Hallo LeserInnen,
wegen Umzug mußte ich den Neurologen wechseln. Der neue riet mir direkt zu einer Interferonbehandlung. Da mein vorheriger Neurologe das nie für nötig hielt, da meine Beschwerden nicht sehr stark sind, möchte ich das genau durchdenken und Alternativen prüfen. Fällt jemand zu meiner Geschichte was ein?
Seit 7 Jahren lebe ich mit der Diagnose MS, nachdem ich damals eine mehr oder weniger leichte Gangunsicherheit im linken Bein und linksseitig einige Empfindungsstörungen auf der Haut hatte. Seither waren die Beschwerden dann vollkommen weg, kamen aber immer wieder mal, aber auch nur in demselben Umfang.
Seit einem Monat habe ich nun im gleichen Bein Muskelschmerzen, die bei bestimmten Bewegungen auftreten. Der neue Neurologe meinte, das sei ein MS-Symptom.
Wirklich einschränken tut mich das alles in meinem Alltag und meinem Beruf nicht! Muß ich mich dazu drängen lassen, eine nebenwirkungsreiche Therapie zu machen? Ich habe von mehreren Seiten gehört, daß MS auch über viele Jahrzehnte mit geringen Auswirkungen verlaufen kann.
Ich freue mich über Antworten,
Nike
Hallo Nike,
schwierige Frage, aber ich tendiere zu einer Therapie. Die unerwünschten Wirkungen sind natürlich ein Argument, aber du wirst feststellen, dass viele, mich eingeschlossen, nach einer Weile keine Nebenwirkungen mehr haben. Die stehen am Anfang im Vordergrund, aber das gibt sich bereits nach einer Weile. Vielleicht bin ich auch nur “pharmazie-geschädigt”, aber die Krankheit ist so unberechenbar und auch so gefährlich, dass ich alles tue, was in meiner Macht steht, damit es nicht schlimmer wird. Wenn also die Nebenwirkungen nicht wären, würdest du dann zögern? Wenn du zu den Glücklichen gehörst, bei denen über Jahre hinweg keine nennenswerten Behinderungen auftreten und bleiben, dann sei froh und preise dich glücklich, verlasse dich aber nicht darauf, dass es immer so bleibt. Wie gesagt, Therapie? Ja.
Grüße von Hanna
Hallo Nike! (bist Du männlich oder weiblich, ganz nebenbei nur ) Eine Interferon-Therapie bedeutet keineswegs, daß diese nebenwirkungsreich sein muß. Ich spritze schon seit der Zulassung in Deutschland so ca. 9 Jahren Betaferon, das Interferon 1b. Es gibt auch das 1a, welches mir aber nicht so geläufig ist, da ich mich sofort für das Betaferon entschieden hatte, welches mir auch meine damalige Neurologin empfohlen hatte. Was also soll gegen diese Therapieform sprechen? Ich habe seit dieser langen Zeit gar keine Nebenwirkungen gehabt, nur die anfänglichen typischen bekannten “Grippesymptome”, die ich einfach nur mit Paracetamol bekämpfen mußte. Das waren vielleicht 3 Monate, dann war nichts mehr mit Nebenwirkungen. Nur das Spritzen an sich ist nach wie vor ein Akt für sich, denn dieser kleine Piecks ärgert mich noch immer. Das wird natürlich auch psychisch bedingt sein, schon als Kind und später als Jugendliche habe ich jede Art von Spritzen verabscheut und gehaßt. Aber seit ich weiß, daß ich MS habe und weiß, daß z.B. Betaferon eines der ersten wirkungsvollen Medikamente zur Behandlung von MS ist, akzeptiere ich natürlich das für mich so wichtige Spritzen, auch wenn ich diesen Piecks noch immer nicht lieben kann, aber das muß man ja auch nicht. Jedenfalls würde ich immer für eine Therapie plädieren, denn gar nichts tun kann auch gar nicht richtig sein. Das muß jeder für sich entscheiden. Natürlich kann man ein Leben lang ohne gravierende Verschlechterungen auskommen, das wünscht sich ja natürlich jeder und jeder MS-Betroffene erst recht, aber das muß nicht immer gutgehen. Es kann wirklich keiner voraussagen, wie sich eine chronische Krankheit wie diese weiterentwickelt, ich jedenfalls wollte auf Nummer Sicher gehen und habe mich für diese Betaferon-Therapie entschieden. Bekannterweise muß man leider (wenn auch nicht bei jedem Betroffenen gleichartig) mit Verschlechterungen und auch mit möglichen Behinderungen rechnen, das muß aber nicht heißen, daß es tatsächlich auch eintritt. Aber ich wollte dieses Risiko gleich minimieren und gar nicht erst folgenschwere Schübe über mich ergehen lassen. Ich habe schon einmal einen Beitrag über Betaferon ins Forum gestellt, unter “Mut zum Betaferon”, müßte sich im hiesigen Archiv befinden. Schau ruhig nach und hole Dir den notwendigen Mut und die Begründung zur Interferon-Therapie. Tschüß und viele Grüße Petra
Hallo Nike!
Ich spritze Rebif44 und habe nach der 10. Woche kaum noch NWen. Nur noch ab und zu morgens nach dem Aufwachen leichte Gliederschmerzen. Ach, ja, leider enstehen rote Flecken an den Spritzstellen, die nach ca. 1 Woche aber verschwinden.
Hallo Nike noch mal!
Eigentlich weiß ich gar nicht, warum man sich die Mühe macht, auf einige Fragen zu antworten, wenn dann an anderer Stelle bezüglich des gleichen Themas über große Zweifel offeriert wird. Es ist doch nicht Dein Problem, auf welche Weise die Pharmafirmen wie Schering z.B. Werbekosten wieder hereinholen. Sei lieber froh, daß man überhaupt durch irgendwelche Forschung, die natürlich immer sehr teuer ist, letztendlich doch scheinbar sehr effektive Mittelchen zur Behandlung einer chronischen Erkrankung wie diese MS findet.
Vor ca. 10 Jahren war man noch nicht soweit in der Lage, effektiv schon im Vorfeld MS-Schübe zu reduzieren oder die möglichen Behinderungen zu minimieren. Du kannst wirklich froh sein, daß Du nicht schon 10 Jahre früher von Deiner Erkrankung erfahren mußtest, aber auch da gab es schon haufenweise MS-Erkrankte und die wären froh gewesen, wenn die Medizin schon damals auf dem heutigen Stand gewesen wäre, dann hätten sie vielleicht so manche bleibende Behinderung nicht erfahren müssen, die jetzt nicht mehr zu retten ist. Also lasse durch Deine Zweifel nicht zuviel wertvolle Zeit verstreichen, entscheide Dich zu oder gegen eine Therapie, aber wundere Dich am Ende nicht, wenn Dein Immunsystem doch nicht auf Dich hört und Deine Nervenhüllen leider doch zerstört werden. Es muß nicht so kommen, aber es ist doch sehr fraglich, ob gar nichts Tun bei so einer Erkrankung bei jetzt doch vorhandenen Therapiemöglichkeiten sehr sinnvoll ist.
Vielleicht solltest du dir erst darüber klar werden, was du eigentlich willst. Wie ich hier im Forum schon einmal schrieb, wirken Medikamente bei jedem Menschen unterschiedlich. Möglicherweise hilft es dir, möglicherweise auch nicht. Fest steht: Betaferon ist das wirkungsvollste, gefolgt von den anderen Präparaten. Wie der jeweilige Betroffene es verträgt, ist eine völlig andere Sache. Meine Petra (die hier auch schon geschrieben hat) nimmt Betaferon seit 1996. Sie hat seit dem keinen Schub mehr gehabt.
Versuche es. Hilft es bei dir, dann freue dich. Viele andere haben diese Möglichkeit nicht, da sie die Interferone nicht vertragen.
Werbung, ob nun durch Schering oder Andere ist selbst im TV lästig. Aber damit müssen wir alle leben.
Hallo Petra,
es tut mir leid, wenn ich mit meinem Beitrag deine Gefühle oder die anderer MS-Betroffener verletzt habe, für die ein wirksames Mittel natürlich wichtig ist - das bestreite ich nicht.
Ich weiß übrigens schon seit fast 10 Jahren von meiner Diagnose, wurde nie medikamentös behandelt, und habe bis auf leichtere Schübe, die sich jeweils wieder komplett zurückbildeten, kaum eine Verschlechterung meines Zustandes gemerkt.
Ich möchte mich bei allen bedanken, die zu meiner Frage etwas geschrieben haben!
Grüße,
Nike (w)
Hallo Bodo!
Betaferon ist etwas schwächer als Rebif44. Aber beide Interferone sind die hochdosierten unter den MS.Medikamenten. Das Betaferon soll es nun aber auch bald höher dosiert geben.
LG Mona
“Betaferon ist etwas schwächer als Rebif44.”
Da hast du recht. Dies muss aber nicht unbedingt auch von Nachteil sein.
Hallo Nike,
ich habe auch schon eit 1982 die ersten Symptome. Leider hat es noch 22 Jahre gedauert, bis ich meine richtige Diagnose bekommen habe. Für mich ist es zu spät mit einer Therapie anzufangen. Ich weiß wie es mir geht, und das ist gar nicht gut. Mir ging es auch 20 Jahre relativ gut. Aber seit dem geht rapiede bergab. Worauf willst du warten? Darauf, das es dir nicht so geht wie mir? Das hätte ich auch nie gedacht. Eine Thrapie kann deinen Zustand halten. Keine Therapie nicht.
Gruß Heike