Hallo,

mein Name ist Susanne und ich bin 37 Jahre alt. Seit einigen Jahren habe ich ziemliche Beschwerden. Als es ganz massiv wurde, ging ich zu einem Orthopäden. Zu dem Zeitpunkt hatte ich Rückenschmwerzen, meine Arme schmerzten und kribbelten, bis in die Hände und schmerzten ebenfalls, ich hatte Probleme beim Laufen (zittern in den Beinen und nicht viel Kraft) und es viel mir schwer, mich aufrecht zu halten. Der Doc machte Röntgenaufnahmen von der Wirbelsäule und empfahl eine Akkupunktur. Das war im Dezember 2003. Die Akkupunktur brachte nichts, im Gegenteil. Der Doc meinte: lassen Sie sich für Januar 2004 einen neuen Termin geben. Wir werden nochmal ganz von vorne anfangen und neue Untersuchungen machen. Gesagt, getan. Im Januar nahm ich auch den Termin dort war. Doch anstatt zu untersuchen fragte er mich wie es mir geht. Ich sagte, nicht viel besser. Ich bekomme nun auch nachts starke Krämpfe in den Beinen. Daraufhin sagte er: Treiben sie mehr Sport, dann wird das schon. Und Sie können Schmerzmittel haben…Diese lehnte ich dankend ab, denn ohne eine Diagnose pumpe ich mich nicht einfach mit medikamenten voll. Sein Kommentar: Sehr gute Einstellung, das lob ich mir. Auf Wiedersehen…

Da stand ich nun. Hatte die Schnauze gestrichen voll. Ich lebte einfach mit den Beschwerden. Irgendwann ging das meiste zurück. Ein Teil blieb aber. Meine Kraft hat allgemein nachgelassen und meine Beine zitterten immer wieder mal.
Ich ertrug es tapfer.
Im Jahr 2004 hatte ich dann 2 mal zeitweilige Verschlechterungen. Der Gang wurde wieder schlechter, die Beine kribbelten dolle, bei längeren Strecken verkrampft sich der rechte Fuß inkl. Zehen und wird taub, der linke zum Teil auch, aber nicht so schlimm wie rechts.
Auch das stand ich durch, ohne einen Arzt.
Bis zum Januar 2005. Da kam ich kaum noch die Treppen runter, konnte sehr schlecht laufen, die Arme waren schwer, die Beine auch. Immer öfter Krämpfe, Millionen Ameisen, Schwindel, kribbelnde Stellen im Gesicht und manchmal wollte meine Zunge nicht so, wie ich wollte.
Ab zu meiner Hausärztin. Ich bat Sie um eine Einweisungs fürs KH, Neurologie. Sie guckte ungläubig, denn sie wusste ja von nix. Sie stellte mir die Einweisung aus, schrieb aber auch darauf: eventuell psychiatrische Abklärung…

Dann fuhr ich ins Krankenhaus, ein Duisburger Krankenhaus. Ich musste in die Notaufnahme und ein Arzt untersuchte mich dort. Sehr gründlich (was in diesem KH nie wieder ein Arzt tat) und sagte: das kann in ihrem Alter nur eine Entzündung sein. Es sieht nach MS aus. Wir behalten Sie hier.

Also ab auf die Station, wo dann alles seinen Lauf nahm: MRT Schädel (ohne Kontrastmittel), Liquor abgezapft, diverse andere Untersucheungen (EEG, VEP usw)
Man fand nichts. 2 Tage nach der Liquorentnahme fiel ihnen dann ein, das sie vergessen hatten, auch eine Blutprobe zum Vergleich mit zuschicken und nahmen dann nochmal Blut ab. Borrelliose wurde auch nicht nachgewiesen.
Behandelt wurde ich dort nicht. Kein Arzt machte sich die Mühe, mal zu sehen, wie ich Treppen steige, es gab auch keine Krankengymnastik, weil sie es schlicht vergessen hatten! Der Chefarzt ordnete dann 2 Tage vor meine Entlassung KG an…
1 Tag vor der Entlassung kam eine Physiotherapeutin und machte auch einige Tests mit mir. Sie fragte mich, ob ich Medis bekomme. Ich sagte nein, man hat nichts gefunden und ich bekomme keine Medis. Sie sagte: Ich weiß, ich kenne ihre Akte. Und sie bekommen auch kein Kortison? Ich verneinte wieder. Sie sagte dann zu mir, das sie nicht mehr viel machen kann, weil ich ja am nächsten Tag entlassen wurde. Dann sagte sie noch: Was ich bei Ihnen jetzt so sehe, sieht aber gar nicht gut aus…

Im Entlassungsbericht standen dann die durchgeführten Untersuchungen, alle ohne Befund und als DD: Es müsse an eine Somatisierungsstörung gedacht werden.
Tja…das war nun ein Urteil, was andere Ärzte nun gar nicht mehr veranlasste, mich überhaupt nochmal gründlich zu untersuchen.

Ich wechselte zu einer anderen Hausärztin, da meine aus Altersgründen bald aufhören wollte.
Mit der neuen Ärztin besprach ich alles. Wieder bekam ich eine Überweisung zu einer Neurologin, auf der auch stand: MRT von Kopf und Wirbelsäule bitte mit Kontrastmittel…
Die Neurologin las den KH-Bericht und ich war sofort abgestempelt. Dennoch schickte sie mich in eine Radiologie. MRT von Kopf und HWS mit Kontrastmittel. Ohne wesentliches Ergebnis. Allerdings sah man, das 2 Bandscheiben vorgewölbt waren und ich einen relativ großen Polypen in der Stirnhöhle hatte, oder heute noch habe. Man meinte, das mit der HWS sollte nochmal abgeklärt werden. Die Neurologin schrieb meiner HA dann einen Bericht, in dem stand: Aufnahmen ohne Befund! Nun war ich irgendwie auch bei meiner neuen HA abgeschrieben.

Also alles weiter wie bisher, einfach damit leben. Immer noch ohne Schmerzmittel, bis heute.
Und nun tat ich etwas, was gar nicht gut war. Wenn ich ja nichts habe, dann habe ich nichts. ich versuchte die Symptome so gut wie möglich zu unterdrücken. Was relativ gut gelang. Allerdings abends dann zu hause in totaler Erschöpfung endete. Im September dann massive probleme mit dem rechten Arm. Meine HA verschrieb mir ein Medikament gegen Muskelverspannungen, welches ich sogar nahm. Denn auch die Krämpfe wurden wieder sehr heftig. Dazu noch Calcium und Magnesium. Nach 2 Wochen setzte ich alles ab, weil auch keine kleinste Besserung eintrat. Auch damit lernte ich zu Leben. Ein Mensch gewöhnt sich an alles.
Immer noch unterdrückte ich so gut wie es ging, meine Beschwerden.
Bis kam, was kommen musste. Im November war ich dann völlig fertig. Sämtliche Beschwerden wurden schlimmer. Ich riss mich dennoch zusammen und ging zu meiner HA. Ich dachte, ich brauche nur etwas Ruhe, dann geht es wieder. Was ich wirklich hatte, sagte ich ihr nicht. Ich sagte ihr stattdessen, was ja alle hören wollten: Ich sei körperlich und psychisch überlastet und bekam daraufhin einen KS. Sicherlich war es nicht ganz gelogen, was ich ihr sagte. Doch es war ja nicht der Auslöser.
Im Dezember ging ich dann zu einem anderen Orthopäden mit den Aufnahmen vom März. Ich wollte das mit der HWS abklären lassen. Was soll ich sagen, ich wurde gründlichst untersucht! Eine Ärztin und ein Arzt, die mir zuhörten!
Von dem ganzen hin und her erzählte ich aber zunächst nichts. Man erfasste gründlich die Beschwerden und untersuchte mich. Dann schaute man sich die Aufnahmen an und sagte: Das kommt definitiv nicht von den bandscheiben!
Die Ärztin setzte sich neben mich und meinte, nun solle ich ihr doch mal alles erzählen, wie es genau war…
Ich guckte ungläubig. Aber ich erzählte alles. Auch das Krankenhaus erwähnte ich und deren Diagnose. Sie schüttelte mit dem Kopf. Das sei keinesfalls psychosomatisch. Ihre Untersuchungsergebnisse würden dagegen sprechen. Sie hat den Verdacht auf MS.

Ich fiel aus allen Wolken. Und sagte immer wieder, sie müsse sich irren, das sei doch im KH ausgeschlossen worden. Selbst der Liquor war unauffällig!
Sie sagte: Das heißt gar nichts. Ausserdem kann man MS nicht diagnostizieren, in dem man ein paar Untersuchungen macht. Die Diagnose muss über eine Ausschlußdiagnose erfolgen. Auch wenn meine Untersuchungen im KH alle ohne Befund gewesen seien, kann es sehr wohl MS sein. Und wenn keine MS, dann etwas “Artverwandtes”. Auf jeden Fall zentral neurologisch. Dann sagte sie nochmal: Aber ich tippe auf MS. Sie müssen nochmal in ein KH und gründlich untersucht werden. Und das mit dem Psychiater solle ich bitte ganz schnell vergessen. Sicherlich wäre eine begleitende psychiatrische Behandlung vielleicht nicht verkehrt, wenn sie endlich eine Diagnose haben. Aber lassen sie sich nicht einreden, das alles psychosomatisch sei.

Ich ging nach hause und mir ging vieles durch den Kopf und dachte: Bitte nicht wieder alles von vorne und mir viel die Liquorentnahme ein. Diese war der Horror. ich hatte danach 6 Löcher im Rücken…

Nach 2 Tage sagte ich mir dann, was solls. Das Leben geht weiter.
Dadurch, das Schwierigkeiten mit der Krankenkasse bestand (die nicht meine Schuld waren), konnte ich erst am 19.07 diesen Jhares endlich in die neurologische Ambulanz der Essener Uniklinik.
Auf meiner Überweisung stand: Verdacht auf MS. Der Doc rief mich auf und ging mit mir in die MS-Ambulanz. Ich sollte erzählen und tat es auch. Allerdings bemerkte ich ziemlich schnell, das er nicht wirklich zuhörte und vieles hab ich im Eifer des Gefechtes auch vergessen zu erwähnen und in der Kürze der Zeit. Es waren gerade mal 10 Minuten! Inkl. 3 Minuten Untersuchung! Die Sache mit dem anderen KH erzählte ich auch. Was soll ich sagen, beim Wort Somatisierungsstörung war ich dann gleich wieder abgestempelt. Zur Untersuchung musste ich mich nicht ausziehen, nur die Schuhe.
Man verblieb dann so: Im September wird eine stationäre Aufnahme erfolgen und Untersuchungen gemacht. Er erwähnte dann aber sofort, wenn da nix gescheites bei raus kommt, müsse man sich der Psyche doch mal zuwenden…

Super…ganz Klasse, ich kann mir jetzt schon denken wie das endet.

Meie derzeitigen Beschwerden: (Nachgewiesene) Muskelschwäche in den Beinen, Dämpfung der Empfindung der Haut der rechten Körperhälfte, links weniger. Seit einiger Zeit brennt schon mal hin und wieder die Haut an den Oberschenkeln, oder den Armen. Allgemeiner Kräfteverlust. Seit Tagen brennen die Knie oben drauf und stechen und ich habe das Gefühl, das dort Druck drauf ist und sie heiss sind. Sie sind aber nicht heiß, auch nicht rot, oder geschwollen. Bei längeren Strecken verkrampft sich der Fuß, mittlerweile auch beim Auto fahren. Immer wieder bekomme ich eine Art Gänsehautschauer, die wie eine Laola Welle von oben nach unten wandert, obwohl mir nicht kalt ist. Das empfinden der Haut im Gesicht ist mittlerweile auch gedämpft. Immer wieder mal starke, stechende Schmerzen im Gesicht und Stellen, die kribbeln und sich pelzig anfühlen. Beine zittern immer wieder mal. Ich sollte noch erwähnen, das ich eine Arthrose im rechten, oberen Sprunggelenk habe (Spätfolge einer Bänderplastik). Das kribbeln in den Beinen und Füßen ist auch noch da, mal mehr, aml weniger.

Ganz ehrlich, ich kann das Wort psychosomatisch nicht mehr hören. man hat es mir auch bei anderen “Gelegenheiten” schon nahe gelegt. Ich möchte nur mal 2 Beispiele erwähnen. Seit meiner Kindheit habe ich chronische Bronchitis und Sinusitis. Im Februar 1993 schickte meine HA mich in ein KH, weil sie meine damals sehr schwere Bronchitis nicht in den Griff bekam. Im KH bekam ich hochdosiert Kortison und Antibiotika. Ein Psychologe sprach auch mit mir…fand mich aber unauffällig. Doch ich spuckte immer noch etwas Blut beim Husten, bekam sehr schlecht Luft und sagte es dem Doc immer wieder. Das könne nicht sein…blablabla…ich sei bestimmt überbelastet wegen der Kinder…blablabla. Am Entlassungstag machte man dann doch eine Bronchoskopie. Während ich den Schlacuh in meiner Lunge hatte, schrie der Doc auf einmal nach seinem Kollegen: Guck Dir das mal an, sowas habe ich ja noch nie gesehen…die komplette Luftröhre ist blutig-eitrig entzündet!
Aha…aber ich hab mir ja alles nur eingebildet. ich musste noch 3 Tage länger bleiben und man gab mir ne Fülle an Medis mit. Entschuldigt hatte sich keiner…

November 1990…Schmerzen im Ober- und Unterbauch, ab ins KH. Blinddarm. Der wurde entfernt, jedoch bleiben die Schmerzen im Obernbauch. Ich solle mich nicht so anstellen, da wäre nichts… Irgendwann machte man dann doch eine Magenspiegelung…und was fand man? Ein 12-Fingerdarm-Geschwür…

Ich hatte noch viele solcher Erlebnisse.
Nun hab ich ehrlich gesagt, keine Lust mehr, ins KH zu gehen.
Montag werde ich in das Duisburger KH fahren und eine komplette Kopie meiner dortigen Krankenakte verlangen. Ausserdem werde ich nocheinmal nach Essen in die neurologische Ambulanz fahren und Tacheles reden. Anschliessend nochmal nachdenken, über alles.
Doch irgendwie weiß ich langsam nicht mehr wirklich weiter…Trotz aller Beschwerden versuche ich mich so normal wie möglich zu bewegen. Ich nehme Treppen, statt Aufzüge. Das gehen geht ganz gut derzeit, wenn es nicht zu weite Strecken sind. Und Schmerzmittel nehme ich keine. Höchstens 2 mal im Jahr Paracetamol, 1 Tablette, wenn ich mal ganz starke Kopfschmerzen habe.
Habt ihr vielleicht eine Idee, was ich noch machen kann, oder wie ich mich verhalten sollte?

Liebe Grüße, Susanne

Eigentlich steht mir es gar nicht zu Dir Ratschläge zu geben, aber ich denke es ist gut, wenn Du weist, dass es Menschen, in dem Fall hier u. a. eben mich gibt, die genau solche blöden Dinge durchmachen oder auch durchhaben wie Du. Ich dachte ich lese in meiner eigenen Geschichte rum. Ich kann Dir nur raten, bleib drann geh wieder in die Klinik, die sind vielleicht anders und es ist auch eine Zeit wieder vergangen, vielleicht sagt jetzt der Liquor was aus o. das MRT usw… Ich weiß wie schwer das ist, kannste glauben! Ich kenn das, man fühlt sich wie eine Ratte im Laufrad. Ratte, nicht Maus oder Meerschweinchen o. Hamster schreib ich, weil Ratten sind von so vielen Leuten abgestempelt schon von vornherein, dabei sind sie solche starken Lebenskünstler und dumm sind sie auch nicht, sondern schlauer als die viel geliebten Katzen und Hunde. Du weist doch was ich damit alles sagen will? Susanne bleib dran, Keiner weiß wie schwer das ist besser als ich, aber glaub mir auch es gibt viele solcher Fälle wollte es auch nicht glauben. Die einen kommen so schnell zu einer Diagnose, das denen schwindelig wird von und sies nicht verkraften können, die anderen jagen Jahre hinter ihr her und würden alles geben um endlich eine zu bekommen - damit ihnen geglaubt wird in erster Linie, damit das “Kind” endlich einen Namen bekommt, damit sie was dagegen unternehmen können oder anfangen können es eben zu aktzeptieren, es in sein persönl. Leben mit einzubauen. Uns wird diese Möglichkeit nicht gegeben, wir müssen bis dato nur aushalten und auch leben damit und wissen nicht wie - von allen Seiten immer wieder als Spinner abgetan zu werden, psychosomatisch, wie ich das Wort inzw. hasse! Natürlich hat man mit der Zeit eine Pschotherapie nötig, wer denn nicht nach so langem Marathon, den soll mir mal einer vorführen. Und wie Du schon schreibst, es war aber nicht die Ursache des Ganzen aber das wissen nur am Schluß von der Wurst, wir, wird uns Neimand abnehmen. Deshalb versuch Dich darüber nicht aufzuregen mehr, geh schon immer davon mal aus, wenn Du wem was erzählen musst. Welcher Arzt hat nicht gern eine einfache Erklärung und bei den Sparmaßnahmen bei seinem Chef etwas davon vorzuweisen am Jahresende. Also darüber brauchen wir nicht mehr reden, denn das können wir nicht ändern.
Wenn Du jetzt eine Einweisung in ein anders KH vor Dir hast, raff Dich auf und geh dahin, danach seh weiter aber auch dann bleib immer drann.
Ich hab am Di. meine 2. LP und hab die größte Angst davor, nicht nur vor der LP selbst, sondern das wieder nichts rauskommt mit, dann steh ich auch wieder am Anfang. Das ist für mich der Horror z. Zt. an Vorstellung.
Alles Liebe für Dich und Kopf hoch! Wenn ich die hinter mir hab schreiben wir uns noch mal O. K.? Kati

Hallo Kati,

ich danke Dir für Deinen Beitrag. Inzwischen ist mir auch aufgefallen, dass einige Menschen ähnliches durchmachen. Meine Orthopädin selber sagte mir, das sie solch einen Fall in der Familie hat. Gleiches Gerangel wie bei mir, jahrelanger Kampf. Kein Arzt fand was bei der Frau, mehrere Liquoruntersuchungen und MRT immer ohne Befund, ebenso bei allen anderen nötigen Untersuchungen. Auch bei dieser Frau hieß es psychosomatisch. Irgendwann begab sie sich in psychiatrische und psychologische Behandlung. Ihre Beschwerden blieben. Und Jahre später fand man dann doch was im Liquor, MRT und bei anderen Untersuchungen. Diagnose: MS.

Ich bin froh, bei dieser Orthopädin gelandet zu sein. Sie sagte mir auch: Wenn auch dieses mal wieder nichts bei der Untersuchung raus kommt, immer wieder im Jahresrythmus Untersuchungen durchführen lassen. Lassen sie den Kopf nicht hängen, ich weiß, es ist schwer und vielleicht dauert es auch noch eine ganze Zeit, bis sie eine Diagnose haben.

Du hast vollkommen recht. Es ist zermürbend. Doch ich war bisher immer stark und bin immer wieder aufgestanden. Manchmal dauert das Aufstehen halt mittlerweile ein wenig länger. Ich rege mich auch nicht mehr allzu doll auf, aber was raus muss, muss raus. Glücklicherweise habe ich 2 Menschne, mit denen ich darüber reden kann und sie kennen mich verdammt gut. Ich bin ein sehr offener Mensch und sage immer ehrlich, wie es mir geht. meistens bin ich sehr fröhlich. Aber wie jeder Mensch habe ich auch mal einen schlechten Tag. Den lasse ich dann zu, durchlebe diese Gefühle, schlafe eine Nacht drüber und dann gehts mir wieder gut.
Dennoch ist und bleibt es ein Marathon. Man hört mich auch nicht ständig Jammern…Jemand sagte mal zu mir, so schlecht kann es Dir doch gar nicht gehen, so fröhlich wie Du immer bist und Du jammerst nie… Wie man es macht, macht man es verkehrt. Aber ich bin ja auch nicht auf der Welt, um es anderen recht zu machen, sondern das zu tun, was ich für mich richtig halte.
Fragt mich jemand nach dem Sinn des Lebens, antworte ich immer: Der Sinn des Lebens ist das Leben selber. Ich lebe gerne, sehr gerne.
Gerne hätte ich eine Diagnose, um mein Leben vernünftig drauf einstellen zu können. Aber ich lebe auch so damit, so gut, wie es eben geht. So gehe ich zum Beispiel gerne zu Konzerten und Festivals. Und das wird sich nicht ändern. Ich weiß, das es mir anschließend körperlich nicht toll geht für mindestens 1 oder 2 Tage, da es anstrengend ist, die ganze Zeit zu stehen. Darauf richte ich mich ein und gut is.

Ich drücke Dir die Daumen, Kati…wirklich. Und ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören :o) Susanne

Super, wir schrieben uns dann und ist unser Beitrag hier schon weit hinten können wir ja, also ich z. B. - Kati an Susanne - uns so wieder melden, hab ich hier auchschon gesehen und gemacht mit Heike. Die ist auch eine liebe aber nur eine von vielen, aber die Heike bleibt mir immer in ERinnerung ist die erste die sich gemeldet hatte auf meien vielen Fragen und Sorgen und die mir mit ihren Antworten so toll geholfen hat. Das Form ist sehr wichtig für mich geworden, denn mir sieht man es auch nicht an und wenn ich mal Jemand von erzähl kommen imme rungläubie Kommentare und sie würden das nicht glauben, das ich so Probleme habe etc… Was meine eigene Familie betrifft, naja, das “Kind” hat eben seit Jahren keinen Namen und vielleicht ist auch nichts, sowas hör ich mir dann an, wenn mir wieder schlimm geht. Auch, das ja schon Alles gemacht worden wär und so. Na ich weiß nicht alles zieht sich immer und genau genommen hatte ich in 18 Jahre, eine blad zwei LPs, einige auch durch Migräne und so MRTs Schädel, ein HWS, ein VEP und ein SEP. So das wars. Natürlich hab ich auch mit Bauchgeschichten, schwere Bronchitis mit Blutauswurf und solch Dingen im KH gelegen. 1x mit Unterbauchbeschwerden wo nix gefunden wurde in dem einen KH auf der Gynäkologie, also psychisch und in dem anderem dann ne Ausschabung gemacht wurde und sowas. Naja könnt ein Buch drüber schreiben was noch alles aber nach hinten geworfen jetzt.

Das mit den Unternehmungen geht mir auch schon siet Jahren so, hinterher fertig. Nach jeglichen sprotlichen Aktivitäten kann man mich Tage nicht gebrauchen, Erholungseffekt dauert immer länger also lässt man es nach und nach.
Ja, Du kannst glücklich sien einen Arzt gefunden zu haben, der Dir das vorgeschlagen hat, immer wieder aufs Neue, er schickt Dich dann imer wieder los um zu untersuchen, das ist echt gut. Denn es scheint nicht wenige hier zu geben, bei denen auch einige Jahre kein Befund aussagekräftig war und später dann doch.
Also bleib auf alle Fälle so stark und steh weiterhin immer wieder senkrecht, ich versuchs auch!
Alles LIebe man schreibt sich! Kati

Bitte die Fehler zu entschuldigen ist auch so ein Mango geworden mit dem Schreiben, treffe die Tasten nicht mehr anscheinend richtig.

Hallo Susanne,

ich habe deinen Bericht ganz gelesen. In vielen Teilen habe ich mich wiedergefunden. Bei mir hat es auch über 20 Jahre gedauert, bis ich die richtige Diagnose hatte. Ich hatte auch so einige Fehldiagnosen im Laufe der Jahre. Und immer wieder, es ist alles nur pschosomatisch. Es konnte sich auch keiner vorstellen, das es mir 14 Jahre lang immer schlechter ging. Es war doch ganz klar, 4 Kinder und dazu eine halbe Stelle als Altenpflegrin, das kann doch nur psychosomatisch sein.

Wenn du kannst, geh in ein anderes Krankenhaus als beim ersten Mal. Sei froh, das du zu dem Orthopäden gekommen bist. Selbst wenn du MS hast, ist das kein Todesurteil. Ich habe auch gedacht, das die Welt zusammenstürzen würde. Aber sie dreht sich immer noch weiter. Für mich war auch immer klar das MS doch nur andere bekommen. Aber man kann damit leben, wirklich, auch wenn ich mir das nie vorstellen konnte.

gruß Heike

hallo susanne kann dir nur raten geh nach dietenbronn in die Fachklinik für MS diese liegt zwieschen laupheim und biberrach
setz dich dort mit Prof.mauch in verbindung
und lass dich stationär aufnehmen ich bin grade hier und die sind hier spitze gruss tina internet www.fachklinik-dietenbronn.de

Hallo Susanne!
Ich habe gerade deinen Brief gelesen!
Bei mir selbst ging es mit der Diagnose sehr schnell. Im November 2000 habe ich sehr starke Kopfschmerzen gehabt und wurde von meinem HA zum MRT überwiesen!Ende November dirket Liquor-Punktion. Januar 2001 Uni Mainz und dann stand meine Diagnose fest!!!
Möchte Dir auf jeden Fall raten, laß den Kopf nicht hängen, beib am Ball und gib nicht auf!!!
Wechsel zur Not solange die Ärzte bis Du einen gefunden hast der dir wirklich hilft und dich und Deine Sorgen versteht!!! Vielleicht brauchst Du bißchen Geduld aber irgendwo gibt es bestimmt den Arzt für Dich. Habe auch 3 Neurologen hinter mir bis ich jetzt meinen habe der mich versteht und vorallem der mir wirklich helfen will!!!

Wünsche Dir auf jeden Fall alles alles Gute!!!
Leibe Grüße Katja

Hallo Tina,

danke für den Tip. Ich werde es mir überlegen, wenngleich das auch ziemlich weit weg von mir ist. Bin ja aus dem Ruhrgebiet.

LG, Susanne

Hallo liebe Susanne,
ich habs hinter mir mit der LP, also gestern. Nur einmal gestochen aber für das letzte Stück brauchte er ne Weile und das hab ich auch gemerkt. 2x in den Nerv, also das li. Bein bis zum Zeh, ist wirklich nicht schön was man da spürt, die Muskeln machen jetzt noch bisschen was sie wollen, hab mich rießig erschrocken, trotz das man vorher ja drüber aufgeklärt wird, dass sowas passieren kann aber nicht schlimm ist. Ich fands auch ziemlich lang die Prozedur aber dann mit dem Nervschmerz, der nur einige Sek. ja anhält, hab zwar da auch aufgeschrien vor lauter Schreck u. den A. nervös gemacht, denn der schrie zurück, aber mit damals nicht mehr zu vergleichen. Der A. meinte er habe eine sehr dünne Nadel da drinn und es tropft so vor sich hin, für mich war das ziemlich lang, trotz das da durch mein Aufschrei dann auch noch ne Schwester kam, die mich versucht hat sehr nett abzulenken. Bis auf dem Moment des Rausziehens noch mal ging es aber wirklich auszuhalten und mit damals war es sowieso nicht zu vergleichen. Muss es aber trotzdem nicht noch mal haben ;-). Ich hab richtig auf die Kopfschmerzen gewartet schon als die Nadel noch steckte aber wurde “enttäuscht”. 15 min haben sie mich mit einem Becher Wasser liegen lassen, noch mal Blut gezogen und dann stand buchstäblich schon der nächste Pat. vor der Tür. Ich hatte nicht wirklich geglaubt, dass ich ohne Kopfweh oder sowas nach Hause komme, war aber so!!! Hab dann noch bisschen ü. eine Stunde im Wartebereich auf mein Männl gewartet und des öfteren das 00 besucht dort, m. meiner 1 1/2 l Wasserflasche, die ich auch geschafft hatte in der Zeit. Der Arme kam dann von Staus und Umleitungen, Hitze total gestresst aber an und nach einer weiteren Fahrt von 1 1/2 h, die unterbrochen war mit 00-Gängen meinerseits, haben wirs geschafft. Ich hab mich erst nicht wirklich getraut hinzulegen, ich dachte dann komme ich nicht mehr hoch aber ich war dann doch so fertig, dass ich den Rest des Tages im Bett verbrachte aber immmer noch ohne Schlaf (wenig geschlafen vorher auch eben) und m. vielen 00-Gängen natürlich. Ja heute Morgen fingen dann nach dem zweiten Male aufstehen Kopfschmerzen an, mit denen ich aber prima leben kann, sind überhaupt nicht schlimm, hab auch mal eine Tablette genommen und dann gehts wieder ne Weile ganz ohne. Bin total zufrieden!!! Bin morgen auch wieder auf Arbeit. Da mein A. nicht gerade zu den Gesprächigsten zählt u. ich von hier aber nun wusste, man kann da auch mal anrufen u. nachfragen hab ich das am späten Nachmittag einfach gemacht ob schon was an Teilergebnis steht. Er meinte mein Liquor sei bisher in Ordnung und ich müsse aber mit 1 bis 2 Wo. rechnen, denn die Ergebnisse würden so langsam und nacheinander einkleckern. Er würde die Ergebnisse auch zu meiner Allgemeinärztin schicken? aber ich könne auch bei ihm so in 2 Wo. mal anrufen, wenn ich wollte. Naja der ist halt so aber er hat mir , auch nach Nachfrage meinerseits, vor dem Einstich verraten, dass er mindestens schon 3000 LPs hinter sich habe und er trifft immer. Also, wenns vielleicht auch nicht ganz stimmen mag, er hatte schon mehr Ahnung als meine Erfahrung von damals. Ich kann auch schlecht behaupten mein Optimismus hat was mit geholfen und der beschriebene erhoffte “Aufwind in Sachen Mut” verlies mich auch denn ich hatte kurz davor alles was in diese Richtung laufen sollte völlig auf den Nullpunkt gebracht, ich hatte nur noch die blanke Panik u. dafür war der echt gut der Arzt, ich mein ist es echt gut gelaufen für mich. Bin so froh. Nun muss ich nur noch auf die Ergebnsise warten.
Alles Liebe von Kati, meld Dich mal.

schreibe mir dann kann ich dir einen tipp geben