In 10 Jahren 2,5 Schübe: trotzdem spritzen??

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Hallo Ihr Lieben,

diese Wochen jährt die MS zum 10. Mal, trotzdem kann ich sehen und gehen.

In der Zeit habe ich nur zwei Schübe mit KH-Aufenhalt gehabt (megamäßigen Initatialschub, einen leichteren am 11.09.01, Datum, das man nícht vergisst, und weniger Jahre später kleine Sehnstörunge, einfach ausgesessen…). OK, ich habe auch zwei Kinder bekommen, wirkt auch präventiv. Habe 98-03 (bis 1. Schwangerschaft) Avonex gespritzt.

Nun habe ich im Spätsommer eine Sehstörung bekommen, ist nun vorbei. Dafür habe ich seit ca. zwei Wochen rechts Gangunsicherheit und etwas Emfindungsstörungen (blöderweise kann ich mit der rechten Zungenseite nicht mehr richtig schmecken, mindert meine Lebensqualitität entschieden, da ich sonst sehr gerne esse…). Solche Sypmptome habe ich zuvor nicht gehabt.

Zuvor ging es mir jahrleang so, als ob ich nichts hätte.

Ich frage mich, ob ich nun was spritzen sollte. Nicht mehr Avo., sondern Rebif per Boltzenschussgerät.

ABER: Ich würde lieber noch paar Monate warten, und dann gucken, wie es mir geht. Das Spritzen senkt doch irgendwie die Lebensqualität.

Dass ich jetzt MS-Symptome habe, kann auch daran liegen, dass meine zweite Tochter schon fast zwei Jahre alt ist. Die präventive Wirkung schwächt sich ab… Noch ein Kind ist leider nicht drin…

Also, ich weiss nicht, was glaubt ihr? Wer hilft mir beim Denken?

Maria

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Hallo Maria,

nachdem du wegen Babypause schon 5 Jahre keine BT mehr gemacht hast, ist es ganz normal, dass die MS jetzt aktiver wird.

Ich würde an deiner Stelle nun schnell wieder damit anfangen, da du ja kein drittes Baby mehr haben möchtest. Deine MS ist, wie du ja schon gemerkt hast, noch aktiv, und die beiden Kleinen brauchen dich noch lange!

Rebif zu spritzen, ist eine gute Entscheidung. Nach 5/6 Jahren mit Avonex müsste das Rebif für dich ein Spaziergang sein. Ich würde an deiner Stelle jetzt auch zum stärksten der Interferone greifen. Deine beiden Kleinen brauchen dich noch lang!

Man kann aber auch ohne Injektionshilfe spritzen. Man muss sich nur mal dazu überwinden, es auszuprobieren. Ich habe mir mehrere hundert Spritzen mit dem Ding verpasst, und als ich es zum ersten Mal freihändig gemacht habe, habe ich mich gewundert, wie leicht es geht, und dass es gar nicht weh tut.

Nur Mut, und einfach rein mit dem Stoff, Sch… auf die Nebenwirkungen, nimm dir einfach vor, keine zu bekommen.

Liebe Grüße
Eva

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BLÖDSINN

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Hallo, also ich würde denk ich noch warten…

Du hattest für die Zeit ja nun wirklich wenige Schübe, deine Idee noch etwas abzuwarten um zu schauen ob es gut geht, das würde ich auch tun…

Gehts nich gut, Du bekommst Schübe oder kleinere Symptome kannst Du immernoch direkt wieder anfangen…

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Hallo Maria ich würde der Ms gleich zeigen das du der boss bist, denn bei rebiff gibt es ja auch verschiede stärken.Benutzt habe ich jahrelang den injektomat erst mit rebiff 22 dann mit44 ohne nebenwirkungen und hautrötungen. Nun aber viel spass mit deinen kleinen,die werden leider zu schnell gross. Alles gute und wie wir norddeutschen sagen TOI TOI TOI
lg Enzo

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Nicht, “Blödsinn”, sondern der aktuelle Stand der Forschung. Wenn schon was kaputt gegangen ist, kann es auch durch eine Prophylaxe nicht mehr gerettet werden. Oder schnallt man sich erst an, nachdem man schon mit dem Gesicht an der Windschutzscheibe geklebt hat?

Man muss ja auch andere Therapien schon machen, bevor etwas unwiederbringlich zerstört ist. Ich muss beispielsweise auch noch eine Therapie zur Schlaganfallprophylaxe machen, weil ich Bluthochdruck und damit ein hohes Risiko habe. Wenn ich schon einen Teil meines Hirns eingebüßt habe, hat das keinen Sinn mehr.

Natürlich ist es schwer, eine prophylaktische Therapie durchzuhalten, weil man keinen unmittelbaren Erfolg sieht.

Ich kann verstehen, dass diejenigen verbittert sind, für die die prophylaktischen Therapien zu spät gekommen sind. Erst damit anzufangen, wenn schon Hirnfunktionen unwiederbringlich zerstört sind, ist so sinnvoll, wie sich NACH einem Unfall anschnallen.

Es tut mir Leid für euch, dass es für euch zu spät war. Aber ich finde es mies, nun anderen, für die es noch nicht zu spät wäre, von einer Therapie abzuraten, damit es ihnen in ein paar Jahren genauso schlecht geht wie euch. Man muss doch auch gönnen können!

Jörg

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Stand der Forschung ist in der Tat, dass die Schübe nur die SPitze des Eisbergs sind und auch unter der klinischen Schwelle viel abläuft. Da sollen Interferone helfen. ICh persönlich habe null Nebenwirkungen von Rebiff44 und seitdem ich es nehme auch nur noch ca. 1 Schub in 2 Jahren.

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Die Spitze des Eisbergs, mmh wenn mans so sieht, dann änder ich meine Aussage zu dieser Frage, also stech Dich lieber… Sorry, ich will Dich nich noch unsicherer machen aber von der Seite hab ichs noch nich gesehen…

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Hallo Maria,

auch ich würde dir gleich zu einer BT raten, es ist nie zu früh damit zu beginnen. Wenn ich denke, dass heutzutage bereits nach dem ersten Schub eine BT begonnen wird. Solltest du auch wieder einsteigen, denn deine MS ist definitiv aktiv.

wünsche dir viel Kraft für deine Entscheidung und viel Spaß mit deinen Kids (habe auch 2 trotz MS bekommen)

Susa