Hallo,
mein Name ist Susanne und ich bin 37 Jahre alt. Seit einigen Jahren habe ich ziemliche Beschwerden. Als es ganz massiv wurde, ging ich zu einem Orthopäden. Zu dem Zeitpunkt hatte ich Rückenschmwerzen, meine Arme schmerzten und kribbelten, bis in die Hände und schmerzten ebenfalls, ich hatte Probleme beim Laufen (zittern in den Beinen und nicht viel Kraft) und es viel mir schwer, mich aufrecht zu halten. Der Doc machte Röntgenaufnahmen von der Wirbelsäule und empfahl eine Akkupunktur. Das war im Dezember 2003. Die Akkupunktur brachte nichts, im Gegenteil. Der Doc meinte: lassen Sie sich für Januar 2004 einen neuen Termin geben. Wir werden nochmal ganz von vorne anfangen und neue Untersuchungen machen. Gesagt, getan. Im Januar nahm ich auch den Termin dort war. Doch anstatt zu untersuchen fragte er mich wie es mir geht. Ich sagte, nicht viel besser. Ich bekomme nun auch nachts starke Krämpfe in den Beinen. Daraufhin sagte er: Treiben sie mehr Sport, dann wird das schon. Und Sie können Schmerzmittel haben…Diese lehnte ich dankend ab, denn ohne eine Diagnose pumpe ich mich nicht einfach mit medikamenten voll. Sein Kommentar: Sehr gute Einstellung, das lob ich mir. Auf Wiedersehen…
Da stand ich nun. Hatte die Schnauze gestrichen voll. Ich lebte einfach mit den Beschwerden. Irgendwann ging das meiste zurück. Ein Teil blieb aber. Meine Kraft hat allgemein nachgelassen und meine Beine zitterten immer wieder mal.
Ich ertrug es tapfer.
Im Jahr 2004 hatte ich dann 2 mal zeitweilige Verschlechterungen. Der Gang wurde wieder schlechter, die Beine kribbelten dolle, bei längeren Strecken verkrampft sich der rechte Fuß inkl. Zehen und wird taub, der linke zum Teil auch, aber nicht so schlimm wie rechts.
Auch das stand ich durch, ohne einen Arzt.
Bis zum Januar 2005. Da kam ich kaum noch die Treppen runter, konnte sehr schlecht laufen, die Arme waren schwer, die Beine auch. Immer öfter Krämpfe, Millionen Ameisen, Schwindel, kribbelnde Stellen im Gesicht und manchmal wollte meine Zunge nicht so, wie ich wollte.
Ab zu meiner Hausärztin. Ich bat Sie um eine Einweisungs fürs KH, Neurologie. Sie guckte ungläubig, denn sie wusste ja von nix. Sie stellte mir die Einweisung aus, schrieb aber auch darauf: eventuell psychiatrische Abklärung…
Dann fuhr ich ins Krankenhaus, ein Duisburger Krankenhaus. Ich musste in die Notaufnahme und ein Arzt untersuchte mich dort. Sehr gründlich (was in diesem KH nie wieder ein Arzt tat) und sagte: das kann in ihrem Alter nur eine Entzündung sein. Es sieht nach MS aus. Wir behalten Sie hier.
Also ab auf die Station, wo dann alles seinen Lauf nahm: MRT Schädel (ohne Kontrastmittel), Liquor abgezapft, diverse andere Untersucheungen (EEG, VEP usw)
Man fand nichts. 2 Tage nach der Liquorentnahme fiel ihnen dann ein, das sie vergessen hatten, auch eine Blutprobe zum Vergleich mit zuschicken und nahmen dann nochmal Blut ab. Borrelliose wurde auch nicht nachgewiesen.
Behandelt wurde ich dort nicht. Kein Arzt machte sich die Mühe, mal zu sehen, wie ich Treppen steige, es gab auch keine Krankengymnastik, weil sie es schlicht vergessen hatten! Der Chefarzt ordnete dann 2 Tage vor meine Entlassung KG an…
1 Tag vor der Entlassung kam eine Physiotherapeutin und machte auch einige Tests mit mir. Sie fragte mich, ob ich Medis bekomme. Ich sagte nein, man hat nichts gefunden und ich bekomme keine Medis. Sie sagte: Ich weiß, ich kenne ihre Akte. Und sie bekommen auch kein Kortison? Ich verneinte wieder. Sie sagte dann zu mir, das sie nicht mehr viel machen kann, weil ich ja am nächsten Tag entlassen wurde. Dann sagte sie noch: Was ich bei Ihnen jetzt so sehe, sieht aber gar nicht gut aus…
Im Entlassungsbericht standen dann die durchgeführten Untersuchungen, alle ohne Befund und als DD: Es müsse an eine Somatisierungsstörung gedacht werden.
Tja…das war nun ein Urteil, was andere Ärzte nun gar nicht mehr veranlasste, mich überhaupt nochmal gründlich zu untersuchen.
Ich wechselte zu einer anderen Hausärztin, da meine aus Altersgründen bald aufhören wollte.
Mit der neuen Ärztin besprach ich alles. Wieder bekam ich eine Überweisung zu einer Neurologin, auf der auch stand: MRT von Kopf und Wirbelsäule bitte mit Kontrastmittel…
Die Neurologin las den KH-Bericht und ich war sofort abgestempelt. Dennoch schickte sie mich in eine Radiologie. MRT von Kopf und HWS mit Kontrastmittel. Ohne wesentliches Ergebnis. Allerdings sah man, das 2 Bandscheiben vorgewölbt waren und ich einen relativ großen Polypen in der Stirnhöhle hatte, oder heute noch habe. Man meinte, das mit der HWS sollte nochmal abgeklärt werden. Die Neurologin schrieb meiner HA dann einen Bericht, in dem stand: Aufnahmen ohne Befund! Nun war ich irgendwie auch bei meiner neuen HA abgeschrieben.
Also alles weiter wie bisher, einfach damit leben. Immer noch ohne Schmerzmittel, bis heute.
Und nun tat ich etwas, was gar nicht gut war. Wenn ich ja nichts habe, dann habe ich nichts. ich versuchte die Symptome so gut wie möglich zu unterdrücken. Was relativ gut gelang. Allerdings abends dann zu hause in totaler Erschöpfung endete. Im September dann massive probleme mit dem rechten Arm. Meine HA verschrieb mir ein Medikament gegen Muskelverspannungen, welches ich sogar nahm. Denn auch die Krämpfe wurden wieder sehr heftig. Dazu noch Calcium und Magnesium. Nach 2 Wochen setzte ich alles ab, weil auch keine kleinste Besserung eintrat. Auch damit lernte ich zu Leben. Ein Mensch gewöhnt sich an alles.
Immer noch unterdrückte ich so gut wie es ging, meine Beschwerden.
Bis kam, was kommen musste. Im November war ich dann völlig fertig. Sämtliche Beschwerden wurden schlimmer. Ich riss mich dennoch zusammen und ging zu meiner HA. Ich dachte, ich brauche nur etwas Ruhe, dann geht es wieder. Was ich wirklich hatte, sagte ich ihr nicht. Ich sagte ihr stattdessen, was ja alle hören wollten: Ich sei körperlich und psychisch überlastet und bekam daraufhin einen KS. Sicherlich war es nicht ganz gelogen, was ich ihr sagte. Doch es war ja nicht der Auslöser.
Im Dezember ging ich dann zu einem anderen Orthopäden mit den Aufnahmen vom März. Ich wollte das mit der HWS abklären lassen. Was soll ich sagen, ich wurde gründlichst untersucht! Eine Ärztin und ein Arzt, die mir zuhörten!
Von dem ganzen hin und her erzählte ich aber zunächst nichts. Man erfasste gründlich die Beschwerden und untersuchte mich. Dann schaute man sich die Aufnahmen an und sagte: Das kommt definitiv nicht von den bandscheiben!
Die Ärztin setzte sich neben mich und meinte, nun solle ich ihr doch mal alles erzählen, wie es genau war…
Ich guckte ungläubig. Aber ich erzählte alles. Auch das Krankenhaus erwähnte ich und deren Diagnose. Sie schüttelte mit dem Kopf. Das sei keinesfalls psychosomatisch. Ihre Untersuchungsergebnisse würden dagegen sprechen. Sie hat den Verdacht auf MS.
Ich fiel aus allen Wolken. Und sagte immer wieder, sie müsse sich irren, das sei doch im KH ausgeschlossen worden. Selbst der Liquor war unauffällig!
Sie sagte: Das heißt gar nichts. Ausserdem kann man MS nicht diagnostizieren, in dem man ein paar Untersuchungen macht. Die Diagnose muss über eine Ausschlußdiagnose erfolgen. Auch wenn meine Untersuchungen im KH alle ohne Befund gewesen seien, kann es sehr wohl MS sein. Und wenn keine MS, dann etwas “Artverwandtes”. Auf jeden Fall zentral neurologisch. Dann sagte sie nochmal: Aber ich tippe auf MS. Sie müssen nochmal in ein KH und gründlich untersucht werden. Und das mit dem Psychiater solle ich bitte ganz schnell vergessen. Sicherlich wäre eine begleitende psychiatrische Behandlung vielleicht nicht verkehrt, wenn sie endlich eine Diagnose haben. Aber lassen sie sich nicht einreden, das alles psychosomatisch sei.
Ich ging nach hause und mir ging vieles durch den Kopf und dachte: Bitte nicht wieder alles von vorne und mir viel die Liquorentnahme ein. Diese war der Horror. ich hatte danach 6 Löcher im Rücken…
Nach 2 Tage sagte ich mir dann, was solls. Das Leben geht weiter.
Dadurch, das Schwierigkeiten mit der Krankenkasse bestand (die nicht meine Schuld waren), konnte ich erst am 19.07 diesen Jhares endlich in die neurologische Ambulanz der Essener Uniklinik.
Auf meiner Überweisung stand: Verdacht auf MS. Der Doc rief mich auf und ging mit mir in die MS-Ambulanz. Ich sollte erzählen und tat es auch. Allerdings bemerkte ich ziemlich schnell, das er nicht wirklich zuhörte und vieles hab ich im Eifer des Gefechtes auch vergessen zu erwähnen und in der Kürze der Zeit. Es waren gerade mal 10 Minuten! Inkl. 3 Minuten Untersuchung! Die Sache mit dem anderen KH erzählte ich auch. Was soll ich sagen, beim Wort Somatisierungsstörung war ich dann gleich wieder abgestempelt. Zur Untersuchung musste ich mich nicht ausziehen, nur die Schuhe.
Man verblieb dann so: Im September wird eine stationäre Aufnahme erfolgen und Untersuchungen gemacht. Er erwähnte dann aber sofort, wenn da nix gescheites bei raus kommt, müsse man sich der Psyche doch mal zuwenden…
Super…ganz Klasse, ich kann mir jetzt schon denken wie das endet.
Meie derzeitigen Beschwerden: (Nachgewiesene) Muskelschwäche in den Beinen, Dämpfung der Empfindung der Haut der rechten Körperhälfte, links weniger. Seit einiger Zeit brennt schon mal hin und wieder die Haut an den Oberschenkeln, oder den Armen. Allgemeiner Kräfteverlust. Seit Tagen brennen die Knie oben drauf und stechen und ich habe das Gefühl, das dort Druck drauf ist und sie heiss sind. Sie sind aber nicht heiß, auch nicht rot, oder geschwollen. Bei längeren Strecken verkrampft sich der Fuß, mittlerweile auch beim Auto fahren. Immer wieder bekomme ich eine Art Gänsehautschauer, die wie eine Laola Welle von oben nach unten wandert, obwohl mir nicht kalt ist. Das empfinden der Haut im Gesicht ist mittlerweile auch gedämpft. Immer wieder mal starke, stechende Schmerzen im Gesicht und Stellen, die kribbeln und sich pelzig anfühlen. Beine zittern immer wieder mal. Ich sollte noch erwähnen, das ich eine Arthrose im rechten, oberen Sprunggelenk habe (Spätfolge einer Bänderplastik). Das kribbeln in den Beinen und Füßen ist auch noch da, mal mehr, aml weniger.
Ganz ehrlich, ich kann das Wort psychosomatisch nicht mehr hören. man hat es mir auch bei anderen “Gelegenheiten” schon nahe gelegt. Ich möchte nur mal 2 Beispiele erwähnen. Seit meiner Kindheit habe ich chronische Bronchitis und Sinusitis. Im Februar 1993 schickte meine HA mich in ein KH, weil sie meine damals sehr schwere Bronchitis nicht in den Griff bekam. Im KH bekam ich hochdosiert Kortison und Antibiotika. Ein Psychologe sprach auch mit mir…fand mich aber unauffällig. Doch ich spuckte immer noch etwas Blut beim Husten, bekam sehr schlecht Luft und sagte es dem Doc immer wieder. Das könne nicht sein…blablabla…ich sei bestimmt überbelastet wegen der Kinder…blablabla. Am Entlassungstag machte man dann doch eine Bronchoskopie. Während ich den Schlacuh in meiner Lunge hatte, schrie der Doc auf einmal nach seinem Kollegen: Guck Dir das mal an, sowas habe ich ja noch nie gesehen…die komplette Luftröhre ist blutig-eitrig entzündet!
Aha…aber ich hab mir ja alles nur eingebildet. ich musste noch 3 Tage länger bleiben und man gab mir ne Fülle an Medis mit. Entschuldigt hatte sich keiner…
November 1990…Schmerzen im Ober- und Unterbauch, ab ins KH. Blinddarm. Der wurde entfernt, jedoch bleiben die Schmerzen im Obernbauch. Ich solle mich nicht so anstellen, da wäre nichts… Irgendwann machte man dann doch eine Magenspiegelung…und was fand man? Ein 12-Fingerdarm-Geschwür…
Ich hatte noch viele solcher Erlebnisse.
Nun hab ich ehrlich gesagt, keine Lust mehr, ins KH zu gehen.
Montag werde ich in das Duisburger KH fahren und eine komplette Kopie meiner dortigen Krankenakte verlangen. Ausserdem werde ich nocheinmal nach Essen in die neurologische Ambulanz fahren und Tacheles reden. Anschliessend nochmal nachdenken, über alles.
Doch irgendwie weiß ich langsam nicht mehr wirklich weiter…Trotz aller Beschwerden versuche ich mich so normal wie möglich zu bewegen. Ich nehme Treppen, statt Aufzüge. Das gehen geht ganz gut derzeit, wenn es nicht zu weite Strecken sind. Und Schmerzmittel nehme ich keine. Höchstens 2 mal im Jahr Paracetamol, 1 Tablette, wenn ich mal ganz starke Kopfschmerzen habe.
Habt ihr vielleicht eine Idee, was ich noch machen kann, oder wie ich mich verhalten sollte?
Liebe Grüße, Susanne