weiter geht.
Mfg
Uwe
hallo birgit,
ich kann dir auch nur abraten von den interferonen. bei mir ist damit auch so gut wie alles aus dem ruder gelaufen (körperlich wie psychisch).
ärzte verharmlosen die nebenwirkungen gerne, vielleicht, weil sie es noch nie selbst nehmen mußten.
sarah
Hi Steffen,
brauchst Dich nicht entschuldigen. Ab und zu überflieg ich mal Ergebnisse von Studien bzw. lese Fachbücher - da bin ich auf 60% gekommen (wenn man den Durchschnitt nimmt).
Sinds echt nur 30%, da war ja meine Entscheidung richtig. LG Andrea
Hallo Andrea, hier findest du einen Kommentar zu den ominösen “30 %”:
http://www.just-me.ch/wbb2/thread.php?threadid=18299&page=5
(der dritte Beitrag)
Hi andrea
Deine Entscheidung war vollkommen richtig. Gewisse “MS-Experten” machen MSler unsicher und drohen mit den Rollstuhl wenn der Betroffene nicht spritzt.
Es gibt zur Zeit kein Medikament was unsere MS bremst aber mit diesen überteuerten “MS-Medikamenten” verdient die Pharmamafia viel Geld und MSler haben keinen Nutzen davon bis auf heftige NW war nix.
LG von Steffen
Hallo Uwe,
wie Du richtig schreibst , ’ ich glaube ’
Meine Ärzte, ambulant und Klinik - beweisen kann Keiner was. Aber beide haben
gesagt, ich hätte niemals Interferon spritzen dürfen .
Ein Herr Professor hat wörtlich zu mir gesagt : ’ warum haben Sie nicht schon vor
Monaten aufgehört, Interferon zu spritzen ?
Sie müssen doch schon lange gemerkt haben, dass es ihnen nur schadet ! ’
Klar, dass hatte ich schon lange gemerkt. 4 Monate nur im Bett liegen, da merkt doch
wohl Jeder, dass das nicht richtig sein kann.
Aber schlimm war es, dass später mehrere Ärzte zu mir gesagt haben, dass ich zu
den wenigen Menschen gehöre, denen Interferone nur s c h a d e n .
Deshalb, lieber Uwe - ich bin auch weiter der Meinung, dass ich nun dank Interferon in Rente bin.
Vor dem Interferon Spritzen bin ich jede Woche mind. 30 km gelaufen. Heute sind
100 m weit für mich, aus Sicht der Uni-Klinik HH ist meine Laufstrecke 200 m.
Das habe ich im April schriftlich bekommen.
Und das alles dank der Interferone, das wurde mir erneut gesagt.
Und, glücklicherweise wurde es mit mir, nachdem ich kein Interferon mehr gespritzt
habe, ganz langsam wieder besser.
Heute bin ich nur noch zum schlafen im Bett.
Viele Grüße
Ute
Hallo Birgit,
Ich gehöre nach Ansicht mehrerer renomierter MS-Ärzte zu den wenigen Menschen,
denen Interferone s c h a d e n .
Auch bei den Interferonen ist es wie bei allen Medikamenten :
Ein Medikament kann
Und mir haben Interferone stark geschadet. Aber glücklicherweise ging es mir, nach-
dem ich mit dem Spritzen aufgehört hatte, ganz langsam besser.
Nach 4 Monaten total im Bett konnte ich aufstehen, nach mehreren Monaten bin
ich dann wenige Meter gegangen.
Heute bin ich wieder in der Lage, wenigstens 200 m zu gehen.
Birgit. Du schreibst von 15 - 20 Jahren mildem Verlauf. Meiner war überhaupt nicht
mild. Jedes Jahr 1 - 2 mal in der Klinik mit sehr starken Schüben, die glücklicherweise
in den ersten Jahren mit Cortison behandelbar waren.
Ob die Basistherapie zu spät eingeleitet wurde ? Das kann ich nicht sagen, bin kein
Arzt.
Meine Ärzte fanden das richtig, auch nach 20 Jahren die Basistherapie mit Interferonen zu machen.
Und hinterher, wo alles schrecklich lief, da haben sie zugegeben, dass es verkehrt
war.
Aber - ich muss jetzt damit leben.
Viele Grüße
Ute