Hilfe: Habe Zweifel an der Seriösität der Diagnostik. Bin ich dumm?

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Ich fordere den Bericht an.

Naja nochmal wegen der Ärztin…
Sie hat nicht “egal” gesagt sondern meinte, isoliert würden die Ergebnisse (Liquor, MRT) zwar beachtenswert sein, im Kontext meiner Ausgangsfrage (jetzt schon Medis) aber nicht eindeutig ausreichend, die Diagnose MS zu stellen, die MS Form zu kategorisieren oder gar Medis zu nehmen. Im Prinzip das, was ich mir auch gedacht habe.

Sie hat mir auch die Vorzüge einer “präventiven” Medikation erklärt, aber auch die Nachteile, vor allem vor dem Hintergrund, dass ich wohl noch nicht sauber die Kernkriterien für eine MS ausreichend erfüllen würde (offenbar keine Symptome). In dem Zusammenhang würde es sich -nach ihr- nachvollziehbar lohnen, den Sinn einer sofortigen Therapie kritisch zu überdenken.

Zu meinem Liquor und den beiden MRT sagte sie nur , dass man nicht sagen könnte, wie lange die Läsionen schon da seien. Könnten wohl auch schon 20 Jahre da schlummern und da auch nix anrichten oder kaum merklich, auch über Jahre. “Wenn Sie keine Beschwerden haben, würde kaum ein Arzt MS in einen Befund schreiben.” Sowas fiel und “man müsste mal bei 1 Millionen gesunder Menschen in den Kopf und ins Liquor gucken”. Da hätte vermutlich auch eine große Zahl OKGs oder Läsionen oder beides (Rauchen, Migräne)".

Ich weiß doch auch nicht…

Wie gesagt, ich will mich ja nicht selbst diagnostizieren und habe gehofft, dass meine medikritische Sichtweise in meinem jetzigen “Stadium” vielleicht nachvollziehbar ist oder damit vielleicht jemand in diesem Forum Erfahrung hat.

Die Fakten (bin einfach ein Faktenmensch) haben für mich einfach zu viele Variablen alà “kann auch gut sein, dass du es nie bemerkt hättest, wenn durch Zufallsbefund nicht die Flecken in MRT entdeckt worden wären”.

Gruß KB

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Selbst wenn es MS ist, ist der Umgang damit sowieso Russisch Roulette, selbst wenn Du jeden schulmedizinisch angezeigten Weg mitgehst, ist das kein Garant für weniger, leichtere oder gar Keine Schübe bzw. Verschlechterungen…

Im Endeffekt gibt es das Richtig oder Falsch nur subjektiv für Dich und Du musst Deine Entscheidungen wie bei Allem im Leben hinterher verantworten vor Dir selbst. Versuche Dich nicht verrückt zu machen, MS ist nicht das Ende des Lebens!

:slight_smile: Viel Glück

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ich hab auch lange gebraucht um meine Diagnose wirklich zu glauben. War auch ein Zusallsbefund bei Gefühlsstörungen in der Hand, die ich irgendwie immernoch auf Impingement zurückführe. Aber ich hatte Jahre davor auch eine Neuritis des Sehnerven gehabt, daher war klar, dass die Diagnose wahrscheinlich ist. Hab Copaxone bekommen und sogar die Krankenkasse nochmal konsultiert, ob es nicht übertrieben ist, so viel Geld für mich auszugeben, wo ich doch nix habe. Die haben mir zugeraten. 9 Jahre später kamen dann die Schübe mit den Symptomen. Ich bin letztlich froh, dass ich Copaxone genommen habe. Vielleicht hat es das aufgehalten.

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was sind OKGs? Meinst Du oligoklonale Banden? OKBs?
Ich glaub die sind dann schon diagnosesichernd zusammen mit Herden… war bei mir auch so.

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Vielen Dank. Ich finde, dass du absolut Recht hast.

Vielleicht muss man einfach damit klarkommen, dass unterschiedliche Ärzte unterschiedliche oder zumindest abweichende Meinungen haben und sich mehr auf sein Bauchgefühl verlassen.

Ich bin da auch cool mit. Würde mir aber leichter fallen, wenn ich eine eindeutige Diagnose hätte. Die bekomme ich nicht. Ich verstehe, dass sich die Medizin in der Regel auf Kriterien stützt und bei nicht voll vorhandenen Diagnoskriterien von einer eindeutigen Diagnose absieht. So ist es halt in der Medizin.

Kann ja auch sein, dass ich mich in einem präklinischen Krankheitsstadium befinde (wegen OKG/MRT) und man bereits dort mit einer medikamentösen Therapie beginnen könnte.
So verstehe ich zumindest das, was mein Hausneurologe mir wohl sagen wollte. Ich hoffe zumindest, dass ich das so richtig verstanden habe.

Irgendwie drucksen die Ärzte da alle herum und sagen im Tenor mehr oder weniger, ich müsse selbst entscheiden, ob ich mit Medikamemten anfange möchte, da niemand weiß, wann oder ob ich überhaupt Symptome zeigen werde.

Ich glaube, das ist im Moment die einzige (wenn auch dünne) Wahrheit.

Dank und Grüße

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Ja. Ärztin sagte das auch aber betonte, dass das Hauptkriterium die Symptome oder eine messbar fortschteitende Beeinträchtigung seien. Solange die nicht vorlägen, könne man nicht die gesicherte Diagnose MS stellen.

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Liebe Sunny,

du hast absolut Recht!

Vielen Dank und liebe Grüße

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Verstehe. Danke für deine Geschichte und deine Tipps :slight_smile:
Aber du hast zusätzlich zu deinen Tests Symptome gehabt. Ich nicht.

Aber vielleicht sollte ich auch darüber erstmal einfach nur froh sein.

Vielen Dank dir!

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Danke für deine Antwort.

Das kannn sein. Bei mir wird offenbar von einer eindeutigen Diagnose abgesehen, da ich (trotz positiver LP) nicht nur keine Symptome zeige, sondern die aufeinanderfolgenden MRT (mit KM) keine neuen Aktivitäten zeigen würden. So wurde es mit zumindest erklärt.

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Deine Geschichte könnte 1:1 meine sein
Lies dir mal meine Beiträge durch
Angeblich auch PPms , hatte nie Schübe
Die Ms nen Zufallsbefund
Punkte im Kopf und okbs ……
Meine Diagnose hatte ich innerhalb einer Woche
Die ganzen Mcds passten eben irgendwie gut zusammen :rofl:

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Wieso bist du so scharf drauf, eine MS-Diagnose zu bekommen? Die Ärztin scheint mir gut. Kein überstürztes Handeln, Ruhe bewahren, sie erklärt, klingt doch prima. Und an “könnte” wirst du dich gewöhnen müssen und zwar in sämtliche Richtung der Entscheidungen, vor allem, wenns um MS geht.

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Du hast Recht. Vermutlich einfach nur der erste Schock. Von O auf “krank” ist halt erstmal der Hammer.

Den Zahn hat mein Arzt mir aber jetzt gezogen. Er sagte, dass ich nicht “krank” im eigentlichen Sinne sei. Er sprach von einem erhöhten Risiko.

Läsionen und positiver Liquor seien nur Indizien und man sollte sicherheitshalber den Verlauf beobachten.

Er sagte, es gäbe zwei Strategien. Abwarten und Beobachten oder Basistherapie um das RIS im Schach zu halten. Was besser sei, wäre wohl schwierig zu entscheiden, da auch die Gefahr einer Übertherapie bestehe, zumal Läsionen (Migräne, Exraucher, Alter) auch “einfach da” sein könnten. Ebenso sei es auch mit diesen Banden im Liquor.

Und der Verdacht in Bezug auch PPMS wäre rein statistisch, da für eine fundierte Diagnose in diese Richtung eine längere Beobachtung mit einhergehender Verschlechterung notwendig sei.

So habe ich es zumindest verstanden.

Vielen Dank und Grüße

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In meinen Augen wirklich eine klasse Doc und für dich eine Chance, dein Leben jetzt zu überdenken, zu sortieren und dir was Gutes zu tun. Bewegung, Natur, Freude … alles Gute dir. :four_leaf_clover:

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Da ist er, der Liquorbefund:

Leukozyten (mittelmäßig erhöht) 10+
Erythozyten unauffällig 0
Lactat unauffällig 1,76mmol/l
Totalprotein (sehr leicht erhöht) 51,1+ mg/dl
Albumin (sehr leicht erhöht) 37, 4+ mg/dl

Oligoklobale Banden Typ 2 positiv im Liquor, nicht im Serum als Hinweis auf:

Intrathekale IgG Synthese:

  • Masernvirus ASI (IgG) erkennbar erhöht 8+
  • Rötelnvirus ASI (IgG) erkennbar erhöht 7,7+

Ferner:

  • Var. Zoster negativ 1,0
  • Borelien ASI IgM negativ
  • Borelien ASI IgG negativ

Neurologe: hält andere Erklärung als MS für möglich, vor allem, da keine Symptome vorliegen würden und die Marklägerläsionen nicht eindeutig interpretierbar waren.

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Sprich ihn mal auf die positive MRZ Reaktion an

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Hab ich schon. Ist MS indiziert, aber auch gleichzeitig nicht. Das ist ja das Dilemma!

Danke

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Das verstehe ich nicht. Kann sich dann ja nur auf fehlende Symptomatik beziehen…

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Ich habe mich bis jetzt nicht geäussert, aber du schreibst du hättest keinerlei Symptome, schreibst aber das.
Sensorische Missempfindungen sind mit von den ersten Symptomen die wahrgenommen werden.

Ich hatte diese immer wieder zu verschiedenen Zeiten ohne etwas von der MS zu wissen oder sie irgendwie als krankhaft wahrzunehmen. Erst bei der Diagnose Jahre später, kam das grosse AHA!

Vielleicht war da ein oder mehrere Schübe, die von dir aber nicht als solche wahrgenommen wurden. Auch muss ja nicht gleich von Anfang an alles ganz schlimm sein.

Gemäss den aktuellen Diagnose Kriterien wäre eine MS Diagnose nicht falsch. Aber wenn DU dich mit abwarten besser fühlst (ich hab es so gemacht und es stimmt noch immer so für mich) dann ist das DEIN Weg.

Die MS ist bei jedem anders und jeder soll, darf und muss selber über seinen Körper und allfällige Behandlung entscheiden dürfen.

Und lass dir Zeit, gerade zu Anfang ist alles sehr verwirrend und überwältigend das kann einem schon aus der Bahn werfen.

Ich wünsche dir alles Gute!

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So wars bei mir auch. :smile: 25 Jahre nach Diagnose kam dann das große AHAAAA beim Lesen eines Berichtes, den ich für die Berentung brauchte. All die Jahre hatte ich keinen Schimmer, dass bei den Symptomen von damals quasi schon von TN die Rede war. Man lernt halt immer noch dazu. Wobei ich persönlich es gar nicht so wichtig finde, welchen Namen das “Kind” denn nun hat.

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Danke für deinen Beitrag.

Klar könnte das sein. Tatsächlich habe ich nichts. Der Arzt selber hat mir zwar Medis angeboten aber hat es dann aber schnell revidiert als ich mich nicht abgeneigt war. War nicht schwer zu verstehen, dass er mir im Moment noch davon abrät.

Er tendiert im Moment dazu, die Situation als diffus zu bezeichnen. Hatte ma sehrl leichte Empfindubgsstörungem im Gesicht wegen einer Mittelohrentzündung und vor Jahten mal ein sehr leichtes und nur kurz und phasenweise auftretendes Kribbeln an zwei Zehen des linken Fußes. Aber zu dem Zeitpunkt hatte ich einen Bandscheibenvorfall.

Wie gesagt, diese “Vorfälle” habe ich bei dem ersten Gespräch einfach mal erwähnt, da mir sonst nix auf die Frage eingefallen ist, ob ich jemals Symptome hatte. Und diese “Vorfälle” sind teilweise 15 Jahre oder mehr her.

Das bestärktt ihn in der These, dass es (wenn überhaupt) eine sehr langsam verlaufende Form ist. Zumal in den Verlaufsuntersuchungen keine neue, wachsende oder entzündliche Herde zu sehen waren und meine Tests (Motorik, Nervenleitung) unauffällig waren bzw. sind.

Er sagte ganz klar, dass er VIELLEICHT zu einer sehr langsam verlaufende MS tendieren würde, die er auch nicht in jedem Fall medikamentieren würde, da die Nebenwirkungen auch nicht ohne seien.

Er betonte ferner, dass mich ein Zufallsbefund MRT zu ihm geführt hätte und keine Symptome, wie das in der Regel ist und argumentierte, dass es vermutlich viele Menschen geben könnte, die MS haben ohne es zu wissen, da -ähnlich wie bei mir- keine oder nicht auffällige Symptome vorherrschen würden

Er erzählte noch was von irgendeiner 5 Jahresregel. Also irgendwie wenn er meine “Symptome” als Schübe einordnen würde, wäre ein schlechterer Verlauf eher unwahrscheinlich da in dieser Zeit keine merkbare Progression stattgefunden hat.

Keine Ahnung, bin kein Neurologe.

Grüße

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