Bei mir wurde vor ca. 2 Jahren eine langsam fortschreitende MS festgestellt, nach 3jähriger Suche. Vor zwei Jahren lief ich noch ohne Krücken nun schon mit Rollator, nur ein paar Meter und in der Wohnung nur mit Rollstuhl. Eigentlich eine schnell fortschreitende!
Nun habe ich eine schlimme Grippe bekommen und kann fast nicht mehr laufen. Dazu kommt, dass ich eine schwere Blasenspastik habe und mich nächtens nicht mehr schnell genug im Bett aufrichten konnte. Kann man sich ja vorstellen was dann passierte.
Ich bin ehrlich gesagt sehr sehr erschrocken und frage mich nun ob das a) wieder zurück geht und besser wird, wenn ich die Grippe durchstanden habe und ob es b) irgendwelche Hilfen gibt, wenn ich nachts davon so sehr geplagt werde.
Weiterhin wird mir natürlich Angst und Bang, wenn ich merke, dass ich mich nicht mehr aufrichten kann und suche in der Umgebung von Fellbach/Waiblingen eine MS Wohn/Pflegegruppe. Gibts da irgendwo sowas?
Über Mitteilungen und Tips würd ich mich freuen.
Hallöchen
du hört sich aber nicht gut an , denke schon das sich einiges wieder zurück bildet , das kennt jeder ms- ler grippe kann böse folgen haben
deshalb solltest du dich schnellst möglich mit deinem neuro in verbindung setzten ,
ob du nicht stationär überwacht werden solltest , denn auch so ein extremes ausufern der ms unter einer grippe , sollte neurologisch behandelt werden , wäre auf jedenfall sicherer ,
denn so könnte nach der grippe gegen agiert werden , mit therapie oder einer aufbaureha ,
denn ich denke alleine zuhause wird es schwer für dich , zudem fehlt dir auch die kraft , den das schwächt ohne ende , und so kommst du in einen teufelskreis
bei so einer grippe , unbedingt nötig !!!
zum thema pflegewohngruppe ms , ruf mal die amsel selbst an , soviel ich weiß gibt es in stuttgart eine und in pforzheim auch in bad saulgau gibt es eine heim für ms-ler mit wohngruppen und betreutes wohnen ,
aber ganz ehrlich , denk ich das du das noch nicht brauchst , sondern nur ein aufbauprogramm
und zuerst eine akute klinische betreuung und danach reha , und dann sieht die welt wieder anders aus , mir ging es auch mal so , hat sich wieder gebessert und lebe immernoch alleine
KOPF HOCH !!!
DRÜCK DICH und drück dir die daumen
LG Mary
Hallo Barbara,
ich bekam meine Diagnose vor fast 7 Jahren. 2003 konnte ich noch 2 km am Stück zu Fuß gehen (zu viel mehr bin ich schon seit einem Kreuzbandriss in der Schule nicht mehr imstande gewesen). Seit dem Höllensommer 2003 fuhr die MS dann das volle Programm auf, mit mehreren Sehnerventzündungen, Missempfindungen und Lähmungen in der unteren Körperhälfte, Spastik, Fußheberschwäche usw. usf.
2005 Diagnose-Schub. Bei der Diagnose hatte ich EDSS 6,5 und GdB 80 mit G, aG und B. Inzwischen 90, aber nicht aufgrund einer Verschlechterung, sondern aufgrund verbesserter Kommunikation zwischen Neuro und Hausarzt. 
Man wollte mir damals weismachen, ich hätte eine “milde MS” und würde frühestens mit 80 einen Rollstuhl brauchen. LÖLchen - stimmt schon, denn mit der 80, zu der ich einen Rollstuhl brauchte, war wohl nicht das Alter, sondern der GdB gemeint. Zwei Jahre nach der Diagnose hatte ich den hoffentlich allerletzten Schub, gab das Autofahren auf und bekam einen E- und einen Faltrolli, seither mache ich auch zweimal in der Woche KG.
Ich glaubte schon bei der Diagnose das Verharmlosungsgeschwätz nicht, zumal ich gerne für alle Eventualitäten vorsorge - daher bin ich schon lange davor, vor nun fast 17 Jahren, mit 41, in ein Haus mit Aufzug gezogen, für den Fall, dass ich im höheren Alter ebenso hinfällig werde wie meine Eltern. Ich fing sofort nach der Diagnose mit einer entzündungshemmenden Therapie an, die ich immer noch mache. Meine MS ist seither stabil. Gehstrecke ohne Hilfsmittel 0 m, mit Rollator je nach Tagesform zwischen 20 und 50 m. Aber ich lebe immer noch allein und trotze allen Bestrebungen meiner Verwandten, mich in ein Heim abzuschieben.
Ist doch klar, dass du mit Fieber nicht mehr laufen kannst, dank Uhthoff-Syndrom. Meine Beine werden zu Pudding, wenn ich erhitzt bin, zu warm geduscht habe, oder bei hohen Außentemperaturen, oder wenn ich zu warm angezogen bin, oder wenn ich Fieber habe. Meine Gehstrecke beträgt dann waagerecht 0 m, senkrecht 1,72 m (meine Fallhöhe) - waagerecht geht dann gar nichts mehr. Bei innerer oder äußerer Hitze habe ich auch die von dir beschriebene Rumpfataxie. Um mich aufzurichten, muss ich mich aufstützen oder am Rollator hochziehen, aber solange ich mich noch selbst umsetzen, waschen und anziehen kann, gebe ich nicht klein bei.
Beckenbodenspastik hatte ich auch schon - aber mit dem, was du als “Blasenspastik” bezeichnest, meinst du doch eher das Gegenteil? Blasenspastik ist, wenn man fast platzt, aber nicht kann, oder irgendwann nur noch mit Selbstkatheterisieren. (Dr. Rösener zum Thema: http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-media/videoplayer/index.php?w3pvid=roesener&w3pvcat=forschungtherapie - sehr sehenswert!) Das, was du mit “nicht schnell genug aus dem Bett kommen” umschreibst, ist keine “Blasenspastik”, sondern nach meiner Einschätzung eine Dranginkontinenz.
Natürlich gibt es Hilfen für solche Fälle, nämlich ganz einfach Inkontinenzeinlagen. Auch Beckenbodengymnastik kann sehr hilfreich sein. Eine vorübergehende Inkontinenz durch Fieber und Uhthoff-Syndrom geht auch wieder weg, wenn die Körpertemperatur wieder normal ist. Fieber sollte konsequent gesenkt werden, mit Mitteln wie Paracetamol, kaltem Duschen oder kalten Umschlägen. Wenn ich mal vom Boden nicht hochkomme, hilft es schon, wenn ich mich zehn Minuten lang flach auf die kalten Fliesen lege, das wirkt Wunder, dann komme ich wieder hoch.
Eine liebe Freundin von mir, Rollstuhlfahrerin, hat ähnliche Probleme wie du und ich, aber ihr ist ihre Unabhängigkeit und ihre Intimsphäre auch wichtig, sie lebt allein in ihrer (behindertengerechten) Wohnung, und dreimal am Tag kommt der Pflegedienst. Mit ein paar Hilfsmitteln, wie Rollis, Lifter, unterfahrbare Dusche, kommt sie gut klar. Viele Rollstuhlfahrer leben noch allein, also keine Panik. Jetzt musst du erst mal den Infekt auskurieren, und das Fieber loswerden. Gute Besserung! Machst du Krankengymnastik?
Liebe Grüße
Renate
Hallo,
Ich hab auch so eine fortschreitende MS seid 1999.
Auch ich hatte vor ca.3 Jahren nach einer zähen Grippe auch diese unkontrollierbare Blase.Ich trug sogar zeitweise Windeln…echt scheisse!!
Seid dem nehm ich täglich eine Tablette Oxybutinin und dazu noch so ein Arzneikürbispräparat.
Seidher gehts wieder,trotzdem möcht ich immer wissen,wo die nächste Toilette ist,sonst werd ich unsicher…insofern ist das was du erlebt hast “normal”,aber was heisst das schon???
Hallo,
Ich hab auch so eine fortschreitende MS seid 1999.
Auch ich hatte vor ca.3 Jahren nach einer zähen Grippe auch diese unkontrollierbare Blase.Ich trug sogar zeitweise Windeln…echt scheisse!!
Seid dem nehm ich täglich eine Tablette Oxybutinin und dazu noch so ein Arzneikürbispräparat.
Seidher gehts wieder,trotzdem möcht ich immer wissen,wo die nächste Toilette ist,sonst werd ich unsicher…insofern ist das was du erlebt hast “normal”,aber was heisst das schon???