Hallo alle Zusammen, ich war in der vergangenen Woche bei einem Professor für Neurolgie. Grund dafür war eine vermutete Erbkrankheit, die allerdings ausgeschlossen werden konnte. Er machte ein paar weitere Tests mit mir und stellte fest, dass ich Probleme mit meinem Gleichgewicht auf der linken Seite habe. Ich habe ihm daraufhin gesagt, dass ich seit langer Zeit schon ein Taubheitsgefühl im Arm habe, was nicht immer da ist und oft Nachts am stärksten ist. Der Arm und die Hand sind nicht richtig taub, sondern fühlen sich nur schwerer an ich habe das Gefühl nicht wirklich so zupacken zu können und hin und wieder Ameisenlaufen. So als würde der Arm ab dem Ellbogen nicht zu mir gehören.Es ist immer die linke Seite. Daraufhin hat der Arzt eine Sehnervuntersuchung gemacht und den Hörnerv noch mit untersucht. (Schachbretttest und so ein Klacken auf den Ohren) Dabei ist herausgekommen, dass die rechte Seite wesentlich schneller die Informationen an das Gehirn sendet, als die linke Seite. Sowohl beim Auge als auch beim Ohr war das der Fall. Ich war vor zwei Jahren wegen dem Taubheitsgefühl im Arm schon mal bei einem anderen Arzt war und der hatte mir Antidepressiva verschrieben, die ich direkt in den Müll geworfen habe, denn ich konnte mir nicht vorstellen, dass ich mir das nur einbilde und alles nur psychosomatisch ist. Ich war dann aber so verunsichert, dass ich nie wieder einen Arzt deswegen konsultiert habe. Dieses Taubheitsgefühl ist eigentlich fast täglich da und nie richtig weggegangen. Jetzt muss ich am nächsten Mittwoch zum MRT, um eine Entzündung auszuschließen. Mich beunruhigt das alles sehr doll und ich habe große Angst davor, dass es MS ist. Die Panik kommt so langsam und ich weiß wirklich nicht mehr weiter. Ich stehe seit Jahren unter großer emotionaler und beruflicher Anspannung, da nicht alles so glatt lief, wie man es sich wünscht. Ich bin 28 Jahre alt und arbeite jede Woche ca. 60 Stunden. Nebenbei studiere ich noch und das ich privat glücklich bin, dass kann ich nicht wirklich sagen. Die letzten beiden Jahre waren im privaten Bereich geprägt von Kummer und Schicksalsschlägen. Ich habe dann auch oft gedacht, dass ich mir das alles nur einbilde mit dem Taubheitsgefühl und angefangen damit zu leben ohne mir permanent Sorgen darum zu machen. Nur Nachts… da wache ich dann oft auf und merke das es besonders schlimm ist. Ansonsten bin ich kerngesund, fast nie krank und ziemlich fit. Ist es normal, das das Kribbeln nie wirklich weggegangen ist und dieser Hör- und Sehnervtest ist dieser überhaupt aussagekräftig? Ich bin so verunsichert und habe eine verdammte Angst in mir. Sind die Symptome für MS typisch? Wie hat es bei euch angefangen? Von meinem besten Schulfreund die Mama hatte MS und ich weiß, welche Auswirkungen die Krankheit auf das gesellschaftliche Leben haben kann. Ich habe Angst und vielleicht kann mir einer von euch ein wenig mehr darüber sagen. Vielen lieben Dank!
Hallo Sophie
Angst ist wohl ein Gefühl, dass jeder kennt, der schon einmal einen Beutrag auf diese Seite geschrieben hat.
Als ich im vergangenen November morgens erwachte und nicht mehr richtig sehen konnte und meinen Gleichgewichtssinn verloren hatte, so dass ich alleine nicht einmal mehr laufen konnte, hatte ich Angst. Als die Kernspin ergab, dass ich wohl MS hätte und ins Krankenhaus kam, hatte ich Angst. Vor der Lumbalpunktion hatte ich Angst.
In den Wochen, die es gedauert hat bis die kompletten Resuktate vorlagen, habe ich gehofft, dass es vielleicht etwas anderes wäre, nur nicht eine unheilbare Krankheit wie MS. Aber es ist MS.
Auch ich hatte viel Streß, fast rund um die Uhr bei der Arbeit, nebenher ein Onlinestudium. Mehrere Ärzte und Professoren haben mir bestätigt, dass Streß keinesfalls der Auslöser für eine Erkrankung dieser Art sei, allerdings solche neurologischen Aussetzer fördere.
Wenn die MS jedoch erst einmal diagnostiziert ist, empfehle ich Dir Ruhe, Ruhe und nochmals Ruhe. Stress fördert die Schübe, verstärkt die Symptome. Ich bekam das erst vor drei Wochen zu spüren. Hautüberempfindlichkeit, Ameisenlaufen und eine Art Taubheitsgefühl im linken Bein.
Die Schübe wurden immer mit Kortison behandelt, das via Infusion in meinem Körper tröpfelte.
Inzwischen spritze ich 3x wöchentlich Rebife (Interferon Beta-1a). Die Auswahl des Präparates hat man mir ganz alleine überlassen, zumal ich auch noch Allergiker bin und kein Arzt voraussagen kann, wie man es verträgt. Bis jetzt geht es mir gut. Nicht einmal eine Hautrötung hatte ich bislang.
Kummer und Schicksalsschläge hatte ich auch schon viele in meinem Leben, dennoch lasse ich mich nicht unterkriegen.
Ich werde in diesem Jahr 38 Jahre alt. Mein Tip an Dich und alle anderen ist: Versuche die Ruhe zu behalten und positiv zu denken. Ich weiß, dass das nicht einfach ist. Wenn auch Du MS hast, dann sag Dir: Okay. Ich habe MS. Damit kann man trotzdem weiterleben. Es ist kein unheilbarer tödlicher Virus.
Mach langsam. Versuche Dir Ruhe zwischendurch zu gönnen. Mach Pausen, wo früher keine Pause möglich war. Leg Dich mit einer Wolldecke auf das Sofa und lies ein gutes Buch.
Wenn Dein Partner nicht für Dich da ist oder womöglich noch zusätzlich stresst, schmeiß ihn raus. Es gibt so viele nette und rücksichtvolle Menschen auf der Welt, warum solltest Du Dich mit einem krankheitsbelastenden, stressauslösenden Menschen abgeben? Umgib Dich mit Menschen, die Dich fröhlich machen, die Dich unterstützen, die da sind, wenn Du einmal weinen möchtest.
Meine Neurologin hat zu mir gesagt, dass sie nicht denkt, dass ich große Schwierigkeiten mit der Krankheit haben werde, weil sie meint, ich sei ein Mensch, der die Krankheit beherrschen will und sich nicht so leicht von der Krankheit beherrschen lässt. Vielleicht hat sie recht. Ich mag mich nicht zum Sklaven einer Krankheit machen. Ich lebe mein gewohntes Leben- mit oder ohne MS. Denn mein Leben gehört mir und nicht dieser Krankheit. Sie mag mir hier und da zu schaffen machen, aber sie wird mir nicht mein ganzes Leben vordirigieren.
Wenn Du Dich alleine gelassen fühlst, kannst Du mir auch gerne direkt schreiben. Ich sitze täglich am PC und melde mich danna uch sofort zurück. susanne@mind-and-soul.com
Ich wünsche Dir alles Gute, Susanne
Liebe Sophie,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich habe auch Angst! Seit 2 Jahren lebe ich mit dem begründeten Verdacht auf MS. Es gibt nicht so wirklich Befunde, von denen man sagen kann es ist MS und nichts anderes. Nicht einmal ein positiver Liquorbefund sagt das aus. Es gibt Kriterien die bei MS erfüllt sein müssen: Du musst an verschiedenen Orten zu verschiedenen Zeiten entzündliche Veränderungen im Kernspin aufweisen. Ich habe im Kopf 4 entzündliche Veränderungen und das reicht nicht um die Diagnose sicher zu stellen. Bei mir hat es angefangen mit einem Herd in der BWS vo 2 Jahren. Vor 1/2 Jahr ein Herd in der HWS. Immer nur Taubheit von Beinen und Armen. Noch nicht einmal in der MS-Ambulanz ist man sich sicher, ob andere Krankheiten völlig ausgeschlossen sind. Wir müssen irgendwie mit der Angst leben. Wir müssen mit einem tauben Arm leben. Wir müssen mit einem Schulterzucken und einem ratlosen Blick der Ärzte leben. Es kann auch heute noch Jahre dauern bis die Diagnose sicher gestellt werden kann.
Aber wenn uns heute jemand sagt, dass wir gesund sind, heißt das nicht, dass wir gut durch die nächste Woche kommen. Ich glaube, sollte ich irgendwann im Rollstuhl landen, dann habe ich mich gut vorbereitet und mein Leben bis dahin genossen. Ich habe auch gelernt, jeden Tag das zu machen wozu ich Lust habe. Ich kann inzwischen meine Arbeit liegen lassen und lieber raus gehen.
Ich wollte Dir nur sagen, dass Du viiiiiel Geduld brauchst und ein paar gute Ärzte.
Ich wünsche dir gute Besserung und dass sich die Diagnose nicht bestätigt.
Lieben Gruß
Sabine
Liebe Sabine,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Es tut gut Mut zugesprochen zu bekommen. Ich habe immer geglaubt, dass ich wirklich Depressionen habe und bin aus diesem Grund nicht mehr zum Arzt gegangen. Das jetzt etwas gefunden worden ist, war ja reiner Zufall, da der Arzt sehr aufmerksam war. Anscheinend hast du ähnliches durchgemacht und bist ein Mensch, der mit dieser Angst leben gelernt hat. Ich bewundere das sehr und ich wünsche dir von Herzen, dass sich irgendwann herausstellt, dass es keine MS ist. Und wenn doch, dass du gut damit leben kannst und nichts bereust. Vielen Dank noch mal für deine ehrliche und vor allem aufmunternde Antwort. Ich werde mich nach dem Kernspint noch mal melden. Der ist nächsten Mittwoch im UKE in Hamburg.
Alles Liebe
Sophie
Hallo Sophie !
Auch ich kenne die Angst. Seit der Geburt meines Kindes ging es mir immer mal wieder schlecht. Die Augen, die Füße, das Gleichgewicht, der Schwindel etc. Ich bin von Haus aus ein ängstlicher Mensch und bin immer gleich zum Arzt, mit dem Ergebnis, dass nach fünf Jahren mir die Ärzte eine psychosomatische Erkrankung diagnostizierten. Ich dachte nur: was ich habe, weiß ich nicht - aber einbilden tue ich mir das bestimmt nicht. Ich wechselte noch mal den Arzt und der hatte dann den richtigen “Riecher” - MS. Die Angst wird Dir zumindest so lange erhalten bleiben, bis Du wirklich weißt, ob Du MS hast. Ich hoffe, Du hast sie nicht ! Sollte es dennoch so sein, dann wirst Du vermutlich wieder Angst bekommen, weil man bei der Krankheit nicht weiß, wie sie sich verhält. Aber daran läßt sich nichts ändern. Was Du allerdings ändern kannst, ist Deine Einstellung zu dieser Krankheit - die Angst muss nicht sein. Wenn Du die los bist, dann ist das schon mal ein Baustein für ein besseres Leben. Und davon solltest Du so viele wie möglich haben. Trenn die Spreu vom Weizen. Tue das, was Dir guttut und trenne Dich von Dingen, die Dich belasten. Manchmal ist die Krankheit auch dazu da, zu erkennen, was wichtig ist und was nicht. Man sollte die Chance nutzen ! Für den Fall, daß die Angst zu groß wird, dann helfen immer noch Psychotherapeuten. Die nehmen sich die Zeit zuzuhören. Die müssen sich Dinge anhören, auf die andere (Freunde, Familie…) keinen Bock haben, weils zu anstrengend ist. Aber so weit bist Du ja nicht - die MS ist nicht nachgewiesen. Und ich wünsch Dir, dass bei den Untersuchungen nix dergleichen rauskommt. Gruß katzi
Die anderen Antworten sind etwas düster, daher gebe ich meinen Senf dazu: ich habe MS seit einige Jahre. Am Anfang dachte ich, meine Welt sei zusammengebrochen, Schluß mit Familie und Beruf, Hallo Rollstuhl. Ich habe meine Schwester vor Augen, für sie ist ihr MS die Ausrede für alles, das sie nicht machen will, und ist Schuld an allen, das sie nicht schafft, und ist inzwischen ihr ganzer Lebensinhalt geworden.
Aber nach einige Monate und erfolgreich Behandlung finde ich, ich bin immer noch mich selbst. Das Leben geht einfach weiter, was soll es sonst machen? Ich habe weniger Energie, na gut, ich mache mal Pause, und plane z.B. grosse Gartenarbeit in tägliche Etappen. Manchmal schmeisst mein Arm ein Glas um, oder ich stolpere auf der Treppe (immer auf die Füsse schauen!). Man lebt einfach weiter so, nur intensiver. Ich will den Garten fertig kriegen, es kann sein, dass es nächstes Jahr nicht mehr geht. Aber es ist längst nicht so schlimm, wie ich dachte. Du scheinst eine zähe Person zu sein (wie ich), du schafft es.