Ich hab MS und brauch hilfe von euch ...

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Hallo,
wir wissen nicht wohin wir uns wenden sollen.
Ich habe seit letzten Mai MS, seitdem muss ich regelmäßig ins Krankenhaus, weil kein Cortison und keine Blutwäsche wirklich hilft.
Ich kann mittlerweile kaum mehr laufen und hab ständige Schmerzen. Es wird alles immer schlimmer weil nichts hilft.
Ich bin jetzt 20 jahre alt und wir haben ein Kind von 1 Jahr.
Ich kann weder was im Haushalt machen, noch kann ich mich den ganzen Tag um unser Kind kümmern, weil mein Körper nicht mehr mitspielt.
Mein Mann hat im Moment unbezahlten Urlaub genommen und bekommt den Lohnausgleich (Haushaltshilfe) von der Krankenkasse.
Es gibt im moment keine andere Möglichkeit, weil er sich um uns kümmern muss.
Wenn ich ins Krankenhaus muss, musste er immer von der Arbeit nach Hause kommen, weil wir ja ein Kind haben.
Seit Mai konnte er bis heute nur 1 Woche arbeiten, dann musste ich wieder ins Krankenhaus.
Die ganzen Therapien helfen unterschiedlich, von 1 Tag an bis zu maximal 3 Wochen; wenn sie überhaupt helfen.
Die Ärzte haben es bis jetzt mit :
5x 1g Cortison , 5x 2g Cortison , 3x Blutwäsche , 5x 1g Cortison probiert.
Aber immer wieder hab ich nach kurzer Zeit wieder erhebliche Probleme.
Mein Mann kann so nicht weitermachen.
Gibt es nicht eine Möglichkeit, das er sich um uns kümmern kann und uns nichts passiert?
Im schlimmsten Fall so lange, bis der Kleine in den Kindergarten kommt?
In eine Kindergrippe wollen wir unseren Sohn nicht geben!
Selbst wenn jemand zu uns kommt und mir hier hilft, bringt es nicht wirklich was.
Was ist wenn ich wieder ins Krankenhaus komme???
Mein Neurologe hat uns schon ein Schreiben ausgestellt, wo zu empfehlen ist, meinen Mann bis auf unbestimmte Zeit zu beurlauben. Er Sprach schon von 1 Jahr.
Gibt es nicht eine Möglichkeit uns dies alles leichter zu machen???

Mit freundlichen Grüßen

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Liebe Unbekannte,

langweilig wird es bei euch anscheinend auch nicht. Ich gratuliere zum Kind - es gibt nichts besseres! Aber versuche Hilfe von außen anzunehmen! Bei uns sind ab und zu die Großeltern gefragt, die diesen “Job” des Kinderhütens /Junge inzw. 5 J) sehr gerne übernehmen.
Überlege dir das mit der Krippe. Das Kind ist in einem MS freien Umfeld, hat fröhliche Kinder um sich statt sich gegenseitig auf den Nerven trampelnde Eltern.
Tagesmütter?
Pass auf deinen Mann auf - der Job könnte ihm sogar eine Entlastung sein. Andere Herausforderungen, andere Menschen, andere Themen…
Akut würde ich an deiner Stelle versuchen, dass das Kleine halbtags gut untergebracht wird, eine Zugehfrau kommt und den Haushalt managed und dein Mann - zumindest halbtags - wieder arbeitet. (Er bleibt im Beruf und hat Kontakt zu den Kollegen)
Du hättest dann die Chanze dich in Ruhe und alleine zu Erholen.

Ich glaube meine Frau und ich würden uns so wie ihr lebt zerfleischen.
Frag deinen Mann - und er soll ehrlich sein - was ER will.

LG Howie

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Hallo,
unsere Eltern können das nicht übernehmen; die Einen sind 400km entfernt und die Anderen können aus gesundheitlichen Gründen nicht.
Wir werden den Kleinen bestimmt nicht mit 1 jahr in die Krippe tun , wir wollen und werden unser Kind nicht “abschieben”!
Auf den Nerven trampeln wir uns auch nicht rum; es klappt ganz gut, blos unser Leben hängt in der Luft, weil keiner weiss wann und wie es weiter gehn soll.
Eine Zugehfrau brauchen wir auch nicht für unseren Haushalt, das schafft er alleine und das ganz gut !
Wie soll ich mich denn erholen wenn es immer schlechter geht und nichts hilft und ich kaum noch laufen kann und schmerzen habe?
Wie soll er denn in Ruhe arbeiten gehn wenn er sowieso nur an zu Hause denkt.
Warum sollen wir uns Hilfe von “Fremden” holen wenn er das machen möchte?
Mit der Krankheit haben wir uns abgefunden, blos mit dem was kommt danach noch nicht!
Er war heute auf dem Gesundheitsamt. Die versuchen uns jetzt auch zu helfen.
Nicht jeder der MS hat, kann dann normal weiter leben.
MFG

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Dein Schreiben zeigt, dass Du akzeptierst, dass Du dringend Hilfe brauchst.
So geht es nicht weiter! Das hält kein Mann aus (und die meisten Frauen auch nicht). Schaue erst was Dir zusteht. Die Gesellschaft - Krankenkassen und das Ganze - ist dafür ausgerüstet und bereit, den Schwächeren beizustehen. Du brauchst es, Du verdienst es, Dein Mann und das Kind auch. Nimm die Hilfe an! Ein Zugehfrau kann ganz angenehm sein. Darfst ja selber aussuchen. Oder in einem Hort ist nicht das Ende der Welt, die meisten Kinder lieben das. Es muss ja nicht ewig sein, vielleicht geht es Dir bald wieder gut. Wir anderen haben alle diese Probleme auch, bist nicht allein. Kopf hoch. Du schaffst es.

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Ich verlange viel zu viel von meiner Frau (ich sitze im Rolli, gehe als Lehrer arbeiten, habe Schmerzen) - meine Hilfe im Haushalt hält sich somit sehr in Grenzen. Meine Frau geht ebenfalls arbeiten und auch unser Sohn - für den der Kindergarten übrigens alles andere als ein Leidensweg ist - benötigt seine Zuwendung. Meine Frau trifft sich mit Freunden, geht walken, … ohne all die Abwechslung und die Bestätigung in der Arbeit würde sie eingehen.
Klar ein paar Monate ginge es vielleicht, aber dann?!?
Ich will nicht negativ werden - aber das hält keine Partnerschaft auf Dauer aus.
Weil ich meine Familie für das Wichtigste in meinem Leben halte, muss ich ihnen Leine zum Bewegen geben.
Und diese Leinenfreiheit fehlt deinem Mann und meines Erachtes sehr bald deinem Kind.
Es gibt Möglichkeiten das Leben trotz MS lebenswert zu gestalten.
Keine Angst, die MS bleibt treu bei uns - wir brauchen uns also nicht ununterbrochen um sie zu kümmern!

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Hallo Natalie, Deine MS-Geschichte hört sich schon ziemlich progressiv an, zumal Du ja noch sehr jung bist. Aber genau das könnte auch von Vorteil sein, denn Dein jetziger Zustand muß gar nicht so bleiben, denn in diesem jungen Körper steckt noch viel Potential, Potential zur Remission (Rückbildung der Krankheitszeichen). Es geht auf keinen Fall sehr schnell, Geduld steht somit auf Deiner Tagesordnung. Was zu machen ist, können nur erfahrene Ärzte verwirklichen, Du darfst nur nicht verzweifeln und aufgeben. Es sind doch noch lange nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft, das Kortison bekommst Du nur, damit eine akute Verschlechterung Deines Gesundheitszustandes abgebremst wird und sich dann langsam alles zurückbilden kann. Eine Therapie ist das noch lange nicht, denn Kortison auf Dauer sollte man ja sowieso nicht “verkonsumieren”, das würde Deinem Körper nur noch mehr Nachteile bringen. Es gibt noch andere MS-Medikamente, dann mußt Du eben ein bißchen Versuchskarnickel spielen, immer noch besser als gar nichts zu versuchen. Was Deine familiäre Situation betrifft, solltest Du Euren Sohn vielleicht doch in eine Kindereinrichtung bringen, das würde auch jede Menge Vorteile für Euch alle bringen. Dein Sohn wäre unter Seinesgleichen, halbtags wäre auch ne Möglichkeit, auch Dein Mann wäre entlastet und könnte sich Anderem widmen. Was denkst Du, wie aufgeregt Dein Sohn von seinen Erlebnissen in der Kindereinrichtung berichten würde, das ist nicht einfach weggeben in fremde Hände, das hat eine ganz andere Dimension. Kinder entwickeln sich unter Kindern ganz anders als immer nur zu Hause bei Mama und Papa. In einer Einrichtung lernen sie beizeiten sich anzupassen, sich gemeinsam zu erkunden, sich zu akzeptieren und vieles mehr. Und wenn Dein Mann lieber arbeiten gehen könnte, gibt es immer noch die Möglichkeit, schnellstens eine Pflegestufe für Dich zu beantragen und wenn es nur für eine befristete Zeit wäre, dann könnte im Bedarfsfall eine Pflegekraft zu Dir nach Hause kommen oder Dein Mann übernimmt eben die Pflege, ganz nach Eurem Wunsch und Willen, nur wäre es schade um seine Arbeit. Aber wenn Dein Arzt schon ein Schreiben für den Arbeitgeber Deines Mannes angeboten hat, müßt Ihr Euch nur noch entscheiden, nur noch mehr Möglichkeiten sehe ich nicht.

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Liebe Natalie,
deine Situation hört sich echt schwierig an.
Ich weiß,daß sich die MS nach einer Geburt oft vorrübergehend verschlimmert.Deshalb gib die Hoffnung nicht auf,vielleicht kommen wieder Zeiten,in denen sie weniger agressiv ist!
Für deinen Mann und eure Finanzen wäre es sicher besser,wenn er irgendwie zumindest halbtags weiter arbeiten könnte.Ist man erst mal aus dem Beruf ist es später fast unmöglich wieder einen Arbeitsplatz zu finden.

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Ihr habt alle schöne Vorschläge blos das umzusetzen…?
Der Arbeitgeber lässt sich auf halbtags nicht ein und wenn, dann müsste der Kleine um 6 Uhr zu Krippe!
Er Arbeitet auf den Bau, da wird das nichts mit Halbtags und wenn er voll Arbeiten würde, geht das von 6:30 Uhr bis manchmal 18 Uhr!
Und das mit einem Jahr?
Findet ihr das nicht ein bisschen heftig?
Was ist, wenn ich jemanden hier her kommen lasse, kümmert sich die Person den ganzen Tag um uns; von morgens 6 uhr bis abends 17-18 Uhr jenachdem?
Unser Geld sitzt auch nicht so locker um eine Tagesmutter zu bezahlen.
Das hatten wir schon alles 100 mal durch…
Es ist ja alles schön das es bei manchen klappt, blos wie sieht es aus wenn man 1-2 mal im Monat für 10 Tage ins Krankenhaus muss?
Nicht mehr ganz so gut oder?
Jedenfalls glaub ich den meisten Leuten nicht, die sagen in die Krippe geben, das SIE es mit IHREN eigenen Kindern auch so machen würden!
Genau diese Leute haben Oma und Opa etc.pp
Versteh das alles hier auch nicht so wirklich, mein Mann will das es uns gut geht und ihm gehts dabei nicht schlecht sondern gut weil er reagieren kann!
Und warum soll es uns schlecht gehn?

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Bei all´dem Mist der Dir gerade passiert:

Die MS wird sich wieder beruhigen, wenn nicht von allein, dann mit den richtigen Medikamenten. Du wirst nicht 2x im Monate für 10 Tage im Krankenhaus sein, nicht über Jahre!

Du hörst Dich gerade arg gefrustet an, was ich verstehen kann. Dennoch wird versucht Dir hier Rat zu geben und Du wehrst in meinen Augen trotzig und radikal ab. Das kann ich auch bei der schrecklichen Diagnose MS nicht verstehen…

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sei doch bitte nicht so aggressiv, wenn andere dir vorschläge machen möchten…! ich habe auch ein 2jährigen sohn und arbeite…man muss die lösung suchen…
also: zum kind: dein mann kann noch 2 jahre in elternzeit gehen, geht bis zum 3. lebnsjahr, der arbeitgeber muss mitmachen. dann gibt es erziehungsgeld, bitte beantragen. durch die krankenkasse gibt es bei einer chron erkrankung bei bedarf (also klinikaufenthalten) eine haushaltshilfe- antrag durch den arzt. auch möglich: sprich mit dem arbeitsamt (bzw dein mann) oder dem sozialamt oder der krankenkasse, ob eine tagesmutter bezahlt wird: nicht alltag, aber bei zureden und erklärung der arbeitsplatzgefahr des mannes machbar- es gibt fast überall zusammenschluesse von tagesmüttern- die sind bei sich zu hause, kosten sehr wenig und man kann auch mit dabei sein, wenn es einem mal gut geht.
dir würde ich drngend einen reha-aufenthalt empfehlen, gibts teilweise auch mit kind, da muss man glück haben. dann dringend eine therapie! bei deinem verlauf evtl gleich mitoxandron.

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Wozu fragst du hier um Hilfe, wenn du eh alle Vorschläge ablehnst??

Oder willst du uns Betroffene auf den Arm nehmen???

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>>Und warum soll es uns schlecht gehn?

hat dir jemand versprochen dass es anders sein soll? Denk an die Leute mit Krebs, mit Epilepsie, mit Muskelschwund, mit Lepra… Die Welt ist hart, und unfair. MS ist nicht ansteckend, nicht erblich, nicht tödlich. Jetzt darfst Du mit 20 erwachsen werden. Und denk an andere Leute, wie Mann und Kind, die Dich lieben. Schluss mit jammern. Es hilft nicht.

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Hallo Natalie,

schade, dass dir die MS so übel mitspielt. Überlege alle Möglichkeiten durch, gemeinsam mit deinem Mann. Viele Hilfsmöglichkeiten sind schon gesagt worden. Auch mir fiel und fällt es nicht leicht Hilfe anzunehmen. Aber nur so kann versuchen gesund zu werden oder zu bleiben.
Wenn du möchtest kannst du mich auch anmailen: mhelberg@web.de

Auch wenn ihr jetzt eine sehr schwere Zeeit habt, verliert eure Zuversicht nicht

Lieben Gruß
Shaira

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Hallo???
also langsam ist es doch wohl mal gut hier oder nicht?!! Ich hab solche Ratschläge wie von shaira und ingrid gebraucht.
Danke schön ihr 2 =)
Und zum 3. mal ; UNS GEHT ES NICHT SCHLECHT!!!
Aber überlegt doch mal selbst: jedenfalls die, die Kinder haben, würdet ihr eure Kinder den ganzen Tag weggeben für ein paar € mehr in der Tasche? Das ist doch albern. Ich hab schon oft geschrieben wir schaffen das! Ich kann nichts dafür, wenn manche Partnerschaften das nicht aushalten, bei uns ist es nunmal anders!
Und veralbern will ich hier auch niemanden, vielleicht hat dich ja dein Partner deswegen verlassen?
Und jammern tu ich hier auch nicht , dichtet euch hier nichts zusammen, ihr kennt mich nicht und das ist auch gut so!
Ingrid und shaira haben sehr schöne vorschläge gemacht, aber der Rest ist nicht in der Lage, ordentliche Vorschläge zu machen.
Nein da setzt man in der heutigen Zeit Kinder in die Welt und soll sie dann wegen sowas den ganzen Tag wegtun? Ich fass es wirklich nicht, vielleicht macht ihr das ja weil ihr selber nicht mehr zurecht kommt?
Aber das ist wohl die moderne Gesellschaft. Kein platz für Kinder!

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@SallyR
LESEN + VERSTEHEN + ANTWORTEN oder lieber mal den MUND HALTEN !
LESEN BILDET

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Du arme BETROFFENE
wenn du ein Kind hast tu es lieber 12 Stunden in die Krippe sonst zerbrichst du und denk dran net Jammern!

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Hallo Natalie,
also mal ganz langsam. Du bist noch sehr jung und durch die derzeitige Situation sicherlich auch sehr empfindlich. Die Vorschläge, dein Kind in eine Grippe (ggf. vorübergehend) zu geben, waren gut gemeint und würden vielleicht wirklich helfen die Situation zu verbessern bis es Dir wieder bessergeht. Aber es sind eben nur Vorschläge. Wenn Du fragst, bekommst Du auch Anworten. Sei doch froh drum. Du kannst entscheiden, welche Vorschläge für Dich umsetzbar sind. Es bringt allerdings gar nichts auf gutgemeinte Vorschläge aggressiv und abweisend zu reagieren. Niemand will Dir was böses.

Im übrigen ist dieses Denken, Kinder partout von morgens bis abends zu betreuen nur und ausschließlich in Deutschland so gegeben. In sämtlichen anderen Ländern der EU gehen Kinder viel selbstverständlicher in Grippen, Ganztagskindergärten und Schulen als in Deutschland. Und ich glaube nicht, dass der Rest der Menschen in Europa im Vergleich zu uns Deutschen besonders verkorst ist. (Aber das gehört eigentlich nicht hierher).
Alles Gute

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Warum darf ich nicht sagen das es albern ist, ein 1 jähriges Kind 10-12 Std. wegzugeben, nur weil man erkrankt ist?
Die Diagnose juckt mich nicht besonders, nur das Denken von manchen Menschen eben und das es hier hingestellt wird, das ich jammern würde. Ich komme bestimmt besser mit klar, als manch anderer hier und für gestrandete Existenzen kann ich ganausowenig.
Sicher ist das ne möglichkeit mit der Krippe aber ich hab immer gesagt das es albern ist und für uns nicht in Frage kommt.
Warum hört man dann aber immernur dasselbe “überleg dir das” " das entlastet" usw.
Anstatt mal solche vorschläge wie Ingrid zu bringen?
Wenn man nichts weiss muss man sich auch nicht so aufplustern.
Und nochmal was am Rande: Was spielt mein Alter für ne Rolle?
Habt ihr die Weisheit mit Löffeln gefressen?

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Dein Alter spielt insofern eine Rolle, als Du dich außergewöhnlich stark über Vorschläge und Meinungen anderer echauffierst. Das tut man mit 20 aber meist nicht mehr mit 40. Dann sucht man sich die Ratschläge raus, die einem helfen und ignoriert die anderen. Insofern würde ich mich in der Tat für weiser halten. Dennoch hat hier keiner behauptet, er habe die Weisheit mit Löffeln gefressen. Du reagierst in einer Art und Weise aggressiv, dass Du damit rechnen musst, auch angegriffen zu werden. Im übrigen hat Dich hier niemand beleidigt, Du tust das aber doch, indem Du mit Begriffen wie “gestrandete Existenzen” um Dich wirfst.
Was willst Du? Du hast Anworten bekommen.
Solche, die Dir gefallen und solche, die Dir nicht gefallen. Und manch einer hat versucht hinsichtlich der Kindergrippe nochmal nachzuhaken. So ist das Leben und so sind die Menschen. Ich kann nichts negatives daran sehen.
So nun aber genug für heute. Halte Dich an die für Dich guten Ratschläge. Wie Du selbst sagt, sind ja einige dabei und vor allem setze sie um.
Ich wünsche alles Gute für Dich und auch für Deine Familie.

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Das hier ist ein Forum oder?
Warum soll ich dann auf Ratschläge die seltsam sind nicht reagieren?
Ich lass mir auch nicht ständig unterstellen das ich jammern würde, nur weil manche hier nicht richtig lesen können.
Genau das sind die Leute die sich nur zurückziehen und nicht mehr im normalen Leben zurecht kommen.
“Gestrandete Existenzen” bezieht sich darauf das manche hier wissen wollen, das die Partnerschaft zerbricht!Woher wollen sie das wissen, nur weil es ihnen passiert ist,da würd ich sagen pech gehabt.
Ich wollte eigentlich in eine Selbsthilfegruppe gehen um mit anderen Leuten was zu unternehmen, die dasselbe haben, ich lass es aber lieber sein, wenn das Leute wie hier sind; da wird man ja verrückt immer nur dieselbe leier.