Hallo.
Wohl oder übel muss ich jetzt doch anfangen mit einer BT. Wie habt Ihr das vertragen? Wie hat sich eure ´MS dadurch verändert?
Spritzt ihr selbst?
Hallo Lillyfee,
es gibt nicht nur fünf Basistherapeutika mit Interferon, sondern auch noch ein sechstes, Copaxone, mit einem anderen Wirkmechanismus.
Ich hatte mir schon vor der Diagnose Betaferon ausgesucht, und habe sofort, als sie feststand, damit angefangen. Das spritze ich jetzt seit 6 1/2 Jahren. Vertragen tue ich es sehr gut. Ab und zu bekomme ich Hautrötungen an den Spritzstellen, ab und zu mal Kopfschmerzen, dann nehme ich eine halbe oder ganze Ibuprofen, aber eher selten. Leberwerte sind immer OK.
Meine MS war in den zwei Jahren vor der Diagnose hoch aktiv, und brachte mich bis zur Diagnose auf GdB 80, aG, und die volle Erwerbsminderung. Mit dem Autofahren war auch Schluss, da ich seit meiner vielen Sehnerventzündungen zu schlecht sehe. Von den Schüben, die ich in der Zeit hatte, sind jedes Mal Schäden zurückgeblieben. Wenn meine MS in dem Tempo weiter gemacht hätte, wäre ich wohl schon ein Pflegefall.
Natürlich wirken die Basistherapien nicht bei jedem, aber selbst wenn sie nur bei jedem siebenten wirken würden, wäre man ein Idiot, wenn man es nicht wenigstens versuchen würde.
Ich spritze mich selbst, da ich Single bin und von niemandem abhängig sein will. Die Basistherapien kann man sich problemlos selbst spritzen. Wie man es macht, zeigt einem eine Krankenschwester vom Support des Herstellers. Die meisten spritzt man sich subkutan, das kann jedes diabeteskranke Kind lernen.
Seit ich spritze, hatte ich kaum noch eine Verschlechterung. Meine Behinderung ist nicht mehr schlimmer geworden, ich kann fast alles, was ich vor 6 1/2 Jahren konnte, immer noch. Natürlich sind die bis dahin entstandenen Schäden irreversibel, aber es sind keine neuen hinzugekommen (ich mache jährlich ein MRT). Ich bleibe auf jeden Fall bei meiner BT, so lange ich sie erstattet bekomme.
Liebe Grüße
Renate
Heisst das es kann sein das die Kasse das irgendwann nicht mehr bezahlt?
Erst hiess es die letzten Monate es wäre kein Schub gewesen, es wäre alles schleichend etc etc.
Jetzt rieten sie auf einmal doch zur BT.
Vorher hiess es alle drei Monate Kortison versuchen etc etc etc.
Ich habe eine nicht ganz typische Verschlechterung der MS. Man hat die letzten Monate versucht zu schauen ob ich noch eine weitere Krankheit habe.
Ja, da werde ich jetzt durch müssen und den Versuch starten…
Hallo Lillyfee,
es kann sein, dass die Kasse es mir nicht mehr bezahlt, wenn ich keine Indikation mehr habe (zu alt, keine Schübe mehr, keine Entzündungsaktivität mehr).
Ich habe wahrscheinlich SPMS mit aufgesetzten Schüben, dafür sind Betaferon und Rebif 44 zugelassen (die anderen BTen, soviel ich weiß, nicht). Eventuell habe ich auch PRMS oder PPMS mit aufgesetzten Schüben, auf jeden Fall eine Verlaufsform, die sich nicht einordnen lässt.
Dass ich noch Entzündungsaktivität habe, hat sich in einer Spritzpause erwiesen. Nach 2 Monaten ohne BT hatte ich nämlich einen Hammerschub, der mir das Gleichgewicht vollends nahm. Seither kann ich ohne Festhalten nicht mehr stehen, aber dafür spritze ich wieder und kann mich wenigstens noch allein versorgen. Bis jetzt lautet die Begründung bei mir: “Möglichst Aufschub der Pflegebedürftigkeit” - wie bei der KG auch. Pflege ist ja schließlich teurer als die Spritzen.
Liebe Grüße
Renate
puhhhh, wirklich Mut macht mir da ja nicht…
Warum nicht? Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren!
LG Renate
Kämpfe ja …aber ich bin mir nicht sicher das die sich sicher sind was sie tun sollen und so…Augen zu und durch 
Hallo Lillyfee ich habe lange rebiff44 gespritzt,war ganz gut.
Habe jetzt von mir aus eine Pause eingelegt. 3 mal in der woche war mir einfach zu viel.
Will einfach mal sehen was sich tut. Bis jetzt habe ich keine Veränderung festgestellt.
Gruß Jutta
Hallo Lillyfee,
hab erst vor 3 Monaten mit Rebif angefangen, um eine Auswirkung auf meinen Verlauf abzuschätzen definitiv zu früh.
Ich komm ganz gut damit klar, die Fertigspritzen sind super easy zu handhaben, und subkutan spritzen ist echt nicht so schlimm. Manchmal piekt’s oder brennt’s aber dann heißt es halt mal kurz Zähne zusammenbeißen. Ich hab manchmal so die klassischen Nebenwirkungen: Grippe-artiges und Kopfweh, aber ich brauch immer seltener Ibu. Und vielleicht krieg ich sogar die Hautrötungen noch unter Kontrolle.
Allerdings hab ich nicht nur negative sondern auch durchaus positive Nebenwirkungen bei mir festgestellt: Ich bin viel “wacher” als vorher, ich hab nicht so schlimm mit Fatigue zu kämpfen, aber vorher hab ich schon deutlich längere Ruhephasen gebraucht. Die Sommerhitze hat mich auch relativ “kalt” gelassen, das war letztes Jahr ganz anders…
Ich finde die 2 Tages-Pause bei Rebif sehr angenehm, es mögen zwar profane Gründe sein, aber mir fällt es viel leichter das Spritzen an festen Wochentagen einzuplanen, außerdem hab ich so das Wochenende frei 
Liebe Grüße & viel Glück,
;-pastell
Also. Ich danke euch erstmal.
Mein Arzt sah das auch nicht so dramatisch wegen der Verträglichkeit wie das hier oft im Internet beschrieben ist.
Ich weiss ja auch nicht ob ich der ideale Kandiatat dafür bin, es ist ein Versuch.
Montag habe ich das Gespräch mit meiner Hausärztin und mal sehen was und wie sie es sieht.
DAnke