Hallo zusammen,
da ich im Moment nicht so richtig weiß, wohin mit meinen Gedanken, habe ich mich angemeldet und wollte meine derzeitige Situation einfach einmal schildern.
Vorab - ich bin nicht MS-diagnostiziert. Im Moment befinde ich mich mitten im Diagnostikprozess und warte auf einen weiteren MRT-Termin, der Mitte Januar läuft.
Ich merke seit einigen Jahren, dass irgendetwas nicht stimmt. An das erste, an das ich mich bewusst erinnere, ist inzwischen über 7 Jahre her, als ich privat in einer emotional sehr auftreibenden Lage steckte. Ich hatte über einen Zeitraum von etwa zwei Wochen schlimme Bauchschmerzen, die mich mehrmals Mitten in der Nacht in die Notaufnahme trieben ( und ich bin wirklich nicht kleinlich, was Schmerzen angeht). Gefunden wurde nichts, es sei psychosomatisch bedingt. War zu dem Zeitpunkt auch naheliegend.
Etwa anderthalb Jahre später zu Beginn meiner Schwangerschaft hatte ich erneut ähnliche Bauchschmerzen, diesmal soll’s die Hormonumstellung gewesen sein. Im letzten Drittel bekam ich fiese Rückenschmerzen im Schulterebereich rechts, die dann aber durch eine Nierenkolik und anschließend fast ein halbes Jahr chronischen Harnwegsinfekt verdrängt wurden 
Die empfindliche Blase ist geblieben und auch die Rückenschmerzen meldeten sich ab und an …
Wieder etwa ein Jahr später hatte ich immer wieder teilweise blitzartig einschießende Schmerzen im rechten Brustkorb und Arm, mein Hausarzt, der mich sonst nur von meinem jährlichen Gesundheits-Check kannte, verordnete mir Physiotherapie.
Die Schmerzen ließen dann einige Zeit etwas nach. Die nächste Episode war dann eine Art krampfartiger Anfall im gesamten hinteren Mundraum verbunden mit einem ekelhaften Metallgeschmack, wodurch ich mich übergeben musste. Der Geschmack war am nächsten Tag verschwunden, aber ich entdeckte eine Art Wucherung an meinem Gaumen. Durch einen Kieferchirurgen wurde ein guter Teil weggeschnitten, es handelte sich nach dem Analyseergebnis um ein harmloses Hämangiom. Bei dem Anfall könnte es sich um eine sog. Dysgeusie gehandelt haben. Die Wucherung bildete sich vollkommen zurück und auch der Geschmack kehrte nicht wieder.
Irgendwann Anfang '22 hatte ich erneut deutliche Schmerzen in Brust/Arm/Rücken und bin wieder zum Doc. Der vermutete ein orthopädisches Problem und schickte mich ins MRT. Dort wurden nativ Aufnahmen meiner HWS gemacht - o.B. Wieder Physio, wieder ein Zurückgehen der Schmerzen.
Anfang diesen Jahres hatte ich dann einen “Rückfall”. Die Schmerzen wurden so schlimm, dass ich nachts weder sitzen noch liegen konnte. Wenn ich aufgewacht bin, waren beide Arme eingeschlafen. Leichte Bewegung verschaffte mir Linderung. Aber meinen rechten Arm konnte ich kaum benutzen. Zeitgleich bemerkte ich beim Lesen/Nahesehen, dass meine Sehkraft nachlässt.
Mein Hausarzt schickte mich erneut ins MRT, die BWS wurde nativ abgelichtet, der Befund war altersgemäß (bin Anfang 40 ). Er schickte mich wieder zur Physio - dort stufte man alles als psychosomatisch bedingt ein. Die Schmerzen bildeten sich erneut weitestgehend zurück.
Viel beunruhigender war allerdings für mich die Feststellung, dass sich mein rechtes Auge je nach Blickrichtung nach oben unkontrolliert wegdrehte. Laut Augenarzt alles nicht so schlimm, eine Brille würde es richten. Allerdings hätte ich ein Problem auf Weitsicht und nicht wie von mir empfunden beim Lesen.
Die Brille macht es mir tatsächlich angenehmer, allerdings habe ich immer öfter im Spiegel beobachten können, wie sich mein Auge wegdrehte - mein erster Gedanke war: du hast einen Tumor.
Der Augenarzt stellte erneut nichts fest, außer dass die Pupillenreaktion auf dem Auge langsamer sei.
Parallel war ich auch noch beim HNO, da ich seit etwa 4 Jahren einen Tinnitus habe und zudem seit Monaten immer wieder einen dumpfen Schmerz im rechten Ohr begleitet von einem Knacken, über die rechte Mandel bis runter in den Hals. Er vermutete evtl. eine leichte Trigeminusneuralgie. Hörtest, Ultraschall etc. waren ohne Befund.
Auf Umwegen bin ich dann schlussendlich bei meinem Neurologen gelandet, der durch die klinische Untersuchung rechtsseitig einen Kraftverlust in Hand + Fuß sowie vermindert Reflexe feststellte. Zudem war der Stimmgabeltest auffällig im Handbereich. Mein Auge ist von dem sog. RAPD-Syndrom betroffen und hat eine Augenmuskelparese.
Ich habe bis zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht an MS gedacht, der Doc glaube ich schon und schickte mich zum cMRT. Wurde mit KM und 1,5 Tesla gemacht - mein Gehirn ist sauber, am Sehnerv hat sich der V.a. ein kleines Meningiom ergeben.
Jetzt soll nochmal hochauflösend Kopf + HWS sowie BWS mit KM aufgenommen werden.
Inzwischen bin ich ehrlich beunruhigt und ein bisschen “durch”, denn selbst wenn es “nur” bei einem kleinen gutartigen Tumor bleibt, steht die Sehkraft auf dem Spiel weil eine OP kompliziert wäre und Bestrahlung auch nicht daneben gehen darf. Ich zähle die Tage bis zum nächsten MRT …
Ich danke euch für’s Lesen - alles mal aufzuschreiben, hat gut getan und mein Neurologe wollte ohnehin einen detaillierten Bericht.
Ich wünsche allen ein schönes und vor allem soweit als möglich gesundes Jahr 2024. Passt auf euch und eure Lieben auf!
