…Hallo ihr, bei mir wurde über Weihnachten aufgrund einer Sehnerventzündung MS diagnostiziert…eine Rückenmarkspunktion steht noch aus… Ich habe Frage über Fragen und weiß so gar nicht, so ich anfangen soll. Habe Herde im MRT, die kein Kontrastmittel aufnahmen…soviel schon mal zu DER Untersuchung. Ansonsten hatte ich die letzten Jahre immer mal Sensibilitätsstörungen, die ich aber so hingenommen habe - mal waren sie etwas extremer…mal weniger…sie verschwanden wieder. Die Neurologin meinte, dass es so aussehe, als wäre es eine “leichte” Form der MS. Kann man das so überhaupt sagen?..Ich bin mir gar nicht sicher, ob mich hier jemand liest…ich versuche es einfach…
Vor Diagnose MS kommt Diagnose CIS.
Ja kann man.
lg
Philipp
Hi Manu,
ich habe die Diagnose MS seit Juli 2013. Da meine MS zu spät erkannt wurde, nach Aussagen der Neuros, hat sich aus meiner MS eine sekundärprogidente MS entwickelt.
Vor der Lumbalpunktion hatte ich auch Angst. Habe die Lumbalpunktion trotz meiner Angst gemacht und habe jetzt eine gesicherte Diagnose.
Gehe mit Ruhe mit deiner MS um, sie wird dich für immer begleiten. Solltest du andauernde körperliche Einschränkungen haben, dann solltest du einen Schwerbehindertenausweis beantragen,
Am Anfang hatte ich null Ahnung über MS. Da hat mir die virtuelle Klinik geholfen und die Videos über MS.
https://www.dmsg.de/virtuelle-ms-klinik/
LG Hexe
Hi du…lieben Dank für deine Reaktion…
Was bedeutet das nun für dich? Bist du sehr eingeschränkt im täglichen Leben oder hast du überwiegend mit Missempfindungen zu kämpfen. Und ich habe noch eine Frage…was sind diese black holes? Die Neurologin meinte, es wäre gut, dass es bei mir keine gäbe…
ach menno…
Hallo du…was ist denn CIS? In meinem Befund steht u.a.: Erstdiagnose einer MS…ach menno
Hi Manu64,
hast du Kortison bekommen?
Wurden die MRTs davor alle gemacht? Kortison kann die Blut Hirn Schranke wieder abdichten und das Kontrastmittel kommt nicht zu den Läsionen.
Wie deine MS sich verhält, kann mal leider nicht vorhersagen, das merkt man immer erst hinterher.
Die Lumbalpunktion ist norwendig um andere Erkrankungen noch ausschließen zu können.
Wichtig ist, dass du dich nun ausführlich über die MS und die Behandlungsmöglichkeiten informierst.
Grüße
Lucy
Hi Philipp,
das ist schlicht und einfach falsch!
Ein CIS wird nur dann gestellt, wenn die zeitliche und / oder örtliche Dissemination fehlt. Wenn die vorhanden ist, gibt es kein CIS mehr.
Grüße
Lucy
Hi du…lieben Dank für deine Reaktion…
Was bedeutet das nun für dich? Bist du sehr eingeschränkt im täglichen Leben oder hast du überwiegend mit Missempfindungen zu kämpfen. Und ich habe noch eine Frage…was sind diese black holes? Die Neurologin meinte, es wäre gut, dass es bei mir keine gäbe…
ach menno…
Wenn du mich meinst. Ich bin seit meinen Schub im 2013 eingeschränkt. Ich bin seitdem schwerbehindert(Grad 60 und gehbehindert) und beziehe eine halbe Erwerbsminderungsrente(EU oder EM Rente bezeichnet) und gehe noch weiter für 5 Stunden am Tag arbeiten. Also ich habe halbe EM Rente und gehe halbtags arbeiten. So kann ich noch am sozialen Leben teilhaben und finanziell ist das auch besser. Weil die EM Rente ist zumeist sehr niedrig.
Black Holes sind schwarze Löcher. Ich habe mehrere schwarze Löcher im Kopf. Das ist totes Gewebe im Gehirn. Mit der Zeit benutzt man dann andere Stellen im Gehirn um wieder funktionsfähig zu werden. Man vernetzt sich neu. Das wirst du noch erlernen. Es gibt Übungen dafür.
https://www.dmsg.de/ms-kognition/kognitive_uebungen.html
LG
Huhu Lucy,
vielen Dank…ja…die MRTs wurden zuvor gemacht. Ich weiß nicht…es ist alles so neu und durch die ganze Aufregung habe ich nun auch wieder Sensibilitätsstörungen…so ein Kalt-Warm-Empfinden im Bein…
Ich kenne das ja nun schon etwas länger, aber nun mit dem Wissen ist es umso schwieriger, damit umzugehen.
Weißt du, ob jedes Taubheitsgefühl immer gleich ein Schub ist?
Nur Sehstörung und Liquorpunktion erst nach der Diagnose MS, das ist ein wenig speziell.
Aber wenn du die Diagnose hast, dann wird das wohl so sein.
Irgend eine Behandlung haben die noch nicht gemacht ?
lg
Philipp
Hi Manu64,
ein Schub liegt dann vor, wenn die Symptome dauerhaft für mind. 24 Stunden am Stück bestehen, und kein Infekt oder ähnliches vorliegt.
Und zudem muss mind. 30 Tage zwischen den einzelnen Schüben bestehen, ansonsten ist es noch immer ein Schub.
Hier bei AMSEL gibt es gute Erklärfilme zu MS.
Zu den einzelnen Therapien habe ich hier mal eine Zusammenfassung geschrieben:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=192275&beitragnr=192287&aktpos_nav=19&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=192275&archiv_flag=-1
Grüße
Lucy