Hallo liebe Leute,
bin neu hier. Ich verfolge dieses Forum aber seit geraumer Zeit. Und ich weiß nicht mal, ob ich hier richtig bin (aus Respekt vor all den starken Leuten hier, die mutig und motivierend ihren Alltag meistern und die oft viel größere Herausforderungen zu bewältigen haben als ich).
Ich versuche es trotzdem weil ich glaube, dass ihr Ahnung habt. Und vor allem eine Meinung!
Meine Story:
Ich bin 48 Jahre alt und fühle mich kergesund. Naja, bis auf Kleinigkeiten, wie meine Bandscheibe.
Letztes Jahr im Herbst war ich beim Hausarut, dann beim HNO wegen Schmerzen und Missempfindungen in der linken Wange. Hatte ich noch nie. Der HNO vermutete eine Trigeminusneuralgie und schickte mich zum MRT. Nach 2 Wochen waren die Beschwerden fort. Im Nachhinein wurde eine Mittelohrentzündung vermutet (die Symptome traten auch nie mehr auf.)
Nun gut. Im MRT wurden dann bei mir zahlreiche Marklagerläsionen festgestellt. Zufallsbefund. Der Radiologie verwies mich an einen Neurologen. Der stellte bei der Untersuchung keinerlei verdächtige Ausfallerscheinungen fest. Auch im Gespräch konnte ich über keinerlei motorische oder neurologische Ausfallerscheinungen klagen.
Seit meinem 17ten Lebensjahr habe ich Migräne. Früher stärker, heute kaum. Wir sprechen über nur noch 1-2 Migräneanfälle in 5-6 Jahren! Diese Anfälle dauern nur Minuten und sind mit leichten Kopfschmerzen und Flimmern vor den Augen verbunden. Wie gesagt, das Ganze ist nach maximal 15-20 Minuten vorbei. Ohne Nachwirkungen. Zudem weiß ich, wie ich diese “Anfälle” einfach vermeiden kann. Sie treten nur bei Müdigkeit, Flüssigkeitsmangel, Stress und Lichtreizen (niedrigstehende Sonne) auf und auch nur, wenn mehrere der genannten Faktoren kombiniert auftreten. Da ich das weiß, habe ich das im Griff.
Der Neurologe schickte mich dann zur Lumbalpunktion. Der Neurologe der MS Ambulanz meinte tröstend, meine MRT Läsionen seien nicht MS typisch. Bei der Liquoruntersuchung stellte man “leichte Entzündungswerte” und OKGs fest. Damit bin ich dann zurück zu meinem Neurologen.
Da mittlerweile ein halbes Jahr seit dem letzten MRT vergangen war, schickte mein Neurologe mich zur zweiten MRT Aufnahme, diesmal mit Kontrastmittel. Befund: keine neuen Läsionen, keine kontrastmittelaufnehmenden Herde, keine Veränderungen. Im radiologischen Befund wurde narürlich das Vorhandensein von OKBs berücksichtigt und dort war nun die Rede von “unveränderten, nicht inflammatorischen Läsionen, welche von der Lage her mit einer MS vereinbar” wären.
(An dieser Stelle: Warum und wieso ich zu den Untersuchungen geschickt wurde, ist mir absolut klar. Ich weiß um die McDonald Kriterien, OKG, evozierte Potentiale, Schwierigkeiten der MS Diagnostik, zeitliche/räumliche Dissimination etc… Bin Rehawissenschafter und habe beruflich mit somatischen, traumatischen und neurologischen PatientInnen zu tun. Ich möchte aber auch betonen, dass ich es “nicht besser weiß” und mich nicht als Experten sehe!)
Mit dem Befund bin ich heute zu meinem Neurologentermin marschiert. Die erneute physiologische Untersuchung war wieder ohne Befund. Die Reizstrommessung ebenfalls. Mein Neurologe wollte mir kaum glauben, dass ich keinerlei Symptome hätte. Ist aber so. Ich habe und hatte nie Irgendwelche! Er druckste etwas herum und meinte letztendlich, er tippe auf nicht schubförmige MS (PPMS) und bat mir an, sofort mit der medikamentösen Standardtherapie zu beginnen. Ferner bestünde auch die Möglichlkeit, dass diese Läsionen alt sind und (Exraucher) angiopathisch bzw. nie eine aktive MS daraus wird.
Jetzt bin ich maximal irritiert:
Wenn ich auf meinen Beruf schaue, habe ich es schon mit MS PatientInnen zu tun gehabt. Ich weiß um die langen Wege bis zur Diagnosestellung. Ich weiß auch, dass i.d.R. die SYMPTOME die PatientInnen zum Arzt gebracht haben. Nicht die OKGs und die MRT Bilder. Ich habe einfach keine Symptome! Da fallen mir auch wieder die Diagnosekriterien bei MS ein! OKG ja, Läsionen (unverändert) ja, Symptome NEIN!
Ein Arbeitskollege von mir (Arzt, kein Neurologe) meinte, laut seiner unfachlichen Meinung würde man bestenfalls von einem radiologisch isolierten Syndrom sprechen können. Außerdem hält er den Diagnosezeitraum im Kontext von MS für rekordverdächtig. Man könne ja in der Zeit nicht mal sagen, ob schubförmige oder nichtschubförmige MS. Wenn überhaupt.
Ferner frage ich mich, wie man so schnell jetzt bereits auf PPMS kommen kann. Meiner Erfahrung nach kann das Jahre dauern. Wie will mein Neurologe nach 6 Monaten und 2 MRT OHNE Symptome das so schnell diagnostizieren?
Wie seht ihr die Sache? Habt ihr Erfahrungen damit? Und noch wichtiger…versteht ihr mich oder sehe ich da etwas falsch? Bin ich dumm?!
Die Kernfrage ist doch, ob ich jetzt schon Medis schlucken sollte? Ich habe mich erstmal abgeleht und warte bis zum nächsten Neurologentermin im Herbst. Ferner tendiere ich zur Zweitmeinung.
Danke euer KB