Ich stell mich dann auch mal vor

1

Erstmal hallo an alle,

Ich bin 47 und wohne in der Nähe von Mannheim. Die erste Verdachtsdiagnose war 2019 stationär mit Cortison, liquor Untersuchung etc. Nicht eindeutig und da auf den MRT Bildern keine Läsionen festgestellt werden konnten ging man davon aus es käme vom Stress und eher psychosomatscher Natur. Ich hab das dann auch abgetan.

2025 im Sommer war ich dann Dauermüde teils 17 Std. geschlafen und immer noch müde so dass ich fast gar nicht mehr aus dem Bett kam, sah schlechter, Starke Kopfschmerzen, Schwindel. bekam ne Gürtelrose (ja hat jetzt nichts mit MS zu tun). 1 Monat dann krankgeschrieben. Die Müdigkeit wurde nicht besser. Bin dann doch noch mal zu meiner Hausärztin. Begrüsst wurde ich mit den Worten “endlich kommen sie mal bevor irgendwas ernstes ist”. Ich hab die ganzen Beschwerden eher auf Stress oder die hohe Arbeitsbelastung geschoben also in Richtung Burnout.

Resultat: wurde komplett auf links gedreht Psychiater der keine Hinweise auf Depressionen etc fand. Blutwerte/urinwerte alles ok. Dann kam das MRT wonach ich in die Praxis bestellt wurde. 2. Mal ne Verdachtsdiagnose wobei Sie mir sagte sie sei sich zu 99% sicher ich solle zu nem Neurologen. Liquor und MRT sind eindeutig. Nun ja kurz gesagt die Diagnose wurde gestern bestätigt.

Verstehe das ganze Medizinische Kauderwelsch noch nicht so ganz. Keine Ahnung welche Medikamente. Hab die Woche jetzt noch mehrere Termine. Klar denken kann ich momentan eh nicht. Sehe nur meinen Onkel(nicht genetisch bin adoptiert) vor mir und seinen sehr schweren Verlauf der MS. Ok die Medizin ist heute weiter als vor 35 Jahren. Ich seh das irgendwie innerlich sehr emotionslos und distanziert. Keine Ahnung wie ich es anders beschreiben soll.

3 „Gefällt mir“
2

Hi Olli,
Herzlichen Willkommen hier!

Hab meine Diagnose seit 4/5 Wochen und kann absolut verstehen wie du dich fühlst. Man muss erstmal auf den Schock klar kommen, dass man jetzt ne chronische Krankheit hat plus dazu der ganze Ärzte-marathon der jetzt folgt.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Es werden viele Infos kommen.
Gib dir Zeit, nimm dir Zeit.

Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße aus HD
Lina

6 „Gefällt mir“
3

Willkommen im Forum :hugs:
ja, die Medizin ist auf jeden Fall viel weiter. In 35 Jahren ist ne ganze Menge passiert, das kann man nicht vergleichen.
Zudem ist der Verlauf bei jedem sehr individuell. Die Krankheit der 1000 Gesichter :woman_shrugging:
Nimm dir die Zeit um alles sacken zu lassen. Du bist nicht allein :people_hugging:
ich hoffe du hast einen guten Arzt, der dir zur Seite steht und dir alles gut erklärt. Sonst kannst du deine Fragen auch immer hier stellen :+1:
Sende dir Kraft für alles was jetzt ansteht.

4

Herzlich Willkommen, Olli!
Ich habe ähnlich wie du gefühlt, als würde ich außerhalb stehen.
Hat mir aber auch geholfen, denn ich bin ein Mensch, der verstehen muss, was mit dem Körper passiert. Ich hatte ja keine Ahnung, was MS heute bedeutet.
Ich habe viel recherchiert, was mich auch beruhigt hat, und mir das Gefühl gegeben hat, ist ja nicht so schlimm.
Aber jeder ist anders, jeder muss seinen Weg finden.
Mich hat meine Diagnose (vor 2 Jahren mit 51) positiv verändert, ich mache mir tatsächlich keine Gedanken um den nächsten Tag, lebe irgendwie intensiver, auch, wenn nicht mehr alles geht.
Die Fatigue ist mein Endgegner :wink:, aber man lernt mit der Zeit, sich nicht zu stark zu belasten. Das dauert, also gibt dir Zeit zu lernen, was geht und was nicht.
Melde dich hier, wenn du Fragen hast oder dir unsicher bist!
Lieben Gruß Briga

5

Vielen Dank euch beiden! Realität ist schon ein beidseitiges Schwert. Zum einen bin ich dankbar über die Klarheit auf der anderen Seite hab ich einfach nur Angst. Naja wir sind hier nicht bei wünsch dir was sondern so ist es.

Lg

6

Hi Briga,

Zuviel recherchieren bringt bei mir nicht wirklich was. Ich bin weder Optimist noch Pessimist sondern einfach nur Realist. Mein Leben ist geprägt von Hinfallen und wieder aufzustehen.

Meine Hausärztin ist Klasse und es besteht ein hohes und ehrliches Vertrauensverhältnis. Es war allerdings nicht einfach einen Neurologen zu finden. Aussagen wie “wir nehmen keine neuen Patienten” “wenn Sie privat versichert sind, können Sie gerne morgen kommen” Sind gelinde gesagt das geringste was man brauchen kann.

Ich bin auf der anderen Seite sehr dankbar das sich mir seit der Diagnose einiges selbst erklärt und ich vor mir selbst nicht als Hypochonder dastehe. Es geht schon, es wird schon und es ist nur der Stress um Job usw. das war mein Anspruch an mich selbst.

Lg

1 „Gefällt mir“
7

Hi Olli,

Ja, das ist am Anfang immer sehr viel Chaos aber das legt sich. Immerhin hast du jetzt eine Diagnose, das ist sehr viel Wert. Erhole dich erst einmal, lese dich hier ein und dann wird es in erster Linie um die richtige Therapie gehen (falls du das willst). Mache dir nicht allzu viele Sorgen, die meisten hier sind noch recht gut beieinander. Falls du wirklich nicht klarkommst, kann eine Psychotherapie vielleicht helfen.

1 „Gefällt mir“
8

Ja, das kenne ich, habe mir auch 3 Jahre lang erfolgreich eingeredet, ich bilde mir das nur ein, das Wetter, der Heuschnupfen etc.
Ich war fast glücklich, eine Diagnose zu haben. Mir hat auch eine Psychotherapie geholfen zu akzeptieren, dass ich krank bin, was man mir nicht ansieht.
Wichtig ist jetzt Ruhe, alles sacken lassen. Angst verstehe ich auch, es wird sich vieles ändern, aber es geht weiter, nur anders.
Fühl dich gedrückt!

1 „Gefällt mir“
9

Ja, es geht weiter.
Und das Leben bleibt spannend :wink:

3 „Gefällt mir“
10

Also erst mal eine Gürtelrose bekommt man, wenn man sehr viel Stress hatte. Ich kenne zwei Personen, die hatten schon mal eine. Du hast eine gute Hausärztin. Sowas ist als chronisch Kranker sehr wichtig. Mach dir jetzt erst mal keine Panik wegen deinem Onkel. Einen Neurologen hast du ja schon. :+1:An deiner Stelle, würde ich auch in einer MS Ambulanz vorstellig werden. Fragen wie, sind sie privat versichert, sind leider normal. Ich glaube auch nicht, dass sich das jemals ändern wird. Ich würde
mich jetzt erst mal krankschreiben lassen. Du musst ja auch erst mal die Diagnose verdauen.
Die Müdigkeit von der du schreibst, nennt sich Fatigue. Wenn dann noch Hitze dazu kommt, im Sommer, dann wird es ganz schwierig. Ist ja keine normale Müdigkeit. Hast du ja eventuell schon länger. Reha kannst du auch noch machen.

11

Ich bin derzeit in beruflicher Wiedereingliederung denke aber das ich das nach Rücksprache mit meiner Hausärzrin abbrechen werde.

Mein onkel ist ne Horror Vorstellung, da ging nichts mehr. Die Details erspar ich jetzt hier da ich niemandem iwie was einreden will.

Psychotherapeutische Behandlung ist nicht wirklich angebracht. Was soll das änderrn? Es ist so wie es ist. Ich habe mich mein ganzes Leben niemals ergeben, das wird auch jetzt nicht der Fall sein.

Lg

1 „Gefällt mir“
12

Du hast jetzt auf jeden Fall gemerkt, dass dir das einfach zu viel wird. Deine Hausärztin steht hinter dir. Wenn du keine Psychotherapie machen möchtest, musst du das ja auch nicht.

2 „Gefällt mir“
13

Hallo Olli,

ja, schwierig, wenn man solch einen schlechteren Verlauf wie Deinen Onkel vor Augen hat. Mich hat zum Zeitpunkt der Diagnosestellung „gerettet“, dass ich 2 Betroffene kannte - eine sass mit kompletter Lähmung im Rollstuhl, die andere Betroffene hat seit 30 Jahren eine Fussheberschwäche, geht noch voll arbeiten und steht auch sonst mitten im Leben. Mir war also klar, dass die Diagnose nicht das Ende oder den zwingenden kompletten Verfall bedeutet, sondern das es zwischen schwarz und weiss ganz viel grau gibt.

Also erstmal die Diagnose verdauen und dann zusammen mit Deinen Ärzten schauen, was für Dich das Beste ist. Und ruhig hier im Forum stöbern, hier gibts Viele, die mit Diagnose seit vielen Jahren noch voll arbeiten, Familie haben und sehr aktiv leben.

Also Kopf hoch und nur das Beste für Dich.
Grüsse MiaH

1 „Gefällt mir“