Hilfe, welches Medikament / Ocrevus Erfahrungen

1

Hallo zusammen,

ich, 24 Jahre jung, bekam meinen ersten Schub Ende 2017, anschließend wurden die Schübe von Jahr zu Jahr häufiger. 2019/2020 waren es quasi alle 3 Monate, kribbeln an verschiedenen Stellen, 3-5 Tage Cortison und alles war gut. (Keine Basistherapie, da ich mich damit nicht anfreunden konnte)

Dieses Jahr hat mich komplett aus der Bahn geworfen. Insgesamt waren es 7 Schübe in nur 10 Monaten. Im April begann ich die Copaxone Spritzen, unter diesen hatte ich ca 4 Schübe, deshalb werden diese jetzt eingestellt.

Meine Neurologin hat mir Tysabri empfohlen, OBWOHL ich JC positiv bin, zwar gering mit 0,42, jedoch zu hohes Risiko für mich. Außerdem habe ich Angst, wie es mir nach 1-2 Jahren Tysabri gehen wird.
Körperlich bin ich sehr fit, treibe gerne Sport. Nun seit Mai gehen manche Symptome leider nicht mehr weg und die Schübe wurden mit Cortison Tabletten behandelt, da ich nicht in die Klinik dafür gehen wollte (Kleines Trauma). Hätte meine Neurologin das Cortison höher dosieren müssen?

Die tauben bzw kribbelnden Fingerspitzen behindern mich seit Wochen an meiner Büroarbeit.

Heute wäre der erste Termin für das Tysabri gewesen, aber da ich mich noch stabil und gesund fühle würde ich gerne mit einem dermaßen starken und risikoreichen Medikament warten. Deshalb empfahl sie mir nun das Ocrevus. (Broschüre mitgegeben und ich versuche mich jetzt eigenständig darüber schlau zu machen) Eine Basistherapie würde wohl generell bei dieser Schubhäufigeit nicht helfen. Außerdem habe ich mir noch einen Termin bei einem neuen Neuro gemacht um auf Nummer sicher zu gehen.

Hat jemand Erfahrungen mit dem Ocrevus? Nebenwirkungen, Schubminderung?

Ich bin für jede Antwort dankbar, da ich mich mittlerweile ziemlich ratlos fühle und mir endlich eine langfristige Lösung wünsche.

Lieben Gruß! :slight_smile:

2

Hei
Das klingt ähnlich wie bei mir
Also dieses kribbeln und Taubheit etc
Hattest du denn schlimmere Symptome als parästhesien ??
Ocrevus ist ja schon ein ziemlicher Hammer
Hat man mir damals auch vorgeschlagen , der Porsche unter den Medikamenten sozusagen
Mick hat damals abgeschreckt , dass es erst 3 Jahre in der Therapie angewendet wird mit dem doch höherem Risiko an Krebs zu erkranken
Habe die Broschüre auch zu Hause und mich bis dato dagegen entschieden aber habe auch keine Schübe so wie Du und nur kleine Symptome , sodass ich etwas anderes bekommen soll

Aber die Anwendung von ocrevus ist ja schonmal sehr positiv
Wichtig ist nur der Impfstatus vor Therapiebeginn

Alles liebe

3

Danke für deine Antwort!

Es ist immer ein Kribbeln und manchmal bisschen Taubheit aber war noch nie behindert im Autofahren, Laufen etc.

Geimpft wurde ich die letzten 10 Jahre nicht und mir wurde gesagt, dass es jetzt wichtiger ist eie nee Therapie zu beginnen, als auf die Wirkung der Impfungen zu warten.

Lieben Gruß

4

Bevor man mit ocrevus startet müssen einige Impfungen erfolgen bzw aufgefrischt werden
Ich hab damals eine Liste mitbekommen was alles vorher gecheckt werden muss

5

Also ganz ehrlich, an Deiner Stelle würde ich nicht zögern und sofort mit einer Eskalationstherapie beginnen.

Bis jetzt hast du Glück gehabt, dass es lediglich “Kribbelschübe” mit guter Rückbildung waren.

MS kann aber auch ganz anders und wenn du älter wirst, wird es auch schwieriger mit der kompletten Rückbildung.

Natürlich sind die Medikamente nicht ohne, aber wenn du nichts unternimmst spielst du bezüglich der MS auch russisch Roulette.

6

Nach Diagnose Anfang 2019 und zwei heftigen Schüben kurz hintereinander war schnell klar, dass eine Basistherapie nicht reichen würde. Nachdem sich unter Gilenya in kurzer Zeit mehrere neue Herde gebildet hatten, erhalte ich seit Beginn des Jahres Ocrevus. Nebenwirkungen wir Kopfschmerzen, Erschöpfung hatte ich nur am Tag der Infusion und bei der ersten Gabe auch 2 tage danach. Ansonsten vertrage ich auch dieses Medikament sehr gut. Seit dem ich es nehme ist alles stabil. Keine neuen Läsionen und sogar eine leichte Verbesserung bestehender Symptome. Obwohl ich zu Beginn skeptisch war, habe ich den Wechsel nicht bereut.
Ich möchte nicht in der Situation sein, aus Angst vor Möglichen Nebenwirkungen auf eine wirksame Therapie zu verzichten und in ein paar Jahren zu sagen “Hätte ich doch bloß …” weil inzwischen irreversible Schäden zurückgeblieben sind. Geblieben sind von den heftigen Schüben taube Finger und ein etwas kraftloserer Arm - alles andere hat sich zum Glück zurückgebildet.
Ich kann die Bedenken verstehen, denn zur Zeit des Wechsels auf Ocrevus hatte ich (außer Arm und Fingern) keine Beschwerden. Aber wenn ich aktuell nichts merke, heißt es nicht, dass ich auch in ein paar Jahren nichts merke. Am Wichtigsten ist mir, ein Fortschreiten der Symptome und eine irgendwann vermutlich folgende Schwerbehinderung so gut wie möglich zu verhindern. Das wiegt für mich schwerer als die Vermeidung möglicher Nebenwirkungen.

7

Verfolgt man denn immer noch die These Hit Hard and Early ?
Die Ambulanz waren die einzigen die damals zur Infusion geraten haben , die niedergelassen Neurologen raten doch oft zur Basistherapie wenn man nur paar Symptome hat wie kribbeln ??
Wozu soll man sich denn bloß entscheiden ?

8

Je nach deinem Verlauf.

Du merkst selber rasch, ob hit hard
and early angesagt ist.

9

Mir schlägt man aktuell nur Basismedukamente vor ( spritzen oder Pillen - finde beides gleich schlecht …)
3 Läsionen , nur parästhesien
Letzte aktive Läsion im Februar seitdem nix neues

10

» Mir schlägt man aktuell nur Basismedukamente vor
Ich würde das als Lichtblick sehen.

» spritzen oder Pillen - finde beides gleich schlecht …
Naja, zum Einreiben gibt’s noch nichts. :wink:
Beim Spritzen hat man mehr Auswahl was eine “traditionelle” (durchaus im Sinne von gute) Basistherapie angeht. MEINE Meinung.

11

Mir gehts mit Tysabri super - ich hab keine Nebenwirkungen und das scheint auch typisch zu sein. Wenn du nach ein oder zwei Jahren wechselst, ist PML auch extrem unwahrscheinlich. Man kann auch die Abstände zwischen den Infusionen auf 6 Wochen verlängern, um das Risiko nochmal zu reduzieren.

12

Fang doch mit etwas nicht immunsuppressierendem
an, ich nehme Betaferon.

Avonex hat zu viele Nebenwirkungen.

13

Mir schlägt man aktuell nur Basismedukamente vor ( spritzen oder Pillen - finde beides gleich schlecht …)
3 Läsionen , nur parästhesien
Letzte aktive Läsion im Februar seitdem nix neues