Hallo zusammen,

ich bin verzweifelt.
Im Dezember 2024 habe ich zum letzten Mal Ocrevua bekommen

Es würde abgesetzt, weil meine igG Werte unter 400 waren.
Seitdem hat sich der Wert kaum verändert.
Ich lag zwischenzeitlich mit einer schweren Lungenentzündung auf der Intensivstation und hatte danach nochmal eine anfängliche .

Verzweifelt suche ich seit 1,5 Jahren einen Arzt der mir Immunglobuline verabreichen kann.
Sämtliche Anfragen werden aufgrund von kein Platz oder wird nur bei Krebs gemacht abgewiesen.

Dann hatte ich Hoffnung, ein Onkologe hat mich zum Termin gebeten. Sehr nett war er, wir nehmen nun Blut ab und ich erkundige mich ob ich das auch bei neurologischen Erkrankungen geben darf…

Ende… Nie wieder von ihm gehört. Mails werden ignoriert und anrufen ist zwecklos. Selbst meine Neurologen bekommen kaum Antwort.

Das doofe ist, ich fahre jedesmal ca. 100km für solche Termine. Momentan bin ich nicht Mal mehr motiviert weiter zu suchen.

Ich bunkere mich lieber ein…

Vielleicht kann mir ja jemand einen Tipp geben.
Ansonsten hab ich mich zumindest Mal ausgekotzt.

Ein schönes Wochenende
Gruß Vicky

Hallo, mit dem Bericht der schweren Lungenentzündung auf der Intensivstation
hast du eine gute Basis.
Dann noch ein aktuelles Blutbild der IGM, sofern immer noch zu niedrig müsste
das genügen.
Kann dein Hausarzt erledigen.
Noch besser wäre eine MS-Ambulanz.

Mein Hausarzt sagt er kann das nicht machen.
Und ich bin ambulant in der Sauerland Klinik, auch die haben die Möglichkeit nicht.

Zusätzlich habe ich noch eine Neurologin und alle sagen nein.

Es ist zum Mäuse melken

Hi Vicky90,

hab dir eine Nachricht geschrieben, da ich hier nicht alles posten will.

Grüße
LucyS