Hallo :slight_smile:

bei mir kommt jetzt die Frage welche Therapie ich “gerne hätte”.
Ich war Ende Juni nochmal im KH um es abchecken zu lassen und dort wurde mit mir dann die
Medikationsmöglichkeiten durchgesprochen.
Entweder Interferon oder Tecfidera/Vumerity. Nachdem ich kein großer Freund von Spritzen bin,
hat das KH gemeint ich soll mit Vumerity starten.
Nach diesem Gespräch hatte ich nochmal einen Termin bei meinem Neurologen und dieser meinte dann,
er würde gerne mit Tecfidera anfangen und wenn ich es nicht vertrage auf Vumerity umsteigen.
Wie habt ihr es vertragen?

Danach kam von ihm die Frage wie es mit dem Thema Kinderwunsch aussehe.
Ich bin 28 Jahre und in einer festen Beziehung. Wenn wir vorhaben im nächsten Jahr uns für ein Kind zu entscheiden dann würde er allerdings gerne das Interferon (evtl Betaferon) nehmen.
Wenn wir noch 3 Jahre oder länger warten wollen dann die Tabletten.

Ich bin jetzt etwas überfordert weil ich mich schon etwas durchgelesen habe bei Interferon (arbeite in der Apotheke und hab paar Fachbücher gewälzt) und auch von 2 Bekannten gesagt bekommen habe, dass sie die Spritzen nicht mehr nehmen würden.
Wie ging es euch nach dem gespritze dann immer?

Bis zum 11.08 muss ich mich entschieden haben. Vielleicht könnt ihr mir ein bisschen weiterhelfen :slight_smile:
Danke schonmal im Voraus :slight_smile:
Lisa

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Tecfidera habe ich damals als ich es genommen habe gut vertragen. Hat mir der Professor im krankenhaus empfohlen . Musste ich nach 2 Jahren absetzen weil meine weißen blutkörper bei Nähe 0 waren . Später stellte sich heraus das ich ppms habe , da ist tecfidera nicht zugelassen . Hat aber kurioser Weise trotzdem gut funktioniert . Nur geringe Verschlechterung. Wies mit dem Kinderwunsch aussieht weiß ich nicht .
Mein facharzt vom ms Zentrum hat da nicht lange rumgemacht . Er sagte mir damals wir haben das und das und das im Angebot. Suchen sie sich eins aus . Nebenwirkungen haben sie alle. Holen Sie sich Infos im Internet. Das war damals mein Beratungsgespräch des Facharztes . Tolle Sache. Hatte mich dann für tecfidera entschieden . Wegen der Empfehlung des Professors im krankenhaus .

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Nehme derzeit Tecfidera seit etwas mehr als drei Monaten , davor ein kurzer Ausflug in die Welt der Spitzen
Tecfidera vertrage ich mal gut und mal weniger gut . Dieses flushs sind bei mir heftig , werde davon teilweise nachts wach - egal was ich esse oder wann ich sie nehme der Flush kommt wann er will
Übelkeit habe ich auch fast jeden zweiten Tag
Was ich auch nicht so toll finde : jeden Tag zwei Tabletten nehmen - das macht was mit der Psyche , zumindest bei mir
( man wird Immer an die Krankheit erinnert , 2x täglich )
Und ich habe massiven Haarausfall ….
Meine Blutkörperchen sind auch sehr abgesunken aber mal schauen ob sich das stabilisiert
Lg

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Hallo Lisa☺️

Bei mir wurde vor kurzem erst eine MS diagnostiziert. Ich bin 27 und kann deine Bedenken vollkommen nachvollziehen. Ich starte meine Basistherapie kommende Woche und habe mich (nach langem abwägen) für Betaferon entschieden. Natürlich ist alle zwei Tage spritzen nicht so dolle… Leider kann ich dir auch nicht sagen wie ich es vertrage, da ich ja erst kommende Woche starte.

Von Tecfidera wurde mir abgeraten bzw. eher empfohlen, mit Interferon anzufangen - auch weil ggf. noch ein Kinderwunsch besteht.
Eine Bekannte erzählte mir, dass eine Freundin von Ihr unter Beterferongabe 3 gesunde Kinder zur Welt gebracht hat. Natürlich kann man es auch absetzen (wird eigentlich auch empfohlen). Warum sie es auch in der Schwangerschaft genommen hat, weiß ich nicht.

Ich wünsche dir alles Gute☺️ Du kannst ja gerne mal schreiben, für was du dich entschieden hast.

Liebe Grüße,
Seline

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Meine Frau (Krankenschwester) spritzt mir
seit 7 Jahren jeden 2. Tag Betaferon, man
sieht nichts, aber auch gar nichts.

Das geht nur 5 Min. Sollte das dir eine
Fachkraft machen können, wäre das perfekt.

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Hallo Lisa, ich hatte zu Beginn auch Betaferon, habe es zu Beginn ganz gut vertragen, dann kamen immer häufiger Grippesymptome, und das alle zwei Tage. Also Schüttelfrost Fieber usw
Habe danach Copaxone genommen, nach sieben Jahren Spritzerei hatte ich keine Hautstellen mehr wo sich irgendeine Spritze drin lösen würde, habe total harte Stellen und Einbuchtungen in den Oberschenkeln und über dem Popo.

Ich bin sehr schlank und das sieht wirklich furchtbar aus!
Das wirkt natürlich sehr oberflächlich, aber es kommen auch immer Hautschmerzen durch die Verhärtungen dazu, Blaue Flecken und so weiter

Ich würde also auch nicht mehr spritzen. Nie wieder.

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Hallo

Ich hab mich direkt wegen deiner Frage zum Kinderwunsch angemeldet.
Ich habe 2 Kinder und die kleinste ist ein Unfall in der Rebif- Medikation gewesen. Ich habe im 2 Monat Rebif abgesetzt. Sie kam gesund zur Welt.
Nach der stillzeit fing ich mit tecfidera an. Dieses Medikament soll unbedingt vor einer neuen Schwangerschaft abgesetzt werden bzw. Wenn man schwanger ist, muss es ausgeschwemmt werden. .

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Danke für Deine Antwort.
Hat sie dann danach irg.eine Nebenwirkung (Grippaler Infekt) etc.?

Liebe LisaH,
habe 15 Jahre Betaferon 1b gespritzt- leider einige Schübe in den letzten Jahren trotzdem bekommen. Also viele Jahre ( 13Jahre) total ohne Schübe - jetzt 5 Schübe - die waren mild durch das Betaferon - wenig oder keine NW bekommen - das Spritzen war öfter unangenehm - Spritzstellen schmerzten nach Jahren trotz wechseln- ohne die Hilfe von meinen Mann hätte ich die Arme oder das Hinterteil nicht spritzen können - ich rief immer Schwester Erika komm spritzen​:smile:- alleine Spritzen wäre Akrobatik - versuche das Fettgewebe alleine in Gedanken ohne Hilfe übern Popo zu spritzen - totales verrenken - wenn Du noch Kinder bekommen möchtest - müsste das Betaferon auch ein glaube 1/2 Jahr oder Jahr abgesetzt werden. Insgesamt plädiere ich sehr für das Betaferon - aber eben mit Unterstützung! Ich bin jetzt seit 1 Woche auf Vumerity umgestiegen -da die Wirkung nicht mehr ausreichend vom Beta ist - meint die Neurologin - in den ersten Tagen etwas komisch - Verstopfung ( da gibt es ja Magnesium) - kurzzeitig Taubheitsgefühle im linken Bein/ Fuss und so :thinking:. Allerdings ist es toll Tabs einwerfen - fertig - super schön - keine schmerzenden Spritzstellen :relaxed:
Jedenfalls musst Du Dich entscheiden - nicht einfach. Ich wünsche Dir viel Glück :four_leaf_clover:LG

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Liebe Sonnenblume64

Hat dir denn keiner diesen „Automaten“ angeboten? Damit hättest du wahrscheinlich keine Hilfe gebraucht beim spritzen in den popo.

Jetzt noch für was für Lisa

Mein Neurologe hat damals gesagt, ich hätte durchspritzen können bis zum Schwangerschaftsende. Ich hatte nämlich ohne sein Wissen rebif abgesetzt.
Weiß ich nicht, ob man das tun sollte mit dem durchspritzen. Die Schwangerschaft war das bei mir das beste Medikament für MS. Mit den Hormonen gingen die Sehstörungen und ich konnte Bäume ausreißen.
Ich hatte damals die Spritze zur Nachtruhe gesetzt… den „grippalen Infekt“ verschlafen sozusagen. Anfangs nahm ich noch zur Profilaxe ibuprofen dazu. Das hatte gut geklappt.
Was mich aber störte waren die blauen Flecken am Körper. Hausarzt und Frauenarzt haben im Wechsel gefragt, ob es mir zu Hause gut geht. :thinking:

Liebe WarumIch,
klar hatte ich einen Injektor - der ging wie ein Bolzenschussgerät - der von Betaferon 1 b ist jetzt erst elektronisch seit 2Jahren - jeder Anbieter hat sein eigenes Modell - inzwischen gab es in meiner Spritzenzeit das dritte Modell und leicht gesagt wenn man den Injektor von einer anderen Firma nicht kennt bzw. benützt hat! Bei Rebif gibt oder gab es ein völlig anderen Modell!
LG Sonnenblume64

Hallo, bei mir wurde MS letztes Jahr Juni festgestellt und seit Januar nehme ich Tecfidera. Bin 42 und Berufstätig. Keine Kinder mehr im Plan. Am Anfang war mir etwas schlecht und ich hatte noch weniger Kraft als vorher, aber jetzt läuft alles gut. Trainiere min. 3 x die Woche und habe natürlich auch jeden Tag Bedürfnis mich kurz hinzulegen :woman_shrugging: sonst wünsche ich mir, dass es wenigstens so bleibt. Wünsche dir alles Gute :blush:

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Hallo Bienemaja,
Danke :relaxed:!
Hoffe das die Tabletten uns helfen. Am Nachmittag bin ich auch etwas erschöpft - aber was uns nicht umbringt = macht uns hart oder so. Mit der vollen Dosis inzwischen geht es mir besser als mit der halben Dosis in der ersten Woche. Leichte Hitzewallungen aber noch keinen Flash -also dieses rote Gesicht und keine Magenbeschwerden. Nun bin ich fast 60 Jahre, 3 Kinder erwachsen und meine Enkelkinder müssen mich noch ertragen :wink:. Aber ich wünsche Dir alles alles Gute und viel Glück :four_leaf_clover:.
LG Sonneblume64

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Ich bin direkt nach der Diagnose dieses Jahr mit Plegridy (Interferon aller 14 Tage zu spritzen) gestartet und hatte kaum bis keine Grippesymptome, aber nach ein paar Tagen immer kleine gerötete Stellen. Nach der 7. Injektion hatte ich dann leider eine allergische Reaktion (juckender Ausschlag an den Armen und Beinen und am Oberschenkel ein riesiger roter Fleck) - mein Hautarzt hat gefragt, was ich mir für “Teufelszeug” spritzen würde :flushed:. Ich hab demnächst einen Allergietest, um herauszufinden, was genau im Plegridy der Auslöser war. Mein MS Zentrum will mich jetzt sofort auf Vumerity umstellen. Obwohl ich Tabletten wegen sensitivem Magen/Darm erstmal abgelehnt hatte. Die anderen Spritzoptionen (Copaxone oder einfach ein anderes Interferon) standen nicht zur Debatte :pensive: ich hab jetzt Bedenkzeit bis Ende August. Da ist hoffentlich auch der Ausschlag weg.

Long story short, wenn du mit dem Spritzen ansich kein Problem hättest (gibt beim Rebif ja zB den Injektor bzw. die Pens sind auch super easy! Und es kommt jemand zu dir nach Hause der dir alles erklärt), probiere es. Alles hat Nebenwirkungen. Aber Interferone zB kein PML Risiko.

Bis auf die Hauteskalation hatte ich kaum bis keine Nebenwirkungen. Und wenn Kinder geplant sind, ist das auch die einfachere Variante.

Und ansonsten: Ist Vumerity grad der heißeste Scheiß oder warum drängen alle so darauf?