Ist das ein Schub oder nur die Hitze!

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Hallo,

ich bin neu bei diesem Forum, und stelle mich daher kurz vor:

Ich bin fast 38 Jahre alt, MS habe ich seit 10 Jahren.

Damals fing es bei mir mit einer Sehnerventzündung an, dann kamen Mißempfindungen an den Fussohlen und dann auch an Händen, Lippen uws. Lähmunge oä. hatte ich GsD nicht. Dieser Initialschub war für mich sehr schlimm, und warf mich völlig aus der Bahn (wurde schwer depressiv und nahm Psychopharmaka, die mir sehr geholfen haben).

Ich hatte bislang 4 Schübe, die alle mit Kortison behandelt wurden, und eingentlich fast völlig spurlos geblieben sind.

Jahrlang habe ich Avonnex genommen (selbst gespritzt…grrr…). Mit Av. hörte ich vor ca. 4 Jahren auf, da ich zwei Kinder bekam.

Der letzte Schub war so um den 11. September 2001 (ich habe damals den Angriff auf das WTC aus dem Krankenhausbett heraus live im Fernsehen verfolgen können, vergesse also das Datum nicht so schnell…).

Nun fühle ich mich seit einigen TAgen komisch. Ich sehe auf dem linken Auge gaaanz leicht verschwommen, ich glaube auch, gaanz leichte Empfindungsstörungen an den Lippen, am Hals und Finger/Zehen zu haben (hmm…wenn ich das schreibe und in mich hineinhorche, werden die stärker…).

Morgen habe ich Termin bei Augenarzt, am Donnerstag bei Neurologen. Beide habe ich heute ganz schnell vereinbart.

Meine Frage: Kennt Ihr so was? Haben sich solche gaaanz schwache Empfindungen als echte Symptome herausgestellt)? Es ist sehr heiss, kann das vielleicht eher an der Hitz liegen?

Oh Mann, ich habe Angst… und dann würde ich wohl wieder Av. spritzen müssen, grr…

Ok, danke für die Antworten!

Bis später!

Maria

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Hallo Maria,

bei mir fingen die Schübe immer mit leichten Beschwerden und Störungen an und haben sich dann gesteigert. Bis der Schub auf dem Höhepunkt war, sind auch schon mal 6 Wochen vergangen.

Wenn du die Familienplanung abgeschlossen hast, kannst du ja wieder mit einer Schubprophylaxe anfangen. Es muss ja nicht Avonex mit seinen Hammer-Nebenwirkungen sein. Du könntest auch ein verträglicheres Interferon nehmen, das mehrmals in der Woche gespritzt wird, oder Copaxone.

LG Ute

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Hallo Ute,

schön, dass Du so schnell geantwortet hast! freu

Also doch ein Schub, \“Mist! Ich wusste es!\” (O-Ton: Bernd, das Brot). seufz

Ich habe vor, den Neuro zu Kortisoninfusion zu überreden. Bisher hat es mir immer gut geholfen.

Mit Av. hatte ich an sich keine Probleme, bis auf den Umstand, dass ich es intramuskulär spritzen muss… Ich kann Spritzen einfach nicht ab…

Wie wird Copaxone verabreicht?

Ich hoffe, die entwickeln endlich eine Pille… träum

Mit lieben Grüssen

Maria

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Hallo Maria,

erst mal keine Panik,
bin 47,habe seit 15 MS und gesicherte Diagnose seit Sommer lezten Jahres,

ich habe seit Jahren immer wenn es schwül-heiß ist Sehstörungen am rechten Auge
meine Symptomatik am rechten Bein verschlechtert sich dann übelst - ich kann teilweise fast nicht mehr laufen, offene Schuhe tragen geht dann gar nicht mehr weil ich sie wegen der Lähmungserscheinungen andauernd verliere

wenn sich die Temperaturen dann wieder auf trockene 20-24 Grad einspielen geht es mir wieder besser und die Verschlechterung verschwindet

und das Spielchen geht jetzt schon seit ca. 6 Jahren so - hatte in den ersten Jahren auch übelst Panik - vor allem weil ich anfangs noch keine Diagnose hatte und mein damaliger Neuro mich immer auf die Burn-Out Schiene geschoben hat

sprich erst mal mit deinem Neuro und versuch (soweit möglich) gelassen zu bleiben, der Angststress macht alles nur noch schlimmer

wünsch dir alles gute
siv

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Hallo Maria,
ich kenne diese Symptome auch, bei großer Hitze und noch viel schlimmer wenn es schwül ist. Man nennt das das Uthoff-Syndrom. Ich versuche mich dann immer ins Kühle zu verziehen und dusche oder bade so kalt wie es geht. Probiere es doch auch mal aus. Wenn dann die Symptome besser werden ist es bei Dir auch das Uthoff- Syndrom. Wenn nicht würde ich eher auf eine Schub tippen.
Ich hoffe ich konnte Dir helfen
Grüße aus dem heißen und furchtbar schwülen Rhein- Neckar-Kreis
Kiki

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Hallo Maria,
ich gebe siv total recht. Erstmal keine Panik schieben!! Viele von uns (ich auch) leiden sehr unter der Hitze. Muß nicht gleich ein Schub sein!!!
Versuch dich zu schonen soweit das geht mit deinen Kids. Kühler Raum, viel trinken Wasser, Tee usw. und ruh dich aus. Ich kann zu dieser Zeit wenn solche Temperaturen herrschen auch nur ganz früh morgens aus dem Haus und das war es dann. Fühle mich zwischendurch schon wie ein Nachtschattengewächs :-)))) Geh erstmal zu deinen Ärzten wenn dich das beruhigt. Psychpharmaka können auch nach hinten los gehen. Ich nehme an, du weißt das.
Alles Gute für dich und Kopf hoch!!! LG Bine

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Uff, mit der Frage wollte ich auch gerade rein. Gut, bei mir kommt noch ein Zwerchfell-Bruch dazu…
Ich hab seit Beginn der Hitze Dauerschwindel, konnte auch kaum mehr schlafen. Gestern Abend, als das Gewitter losging, war für ca. 20min alles wieder gut. Dann hab ich mich nach dem Nachhausekommen aufs Sofa gelegt und als ich aufstand, war der Schwindel wieder da. Nun denke ich doch, dass das auch ganz schön vom Magen kommt, denn schließlich gabs vor dem Hinlegen besagte 20min, wo es mir wirklich erheblich besser ging.
Im Moment ist es in Karlsruhe zwar kühler geworden aber doch noch recht drückend. Ich hoffe halt mal, dass es wieder allgemein besser wird. Meine Cortison-Runde ist ja auch erst 4 Wochen her.
Also geh mal in Ruhe zu Deinem Neuro und probier vielleicht mal den Aufenthalt in einer klimatisierten Apotheke aus. Da durfte ich mich neulich 2 Stunden drin ausruhen und es hat riesig was gebracht.
Alles Gute
Silvana

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wenn es, maria

“nur” die hitze ist, die evtl. symptopme verstärkt (uhthoff-phänomen) dann müssten diese auch beim abkühlen wieder nachlassen! anderenfalls dürfte es dann doch ein schub sein!

günni

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Hallo Maria,
früher hab ich die Hitze geliebt, diesmal hat mir die schnelle Erwärmung sehr zu schaffen gemacht. Meine Bewegungsfähigkeit ähnalte eher einer lahmen Ente. Als es nun kühler wurde ging es mir besser aber die drohenden Unwette spüre ich doch, also so fit wie ich gerne wäre bin ich lange nicht. Ich hatte gestern sogar das Gefühl, daß meine Körpertemperatur steigt und hab 200mg Ibu genommen. Also die gegenwärtigen Wetterkapriolen machen nicht nur uns Betroffenen zu schaffen sondern auch anderen.
LG Antje

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Hallo Antja,

dazu kann ich diesmal wirklkich nichts dazu fügen weil deine Worte die passen zu mir wie die Faust aufs Auge.

LG
Alfred

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Hi, Maria!

Ich verspüre auch schon wieder ständig bei der Hitze und Schwüle ein Kribbeln in Händen, Armen und Fußsohlen.
Echter Mist, da man wieder erinnert wird, und zwar permanent, dass man echt krank ist!
Mich irritiert das total und ich kann mich super schlecht konzentrieren.
Ich habe meinen Neuro gefragt und er sagte, dass sei leider oft so bei MSlern.

Also, mach Dir keinen Kopf!

Übrigens bin ich auch neu im Forum, weil ich mich bis jetzt nie getraut hatte, über meine Krankheit mit selbst Betroffenen zu kommunizieren.

Liebe Grüße an alle Forumsleute,

Annika

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Hallo, Bine!

Wie meinst DU das denn, dass Psychopharmaka auch nach hinten losgehen können? Meinst Du das bezüglich der MS oder wegen der Nebenwirkungen?

Danke für Deine Antwort,

Annika

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Hallo,
ich bin auch neu hier. Ich heiße Daniela und habe seit 6 Jahren MS. Das Uthoff-Syndrom ist bei mir ziemlich ausgeprägt: vorallem bei Wärme schränkt sich mein Gesichtsfeld ganz stark ein und ich sehe nur noch verschwommen und ganz vage. Ich kann kaum noch Autofahren, was mit Kind recht problematisch ist. Ich Sauge ca. 10 Min. und laufe dann \\\\\\\“blind\\\\\\\” rum. Kälte hilft schon, aber ich müßte den ganzen Tag \\\\\\\“in Eis gepackt\\\\\\\” rumlaufen! Mein Neuro sagt, daß es Medikamente gibt, die zu 50%/60% helfen sollen.
Hat da Jemand von Euch Erfahrung?
Habe morgen einen Termin beim Neuro - mal sehen?!
Grüße an alle! Dany