In der MS-Ambulanz wurde mir die Möglichkeit einer intrathekale Gabe von kristallinem Kortikoid angeboten. Das soll rein symptomatisch helfen. Die Wirkung soll etwa 2 bis 3 Monate andauern. Ich hab da nicht so genau nachgefragt, was für eine Wirkung das dann hätte und einfach gedacht, es werde meine Gehfähigkeit verbessern und gegen die Schwäche helfen.

Zuerst war ich sehr skeptisch weil ich Angst vor Infektionen habe, aber in der letzten Zeit hab ich dann den Entschluss gefasst, es vor den heißen Sommermonaten machen zu lassen.
Nun war ich aber danach beim Neurologen und der meinte, das helfe nur gegen Spastik und ich hätte ja nur wenig Spastik. Er glaube nicht, dass ich davon besonders profitieren würde.
Wenn ich beim Neurologen bin, hab ich wohl auch kaum Spastik, aber abends verkrampft sich oft mein Bein ziemlich und zuckt auch viel.

Jedenfalls bin ich jetzt wieder sehr verunsichert. Habt Ihr Erfahrungen? Hilft es nur gegen Spastik? Was ist eigentlich die Indikation?

Hier steht es auch so ähnlich: Symptomatische Therapie - Sauerlandklinik Hachen

Also ich hab das mal gemacht/bekommen, bei mir wurde es zur Schubbehandlung gemacht.
Schub in der BWS, Cortison i.v. schlecht vertragen und daher der Vorschlag das sozusagen direkt in den Rückenmarkskanal zu geben, da ist es direkt wo es hin ohne über den gesamten Blutkreislauf zu gehen und damit weniger Nebenwirkungen.
Spastik habe ich übrigens auch ganz schlimm.
Mein persönliches Fazit, es hat null gebracht, weder Schub noch Spastik, aber ich bin nicht der Maßstab der Dinge und ich kann natürlich verstehen das man darüber nachdenkt, bzw.man sich informiert und es macht, ich habe es ja auch aus verschiedenen Gründen versucht, aber da es nichts brachte…

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Mir wurde ausdrücklich gesagt, dass es nicht therapeutisch wirkt, weil dieses Depotkortison viel zu langsam freigesetzt wird. Vielleicht gibt es da unterschiedliche Behandlungen…

ich habs mal “machen” lassen
hat enorm die Gehstrecke erweitert
um das 2 bis 3fache
von ca 800m auf ca 2.5 bis 3 km

normalerweise sollten es 3 Injektionen sein
ca 1 Std danach liegen bleiben

bin aber 6 Std liegen geblieben u hab nur
2 Injektionen gemacht

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war das dieses Depotpräparat? Das klingt ja sehr gut…

Kannst Du wegen Spastik so schlecht gehen? Ich glaube bei mir ist mehr die Schwäche das Problem…
Hat es einige Wochen angehalten?

gute Frage
primär war die Spastik nicht das Prob.
Es ging einfach nicht mehr, eine Mischung aus
Erschöpfung, Muskelhartspann und dem Gefühl
bis zur letzten Zelle ausgereizt zu sein

ja, es war das Depot Korti
Sie nehmen immer das selbe dafür

Sie hatte einen extra Raum dafür, nebelten mich total ein :roll_eyes:
Entzündungsrisiko absolut minimiert

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Danke, das hilft mir sehr…

Also es war definitiv genau das was bei dir geplant ist. Der Grund warum es vom Arzt vorgeschlagen wurde war das ich innerhalb von 6 Monaten 4 Schübe hatte im Rückenmark , Cortison i.v. einfach nichts gebracht hatte und natürlich meine extreme Spastik gegen die scheinbar bei mir auch kein Kraut gewachsen ist es war denke ich das letzte was meinem Arzt noch eingefallen ist und ich daher auch zugestimmt hatte. Das ganze ist auch schon 8 Jahre her…

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Und sollte nicht unbedingt der Arzt im Praktikum" (AiP) machen :face_with_raised_eyebrow:

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uff. gehts besser jetzt?

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besser ja, aber nicht optimal. Mein Doc hatte damals direkt die Therapie von Interferon auf Tysabri gewechselt, dadurch wurde es definitiv weniger, aber zu Beginn trotzdem noch 2 Schübe im ersten Jahr, danach 1 Schub im nächsten Jahr, dann folgten einige schubfreie Jahre und jetzt immer mal wieder ein kleiner leichter Schub im Jahr

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off-topic:

willst du nichtmal einen b-zell-killer probieren oder spricht da was dagegen?

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die Frage hat sich mein Neuro auch schon gestellt und mich deshalb zur Mitbeurteilung der Therpie zu einem MS Spezialisten überwiesen, der kam Ende zum Ergebnis, das Tysabri das potenteste Medikament sei und ich mit meinem Verlauf da am besten aufgehoben bin, sollte ein positiver JC Virus Test eine Weiterführung im Wege stehen dann bliebe nur noch ein Therapieversuch mit Ocrevus ( Kesimpta war da noch nicht zugelassen ).

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