Ich will mein Leben zurück!

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Hallo ich wollte euch mal fragen wie es euch so geht seit der Diagnose MS
Also erst mal zu mir. Ich hab die sichere Diagnose seit Feb.07.Hatte insgesamt 2 Schübe nix wildes nur Sensibiltätsstörungen die durch Cortison wieder vollständig zurück gegangen sind. Ich hatte auch Glück im Vergleich zuanderen, den hatte die sichere Diagnose schon nach nem halben Jahr und keine Odysee von Arzt zu Arzt hinter mir.
Körperlich geht es mir super, da hab ich echt keine Probleme, bin genauso Leistungsfähig wie immer.
Aber was mich einfach fertig macht ist die Angst vor der Zukunft. Ich bin jetzt 23 Jahre alt, mach gerade eine Ausbildung zur Krankenschwester die ich wahrscheinlich auch beenden kann (hab nur noch 1Jahr vor mir). Kann den Beruf aber bestimmt nie Ausüben, den ich glaub kaum das ich irgendwo ne Stelle bekomme.( MS und betriebsäztliche Einstellunguntersuchg vertagen sich nicht so gut, musste schon kämpfen das ich die Ausbildung überhaupt weiter machen dürfte).
Ich finde die Diagnose MS hat alles total kompliziert gemacht und das erschreckende ist mir gehts doch noch gut, was mach ich wenn mal ein “schlimmer” Schüb kommt. Ich würde alles geben um mein altes Leben wieder zurüch zu bekommen.

Danke fürs zuhören.

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hallo lisa,
also ich BIN krankenschwester mit ms und ich sage dir es geht.
ich habe meine endgültige diagnose im oktober letzten jahres bekommen, nachdem ich meinen zweiten schub hatte. sensibilitätsstörungen in den füßen.
was ganz praktisch ist, ich habe die ms ambulanz gleich im eigenen krankenhaus.
da heute bewerber mit schwerbehinderung bevorzugt eingestellt werden, brauchst du dir wohl nicht so viele gedanken machen. und wenn du wirklich so topfit bist wie du sagst, wirst du auch nicht so viel prozente beim schwerbehinderten ausweiß bekommen. ich hoffe den hast du beantragt. leb dein leben so wie immer. hoch und tief gibt es mit und ohne ms. lass bloß nicht zu, das die krankheit dich beherrscht.
vor 4 jahren hatte ich meinen ersten großen schub. ich war komplett blind auf dem linken auge, da ich zu spät zum arzt gegangen bin. wußt ja von nix.
da war ich auch total verzweifelt. aber dank viel geduld, kortison und ruhe konnte ich nach 4 monaten ganz normal arbeiten. habe zwei halbmarathone gelaufen und mit dem rauchen aufgehört. arbeite mit ner dreiviertel stelle und genieße mein leben.
und eins sage ich dir, ich bin weniger krank als meine kollegen.
so genug,halt die ohren steif und immer positiv denken.
chrissy

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Hallo Lisa,

ich fürchte das mit dem Schwerbehindertenausweis ist nicht so einfach. Die Diagnose MS führt nicht zu einer Schwerbehinderung. Wenn man keine Einschränkungen hat und topfit ist, neigen die Versorgungsämter dazu, einen Grad der Behinderung (GdB) von 30% festzusetzen. Schwerbehindert ist man erst ab 50%. Eine “bevorzugte” Einstellung wirst du - solange du topfit bist - demnach nicht in Anspruch nehmen können.

Aber diese Schwierigkeiten und auch die Diagnose MS sind keine Gründe zu verzweifeln. Mit Zukunftsängsten habe ich mich nach der Diagnose auch geplagt, kann jetzt nach bald zwei Jahren aber feststellen: Es ist immer noch mein Leben und es macht immer noch Spaß. Es hat sich einiges verändert, aber bei weitem nicht alles zum schlechten. Alles Gute, paul

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Danke für die liebe Antwort.
Einen Schwerbehindertenausweis hab ich nicht beantragt und ich habe auch nicht vor einen zu beantragen. Hab da bedenken das dass auch zum Nachteil werden kann bei Bewerbungen auf eine neue Stelle. Denn muss ich dann im Vorstellungsgespräch dann nicht sagen aus welchem Grund ich den Ausweis hab? Da ich bis jetzt durchweg nur negative Reaktionen bekommen habe wenn ich jemanden von der Diagnose erzählt habe bin ich nicht besonders scharf drauf das in einem Vorstellungsgespräch zu erwähnen. Mein Motto im Bezug auf die Diagnose ist eher “Reden ist silber, schweigen ist gold”.
Ich hab auch viele Leute im Kurs die schon deutlich mehr Tage gefehlt haben als ich. Sensibilitätsstorungen in den Füßen war bisher auch das einzige was ich hatte, fand ich nicht sonderlich störend.
Wissen deine Kollegen von deiner Erkrankung? Wenn ja wie gehen sie damit um? Wie alt bist du?
Liebe Grüße

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Hallo Paul
danke für die Antwort. Schwerbehindertenausweis werd ich auch (noch) nicht beantragen. Hätte nämlich wie du schon schreibst keine Vorteile
dadurch in meiner jetzigen Lebenssituation.
liebe Grüße und alles Gute.

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hallo lisa, ja meine kollegen wissen davon, zumindest die, die vor vier jahren das drama miterlebt haben. meine stationsschwester war damals mit zur ersten untersuchuchung in der augenklinik. ich arbeite an einer uniklinik. sie war dabei als der verdacht geäußert wurde. meiner stationsleitung und meiner damaligen pdl habe ich es zu verdanken das ich nicht verzweifelt bin und ganz in ruhe den schub auskurieren konnte.
ich habe nur 30% schwerbehinderung erhalten, aber antrag finde ich schon wichtig.
überleg es dir gut. immerhin ein paar steuervorteile.
bei einer einstellungsuntersuchung denke ich sollte man mit offenen karten spielen.
hm, ich bin im br tätig, kann ja noch mal nachhören wenn du magst.
ich bin übrigens schon 45 jahre und ich sag dir meine kollegen nehmen keine rücksicht auf meine erkrankung. bin aber auch ganz froh das sie mich ganz normal behandeln.
so bis denn chrissy

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Das find ich ja echt gut das deine Kollegen bescheid wissen und dich so super unterstützen und unerstüzt haben.
Ich hatte auch die Einstellung das es am besten ist mit offenen Karten zu spielen. Hab dann auch die Lehrer meiner Kursleitung informiert und die Leute aus meinem Kurs mit denen ich enger befreundet bin. Meine Offenheit und Ehrlichkeit gegnüber der Kursleitung hat aber leider eine riesen Lawinen ausgelöst. Man wollte mich dazu bringen die Ausbildung abzubrechen,mir wurde vorgeworfen ich sei auf Grund der MS eine Patientengefährdung. Ich musste mich beim Betriebsarzt vorstellen der mir keine Gesundheitlicheeignung mehr bescheinigen wollte. Ich hab zum Glück ein tollen Neurologen (der auch als Belegarzt in dem KH arbeitet in dem ich die Ausbildung mache), der hat die Betriebsärztin dann zurückauf den Boden der Tatsachen geholt.
Rücksicht will ich nicht und brauch ich auch nicht. Aber das Verhalten und die Reaktion dieser Leute (Lehrer, Betriebsärztin…) hat mir sehr zu denken gegeben.
Vielen Dank für deine Antwort. Und alles Gute.

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Hallo Lisa,

ich bin erst am WE auf dieses Forum aufmerksam gemacht worden und Dein Beitrag ist mir gleich ins Auge gestochen.

Erstmal zu mir, ich habe seit 1993 meine feste Diagnose über die MS und glaube mir, verliehre nie den Mut, es geht immer weiter. Ich habe den großen Fehler gemacht, im gleichen Jahr der Diagnose, meinen Job an den Nagel zu hängen. Das war der größte Fehler! Die Einschränkungen kommen nach und nach, und genauso hast Du Zeit nach und nach Dich darauf einzustellen. Die Medizin ist mittlerweile so weit, das es so viele Medikamente gibt, die Dir helfen können, den Prozess zu verlangsamen, es ist nur wichtig ein vertrauensvolles Verhältnis mit Deinem behandelnden Neuro zu haben.

Glaube mir, ich bin nach einem neuen Schub auch erstmal min. 3 Tage unten, aber man kann lernen mit allem umzugehen. Du darfst nur nie den Mut verliehren. Ich zum Beispiel, habe mir, seit meiner Diagnose, immer einen Hund gehalten, denn da darf man sich nicht im Bett verkriechen und denken die Welt geht unter. Man muss raus und merkt dabei, das Leben geht weiter.

Vielleicht helfen Dir nun die paar Zeilen, ich hoffe es,

Lieben Gruß

Sylke
(Eines ist alles, und alles zusammen ist eines!!)

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Hallo Lisa,

ich bin 23 Jahre und habe meine Diagnose im Dez 05 bekommen und bin seit dem krank geschrieben, weil ich einen Schub nach dem anderen hatte, ich habe im Dez über 5 Tage je 1000 mg Kortison bekommen, im April das gleiche, in Juni haben sie die Dosis auf 2000 mg pro Tag (auch wieder jeweils über 5 Tage, weil das Kortison bei mir keine Wirkung zeigte) und im September habe ich ebenfalls wieder über 5 Tage die 1000 mg Kortsison bekommen und immer am Ende der Kortison-Stoß-Terapie kamen noch die Tabletten zum ausschleichen dazu. Ich begann im April 06 schon mit Betaferon, welche außer Nebenwirkungen bei mir (normal kommen sehr viele mit den Spritzen klar, also bitte keine angst bekommen!!! Ich war in dem Fall wohl eher eine Ausnahme!!!) also wollten sie auf die Copaxon Spritzen umsteigen, was sich auf Grund der häufigen Schübe und der Tatsache, dass sich nichts oder nur wenig auf das Kortison zurück bildete erübrigte, weil die Ärzte mit der Zeit am schwanken zwischen der 2. und 3. Verlaufsform waren. Daraufhin haben sie mir Tysabri empfohlen, was ich jetzt seit Oktober nehme und siehe da!!! Im März 07 war ein Kotroll MRT (nur auf Grund des Tysabris) gemacht worden und genau wie ich mich fühlte, bestätigte uns auch das MRT, dass ich keine weiteren Schübe hatte. Warum ich dir das alles relativ ausführlich schreibe ist: ich möchte dir dabei einfach Sagen, dass vieles im ersten Moment einfach nur verdammt schlecht, aussicht- + hoffnungslos ERSCHEINT und auch schwierig, aber das es meistens doch einen Weg gibt. Leute, die schon ein paar Jahre länger als wir MS haben und schwerwigende Behinderungen haben…dabei musst du auch dran denken, dass jetzt schon andere Medikamente und Möglichkeiten zur Verfügung stehen! Klar, kann uns so was passieren. (Aber jetzt mal ganz ehrlich…ich sage da immer: wenn wir über die Straße gehen, kann uns ein Auto anfahren kann und wir tragen auch unsere Verletztungen oder Behinderungen davon. Machen wir uns darum Sorgen und haben angst über die Straße zu gehen?) Du darfst damit deine ganzen Gedanken und Bedenken verbringen! Die Leute, wie z.B. dein Lehrer, die reagieren oftmals so, weil sie nicht genügend wissen über die Krankheit und vieles auch gar nicht verstehen können. Informier du dich (mit der Zeit und je nach dem, wie du dich fühlst und es dir dabei ergeht) über die Krankheit um anderen eifach erklären zu können, dass deren Meinung oder Bild der Krankheit nicht unbedingt so richtig ist, wie die es sehen.Ich war im Feb 06 für 6 Wochen zu medizinischen Reha und jetzt im April zur Belastungserprobung ( um zu testen in wie weite sie mir zur Zeit empfehlen arbeiten zu gehen). Mir wurde jetzt einen Antrag auf Volle Erwerbsminderung für 1,5 Jahre empfohlen. Ich dachte für mich bricht eine Welt zusammen 23 und ich soll schon in Rente gehen!!! Aber trotzdem nicht aussichtslos!!! Wenn man überlegt, der Körper macht sehr viel mit bei einem Schub, je nach Form und Verlauf mehr oder weniger. Und wenn ich da ans letzte Jahr denke, ist mein Körper einfach ausgepowert und braucht einfach (wo ich jetzt eine Schubfreie Zeit habe geht das ja auch) Zeit um wieder Kraft zu sammeln und mein Gehirn muss wieder etwas mehr trainiert werden. Aber dann kann ich wieder zur Belastungserprobung und es besteht die Chance, dass ich wieder arbeiten kann.
Du wirst auch immer auf Leute stoßen, die es einfach nicht verstehen. Sei nicht traurig oder wüten drüber, sie wissen es halt einfach nicht besser oder wissen nicht, wie sie damit umzugehen haben. Auf Grund dessen habe ich eine Freundin verloren, die gelernte Krankenschwester ist und beim Pflegedienst arbeitet.
Also lange Rede kurzer Sinn : Es ist nichts hoffnungslos und aussichtslos!!! Hab viel Mut, keine Angst und ich wünsche dir viel Kraft!

Kannst mich auch gerne per e-Mail anschreiben.

Kopf hoch und denk dran es ist dein Leben, da brauchst du nicht verängstigt und rat los sein. Schau nach vorne (du wirst noch öfter merken, dass sich gerade durch die MS dein Leben verändert! Aber es würde sich doch auch ohne MS ohnehin verändern!) Davon ab, kann man durch die Krankheit auch viel für seine Lebenseinstellung lernen!

Du wirst mit der Zeit auch noch anders denken!

Liebe Grüße Jasmin

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Vielen Dank für eure netten Antworten, es ist echt schön über eure positive Lebenseinstellung zu lesen und sich endlich mal verstanden zu fühlen.

Jasmin was hast du denn beruflich gemacht als du die Diagnose bekammst?

Alles Gute und liebe Grüße Lisa

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Hallo du…

Ich weiß offiziel seit 2003 von meiner Krankheit und glaub mir für mich ist damals eine Welt zusammen gebrochen !aber heute kann ich dir sagen das Leben geht weiter mal besser mal schlechter–nach 3 Jahren Betaferon werde ich in Kürze mit Tysarbi anfangen.Trotzdem fühle ich mich im ganzen ganz OK ich bin selbständig und arbeite 8-10 Stunden täglich habe in dieser schweren Zeit den Mann meines Lebens gefunden (den ich in 5 Wochen heirate)und er mich totz meiner MS .Sieh deine Krankheit als Neuanfang-trenne dich von all dem Balast der dich nervt von falschen frenden oder sonstige die dich ärgern.du bist jetzt Platz 1.2.3. in deinem Leben und erst dann die andren du wirst sehen mit der Zeit kriegst alles wieder im Griff und lernst die wirklich wichtigen Dinge im Leben zu verstehen und genießen seit ich erkrankt bin lebe ich in jeder Hinsicht viel bewußter und genieße intensiver das Leben.Und ehrlich gesagt irgendwann kriegt doch jeder irgenwas ab fragt sich ob Krebs oder Behinderun durch Unfälle Schlaganfälle… besser sind! Also nur Mut sag ja zum Leben du bist noch so jung -carpe diem

Viele Grüsse Chris

P.S. durch meinen Job kriege ich täglich mit wie viele MS kranke es gibt aber alle haben was gemeinsam wir kämpfen

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P.S. durch meinen Job kriege ich täglich mit wie viele MS kranke es gibt…

Schon wieder eine die durch unsere MS Geld verdient. Reicht es nicht langsam???

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Hallo Lisa,

alle Menschen, die selbst betroffen sind, werden Dich sehr gut verstehen, wie schwer es für Dich ist, mit der noch so frischen Diagnose umzugehen.
Ich schließe mich all’ denjenigen Antworten an, in denen zum Ausdruck kommt, dass gerade diese Krankheit einem eine neue Einstellung zum Leben gibt. Das will sie auch, denn jede Krankheit will einem etwas sagen. Ich habe diese Erfahrung mittlerweile schon 25 Jahre gemacht, denn so alt ist meine Diagnose.
Ich möchte Dir empfehlen, Dich keinesfalls in eine Schublade packen zu lassen. Das geschieht heutzutage sehr schnell, gerade auch bei Krankheiten. Leider ist das auch so in der Schulmedizin. Deswegen sollte man aufpassen, das man nicht in einen rein systematischen Ablauf hineingerät. Natürlich nimmt man alle angebrachten Untersuchungsmöglichkeiten und Medikamente in Anspruch. Man sollte dazu aber eine selbstbewusste Beziehung herstellen.
Dann heißt es immer, MS sei nicht heilbar. Ich halte sie für heilbar, denn das sind alle Krankheiten. Bei vielen, wie auch bei der MS, hat die Schulmedizin nur (noch) nicht den richtigen Weg gefunden. Der Gedanke “MS ist nicht heilbar” kann für Betroffene nur schädlich sein, denn jeder Gedanke steuert das menschliche Schicksal.
Empfehlen möchte ich Dir www.ivonne-radtke.de/thiele.html. Dort sind überzeugende Umgehensweisen mit der MS plausibel dargelegt.

Ich wünsche Dir einen guten Weg und grüße Dich.

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Hallo Lisa,

gelernt habe ich Kauffrau für Bürokommunikation (was bei den Ämtern als “leichter” Beruf eingestuft wird) und gearbeitet habe ich dann im T-Punkt als Fachverkäuferin (mit Ausbildung von Azubis).

Ich hoffe dir helfen all die Worte und Erfahrungen hier die Diagnose und alles damit verbundene nicht mehr so schwer zu sehen!!!

Liebe Grüße

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Hallo Lisa,
vor einigen Jahren hatte bereits eine Forumsteilnehmerin berichtet, daß man sie dazu zwingen wollte Ihre Ausbildung als Krankenschwester wg. der Diagnose MS abzubrechen.
Ich finde das absolut empörend! In welcher Zeit leben wir? Wenn so absolute Laien reagieren, wärs noch verständlich - ab so - unglaublich. Wirklich sehr traurig, daß Du gleich am Anfang solche negativen Erfahrungen machen mußtest. Das Leben geht mit MS weiter und es kann sogar wesentlich besser werden. Ich habe 4 Jahre gebraucht um mich mit der Diagnose “anzufreunden”. Glücklicherweise hatte ich bis jetzt nur Gefühlsstörungen, Kribbeln, Taubheitsgefühl. Insgesamt lebe ich jetzt seit 9 Jahren glücklich damit. Ich habe mein Leben ausgemistet, kann mich über vieles intensiver freuen und sehe vieles gelassener. Zeitweise hab ich mich sogar übers Bügeln gefreut - das hat allerdings nicht sehr lange angehalten. Liebe Grüße und alles Gute Andrea

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Hallo Lisa,
dein Beitrag spricht mir aus der Seele. Ich war gestern in der Uniklinik, in die ich nach der Verdachtsdiagnose MS von meinem Neurologen überwiesen wurde. Dort wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt wurde. Heute habe ich das Ergebnis erhalten. Leider steht immer noch nicht sicher fest, ob nun MS habe oder nicht, da es wohl nicht eindeutig ist. Der Arzt meinte, dass nun erst einmal ein HIV-Test gemacht werde und was weiss ich noch … ich hoffe immer noch, dass ich nicht MS habe, aber die Chance sinkt … ich kann es gar nicht glauben, dass ich MS haben soll. Hatte nie etwas. Vor ca. 6 Wochen hatte ich Kribbeln und Taubheitsgefühl in meinem linken Arm, was sich aber inzwischen ohne Medikamente fast vollständig wieder normalisiert hat. Ich bin 28 und studiere im 8. Semester Soziale Arbeit. Ich habe keine Ahnung wie meine Berufschancen mit der Diagnose MS sein werden. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass ich irgendwann eingeschränkt sein werde …
Nachdem mein Neurologe mir mitgeteilt hat, dass ich zu 95 % MS habe, ist für mich eine Welt zusammengebrochen … doch dann bin ich erst mal auf Studienfahrt gegangen. Und das war eine gute Entscheidung - ich habe mich total gesund gefühlt und fühle mich immer noch so.
Bis zu einer endgültigen Diagnose werde ich immer noch hoffen …
Noch eine Frage: bei meinem MRT zeigten sich drei sehr kleine Läsionen, wie sah das erste MRT bei euch aus?
Es hat echt gut getan, mal alles von der Seele zu schreiben …

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Hallo Karin,

in meinem ersten MRT beim Diagnose-Schub sah mein Großhirn auch ziemlich unbeschädigt aus (4 oder 5 kleine Läsionen), aber ich konnte kaum noch laufen, da ich einen Herd im Rückenmark habe. Der hat sich auch nicht mehr zurückgebildet. Die Jahre zuvor war ich so gut wie beschwerdefrei (außer Fatigue und Sehstörungen). Eine Prophylaxe habe ich da nicht gemacht. - Die “endgültige” Diagnose ist übrigens erst durch eine Obduktion möglich. Zu Lebzeiten müssen wir uns mit ein paar Prozent unter Hundert begnügen.

LG Chris

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Hallo,

na Lisa, wie geht´s dir denn zur Zeit?

Das habe ich ja noch nie gehört, dass man MS erst zu 100 % durch eine Obduktion “feststellen” kann?
Ich habe darüber noch nie was gehört oder irgendwo (Internet oder Buch) gelesen.

Wär halt nur interessant zu wissen, wo man sich diese Infos besorgen kann. Dort steht evtl. noch mehr.

Danke für die Antwort!

Liebe Grüße

Jasmin

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Hallo

danke mir geht es ganz gut. Versuch gerade immer jeden Tag so viel wie möglich unterwegs zu sein, dann hab ich nicht viel Zeit zum nachdenken :-). Klappt bis jetzt auch ganz gut.

Liebe Grüße Lisa

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Hallo Lisa,
die Aussage von Chris stimmt. Ein Prof hats mir gesagt und in dem Buch - Trias Ratgeber “Antworten auf die häufigsten Fragen” von Dr. med Günter Krämer und Prof. Dr.med. Roland Besser steht es geschrieben. Zur 100% Diagnose ist eine feingewebliche Untersuchung des Gehirns und des Rückenmarks notwendig.
Ich hab auch noch an anderer Stelle darüber gelesen - weiß bloß nicht mehr wo.
Liebe Grüße Andrea