Hallo,
Wer hat mit inuspherese Erfahrungen gemacht…
Negativ oder positiv das ist ja egal ich möchte es gerne wissen weil ich im Internet nicht gerade viel über Erfahrungen von MS-Patienten finden kann die diese - inuspeherese durchgezogen haben

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Hallo :slight_smile: habe nur Erfahrungen mit der Plasmapherese gemacht, wurde Dir diese nicht angeboten ?

Liebe Grüße

Hallo,
Nein mir wurde gar nichts angeboten…
Ich habe das selbst beschlossen dass ich sowas machen möchte aber ich habe noch niemand gefunden der das gemacht hat eine inuspherese auch apherese genannt…
Viel Videos geguckt in YouTube und so
Viel gelesen darüber aber nichts gefunden an Erfahrungen von MS-Patienten selbst… Und das macht mich stutzig

Ich glaube üblicherweise wird die Plasmapherese durchgeführt bei MS Patienten zumindest wurde mir das so gesagt…

Hallo,
Es ist ja auch noch eine finanzielle Sache denn ich habe Geld dafür gespart, und so eine inuspherese kostet 2600 € das zweite Mal 2400 €
Die Krankenkasse übernimmt da nämlich nichts…

Was erhoffst du dir davon?

Hallo,
Also ich erhoffe mir dass viele giftstoffe aus meinem Blut rausgeholt werden von diese ganze Jahren Medikamente ohne Ende… Und dieses drecks Cortison!
Ich habe seit 1999 ms es hat angefangen mit schubweise und ist jetzt geendet in sekundär progredient.
Ich habe pflegestufe 4 und kann meine Hände nicht normal mehr bewegen und kann nicht selber mehr essen, geschweige denn mir was zu essen machen.
Ich kann noch stehen und ein Schritt machen geht auch noch, habe Spastik wenn ich mich hinlege im Bett und bin nach 4 bis 5 Stunden sitzen im Rollstuhl todmüde und muss mich mindestens eine Stunde hinlegen.
Ich habe meine ernährung umgestellt, esse vegetarisch trinke viel Wasser drei Tassen Kaffee am Tag und viel Obst.
Mein Arzt sagt ich kann nur noch geholfen werden mit mitoxantron oder Cortison und das sehe ich nicht mehr ein nach so viele Jahre.
Ich habe seit einem Jahr nichts mehr genommen an Medikamente nur noch nahrungsergänzungsmittel und gesundes Essen viel frische Luft und viel trinken.
Ich will einfach ausprobieren ob es mir nicht etwas fitter macht und vielleicht kann ich meine Finger wieder etwas bewegen durch diese inuspherese…
Denn wenn es so weitergeht liege ich irgendwann nächstes Jahr oder so nur noch im Bett.

Ich habe davon noch nie gehört, habe aber folgende Seite gefunden wo auch die Indikation MS zusätzlich in einem recht informativen YouTube Video gezeigt wird.

Inospherese und MS

Es gibt so vieles zwischen Himmel und Erde.
Leider ein Fass ohne Boden…

So long
Uwe

Hallo,
Dann sehe mal nach bei dr klinghardt inuspherese
Oder biologikum Baden-Baden da gibt es ein Video von ein MS Patient
Gibt’s alles in YouTube

Hallo,
Ja genau die Seite meine ich z.b. und genau da wollte ich eigentlich wissen ob irgendjemand von euch sowas schonmal gemacht hat…

Im Endeffekt muss man sowohl in Baden-Baden als auch in Hamburg Kontakt aufnehmen und genau hinterfragen, welche Erfahrungen in den jeweiligen MS-Stadien (PPMS, RRMS, SPMS) gemacht wurden.

So wie ich die Sache auf den ersten Blick sehe, ist das etwas für die relativ aktive, entzündliche Phase.

  • Bei längerem Krankheitsverlauf mit hauptsächlich degenerativen Prozessen mit erfolgtem sklerotischen Umbau der Nervenbahnen wird das wenig bringen.
  • Das muss dann jeder mal wieder für seinen ganz individuellen Krankheitsverlauf abwägen, so wie immer…

Also nichts mehr für mich

LG
Uwe

Das ist doch genau Rainer`s Ansatz!

Ja ich kann lesen jetzt komm mal wieder runter ja!
Mir wurde am Anfang gesagt: nee , nie von gehört.
Ist doch klar dass ich dann weiter Frage und erkläre oder nicht?
Einmal normal mit jemand reden geht das nicht???!

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Warum so unfreundlich?

Uschi

Das war nicht unfreundlich gemeint…, Kommt vielleicht so rüber mag sein… Sorry dafür.
Ich habe Kontakt gehabt mit einer arztpraxis in Darmstadt die führen die inuspherese durch sagen sie…
Na ja, ich lass mich erstmal beraten da und sehe mal was es wird und ob ich es da machen lasse.

Ah, O.K.

Auf jeden Falll spannend!

Lass uns wissen wie es weiter geht!

Hallo,

Habe gestern in Darmstadt meine erste inuspherese bekommen. :joy: :joy:
Morgen früh der zweite
Ich kann natürlich noch nicht viel erzählen da es ja erst angefangen hat…
Das ganze wird sich zeigen in die kommende vier Wochen…
Nebenwirkungen waren: Kopfschmerzen, Übermüdung, und unglaublich viel pinkeln!!!:joy::face_with_hand_over_mouth:
Ich habe natürlich auch sehr viel Flüssigkeit zugeführt bekommen und dann ist klar dass man pinkeln muss und ich merke das nicht so da ich ja Windeln habe.
Ich muss halt jede zweite Stunde ein neues anziehen sonst geht’s schief.
Naja ansonsten kann ich nur berichten dass ich sehr gut aufgefangen worden bin und Berichte in vier Wochen wieder wie ich mich fühle okay?

Bis dahin :+1::notes:

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Hallo idgebaby
Ich will dir ja nicht die Hoffnung nehmen . Aber erwarte nicht zu viel von deiner Behandlung. Ich glaube nicht das deine Behandlung dir viel Besserung bringt .Die Schäden die deine Spms bei dir hinterlassen hat können auch durch diese behandlungsmethode nicht verringert werden . Ich hatte vorige Woche ein längeres Gespräch mit meiner Neurologin an der Uniklinik über die Stammzellentherapie. Sie sagte mir das es für meine ppms keine Lösung sei und da nicht funktioniert da die Schäden die einmal da sind nicht repariert werden können .
Deshalb bin ich skeptisch über den Erfolg deiner Behandlung was eine Verbesserung betrifft . Ich denke man soll da in der Hoffnung rangehen das es nicht schlechter wird .
So isses leider bei unserer verlaufsform .

Hallo Idgiebaby,

wie geht es Dir mittlerweile nach den Apheresen und wie viele hast Du eigentlich in Frankfurt bekommen?

Liebe Grüße
Daniel

Hallo,

ich habe ganz schlechte Erfahrungen mit der Inuspherese gemacht. Die Risiken übersteigen den Nutzen vor allem bei diversen Vorerkrankungen. Ich habe darauf gehofft, dass es besser wird, aber es wurde mit jeder Behandlung schlechter. Ich empfehle jedem, der Vorerkrankungen hat, auf keinen Fall die Inuspherese zu machen, weil dies ein massiver Eingriff in das Immunsystem ist.

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