Impfungen und Kesimpta

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Hallo Zusammen

Ich bin 44 Jahre alt und habe seit 2009 die Diagnose MS. Bisher habe ich eine Basistherapie immer abgelehnt. In all den Jahren hatte ich etwa 2–3 Schübe.
Im Februar dieses Jahres hatte ich starke Spastiken in den Gliedmaßen sowie Kribbeln und Taubheitsgefühle. Mit Mydocalm und Physiotherapie sind die Beschwerden glücklicherweise wieder vollständig verschwunden.
Während dieser Zeit habe ich mich dann doch dazu entschieden, mit Kesimpta zu beginnen. Bevor ich starten kann, müssen jedoch meine Impfungen aufgefrischt werden.
Ich muss dazu sagen, dass mich bisher jede Impfung ziemlich umgehauen hat. Als mein Hepatitis-B-Titer kontrolliert wurde, stellte sich heraus, dass ich keine ausreichenden Antikörper entwickelt hatte. Deshalb wurde ich erneut geimpft. Diese Impfung hat mich noch stärker getroffen als die vorherigen. Plötzlich waren meine alten Schub-Symptome wieder da.
Daraufhin erhielt ich während fünf Tagen eine Kortisontherapie. Gemäß MRT war jedoch kein neuer Schub erkennbar. Leider wurde es trotz Kortison nicht wirklich besser. Aktuell habe ich extreme Verspannungen, wieder Kribbeln in Armen und Beinen sowie Taubheitsgefühle. Das Ganze ist sehr unangenehm. Die Beschwerden bestehen nun seit etwa drei Wochen nach der Kortisontherapie.
Inzwischen wurde erneut Blut abgenommen. Mein Hepatitis-B-Wert ist mit 22 IE/l weiterhin zu niedrig, weshalb ich nochmals geimpft werden müsste.
Mich würde interessieren: Wie sind eure Erfahrungen in einer ähnlichen Situation? Würdet ihr euch nochmals impfen lassen?
Geplant ist, dass ich am 18.06. mit Kesimpta starte. Meine Neurologin würde sogar sofort beginnen. Ehrlich gesagt habe ich aber Respekt vor den möglichen Nebenwirkungen der Medikamente. Wie ich auf Kesimpta reagieren werde, weiß ich natürlich auch nicht.
Wie würdet ihr an meiner Stelle weitermachen?
Vielen Dank für eure Erfahrungen und Inputs! :pray:

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Meine Gedanken dazu:

Wie hoch ist denn dein Ansteckungsrisiko? Mit Hepatitis B infiziert man sich ja nicht wie mit Grippe in der Straßenbahn durch Viren in der Luft, sondern durch Körperflüssigkeiten, an 1. Stelle durch Geschlechtsverkehr.
Wenn du in einer festen Partnerschaft lebst, ist es vielleicht eine Option, dass dein(e) Partner(in) sich impfen lässt, wenn das bei dir problematisch ist.

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Hi Stella1,

Hepatits B ist vorallem für die Risikogruppen wichtig, die sind auch genau beschrieben, gehörst du dazu?

Wichtiger wäre Pneumokokken und Gürtelrose.

Ein Schub wird NIE im MRT festgestellt, sondern nur anhand von Symptomen.

Kurzfriste Symptomverschlechterung kenne ich unter allen Impfungen, vergehen aber nach ein paar Tagen wieder. Nur der Injektionsarm schmerzte bei der letzte Impfung so 4 Wochen, inkl. Muskelschwäche.

Grüße
LucyS

P.S. wurden die auch andere Medikamente empfohlen oder nur das total hippe Kesimpta?

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Das stimmt so ausschließlich nicht, denn die Symptome können auch andere Ursachen haben. Dann ist ein MRT sinnvoll um die auszuschließen.

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Muss ich tournesol leider beispringen. Ohne MRT hätte die Charite bei meinem Schub im Februar gar keine Behandlung angefangen, da sich auf Grund der schnellen Symptomausbreitung ein Gullian Barre nicht ausschliessen liess. Und beide mgl. Ursachen (MS und GB)werden völlig unterschiedlich therapiert.

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Blutwäsche (Plasmapherese) wär für beides gegangen…nur kostet halt Kortison einen Bruchteil. Naja, ich weiß schon Kortison ist laut Leitlinien immer die primäre Option. Dennoch Plasmapherese ist im Grunde Leitlinie bei G.B. & MS.

Hat dir dann Kortison eigentlich beim schweren Schub geholfen? Ich hab immer den Eindruck bei so echt heftigen Schüben läufts meist eh auf Blutwäsche raus :upside_down_face::slightly_smiling_face:

Und … leider zu spät draufgekommen. Wieder mal offtopic von mir. Falls du antworten magst gern auch per PN.

Hier soll ja Thema Impfung wieder reinkommen @Stella1 :innocent:

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Hi Loreley,

wurde schlussendlich mit dem üblichen Kortison vollgestopft. Ohne Wirkung, dafür stetige Verschlechterung. Wurde dann in die Früh-REHA entlassen, in der ich dann im April einen weiteren schweren Schub erlitt (gleiche Herde in der HWS). Wieder Charite, wieder nur Kortison… Vielleicht bin ich mit Ü60 schon aus den kostenintensiven Möglichkeiten raus. Hab aber auch nicht mehr nach der Pharese geschrien, hatte nur noch die Nase voll.

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ich würde dann mal aufhören zu impfen und mit Kesimpta beginnen.

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Liebe Mia, das finde ich wirklich von Herzen schade :pensive::slightly_frowning_face: vielleicht hätte PP echt noch was rausgeholt. Man wirds nie wissen…aber ich glaube die “kostenintensiven” Möglichkeiten werden generell immer limitierter auch für noch :wink: Jüngere.
Ich finds einfach nur schade…aber ich bin auch kein Arzt & vielleicht gab’s Gründe…(ich hab manchmal das Gefühl man muss selber so viel kämpfen, nachfragen, vorschlagen…so anstrengend & fast überfordernd manchmal).
:hugs::hugs::hugs: damit löse ich mich aber vom offtopic (ist manchmal so schwer hier, sorry @Stella1)

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Liebe Loreley,

ich weiss es nicht. Immerhin haben sie mir umgehend das teure Ocrevus spendiert. Und zumindest beim 2. Schub (da hatte ich schon die 2. halbe Dosis Ocrevus drin) kann ich mir gut vorstellen, dass es auch ums Nichtauswaschen des Medikaments ging.
Wie auch immer: jetzt bin ich immer noch in REHA und gehe am Dienstag endlich nach 16 Wochen Abwesenheit wieder nach Hause - was für ein Ritt.

Liebe Grüsse MiaH

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Wobei wir eigentlich fast wieder beim Thema wären :smile:, wenn du schreibst “Immerhin haben sie mir umgehend das teure Ocrevus spendiert”. Das zeigt dass im “Notfall” wie bei gr. Gefahr neuer Schübe auch Impfungen durchaus mal hintanstehen dürfen.

Grundsätzlich kann man auch unter Ocrevus - glaube ich - nach 6 Monaten impfen (also wenn wieder B Zellen da sind bzw die Wirkung etwas nachlässt) nur wahrscheinlich mit weniger Impferfolg bei den Antikörpertitern. Jedoch bilden auch die T Zellen eine Impfreaktion aus und es kann mit einem gewissen Schutz gerechnet werden. Das wurde bei Covid & CD20 auch öfter betont.

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Hmm, ich sag mal so: bei mir hatˋs einfach gepasst, da ich ohnehin schon geimpft war gegen Pneumokokken, Gürtelrose, Hep A + B…also einen ziemlich kompletten Impfstatus mitgebracht habe und auch therapienaiv war, also keinerlei Vortherapien, die irgendwelcher Abstände bedurft hätten. Insofern konnte man gleich während des 1. Schubes tätig werden mit der Initialdosis, und 14 Tage später die 2. Hälfte der Initialdosis.

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Hallo LucyS

Ja, sofort Kesimpta… und jedes Mal wenn ich bei der Neurologin bin, macht sie extrem Druck! Ich musste letzte Woche bei ihr und hab gefragt, ob ich im Aug. starten könnte. Die gute Frau war absolut nicht begeistert. Ich weiss ja nicht wie ich reagiere auf das Medikament. Ob es mich völlig umhauen wird oder wie es mit den Infekten sein wird. Ich werde voraussichtlich im Juli im Urlaub fliegen und möchte nicht im Ausland riskieren.

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Und wie hast du auf die Therapie reagiert? Die ms-symptome haben sich verschlimmert? Ich habe bis jetzt auch jede Thrapie abgelehnt.

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Bei Ocrevus gibt es ein Zeitfenster zum Impfen , 3 - 4 Monate nach der letzten Infusion bzw. Spritze bis 4 Wochen vor der nächsten.
Der Impferfolg ist oft schwächer bis gar nicht, aber ob das für den Einzelnen zutrifft, kann man nur durch Bestimmung der Antikörper feststellen. Ich habe bei meiner 3. Corona Impfung, wo ich ihn habe bestimmen lassen, einen hohen Antikörpertiter erreicht.

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Zwar treten Nebenwirkungssymptome normalerweise sofort auf und klingen dann innerhalb weniger Tage wieder ab, aber ich kann verstehen, dass du nicht kurz vor einer Auslandsreise mit einer neuen Therapie beginnen willst, wo du nicht weißt, wie du darauf reagierst.
Es geht nicht um Leben und Tod. Wenn du dich bei dem Gedanken an einen Therapiebeginn vor deinem Urlaub sehr unwohl fühlst, verschiebe ihn.

Du entscheidest, ob und welches Medikament du nimmst.
Du kannst dich auch über Alternativen zu Kesimpta informieren und evtl. mit einem schwächeren Medikament beginnen, wenn dir das sympathischer ist.
Besprich das noch Mal mit deiner Neurologin, wenn du nicht überzeugt bist. Du triffst die Entscheidung und lebst mit den Folgen, so oder so.

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Ich hatte vor Kesimpta nur die Pneumokokken Impfung. Ich war ein wenig durch, aber am nächsten Tag ging es wieder. Kesimpta vertrage ich sehr gut, ich habe keine Nebenwirkungen. Am ersten Tag hatte ich aber ordentlich Schüttelfrost und habe gejammert wie ein Baby. Lege die erste Spritze auf einen Freitag oder nehme dir frei. Ich habe auch eine Ibu genommen, der Zirkus hat nur ca. 4 Stunden angedauert.

Ich kann deine Neurologin verstehen. Ich an deiner Stelle hätte mehr Angst vor einem nächsten Schub als vor den möglichen Nebenwirkungen. Falls es dir damit gar nicht gut geht, kannst du ja aufhören. Die Nebenwirkungen von Kortison finde ich deutlich schlimmer. Ich musste das gottseidank noch nie nehmen, werde ich wahrscheinlich auch nicht.

Ich bin grundsätzlich nicht immer für BT, aber wer eine aktive MS hat und dann auch schon etwas älter ist (Wechseljahre stehen bevor) sollte wirklich kein Risiko eingehen und in die Vollen gehen.

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Hallo Stella,

worauf bezieht sich Deine Nachfrage? Auf das Kortison oder das Ocrevus?

Grüsse MiaH

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Ich hatte sogar nur ein Impfzeitfenster von zwei Monaten bei den ersten zwei halben Ocrevusdosen damals. Viele Impfungen erhalten oder aufgefrischt, die Gürtelroseimpfung wurde als Empfehlung weggelassen auf meiner Impfliste. Ich habe die Impfungen gut weggesteckt.
Liebe Grüße

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Ich hatte mit Absprache meines Neurologen Kesimpta gestartet, bevor ich komplett durchgeimpft war. Der Erst-Dosen von allem hatte ich aber schon. Da meine MS ziemlich fies aktiv war, war das eine Abwägungssache.
Die Frage ist aber auch, wie oft die Hepatitis Impfung bei dir durchgeführt werden soll, wenn der Wert nicht steigt. Wieviele hattest du denn schon?
Eine Bekannte von mir hat im Gesundheitswesen gearbeitet und brauchte dementsprechend MMR mehrfach. Ihr Titer ist aber einfach nicht gestiegen, egal wie oft geimpft wurde. Sie hat dann irgendwann einen offiziellen Schrieb bekommen, dass sie trotzdem arbeiten darf. Ich weiß aber gerade nicht, wie oft es versucht wurde.

Und wenn du dich nicht wohl fühlst vor deinem Urlaub zu starten, dann startest du eben nicht vor deinem Urlaub! Dein Körper, deine Entscheidung wie andere schon gesagt haben!
Wegen Nebenwirkungen: Die meisten haben nur ein paar Stunden Grippeähnliche Symptome. Bei mir war es auch fieser Schüttelfrost.
Wegen gefährlichen Nebenwirkungen war es bei mir zumindest so, dass die ersten 3 Spritzen in der Praxis mit der MS Nurse gemeinsam gespritzt worden sind, und ich danach noch eine Stunde da bleiben sollte, falls was ist. War aber alles gut.

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