hallo natalie…!
ja, ich bin es, die mit deiner meinung guten ratschlägen- nachdem ich deine weiteren kommentare gelesen habe, würde ich gerne meine ratschläge zurücknehmen. ich bin eine NICHT-betroffene, also auch keine gestrandete existenz- ich bin im med bereich tätig, habe mit hunderten MSlern zu tun gehabt, kenne den verlauf und die möglichkeiten.
ich muss sagen: so wie du da stehst: du hast mit deiner einstellung fuer die zukunft und fuer deine familie verloren. deine inakzeptanz, aggresivität und unwissenheit ist erschreckend. die anderen, die hier ratschläge- wirklich gute ratschläge!!!- fuer dich hatten, haben sicher am anfang ihrer erkrankung genauso dickköpfig wie du reagiert, in einer äußerst kognitiv kindlichen art. meinst du, deren beziehung und familie hat zunächst nicht genauso fest zu ihnen gehalten? und erst im nachhinein kann man seine fehler erkennen? denk immer dran, deine erkrankung kennt nur eine richtung- die verschlechterung, MS hat keine verbesserung im verlauf!
ich liebe meinen sohn über alles und gerade turnt er vor mir herum- mit 2 jahren. ich stelle mir vor, ich wäre gehandycapt. wie meine patienten… eine katastrophe! ich komme als kerngesunde mutti oft nicht hinterher… da sollte man lieber die 3 stunden am tag geniessen, an denen man dazu die kraft hat, und die restlichen stunden eine perfekte pflege - die krippe- finden. zum wohl des kindes.
sorry, aber etweder bist du unendlich naiv, absolut kindlich oder aufgrund der MS kongnitiv getroffen- aber mit deiner einstellung wirst du sehr sehr tief fallen. denk bitte rechtzeitig nach und nimm mal den dickschädel weg! ich habe so viele wie dich gesehen, die zu spät reagiert haben.
Tja, Ingrid, ich wollte es so deutlich nicht sagen.
Viele Grüße und auch Dir alles Gute
Warum muss denn immer MS eine katastrophe sein?
Ich versteh sowas nicht es kommt immer drauf an was man daraus macht!
Jeder Mensch kann tief fallen, ob er dabei krank oder gesund ist, spielt doch da keine Rolle!
Sicher bedeutet ein Kind manchmal Stress!
Aber das weiss man auch vorher, oder nicht?
Ein Kind hat bei seinen Eltern nunmal die beste Pflege und da lässt sich nichts dran rütteln.
Was hätten wir noch von unseren Sohn, wenn er 10-12 Std. woanders ist?
Das, was unser Sohn von uns bekommt, kaan ihn niemand geben. Ein Kind braucht seine Eltern und nur weil ich MS habe ist das noch lange kein Grund; mein Mann ist auch noch da.
Und wenn MS nur schlechter werden kann, was soll ich daran ändern, man muss es so nehmen wie es kommt.
Sicher ist es schwer, aber es ist nunmal so!
Morgen muss ich zb. wieder zum Neurologen, weil nichts mehr geht und komme wahrscheinlich wieder ins Krankhaus und seit heute bin ich gerade mal 1 Woche zuhause gewesen.
Nun sag mir bitte wie das alles funktionieren soll, wenn ich ständig weg muss.
Mein Mann muss den Kleinen dann frühs zur Krippe bringen und abends irgendwann abholen. Dann kommt der Kleine ins Bett und dann macht er den Haushalt!
Soll ich dir/euch mal was sagen, dann geht die Beziehung kaputt!
Da du ja in der Medizin bist, verrate mir doch mal bitte,warum die Ärzte mich nur mit Cortison behandeln und es schon 3 mal nichts gebracht hat und ich genauso entlassen werde wie ich reingekommen bin ?
3 Neurologen haben was anderes empfohlen, aber das intressiert die Ärzte in der Klinik nicht!
Warum werde ich nicht richtig behandelt, obwohl alle Test´s ok sind?
Sowas ist naiv!
Du scheinst dich ja auszukennen.
Sag mir warum ich nichts anderes bekomme und ich kaum mehr laufen kann?
Warum lügen die einen an ?
Was soll die Schweinerei mit den Streiks!
In den Kliniken hier geht nichts mehr. Man traut sich garnet mehr ins Krankenhaus, weil eh nichts mehr gemacht wird und man nur hingehalten wird und den Leuten das Geld aus der Tasche gezogen wird!!
Diese Leute haben einen Dickschädel, diese benutzen die Patienten für ihre Interessen.
Jedesmal wenn ich entlassen werde, schüttelt mein Neurologe den Kopf.
Wer reagiert hier nun falsch?
Aber ich weiss ja, die Ärzte wissen schon warum, gelle?
Hallo Natalie,
wir, junge MS-Betroffene, haben gerade eine Yahoo-Group gegründet um uns auszutauschen. Vielleicht mailst du mich doch einmal privat an, ich würde mich sehr darüber freuen. Ich werde den anderen Bescheid sagen und vielleicht möchtest du unserem Austausch beitretten.
Ich habe am Anfang auch das Gefühl gehabt, dass die Ärzte nichts tun und man alle Info´s selber finden muss.
Ich drücke deiner kleinen Familie die Daumen und wünsche euch alles gute
Lieben Gruß
shaira
Ich bin wirklich fassungslos, ohne Worte!
Hallo!
Also DEIN thema lautet Hab MS und brauche HILFE von Euch!!! Frage mich wo Du Hilfe brauchst, wenn Du eh alles besser weißt!!! Da hast Du wohl Deine Bitte falsch formuliert!
Also, was möchtest Du denn von uns hören!
Du Arme? Sollen wir Dich alle bemittleiden? Hilfe und Vorschläge nimmst Du ja anscheinend nicht an, wirst sogar noch ziemlich bockig u. unverschämt bei Deinen Antworten!
ALSO WAS GENAU MÖCHTEST DU VON UNS???
Gut,mit unseren Vorschlägen zur Kinderbetreuung ecken wir hier an…
Ich könnte wetten, dass die Zeit eurer Dreierfamilie spätestens in einem Jahr beendet ist (ich gebe eigentlich dem ganzen 6 Monate).
Aber da dein Mann ja nichts lieber macht als dein Händchen zu halten und das Kind zu füttern könnte es sein, dass ich mich irre.
Ansonsten willkommen bei der MS…
Es ist momentan eine unheilbare Krankheit und die Ärzte können nur traurig irgendwelche Terapien ansetzen. Du wirst dich noch wundern, was du bei der MS alles erlebst. Da spritzt du dir alle zwei Tage ein Zeugs, bei dem man nicht weiß,ob und wie es wirkt. Nur statistische Versuchsgruppen gaben bessere Werte als Placebogruppen…
Heilen? Fehlanzeige! Eine 30 Prozentige Verringerung der Verschlechterung - statistisch betrachtet. Es kann auch sein das es nichts bringt oder sogar verschlechtert - man weiß nur nicht, wie es wäre ohne das Medikament.
Cortison ist ein Schnellschussversuch mit dem man schnelle Ergebnisse zur Entzündungsverringerung erreichen will. Zaubern können Ärzte nicht - bei manchen Patienten klappt es bei manchen nicht. Ich verlangte von meiner Krankengymnastin, dass sie mich wieder zum Rennen bringt. Das war 2000 - inzwischen sitze ich überwiegend im Rolli. Soll ich von ihr das Geld zurück verlangen? Vor Gericht Schmerzensgeld erstreiten?
In der Klinik die ich dieses Jahr besuchte, bekam ich zum ersten Mal Cortison (MS seit 1992) und sofort eine Mittelohrentzündung.
Dann ging es nur noch darum, keine Gehirnentzündung zu bekommen.
Soll ich die Ärzte der Unfähigkeit bezichtigen? Sie haben alle möglichen Tests zur Erkennung von Entzündungen vorgenommen - Das ist einfach saudumm gelaufen.
Glaub mir, JEDER hat hier seine MS-Geschichten zu erzählen. Aber irgendwann kapiert man, dass die Krankheit nicht die Scchuld von X und Y ist, sondern einfach persönliches Pech.
Du wirst irgendwann auch akzeptieren müssen, dass es momentan noch nichts heilendes gibt.
Wenn dein Neuro mit dem Kopf schüttelt, warum überweist er dich dann überhaupt und warum gehst du überhaupt zum Arzt?
Irgendwo gibt es sicher Leute die das Blut einer Katze trinken, zu Trommelmusik um ein Feuer tanzen - vielleicht bringt das was…
Wach auf, du bist an der Krankheit mit 1000 Gesichtern erkrankt.
Howie
hab ganz vergessen:
Was meinst du, WER bei einem Auseinanderbrechen eurer Beziehung das Kind zugesprochen bekäme…
Wenn nicht dein Mann es übernehmen könnte / wollte, würde es sicherlich das Jugendamt zum Wohle des Kindes…
Mit 20 bist noch ein Kind und daher verzeihe ich Dir deine kindischen Ausbrüchen.
Leute langsam reichts oder nicht?
Wenn ihr schon antwortet, lest doch auch richtig.
Ich mache mir nichts aus der MS!!!
Wenn ihr jammert und eure Beziehung dadurch zerbrochen ist, ist das doch nicht mein Problem.Hört endlich auf den Leuten was anzudichten, das nervt nämlich gewaltig.Aber jetzt zum 2 mal :Wenn man nichts weiß, oder zu sagen hat, lieber mal den Mund halten!
Ihr seit echt nervig immer nur Krippe, jammern , Beziehung.
Wenn euer Leben damit krachen gegangen ist, ist das nicht mein Problem und eins noch: JEDE BEZIEHUNG GEHT BEI MS KRACHEN UND JEDER IST DANN ALLEINE,GELLE?Nur weil es euch so erging. Aber vielleicht seit ihr ja auch nicht wegen der MS verlassen worden?Aber ich hab ja gesagt, anscheinend habt ihr die Weissheit mit Löffeln gefressen!
Von daher werdet glücklich!
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Mensch Natalie,
hör doch endlich auf so hier rumzugiften. Wer redet denn von kaputten Beziehungen? Doch nur du. Wenn dein Mann ein Jahr unbezahlten Urlaub nimmt, wovon wollt ihr denn leben?
Ich kann verstehen, das es dir schwerfällt, dein Kind in fremde Hände zu geben. Ich habe vier Kinder. Aber es ist mir viel schwerer gefallen meine Kinder los zulassen als meinen Kindern. Ich habe auch wieder angefangen zu arbeiten, als mein erstes Kind 1 Jahr alt wurde. Ich hatte damit lange zu kämpfen, meine Tochter nicht.
Wenn es dir wirklich so schlecht geht, was hast du dann gegen eine Haushaltshilfe? Es gibt keinen Menschen der alles genauso macht wie du, auch dein Mann nicht. Du bist doch dann da, du kannst doch sagen wie etwas gemacht werden sollte. Vielleicht könnte die Haushaltshilfe auch dein Kind von der Krippe abholen. Hast du denn schon mal gefragt, für wieviel Stunden dir eine zustehen würde?
Bevor du aus Prinzip gegen alle Vorschläge bist, überleg dochmal ob nicht doch etwas für dich dabei wäre. Auch wenn nicht jeder sofort von deiner Idee begeistert ist, das dein Mann ein Jahr zu Hause bleibt.
Heike
Hat Natalie nicht manchmal recht?
Hallo Heike
Haushaltshilfe wird für 84 Tage übernommen.
Und die sind fast weg , da mein Mann das macht seit Mai.
Wenn du die ganzen Beiträge oben gelesen haben solltest, wirst du verstehn warum ich “rumgifte”.
Der eine fängt mit Jugendamt an, der andere gibt unsere Zukunft noch 6 Monate usw.
Etliche User hier sind Hellseher und “wissen” jetzt schon was passieren wird und das ist ne frechheit!
Ich bin auch nicht gegen alle Vorschläge hier, blos ich hab was gegen Leute, die des Geldeswegen ihre Kinder den ganzen Tag weggeben!
Aber wenn das Leute mit ihren Gewissen vereinbaren können …
Vielleicht geht sowas halbtags ok, aber nicht den ganzen Tag!
Halbtags arbeiten macht der Chef nicht mit, also ist das auch aussen vor.
Mir wird das jetzt aber zu albern hier.
Ich wollte nur wissen, wie es leichter gehn kann, aber wenn hier nur sowas kommt…
Redet euch nur gegenseitig alles ein ,und es ist kein Wunder das manche Leute hier ALLEINE und verbiestert sind!
Danke für eure tollen Antworten und beantwortet mal weiter fleissig Fragen wie MS und Durchfall.Ihr wisst ja alles ;O)
Dolles Forum…
entschuldigung wegen gestern. ich habe einen andern Vorschlag. Du machst dir eine Liste. Da schreibst du alle Vor- und Nachteile drauf von allen Vorschlägen. Vielleicht findest du dann am besten herraus was für euch die beste Lösung für euch ist.
Heike
Ich denke Heike hat damit recht.Versuch das doch mal, wäre doch eine Möglichkeit. Provukation ist hier nicht angebracht.
Das Forum hier ist jedenfalls sinnvoll, sollte aber nicht Schlachtfeld werden. Das hilft keinem!
Gruß Carsten
lalaladu, jetzt werf ich meinen mist auch noch dazu:)
zitat natalie:
‘Hallo,
wir wissen nicht wohin wir uns wenden sollen.
Ich habe seit letzten Mai MS, seitdem muss ich regelmäßig ins Krankenhaus, weil kein Cortison und keine Blutwäsche wirklich hilft.
Ich kann mittlerweile kaum mehr laufen und hab ständige Schmerzen. Es wird alles immer schlimmer weil nichts hilft.
Ich bin jetzt 20 jahre alt und wir haben ein Kind von 1 Jahr.
Ich kann weder was im Haushalt machen, noch kann ich mich den ganzen Tag um unser Kind kümmern, weil mein Körper nicht mehr mitspielt.
Mein Mann hat im Moment unbezahlten Urlaub genommen und bekommt den Lohnausgleich (Haushaltshilfe) von der Krankenkasse.
Es gibt im moment keine andere Möglichkeit, weil er sich um uns kümmern muss.
Wenn ich ins Krankenhaus muss, musste er immer von der Arbeit nach Hause kommen, weil wir ja ein Kind haben.
Seit Mai konnte er bis heute nur 1 Woche arbeiten, dann musste ich wieder ins Krankenhaus.
Die ganzen Therapien helfen unterschiedlich, von 1 Tag an bis zu maximal 3 Wochen; wenn sie überhaupt helfen.
Die Ärzte haben es bis jetzt mit :
5x 1g Cortison , 5x 2g Cortison , 3x Blutwäsche , 5x 1g Cortison probiert.
Aber immer wieder hab ich nach kurzer Zeit wieder erhebliche Probleme.
Mein Mann kann so nicht weitermachen.
Gibt es nicht eine Möglichkeit, das er sich um uns kümmern kann und uns nichts passiert?
Im schlimmsten Fall so lange, bis der Kleine in den Kindergarten kommt?
In eine Kindergrippe wollen wir unseren Sohn nicht geben!
Selbst wenn jemand zu uns kommt und mir hier hilft, bringt es nicht wirklich was.
Was ist wenn ich wieder ins Krankenhaus komme???
Mein Neurologe hat uns schon ein Schreiben ausgestellt, wo zu empfehlen ist, meinen Mann bis auf unbestimmte Zeit zu beurlauben. Er Sprach schon von 1 Jahr.
Gibt es nicht eine Möglichkeit uns dies alles leichter zu machen???’
hört sich für mich nicht so an, als ob dir die diagnose schnuppe ist, ist eigentlich ein einziger hilferuf, deshalb vielleicht auch die überschrift…
ansonsten: verhohnepiepeln kann ick mir och selber.
(hätte man auch anders ausdrücken können).
der witzigste thread im forum bisher:)
grüssles und allet jute
sascha
Genau und wegen leuten wie euch bleib ich den Selbsthilfegruppen fern!
Willste mit mir Tauschen?
Nur der Rollstuhl bleibt bei mir sonst kann ich nicht mehr raus.
Habe jetzt wenigstens Hilfe von einen RICHTIGEN VEREIN erhalten!
Deshalb sagte ich ja schon klasse Forum hier.
Nutzlos…
MFG
:O)
Hallo Nathalie!
Ich glaube die einzige Hilfe, die Du annehmen würdest wäre ein Satz wie: “Es gibt die Möglichkeit, daß Dein Mann ab sofort und für immer Zuhause bleibt und das bei vollem Gehalt.”
Tja, willkommen in der Realität! MS hin oder her, im Leben muß man eben mal Abstriche machen und so wie jetzt geht es nicht weiter - die Haushaltshilfetage sind bald rum. Du hast gute und nicht so gute Ratschläge bekommen - und alle radikal angelehnt. Sorry, aber dann ist Dir nicht zu helfen. Das Leben ist kein Wunschkonzert und man muß eben auch mal Kompromisse eingehen. Denk mal darüber nach…
Liebe Grüße
Dagmar
Liebe Natalie,
Du hast einen Hilferuf im Forum abgesetzt und Menschen die sich gedanken gemacht haben beleidigt. Findest Du das gut? Ich hab 2004 die Die Diagnose MS und ein viertel Jahr später die Diagnose Brustkrebs bekommen. ich hab noch jede Menge anderes durchgemacht und Anfang 2005 einen Nervenzusammenbruch gehabt. Ich habe immer gedacht ich krieg das alles schon hin. Jetzt bin ich EU-Rentnerin in der Hoffnung daß dies noch weiter geht. Ich hab mich zuerst mit dem BK auseinandergesetzt jetzt mit der MS. Ich habe immer gearbeitet wie eine Wahnsinnige und muß nun umdenken. Die Karriere die ich gerne gemacht hätte kann ich vergessen. Ich muß mich der Herausforderung einer am ehesten ehesten chronisch progredienten Form zu stellen. Ich muß mit meinen Kräften haushalten und kann nicht mehr aus dem vollen schöpfen. Unterkriegen lasse ich mich nicht aber ich brauche Hilfe. Die habe ich in meinem Mann, Psychologen und einem Netzwerk von Freunden. Ohne die hätte ich schon lange den Brückenpfeiler mit dem Auto besucht. Eine Beraterin der DMSG hat den Vergleich der MS mit einem streunenden Kater gebraucht, der immer wieder liebevolle Zuwendung braucht. Er ist zwar immernoch da aber schnurrt in seiner Ecke. Niemand kann die MS zwingen aber man kann auf seinen Körper achten und die Signale die er gibt. Jeder Arzt hat mir gesagt, ich solle mir aktiv Ruhepausen verschaffen. Du kannst davon ausdgehen daß ich nicht bei irgendwelchen Ärzten war.
Setz diech positiv mit Deiner MS ausdeinander. Die Art Deiner Reaktion auf die Ratschläge anderer zeigt, daß Du die MS noch verdrängst.
Liebe Grüße
Antje