Kennt sich jemand damit aus? Ich dachte immer eine Basisth. kommt nur in Frage wenn man eine Schubförmige Variante hat?
Hallo Lillyfee,
Soweit ich weiß bleibt Progredienten nur Corti-Puls übrig…
LG Idefix
Hallo Lillyfee,
nach herrschender Auffassung beeinflussen die Immunmodulatoren bei denen, die darauf ansprechen, die Entzündungsaktivität. Bei einer MS, die nur (noch) neurodegenerativ ist, haben sie keinen Effekt mehr.
Guckst du hier:
http://www.amsel.de/beratung/expertenchat/index.php?kategorie=chatprotokolle&cnr=66&anr=2883
(Expertenchat mit Prof. Tumani)
“Jenseits EDSS 6,5 sind Immuntherapien nur dann sinnvoll, wenn Schubaktivität oder aktive Entzündungsherde im Kernspin vorliegen.”
Soviel ich weiß, haben Betaferon und Rebif 44 auch eine Zulassung für SPMS mit aufgesetzten Schüben. Da ich in einer fahrlässig eingelegten, ca. dreimonatigen Spritzpause nach nicht ganz zwei Jahren BT einen Schub hatte, der mich dauerhaft das Gleichgewicht kostete, spritze ich noch bzw. wieder.
Ein weiterer Grund ist das tumorverdächtige UBO, das ich in der Stirn habe. (Mein Neuro meint, Astrozytom.) Da es sich nicht ausschließen lässt, dass ich auf die tumorwachstumshemmende Wirkung von Interferon-ß 1b anspreche (das UBO hat sich seit Therapiebeginn nicht verändert - unberufen), bekomme ich die BT einstweilen trotz EDSS 6,5 - 7 weiter.
Der Witz bei den Interferonen ist, wenn man darauf anspricht, führen sie den Zustand herbei, in dem man eigentlich keine Indikation mehr dafür hat: Schubfreiheit. Und dann setzt man sie leichtsinnigerweise ab oder kriegt sie nicht mehr erstattet, mangels Indikation. Meine MS war vor der Diagnose hoch aktiv mit ca. 9 Schüben in 2 Jahren.
Wie lang ich sie davor schon hatte, weiß ich aber nicht. Möglicherweise schon 10 - 15 Jahre, nach denen sich die Schäden soweit summiert hatten, dass es zum oft berichteten “Crash” kam. Ich kenne einige, bei denen es ähnlich gelaufen ist.
Hier berichten auch welche mit “Crash”: http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=111692
Liebe Grüße
Renate
Danke erstmal.
Was ich nicht verstehe. Was ist ein Schub? Ich hatte einen 2007. Sicher. Seither meines erachtens nicht mehr aber dennoch eine erhebliche Verschlechterung.
Die Art meiner Beschwerden passen nicht so ganz in s Raster.
Erst hiess es ich habe die schleichende Verschlechterung, 3 Monatig Kortison und plötzlich soll ich doch mit einer BT anfangen???
Hallo Lillyfee,
hast du denn eine irgendwie geartete Entzündungsaktivität? Ein Schub ist durch Symptome und Ausfälle definiert; laut DGN
“Definition eines Schubes
Neue oder eine Reaktivierung bereits zuvor aufgetretener klinischer Ausfälle und Symptome, die
subjektiv berichtet oder durch die Untersuchung objektiviert werden können und
• mindestens 24 Stunden anhalten,
• mit einem Zeitintervall von mindestens 30 Tagen zum Beginn vorausgegangener Schübe auftreten und
• nicht durch Änderungen der Körpertemperatur (Uhthoff-Phänomen) oder im Rahmen von
Infektionen erklärbar sind.
Einzelne paroxysmale Episoden (wie z. B. tonische Spasmen) werden definitionsgemäß nicht als Schub eingeordnet. Multiple Episoden dieser Art mit einer Dauer von mehr als 24 Stunden werden jedochebenfalls als Schub angesehen.”
Quelle: http://www.dgn.org/images/stories/dgn/leitlinien/34ms.pdf
Das heißt, ob wir einen Schub haben oder nicht, diagnostizieren wir selbst, indem wir unseren Körper genau beobachten. Uhthoff oder Fieber sind kein Schub. Wenn du aber eine Verschlechterung feststellst, die du vorher nicht hattest, und kein Fieber und keine Infektion hast, dann ist es einer. Da man uns viele Symptome nicht ansieht, müssen wir unsere Schübe selbst berichten, der Neuro fragt dann nur, ob wir eine Stoßtherapie wollen.
Nachdem meine erste Schubtherapie durch Prednisolon-Unverträglichkeit und Hypokaliämie ein Desaster war, wollte ich erst mal ein paar Jahre lang keine mehr. Erst der Spritzpausen-Schub 2007 kriegte mich klein - da ließ ich mir vom Hausarzt Dexamethason-Tabletten verschreiben, die ich aus meiner (und meines Vaters) jahrzehntelangen Allergikerkarriere schon lange kannte - der Neuro lag da noch auf der MSTKG-konformen (Methyl/Prednisolon-)Infusions-Linie. Inzwischen ist er aber kooperativ geworden und schreibt mir brav mein Fortecortin auf, wenn ich es brauche.
Vielleicht hast du PRMS, die von Anfang an progredient ist, aber mit zusätzlichen Schüben. Viele halten sie für eine Unterart der PPMS (“PPMS mit aufgesetzten Schüben”). Ob die PRMS, wie die PPMS, bei beiden Geschlechtern gleich häufig ist (im Gegensatz zur RRMS/SPMS, die aufgrund der Sexualhormone mehr Frauen als Männer betrifft), weiß ich aber nicht.
Mir ist aber aufgefallen, dass nicht nur bei mir die MS in den Wechseljahren angefangen hat, sondern auch bei anderen davon betroffenen Frauen, und oft ist es eine MS vom Typ “progredient mit Schüben”. Das wird gerne übersehen, weil immer noch der dumme Irrtum voneinander abgeschrieben wird, dass hauptsächlich “junge Frauen” davon betroffen sind. Ich fände es begrüßenswert, wenn die Forschung mehr an der Unterscheidung der verschiedenen MSen arbeiten würde! Aber weder meine Ärzte noch ich sind in der Forschung tätig, beide sind nur einfache Landärzte.
Vielleicht verlief meine MS aber auch im Anfangsstadium so mild, dass nicht einmal ich selbst sie wahrgenommen habe, und wurde erst nach 10 oder 15 Jahren unbemerktem Verlauf so aktiv, dass sie mir in zwei Jahren mit 8 - 9 Schüben die Beine weghaute; evtl. hatte ich somit den berüchtigten "Crash nach 10 - 15 Jahren mildem Verlauf, von dem ja viele berichten.
Bei der Diagnose hatte ich jedenfalls einen Schub mit 7 - 10 periventrikulären Läsionen, und als ich im KH sage, dass ich Betaferon will, bekam ich es sofort verschrieben (nur mein niedergelassener Neuro, den ich erst nach dem KH auftat, hätte Copaxone bevorzugt, aber da musste ich ihm eine Abfuhr erteilen, da ich Allergikerin bin).
Ob es Sinn macht, wenn du eine BT anfängst, kann ich dir nicht sagen. Ich kann ja nicht wissen, ob du die gleiche MS hast wie ich. Wie sieht denn dein MRT aus? Hattest du über die Jahre neurodegenerative Veränderungen, wie z.B. eine Atrophie des Corpus callosum, das die beiden Hirnhälften verbindet? In der Atrophie des Corpus Callosum sehen manche das Produkt von zuvor bestehenden, periventrikulären Läsionen. Das würde bedeuten, je weniger Läsionen, desto weniger Balkenatrophie.
(http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/netahtml/HSS/Diss/HabelHannahLeonie/diss.pdf - siehe Seite 30).
Ich sehe in meiner BT eine Chance, bei mir und bei meinem MS-Subtyp die fortschreitende Verblödung ein bisschen auzubremsen. Da ich nach nicht ganz 6 1/2 Jahren immer noch sehr gut damit klarkomme, werde ich weiter spritzen, solange ich es erstattet bekomme. Ob eine BT bei dir was brächte, lässt sich natürlich nicht vorhersagen, aber was hast du durch einen Versuch zu verlieren?
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
Hallo Lillifee
die Hamburger bieten einiges zu diesem Thema an, leider habe ich dazu keine direkte Adresse.
Es ist ein in grün gefasstes Update aus 2008 mit vielen Seiten aber mit guter Beschreibung.
http://www.ms-netz-hamburg.de/
LG Helmut