Ich weiß nicht weiter

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Hallo

Kann mir vieleicht einer weiterhelfen?Ich habe seit über 2Jahren MS aber seit kurzen habe ich ein Problem mit meiner Rechten Hand.Die Hand ist irgendwie schwach sie kribbelt und ich habe das Gefühl als ob sie voll mit Wasser ist was aber nicht so ist.Meine Augen sehen alles nicht mehr so wie es mal war mal verschwommen mal sehe ich alles verzehrt.Auf helles Licht Reagiere ich auch komisch und ich habe keine ahnung was das ist.Mir ist nur noch Schwindelig und tatrig ich weiß nicht mehr weiter.Zuhause habe ich auch nur stress mehr als nur stress :frowning: und seitdem das so dolle hier ist,ist es bei mir auch so schlimm geworden.Ich frage mich wieso man das Leben so schwer gemacht bekommt ich bin doch erst 30 :frowning: und mit 27 :frowning: :frowning: wurde mein Leben mehr als nur geändert weil man es mir wegen meiner MS am anfang nicht leicht gemacht hat aber ich habe mir gesagt wer mich so nicht Akzeptiert der soll mich in ruhe lasse denn ich muß damit Leben und nicht der jenige oder liege ich da falsch?!
Ich würde mich sehr über eine EMail freuen.
Vielen lieben Dank
Rilana

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Hallo Rilana
Ich habe das problem mit der linken Hand aber ich habe es so hin genommen wie es ist mir fehlt allerdings nicht die Kraft in der Hand nur ich kann kleine dinge nicht gleich fühlen.Stress ist gifft für dein Körper,da kann ich ein lied von singen.Also schmeiß den stress von dir.Guß Mia

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Hallo Rilana,

wie lange hast du diese Symptome schon? Egal ob du Streß hast oder nicht, das hört sich für mich nach einem Schub . Warst du schon bei einem Neurologen? Wenn du was mit den Augen hast, würde ich nicht warten.

Ich hatte auch ein halbes Jahr Schwierigkeiten mit meiner rechten Hand. Ich konnte keine Tasse mehr halten, keine Schuhe mehr zubinden, kaum Kartoffeln schälen. Trotz Cortison hat es ein halbes Jahr gedauert, bis es wieder besser wurde. Machst du eine Therapie? Nur dadurch hast die Chance, Schübe zu verhindern.

Gruß Heike

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Hallo Heike

Ich war bei meinen Neuro und habe es ihm erzählt was ich für Probleme habe und er sagte das es ein Schub nicht sein kann er wollte noch abwarten ich muß am 18.01 wieder hin da will er mich nochmal Untersuchen.Bei einer Therapie bin ich nicht.Genauso ist es bei mir auch eine Tasse richtig halten geht ab und wann nicht oder was hochheben man denkt es klappt aber es klappt doch nicht.Oh man da weiß man nicht mehr weiter.
Gruß Rilana

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Hallo Mia

Wie bei mir leichte Sachen gehen aber auch nicht immer.Wie gerne möchte ich den Stress von mir halten nur leider geht das nicht :frowning: wie oft sitze ich hier Nachts und weine das kann man schon nicht mehr zählen.
Gruß Rilana

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Hallo Rilana,

das mit dem Kribbeln ist schon “fast normal”! Glaube mir, du gewöhnst dich daran. Mich begleitet das kribbeln seit ca. 3 Jahren. Es ist manchmal schlimmer, manchmal nicht- aber damit kann ich mittlerweile Leben.
Glaube mir, auch du schaffst das!!!
Wenn sich bei Stress deine Symptome verstärken, versuche “ihn” zu umgehen. Klar hört sich das leicht an, aber versuche doch mit einem “gesunden” Egoismus durch`s Leben zu gehen. Sicher geht das nicht von jetzt auf gleich, aber jedes Mal wenn es klappt ist es ein Fortschritt!
Außerdem hast du vollkommen Recht:
Wer dich nicht so akzeptiert wie du bist, der soll es halt lassen! Es gibt bestimmt auch in deiner Nähe wertvolle Menschen, denen deine Krankheit nichts ausmacht.
Auch ich habe mich von einigen “Freunden” verabschieden müssen. Aber im Nachhinein: das waren dann doch keine richtigen Freunde!!!
Wenn mir das Leben mit MS (mal wieder) schwer fällt halte ich mir folgendes vor Augen:

Sicher bin ich unheilbar krank - aber zum Glück ist es keine tödliche Krankheit. Sicher habe ich mit Einschränkungen zu “kämpfen”, doch damit kann man alt werden.
Außerdem versuche ich nicht nur das zu sehen, was ich nicht kann -
sondern was zu finden, was ich kann.

Ich wünsche dir gute Nerven um deine Umwelt “zu ertragen” und hoffe du findest Menschen denen du wertvoll bist, si wie du bist!!!

Liebe Grüße und alles Gute

Kerstin 013

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Hallo Rilana,

genau so war das. Ich dachte, das ich die Tasse richtig festhalte, trozdem lag sie auf einmal auf der Erde. Hat dein Neurologe dich denn untersucht? Oder wie kommt er darauf, das es kein Schub sein kann?

Überleg dir das nochmal mit der Therapie. Ich hatte nie die Möglichkeit mich dafür oder dagegen zu entscheiden. Die Nebenwirkungen gehen mit der Zeit zurück. Bei mir wurde die Diagnose erst 22 Jahre nach Beginn der ersten Symptome gestellt. Ich war wahrscheinlich von Anfang an in der progedienen Form. Bei mir hat sich nie ein Schub wieder ganz zurück gebildet. Nur mit einer Therapie kannst du deinen jetzigen Zustand halten.

Gruß Heike

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Hallo Heike

Er hat bei mir nur kontroliert ob ich noch Reaktionen zeige wenn er meine Nervenbahn kontroliert und dann mußte ich mich geschlossen Augen hinstellen und und und aber jetzt im Januar habe ich nochmal einen Termin da möchte er mich mal komplett aufen Kopf stellen.Ach Heike das einzige was mich immer wieder aufbaut das ist ne gute Bekannte sie hat auch MS sie baut mich immer wieder auf.Wenn sie nicht so weit wegwohnen würde dann würde ich ja hinfahren nur leider sind es über 600km :frowning: und ich weiß nicht wie ich das machen soll.Ich werde mit meinen Neuro mal drüber reden zwecks einer Therapie vieleicht bringt es ja was.

Danke nochmal
Rilana

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Hallo Kerstin
Das mit den Stress versuche ich immer wieder zuverdrängen denn es geht mir auch schon voll auf meine letzten Nerven die ich noch habe.Nur das doofe ist wenn man sich abends versucht hinzulegen dann liegt man nicht länger als 5min wenn es hochkommt weil man dann wieder im hinterkopf hat das wenn man jetzt einschläft und dann wieder wach wird das dass gleich alles wieder gleich losgeht der stress der ärger die probleme und der kummer da traut man sich wirklich sich nicht mehr hinzulegen.Bei mir ist es ja schon so das ich Nachts wach werde und weine wie verrückt dann sitze ich hier aufen sofa und denke nach.Das einzige was ich mir nur wünsche ist das dass entlich wieder weg geht so das ich meine hand wieder so nutzen kann wie vorher weil wenn ich am schreiben bin dann haut das nicht immer so hin wie mit der linken :-(.Wieso das alles nur das frage ich mich.

Ganz liebe grüße
Rilana

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Hallo Rilana,

es ist und bleibt einfach eine Sch…krankheit. Wo wohnst du denn? Ich wohne in Lemgo, das ist so eine Stunde von Bielefeld entfernt. In einem anderen Forum habe ich auch jemand kennen gelernt, die in der Nachbarstadt wohnt. Wir telefonieren regelmäßig und treffen uns auch.

Gruß Heike

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huhuu
Ich weiß wir haben es und können es auch nicht mehr ändern.Ich komme aus der nähe von Hannover.Ich habe auch eine Person hier kennen gelernt wir telen auch öfters mal und schreiben uns weil sie leider etwas weiter weg wohnt.
Gruß Rilana

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Hallo Rilana,

du fragst, warum das alls nur? Wer weiß schon warum etwas im Leben passiert!!!
Ich habe versucht aus dem Ganzen was positives zu “gewinnen”, seit dem ich nicht mehr "so kann wie ich will.
“Früher” war ich 6 Mal in der Woche im Sportverein tätig, zum Teil als Trainerin, zum Teil als Schülerin und es war mein Leben. Ich habe sogar meine Familie hinten angestellt.
Dann ging es eben nicht mehr, ich mußte im Verein kündigen.
Dann habe ich gelernt mit dem PC umzugehen. ( Das bringt mir heutzutage sehr viel.)
Das ist was positives.
Mittlerweile weiß ich auch, wer meine richtigen Freunden sind - das ist auch was positives!

Es fällt manchmal echt schwer, das durchzuhalten - aber glaube mir:
versuche durchzuhalten.
Mitte Dezember habe ich es “amtlich” bekommen:
kognitive Hirnleistungsstörungen ( meinem Arbeitgeber ( er weiß von meiner MS) ist es zwar auch schon aufgefallen, aber er war dann doch ziemlich geschockt)!
Dann ist mir am 1. Januar das rechte Bein weggeknickt( einfach kein Gefühl mehr) und ich habe mich lang in die Küche gelegt. Die Brille wurde für 95,50€ repariert und ich kann wieder scharf sehen.
Ok, im Moment finde ich da noch nichts positives, aber wer weiß, wie alles noch kommt.
Ich hatte es fast 6 Monate ohne Antidepressiva geschafft, doch seit Anfang Dezember nehme ich die wieder.
Wäre das vielleicht auch ein Hilfe für dich?
Sicher werden deine Beschwerden nicht dadurch besser, aber sie lassen sich besser ertragen!!!

Gib` nicht auf und kämpfe gegen deinen inneren Schweinehund an!!!
Sicher ändern sich deine Probleme nicht von heute auf morgen, aber halte durch - es findet sich auch für dich ein Grund “durchzuhalten”!!!

Sei tapfer und schreibe mir ruhig an meine Mail-Adresse wenn ich dir helfen kann!
Auch wenn ich nicht in deine Nähe wohne ist vielleicht ein Mailkontakt eine “Krücke” für dich!!!

Ich denk` an dich,
liebe Grüße Kerstin

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hi rilana, hi ladies,
zuerst ein kommentar zu dem stress. irgendwie musst du raus aus dem stress weil es gift für unsere krankheit ist. sei es jetzt mit antidepris oder TCM,traditionelle chinesische medizin wie stilles qigong, bewegtes qigong, yoga usw. ich habe jetzt super erfahrungen mit stillem qigong gemacht und fange jetzt einen tai-chi-chuan kurs an.
emotionalen stress können wir nur durch die auswahl unserer mitmenschen beeinflussen. stress durch workload nur mit einem klaren NEIN.
unsere umwelt oder viele unserer mitmenschen wollen es einfach nicht sehen das wir eine unheilbare aber händelbare krankheit haben.
angafnagen bei der verwandschaft bis hin zu kollegen tun sich viele schwer damit. ich bin im mom meinen freundeskreis am “ausdüngen” und siehe da. die von denen man es nicht gedacht hat, bleiben über.
gegen oder für die krankheit gibt es ebenso chemie.ich spritze seit 5jahren avonex und vertrage es super gut. ab und an bin ich am nächsten tag mal etwas schlapp aber es hält sich in grenzen.
ich kann sport machen und auf berge kraxeln, aber auch das muss ich passend dosieren.
vieles für meine zukunft mit dieser krankheit habe ich in den letzten wochen während einer psychosomatischen reha gelernt. genauso wie das weinen das ich seit ms nicht mehr konnte und wenn dann nur im keller. das wäre im mom alles über mich. meine email: eishockey63@yahoo.de antworten können etwas dauern weil ich jobmässig viel unterwegs bin
vielleicht hilft es dir oder euch
viele grüsse vom nürburgring
ralf

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Hallo Kerstin
Ich habe auch schon öfters mal Antidepressiva bekommen aber irgendwie haben sie nicht so geholfen wie es sein sollte.Im moment ist es bei mir so derbe das ich wirklich nicht mehr weiter weiß.Ich Reagieren auf helles licht so als würde man mir eine Taschenlampe genau in auge halten mir ist ständig Übel und es dreht sich alles.Bei mir zuhause ist wirklich jeden Tag was los keiner Akzeptiert es wenn man mal sagt ich bin Müde ich lege mich mal hin oder sorry heute kann ich nicht fühle mich einfach schlapp das Akzeptiert hier keiner.Ich werde hier mit allen allein gelassen egal was ist ich bin immer die die es machen muß irgendwie.Ich habe hier auch keinen wo ich mal sagen kann ich gehe da mal hin zum kaffee oder so leider habe ich das hier nicht.Ach Kerstin ich versuche jeden Tag gegen meinen inneren Schweinehund zukämpfen aber irgenwie geht das nicht ich weiß nicht warum.Ich möchte auch wieder lachen spaß haben aber irgendwie wierd es mir nicht gegönnt.
Danke das du an mich denkst danke
Liebe grüße Rilana

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Hallo Ralf

Danke für deine netten Worte.Ich habe gelesen das du "Avonex"nimmst.Das habe ich am anfang bekommen und jetzt Spritze ich mir jeden Tag “Copaxone”.Bei mir ist es im moment so das ich mich seit Tagen schlapp fühle mir ist ständig Übel kopfschmerzen meine Augen spinnen rum sie Reagieren auf ziemlich helles lich komisch und irgendwie tatter ich und schwancke rum und das ist dass was mich einwenig irre macht.Ist in der hinsicht auch kein wunder wenn man nur mit stress jeden Tag belagert wird dann kann es einen auch nicht besser gehen.Wenn du Weinen mußt dann geh nicht in keller Ralf nehm dir ein Kissen leg dich drauf und Weine darauf aber verstecke dich nicht denn weinen ist was normales ich kenne es auch ich weine wenn ich ehrlich bin jeden Tag.Aber ok ich verzwiebel mich dann auch sei es in klo oder ins Bad weil man sich nicht traut zu weinen aber verstecken sollte man sich nicht.
Liebe grüße
Rilana

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hi rilana,
ich hatte zuerst deine mail gelesen bevor ich deine antwort hier sah. du hast post bekommen
liebe grüsse ralf

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hi ihr zwei,
ich lese hier viel über antideprissiva chemie.
in der reha hatte ich das erstemal mit TCM (traditionelle chinesische medzin) zu tun.
konnte da stille Qi gong und bewegtes Qi gong machen, ein paar yoga übungen und psychosomatische gymnastik (keine schweiss!!) machen
qi gong kann ich mittlerweile alleine werde aber nochmal bei der krankenkassse einen tageskurs machen und werde mit tai-chi-chuan anfangen. zum entspannen muss ich sagen war stille qi gong der hammer, ich war jedesmal komplett weg getreten, relaxet und hatte ein erlenis als ob die letzten reste aus meinem schub aus arm und bein verdammt worden wären.
wünsche euch alles gute
ralf

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huhu Ralf
Danke habe gerade deine EMail gelesen :slight_smile: fg du hast auch Post.
Lieben gruß Rilana

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Hallo Rilana,
kann gut nachvollziehen, was so in Dir vorgeht. Hab seit 3 1/2 Jahren die Diagnose MS. Spritze seit
2 1/2 Jahren Betaferon und komm gut damit zurecht. Nicht ganz so klar komme ich mit meinen “Hoch’s und Tief’s”. Positiv entwickelt hat sich mein Umfeld - das geht mit meinen Stimmungsschwankungen mittlerweile “normal” um, d.h. sie wissen, das gibt sich wieder und man lässt mich, wenn’s mir mal wieder besch… geht größtenteils in Ruhe. Mit Stress lernt man als Msler umgehen. Ich unterscheide zwischen positivem und negativem Stress. Negativ-Stress lass ich immer häufiger an mir abprallen, denn aus dem Weg gehen, das klappt nur selten. Vielleicht hilft Dir Rilana, egoistischer zu werden. Frag Dich doch öfter mal: “Muss ich mir das jetzt antun - nein, ohne mich”. Bei mir hat man zu Anfang irritiert reagiert, wenn ich Problemen oder Stress, die mir von außen aufgedrückt wurden, mit “Langmut” begegnet bin. Lern doch die Vokabel “NEIN” öfter zu benutzen. Fällt am Anfang - das gebe ich zu - schwer. Aber selbst ich habe dies mit 47 wieder gelernt. Es hilft - zumindest in vielen Fällen.
Such für Dich eine Möglichkeit mit der Situation fertig zu werden. Wenn’s auf die eine Art nicht geht, schlag einen neuen Weg ein und das nicht nur einmal, sondern - wenn’s sein muss - immer wieder.
Frag nicht warum ich, warum diese Krankheit? Darauf gibt’s keine Antwort. Das macht nur Kopfschmerzen und zieht Dich noch weiter runter. Wenn ich eins gelernt habe während der letzten Jahre, so richtig helfen kannst nur Du Dir selbst, mit einer “differenzierten Lebenseinstellung”. Wenn’s Dir zum Heulen ist, dann tu’s - am Anfang vielleicht im stillen Kämmerlein, überkommt Dich aber ein “Tief” dann steh dazu - Du wirst sehen, Deine Familie / Freunde können mit der Zeit auch damit umgehen.
Wenn nicht, dann gib ihnen die Chance es zu lernen oder geh solchen Leuten zu weit wie möglich aus dem Weg (Stichwort: “Das/die tu ich mir jetzt nicht an!”)
Alles Gute für Dich Rilana - vor allem viel Kraft und Ausdauer in jeder Hinsicht
Gruß Gerlinde

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Hallo Gerlinde

Ich Spritze mir seit 2005 Cpaxone das klappt alles soweit sehr gut habe davor Avonex bekommen aber sie wollten mich vom Kortison entlich mal wegbringen deswegen sind sie dann umgesprungen auf Copaxone.Ich meine am anfang habe ich derbe dolle Nebenwirkungen gehabt die einen den letzten Nerv gekostet haben denn das waren Nebenwirkungen wie"Selbstmord gedanken,keine Wahrnehmung,unkonzentrietes verhalten"und und und aber jetzt hat sich alles sehr gut eingespielt wo rüber ich auch sehr froh bin.Ich versuchen den Stress auch immer außen weg zugehen nur leider wenn ich das versuche dann knalle ich erstrecht voll rein so das ich dann mitten im mittelpunkt stehe und mein Kopf sich von rechts nach links dreht und ich anfange zu zittern und mir übel wird.Aber manchmal ist es auch so das ich mir dann die Ohrn zuhalte und meine Augen zu mache so das ich weder noch was höre geschweige denn noch was sehe nur wenn ich das dann mache dann werde ich als bekloppt hingestellt.Es gibt Leute die verstehen einen und können sich dann auch vorstellen wie man sich irgendwie fühlt aber es gibt leider auch Leute die es absolut nicht verstehen und begreifen das wir uns auch mal mehr als nur doof fühlen und das ist dass was ich nicht begreife.Manchmal traue ich mich hier in meinen Umfeld nicht zusagen das es mir im moment nicht gut aus Angst davor das man mich dann irgendwie rund macht.Entweder bin ich so panne oder ich verstehe die Welt nicht mehr.
Liebe grüße
Rilana