Immunabwehr bei B-Zell-Depletion insb. Ocrevus

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Liebes Forum, ich bin w/30, berufstätig und habe die Diagnose seit gut einem halben Jahr. Alles hat sehr plötzlich begonnen mit Kribbeln in den Extremitäten, Taubheitsgefühlen in Armen/Beinen, Missempfindungen, Korsettgefühl, Rückenschmerzen in völlig neuer Ausprägung und Blasentleerungsproblemen.

Ich wurde vier Wochen lang zunächst mit Cortison, dann mit Plasmapherese behandelt. Dennoch sind mir fast alle Symptome in unterschiedlicher Ausprägung bis heute geblieben. Insbesondere Missempfindungen an den Händen machen es mir bis heute unmöglich meinen Alltag ohne Schmerzmittel zu bewältigen.

Aufgrund sehr hoher Läsionslast und Krankheitsaktivität wurde ich auf Ocrveus eingestellt. So „kaputt“ wie sich mein Körper anfühlte, fiel mir die Entscheidung eigentlich leicht. Was mich aber interessieren würde, sind eure Erfahrungen bzgl der Immunabwehr bei B Zell depletierenden Therapien (Ocrevus, Rituxan etc.) Wie erging es euch mit Corona? Hattet Ihr einen komplizierten Verlauf und wie vorsichtig seid ihr noch im Alltag?

Schönen Sonntag!

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Guten Morgen Diana,
bei mir wurde die MS Ende 2018 diagnostiziert und ich wurde direkt auf Ocrevus eingestellt. Hintergrund war das auch bei mir eine sehr hohe Läsionslast vorlag/liegt usw.
Vor Therapiestart musste ich meine Impfungen nach Stiko auffrischen usw. aber das kennst Du ja bestimmt. Nach ca. 18 Monaten wurde bei mir Krebs diagnostiziert, weshalb ich auf Glatirameracetat deeskaliert habe.
Mittlerweile kann ich sagen, das das Gefühl und das “Ritual” des spritzen mir psychisch gut tut, weil ich das Gefühl habe etwas gegen meine MS zu tun,- helfen tut es aber nicht (Kontroll MRT).

Zuletzt stand im Raum das ich auf Natalizumab eskalieren, was meine Neurologin aufgrund eines hohen Titters aber wieder verworfen hat. Jetzt bleibt wieder Ocrevus oder Kesimta.

Persönlich hat mir Ocrevus sehr, sehr gut geholfen und ich bin absolut überzeugt von dem Mittel. Probleme hatte ich 0,0 mit Ocrevus, gerade im Gegenteil. Ich hatte das Gefühl das mir Ocrevus auch neben der MS geholfen hat. Einfach geiles Zeug.

Ich lasse mich jetzt diese Woche das 4te mal Impfen (Corona) und zwei/drei Wochen später will ich mir die Grippeschutzimpfung holen. Selbst hatte ich einmal (nachgewiesen) Corona während Ocrevus und naja es war nicht toll (Fieber, Durchfall, Kopf- und Gliederschmerzen, habe 3 Tage nur geschlafen usw.) aber von den Bildern aus dem Fernsehen war ich weit entfernt. Mittlerweile habe ich auch keine Angst mehr vor einer Coronainfektion sondern lediglich vor dem möglicherweise damit verbudenem Fieber (mit Fieber bin ich wie ein Zombie und laufe auch so…).

Den Alltag gestalte ich mittlerweile wie vor Corona und das ist auch O.K. so für mich. Ich nehme die Schutzimpfung und lege es nicht drauf an (gehe zum Beispiel nicht auf den Wasen oder so.)

Hast Du Familie? Was machts Du beruflich?

Viele Grüße
Snoopy

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Vielen Dank für die ausführliche Antwort!

Bin ledig und habe einen Bürojob, der sich hoffentlich noch lange gut mit der Krankheit vereinbaren lässt! Ich hoffe sehr, noch lange im Alltag selbständig zu bleiben. Aber Ängste hat man schon, das ist klar…

Natalizumab wurde mir auch als Alternative angeboten, habe mich aber dann für Ocrevus entschieden. Das PML Risiko hat mir zu viele Sorgen gemacht. Welche Entscheidung schlussendlich die Richtige ist, weiß man aber natürlich nie ganz sicher…

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Ich würde mir an deiner Stelle noch mal Gedanken machen hinsichtlich der möglichen Eskalationstherapien, die für dich aktuell noch infrage kommen könnten.

Tysabri ist mindestens genauso effektiv wie Ocrevus, wenn nicht besser. Das Thema PML spielt in den ersten zwei Jahren einer Tysabri Therapie zunächst eine untergeordnete Rolle. Wenn du keinen signifikant hohen Titer Wert hast, sollte dein Neurologe normalerweise einer Therapie zustimmen. Danach kannst du immer noch mit OCR weitermachen.

Noch wichtiger: du solltest dich aktuell ebenfalls mit der Möglichkeit einer HSCT Prozedur beschäftigen. Vom Krankheitsverlauf her würdest du dafür hervorragend geeignet sein. HSCT würde dir langfristig auch am meisten helfen. Im deutschsprachigen Raum gibt’s in den Ambulanzen in Hamburg und Zürich mehr Infos dazu.

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Hi
Ich habe die MS seit 1 1/2 Jahren und habe mit copaxone begonnen und wurde nach dem zweiten Schub innerhalb von einem halben jahr auf ocrevus umgestellt.

Mir gehts mit ocrevus recht gut und hatte seit der Umstellung keinen Schub mehr. Oft ein aufflammen der Symptome, aber keine Schübe.

Ich leb ganz normal, auch mit ocrevus. Ich habe zwei kleine Kinder die mir alle vorstellbaren Kinderkrankheiten, Erkältungen und Virusinfekte nach hause bringen :upside_down_face::upside_down_face: wir hatten erst vor ein paar tagen wieder Magen Darm… Bis jetzt habe ich nix davon abbekommen, ich isoliere mich nicht oder sonst was, ich werd einfach nicht krank, das war schon vor ocrevus so…

Ich versuch trotz der Diagnose MS und Ocrevus ganz normal zu leben und alles mögliche zu machen, ja manchmal muss ich en bissl langsamer machen als vor der MS, aber das ist ja nicht schlimm…

Mein Tip, mach dir nicht zu viel Gedanken und “leb einfach“
Ich weiß manchmal nicht so einfach,aber wenn man es jeden Tag en kleines Stück versucht, wirds gut :slightly_smiling_face:

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Ich bekomme Ocrevus seit Anfang 2020, seitdem ist bei mir alles stabil.
Ich hatte zweimal Corona, das zweite Mal war 4 Wochen nach der 6. Ocrevus-Infusion.
Beim ersten Mal Corona war ich gut 1,5 Wochen platt und 4 Wochen positiv, beim zweiten Mal waren es 4 Tage, bisschen Schnupfen, bisschen Halsweh, das wars. Wurdest du schon geimpft? Nach der dritten Impfung und nach meiner Infektion hab ich die Antikörper bestimmen lassen, waren jeweils bei 0. Die T-Zellen scheinen also trotz Ocrevus gearbeitet zu haben.

Falls die Probleme mit der Blase andauern, kann ich Betmiga/Mirabegron empfehlen. Zwei andere Medikamente haben bei mir nicht geholfen.

Alles Gute für dich!

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Vielen Dank für die sehr hilfreichen Antworten!

Ich bin 3 x (bald 4 x) geimpft und hatte bisher noch kein Corona.

Mit Ocrevus bin ich bisher sehr zufrieden, nur das Thema Immunabwehr verunsichert mich noch ziemlich. Ich trage deshalb noch durchgehend FFP2 Masken sobald ich unter Leuten bin. Zwar vor allem, aber nicht nur wegen Corona, sondern allgemein, um gesund zu bleiben. Aber das sollte natürlich kein Dauerzustand werden…

Es ist auf jeden Fall schon mal gut zu wissen, dass es Euch so gut damit geht!

Danke auch für die Empfehlung bzgl der Blase. Bei mir ist es so, dass ich die Blase nie richtig leer bekomme. Vor allem abends gehe ich oft an die 20 mal zur Toilette bis es sich dann irgendwann soweit leer anfühlt, dass ich schlafen kann.

Ich werde deshalb zum Urologen gehen um eine Restharnanalyse machen zu lassen.

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Also ich kann dir sagen das ich ocrevus nehme seit 2018 . Ohne jeglichen nebenwirkungen . Habe ppms und sitze im rollstuhl. Ich war die letzten 4 jahre nicht einmal krank . Keine hygienemaßnahmen . Keine maske wenn nicht nötig . Bin ungeimpft gegen corona . Mein sohn hatte im märz corona . Habe mich nicht angesteckt . Auch ohne hygienemaßnahmen alles gut .

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Unter Rituximab oder Ocrelizumab ist es sinnvoll, die Immunglobuline prüfen zu lassen. Diese sagen etwas über die (verbliebene) Schlagkraft des Immunsystems aus. Insbesondere bei längerer Einnahmedauer können die Immunglobuline absinken. Bei zu starkem Absinken muss interveniert werden, entweder durch Absetzen des Medikaments oder durch Substitution.

Du kannst das Thema beim nächsten Neurobesuch ja mal ansprechen.

Während meiner Rituximab-Zeit waren die Immunglobuline immer im grünen Bereich, also innerhalb der Normwerte, gerade noch so. Subjektiv gesehen fand ich meine Infektanfälligkeit etwas erhöht, aber es hielt sich noch im Rahmen. Wichtig finde ich immer, selbst das Immunsystem zu unterstützen durch z B. Ernährung, ausreichend Entspannung, Luft, Bewegung, Gifte reduzieren usw.

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Ok, ich werde es mal ansprechen bei meinen Neurologen. Habe zum Glück zwei sehr gute, eine aus der MS Ambulanz sowie einen Niedergelassenen Arzt…

Wie lange hattest du Rituximab als Therapie?

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Vielleicht abends die Blase selber katheterisieren? Damit sparst du dir 19 Toilettengänge und nachts schläft man besser weil man die Gewissheit hat, dass die Blase zu 100% geleert wurde.

Ich muss an dieser Stelle gestehen, ich sperrte mich selber Jahre lang gegen den Intermittierenden Selbstkatheterismus (ISK).
Schlussendlich führte kein Weg daran vorbei und nach ein paar Tagen dachte ich kopfschüttelnderweise “warum nicht schon früher?”

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Klar, auf jeden Fall. Wenn es nicht besser wird, werde ich es ausprobieren. Es ist aktuell nicht das belastendste Symptom für mich, aber schon störend. Am meisten belasten mich neuropathische Schmerzen (nehme Lyrica dagegen, was etwas hilft) und Spastik im Rumpfbereich. Habe bzgl Spastik Physio gemacht, hat aber bisher nicht geholfen. Freue mich auch dazu immer sehr über Tipps.

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Sativex? Schon Mal probiert bzgl Spastik?

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Wenn man in der Blasengegend “klopft”, d.h. mit der Hand/Faust in einer angemessenen Stärke auf dem Unterbauch in Richtung der Blase klopft, wird die Blase zur Entleerung angereizt. Das kannst du auch probieren, um die Blase besser entleeren zu können.

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