Ich brauche Rat und ganz viele Tipps!

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Hallo,
meine Mutter hat seit 22 Jahren MS und ist jetzt 54 Jahre alt. Sie hat sich vor 7 Jahren dazu entschlossen das Haus zu verlassen und sich privat von der Diakonie - Bremerhaven)pflegen zu lassen.
D.h. sie wohnt seit 7 Jahren alleine. Als sie damals die Wohnung verlassen hat, konnte sie zwar nicht mehr laufen, aber hatte genug Kraft in den Armen, dass sie sich in und mit ihrem Rollstuhl bewegen konnte, um Beispielsweise die Tür aufzumachen. Sie hat ganz viel gelesen usw., also war trotz der MS gut zu Wege.
Inzwischen hat sie soweit abgebaut, dass sie nur noch leicht ihren Arm heben kann, Beine sind ganz steif und mit dem Sprechen hat sie auch Schwierigkeiten d.h., dass sie sprechen möchte, aber wir sie nur wenig oder manchmal auch gar nicht verstehen, weil sie sehr leise spricht. Sie kann nicht lauter sprechen und man merkt, dass es sehr anstrengend ist für sie.

dies ist eine Kurzfassung zum MS-Verlauf von meiner Mutter. Der Grund warum ich schreibe, ist der, dass ich eigentlich immer gedacht habe, dass meine Mutter ganz gut betreut wird. Bis ich zufälligerweise auf dieses Forum gestoßen bin, wo ich so viel über MS erfahren habe, wie noch nie zuvor in meinem Leben.
Und zwar habe ich jetzt oft gelesen, dass ganz viel immer mit Krankengymnastik unterstüzt wird,um die Muskelkraft aufrecht zu erhalten.Ich kann mich aber nicht daran erinnern, dass meine Mama Krankengymnastik bekommen hat? Ich habe Angst, dass geschlurt wurde und
bin inzwischen so durcheinander, dass ich mir Vorwürfe mache und denke, dass es vielleicht gar nicht soweit gekommen wäre, wenn wir uns vorher selbstständig informiert hätten zu der Krankheit.
Meint ihr, es würde noch etwas bringen, wenn jetzt noch mit Krankengymnastik oder so begonnen wird?
Also ich werde mich jetzt erstmal mit dem Arzt in Verbindung setzen, der sie auch zu Haus aufsucht und mich mal informieren lassen über den genauen Stand der Krankheit, über ihre Schübe und Medikation. Mal sehen, was der dazu dagt. Weil mir bisher immer die Pflegerinnen berichteten, wie es aussieht.

Ich habe die Pflegerin vor ein paar Tagen daruf angesprochen, dass mein Mann und ich überlegen umzuziehen und uns eventuell auch nach einer größeren Wohnung umschauen würden, damit meine Mama auch bei uns wohnen könnte und ich wissen wollte, wie es mit der Pflege aussieht,weil die Pflegerinnen 3x am Tag kommen und Nachts nochmal ein Schwester. Da sie inzwischen nichts mehr alleine machen kann außer aus dem Fenster zu gucken oder Fernsehen zu schauen,habe ich gedacht, dass es ihr sicherlich gut tut, wenn sie nicht mehr alleine ist und die Wand anstarrt. Doch die Pflegerin meinte, dass erstens die Nachtschwester ausfallen würde, zweitens die Pflegestunden gekürzt würden. Also wenn sie jetzt für eineinhalb Stunden kommen. Hätte sie dann nur noch 45 min. für sie zur Verfügung und meint das das zu wenig ist und wir auch bedenken sollen, dass wir ja auch arbeiten. Drittens wäre das zu anstrengend für meine Mutter, weil Patienten mit MS Ruhe bräuchten. Sie sagt, dass sie ganz schön durchhängt am nächsten Tag,wenn wir “alle” da waren, um sie zu besuchen.
Kann mir das jemand betätigen?
Ich möchte doch nur, dass sie nicht mehr so alleine ist,weil sie so hilflos ist und denke, dass es ihr doch eigentlich nur guttun kann,wenn sie ihre Familie um sich hat.

Puuh,ich habe eigentlich noch so viel Fragen, die ich aber selber ersteinmal ordnen muss.
Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen…
Danke

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hallo,

<i>Und zwar habe ich jetzt oft gelesen, dass ganz viel immer mit Krankengymnastik unterstüzt wird,um die Muskelkraft aufrecht zu erhalten. Ich kann mich aber nicht daran erinnern, dass meine Mama Krankengymnastik bekommen hat? Meint ihr, es würde noch etwas bringen, wenn jetzt noch mit Krankengymnastik oder so begonnen wird?</i>

krankengymnastik ist kein krafttraining. muskeln, die nicht mehr von nerven angesteuert werden können, können auch nicht mehr aufgebaut und trainiert werden. krankengymnastik kann dann nur mehr die beweglichkeit der gelenke länger erhalten. vielleicht wollte sie aber gar keine kg? sie hätte sich ja von ihrem arzt welche verschreiben lassen können. vielleicht hatte sie ihre gründe, keine kg zu machen? fragt sie doch erst mal selbst, ob sie überhaupt kg machen will. das bestimmt immer noch der patient und nicht seine verwandten.

ich wurde auch immer wieder unter druck gesetzt, kg zu machen. meine verwandtschaft fängt immer noch jeden dritten satz mit den wörtern “wir müssen für dich …” an (dies und das organisieren). das heißt, “wir bestimmen, was gut für dich ist und was nicht, denn du kannst das nicht mehr bestimmen.” sie bilden sich ein, behindert ist dasselbe wie dement und wenn jemand nicht mehr gehen kann, weiß er nicht mehr, was gut für ihn ist und wie er leben will, dann “muss die verwandtschaft für ihn …”.

ich habe kg gehasst. die zwangsexerziererei machte mich total fertig, mir tat alles weh, und danach war ich den ganzen tag kaputt, hatte sehstörungen und konnte nicht mal mehr was lesen, nur noch schlafen. mein kardiologe hat die hände über dem kopf zusammengeschlagen und mich gefragt, warum ich mir das antue.

<i>Also ich werde mich jetzt erstmal mit dem Arzt in Verbindung setzen, der sie auch zu Haus aufsucht und mich mal informieren lassen über den genauen Stand der Krankheit, über ihre Schübe und Medikation. </i>

warum fragst du sie nicht selbst, was sie bekommt? hat sie denn überhaupt noch schübe? mit 54 und nach 22 jahren ms ist das relativ unwahrscheinlich. vermutlich ist sie längst progredient, da ist eine schubprophylaxe nicht mehr sinnvoll. eventuell ist nicht mal ein spasmolytikum sinnvoll, weil sie die spastik braucht, damit man sie umsetzen kann, vom bett in den rolli und vom rolli aufs wc. zum umsetzen ist eine gewisse streckspastik nötig.

<i>Mal sehen, was der dazu sagt. Weil mir bisher immer die Pflegerinnen berichteten, wie es aussieht.</i>

ich verstehe wirklich nicht, warum du deine mutter nicht selbst fragst und dir von ihr berichten lässt, wie es ihr geht und wie es aussieht.

<i>Ich habe die Pflegerin vor ein paar Tagen daruf angesprochen, dass mein Mann und ich überlegen umzuziehen und uns eventuell auch nach einer größeren Wohnung umschauen würden, damit meine Mama auch bei uns wohnen könnte </i>

will sie das denn überhaupt? warum ist sie denn vor 7 jahren ausgezogen? bist du schon ihre betreuerin, und kannst du über ihren aufenthaltsort bestimmen? vielleicht will sie lieber allein sein? frag sie doch erst mal selbst.

<i>habe ich gedacht, dass es ihr sicherlich gut tut, wenn sie nicht mehr alleine ist und die Wand anstarrt. </i>

frag sie doch erst mal selbst, was ihr gut tut und was sie will. vielleicht will sie allein sein, um ihren gedanken nachhängen zu können oder ihren erinnerungen.

<i>Drittens wäre das zu anstrengend für meine Mutter, weil Patienten mit MS Ruhe bräuchten. Sie sagt, dass sie ganz schön durchhängt am nächsten Tag,wenn wir “alle” da waren, um sie zu besuchen. Kann mir das jemand betätigen? Ich möchte doch nur, dass sie nicht mehr so alleine ist,weil sie so hilflos ist und denke, dass es ihr doch eigentlich nur guttun kann,wenn sie ihre Familie um sich hat.</i>

der stress, den ein besuch der familienbande macht, kann einen wirklich total runterziehen, ich kann das bestätigen. ständig leute um sich haben zu müssen, ist echt zuviel, da liegen schnell die nerven blank. sie halten sich für unverzichtbar, fallen wie ein heuschreckenschwarm ein, machen lärm, zwingen einem ihre gesellschaft auf, drücken einem alle gleichzeitig ihr blödes gequatsche und gute ratschläge rein, wie man leben soll und wie nicht, und bilden sich ein, sie wüssten besser, was einem gut tut, als man selbst. dabei will man doch einfach nur allein sein und seine ruhe haben.

die verwandtschaft redet sich ein, dass einem ihre gesellschaft gut tut. leute, die, wenn sie mal ein stündchen allein sein müssen, zwanghaft den fernseher und das radio gleichzeitig laufen lassen, weil sie angst davor haben, mit sich allein zu sein, rauben einem den letzten nerv.

außerdem sind sie eifersüchtig, weil ich mit meinen freundInnen, von denen sie die meisten nicht mal kennen, besser klarkomme als mit meiner familienbande. sie haben wohl schiss, dass ich diesen freundinnen was hinterlasse. das wäre ja schrecklich, wo sie doch den kanal nicht voll genug kriegen können und unbedingt auch den letzten cent haben wollen.

das waren auch ungeordnete gedanken, entschuldige. ich bezweifle, ob dir das irgendwie weiterhilft. es waren wohl keine tipps, sondern eher eine selbstreflexion über meine eigene situation, denn ich kriegte beim lesen deines postings fast angstzustände, weil ich mir vorstellen konnte, dass sowas auch in den hirnen meiner verwandtschaft vorgeht.

sie können meine lebensweise nicht verstehen, weil sie ganz anders gestrickt sind als ich, und meinen deswegen, in mein leben eingreifen zu müssen, um es nach ihren vorstellungen umzuorganisieren. “wir müssen für dich …” (denn du weißt nicht selbst, was gut für dich ist). sorry und nichts für ungut! deiner mutter und dir alles gute - jedem nach seiner fasson.

3

Hallo,

freut mich, dass du geantwortet hast.Sich mit jemanden auszutauschen,der selber betroffen ist bringt meiner Meinung nach mehr.
Ich glaube, dass hat sich blöd angehört zu schreiben “die Pflegerin sagt dies, die Pflegerin sagt dass”. Es ist so,dass meine Mutter leider geistig “nicht immer” ganz da ist. Wenn ich Sie manchmal etwas frage, dann antwortet sie nicht, sondern erzählt etwas ganz anderes. an anderen tagen geht sie auf die Gespräche ein. Ich habe letztens Bilder von meinem Sohn mitgebracht und sie wusste nicht, wer das ist auf dem Bild,obwohl ich fast jeden zweiten Tag bei ihr bin. Wenn die Pflegerin oder ich sie frage, ob sie etwas trinken oder essen möchte heißt es immer “Muss nicht sein”, spazieren gehen, zum Friseur alles “muss nicht sein”. und es wird ja trotzdem gemacht. Sie hat keine Meinung und ist in einer mir ist alles egal-Situation
Ich glaube, dass sie sich auch durch das alleinsein ein bischen gehen lassen hat.
Auch das sie jetzt z.B. nicht mehr greifen kann, wurde nach Meinung des Arztes nicht durch einen Schub ausgelöst. Er denkt, dass sie einfach nicht mehr wollte. und das hat sie auch gezeigt, indem sie es nicht versucht hat. sie hat dann immer gesagt: "ich kann nicht, es geht nicht. Aber ich weiß auch nicht, ob der Arzt recht hat oder sie wirklich nicht konnte…
Heute wars z.B. ganz toll. Ich habe ja erwähnt, dass meine Mutter auch Schwierigkeiten mit dem Sprechen hat und ganz leise spricht, so dass man sie manchmal kaum oder gar nicht versteht. Als ich ihr jedesmal ain Schluck zu trinken gegeben habe,ging es besser mit dem Sprechen.Ich habe sie heute gefragt, was sie denn davon halten würde, wenn wir zusammenziehen würden und sie hat eigentlich positiv reagiert und ja gesagt. im nächsten moment, sagte sie, dass das zu teuer wäre und wir uns nicht in unkosten stürzen sollen. diesen Satz hat sie bestimmt 10 mal wiederholt. Also ich schließe eigentlich daraus, dass sie schon wollen würde, aber “nicht zur Last fallen möchte”. oder wie würdest du das interpretieren?
Sie erkennt z.B. auch Menschen, die sie längere Zeit nicht gesehen hat, nicht wieder
und ist auch sehr vergesslich.
Ich habe heute auch mit dem Hausarzt gesprochen und ihm die Situation geschildert und gesagt, dass ich auf keinen Fall möchte,dass sich ein Umzug negativ auf ihren Krankheitsverlauf auswirkt. Er sagte, dass sie es selber entscheiden soll und wenn sie es möchte,es für sie vielleicht eine kleine Anregung-Motivation sein könnte.

Sie hat auch außer den Pflegerinnen, mir und meiner Schwester niemanden, der sie regelmäßig besucht. Es sind noch einige Verwandte da, aber da man ohne Absprache nicht in die Wohnung kommt ist das immer ein bischen problematisch nit den Besuchen.

schönen Abend noch

4

Hallo,

freut mich, dass du geantwortet hast.Sich mit jemanden auszutauschen,der selber betroffen ist bringt meiner Meinung nach mehr.
Ich glaube, dass hat sich blöd angehört zu schreiben “die Pflegerin sagt dies, die Pflegerin sagt dass”. Es ist so,dass meine Mutter leider geistig “nicht immer” ganz da ist. Wenn ich Sie manchmal etwas frage, dann antwortet sie nicht, sondern erzählt etwas ganz anderes. an anderen tagen geht sie auf die Gespräche ein. Ich habe letztens Bilder von meinem Sohn mitgebracht und sie wusste nicht, wer das ist auf dem Bild,obwohl ich fast jeden zweiten Tag bei ihr bin. Wenn die Pflegerin oder ich sie frage, ob sie etwas trinken oder essen möchte heißt es immer “Muss nicht sein”, spazieren gehen, zum Friseur alles “muss nicht sein”. und es wird ja trotzdem gemacht. Sie hat keine Meinung und ist in einer mir ist alles egal-Situation
Ich glaube, dass sie sich auch durch das alleinsein ein bischen gehen lassen hat.
Auch das sie jetzt z.B. nicht mehr greifen kann, wurde nach Meinung des Arztes nicht durch einen Schub ausgelöst. Er denkt, dass sie einfach nicht mehr wollte. und das hat sie auch gezeigt, indem sie es nicht versucht hat. sie hat dann immer gesagt: "ich kann nicht, es geht nicht. Aber ich weiß auch nicht, ob der Arzt recht hat oder sie wirklich nicht konnte…
Heute wars z.B. ganz toll. Ich habe ja erwähnt, dass meine Mutter auch Schwierigkeiten mit dem Sprechen hat und ganz leise spricht, so dass man sie manchmal kaum oder gar nicht versteht. Als ich ihr jedesmal ain Schluck zu trinken gegeben habe,ging es besser mit dem Sprechen.Ich habe sie heute gefragt, was sie denn davon halten würde, wenn wir zusammenziehen würden und sie hat eigentlich positiv reagiert und ja gesagt. im nächsten moment, sagte sie, dass das zu teuer wäre und wir uns nicht in unkosten stürzen sollen. diesen Satz hat sie bestimmt 10 mal wiederholt. Also ich schließe eigentlich daraus, dass sie schon wollen würde, aber “nicht zur Last fallen möchte”. oder wie würdest du das interpretieren?
Sie erkennt z.B. auch Menschen, die sie längere Zeit nicht gesehen hat, nicht wieder
und ist auch sehr vergesslich.
Ich habe heute auch mit dem Hausarzt gesprochen und ihm die Situation geschildert und gesagt, dass ich auf keinen Fall möchte,dass sich ein Umzug negativ auf ihren Krankheitsverlauf auswirkt. Er sagte, dass sie es selber entscheiden soll und wenn sie es möchte,es für sie vielleicht eine kleine Anregung-Motivation sein könnte.

Sie hat auch außer den Pflegerinnen, mir und meiner Schwester niemanden, der sie regelmäßig besucht. Es sind noch einige Verwandte da, aber da man ohne Absprache nicht in die Wohnung kommt ist das immer ein bischen problematisch nit den Besuchen.

schönen Abend noch

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Hallo!
Ich kann Dir nur sagen, wie ich mit dem Rolli und MS lebe. Ich habe seit 16 Jahren MS und sitze seit 13 Jahren im Rollstuhl. Mein Doktor war von Anfang an sehr hinter her, dass ich trotz Rollstuhl Krankengymnastik mache. Ich habe 4 mal pro Woche für
50 Minuten Krankengymnastik. Mein Therapeut dehnt mich erst zu Beginn, dann macht er mit mir Gleichgewichtsübungen oder Funktionstrainings für die Arme.
Ich dachte, das bringt doch sowie so nichts, aber ich merke an den drei Tagen in der Woche, wo ich keine Gymnastik habe, das es mir schlechter geht. In der Krankengymnastik-Praxis gibt es auch einen Stehtisch, d.h. ich werde in diesem stehend fixiert, damit meine Durchblutung in den Beinen angeregt wird.
Ich bin Pflegestufe 2 - mein Mann und die Diakonie betreuen mich. Und das mit der Ruhe stimmt soweit bei mir, dass ich nach Anstrengung, z.B. Krankengymnastik kurz erschöpft bin. Aber nach ca. einer Stunde bin ich wieder “hergestellt”.
Sprich doch mal den Neurologen auf die Krankengymnastik, Stehtisch an - er wird deiner Mutter sicherlich ein Rezept über diese Dinge verschreiben. Mein Doktor schreibt als Begründung für die Krankenkasse, dass durch das Training meine Motorik erhalten bleiben tut.

Ich hoffe, ich kann Dir mit meinem “Tageablauf” ein wenig weiterhelfen.
Gruß Cora

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Ich glaube nicht, dass bei deiner Mutter “geschlurt” wurde. Die Krankengymnastik ist kein Garant für bleibende Muskelstärke. Meine Schwester hatte ständig KG, war in der ambulanten Reha, hat getan und gemacht und trotzdem liegt sie heute mit 46 Jahren im Bett mit Blasenkatheter, kann kaum im Rollstuhl sitzen wegen fehlender Rumpfstabilität, muss gefüttert werden… Also an fehlender Bewegung, Medikation oder Reha-Maßnahmen kann das nicht liegen.
Meinen Erfahrungen nach als “pflegender Angehöriger” kann ich dir nur sagen, dass du dir das ein wenig zu einfach vorstellst. So eine Rundumpflege geht ganz schön an die Nieren, auch wenn der Pflegedienst ins Haus kommt. Liebe und Mitgefühl reichen da nicht aus. Mein Schwager und ich machen das gemeinsam und selbst zu zweit ist es nicht immer einfach, weil wir beide voll berufstätig sind. Und es ist auch beileibe nicht so, dass Besuch immer so sehr willkommen ist. Das strengt an.
Meine Schwester kann auch oft das blöde Geschwätz von “lieben” Verwandten nicht ertragen oder Vorwürfe wie “du meldest dich gar nicht…” oder die ganz tollen Sprüche “was hast du verbrochen, dass es dir so schlecht geht…!!!” etc.
Sie hat mit sich zu tun und manchmal hat sie einfach Scheiss-Tage. An manchen geht’s besser und wir können rumblödeln und Spass machen.

Auch wenn es sich jetzt hässlich anhört: Lass deine Mutter da wo sie ist. Einen Familienangehörigen daheim zu pflegen bei voller Berufstätigkeit ist verdammt anstrengend, und ich schätze mal ausser deinem Mann und dir ist da keiner (Pflegedienst ausgenommen).

Ich habe oft schon den Spruch gehört, “wie doch der Kranke so nett und gepflegt in seinem Rollstuhl sitzt oder im Bett liegt…” Aber bis es so weit ist, daran denkt kein Mensch. Ausserdem muss man zum Pflegen geboren sein. Es nützt keinem etwas, wenn der sicherlich willige Angehörige schon anfängt zu würgen beim Urinbeutel leeren, beim Popo putzen etc. Das gibt dann entsetzliche Schuldgefühle bei beiden und das ist völlig unnötig.

Glaub mir, ich spreche aus Erfahrung. Ich kann auch sehr gut verstehen, warum zum Beispiel Geschwister, die sich ihr Leben lang gut verstanden haben plötzlich verkrachen, wenn es darum geht nach den Eltern zu schauen oder sie zu pflegen.

Harte Worte, ich weiss…
Ich wünsch dir alles Gute und überstürz nichts.

Lieber Gruss Gabi