Hilfe,bitte,bitte!

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Hallo zusammen,ich komme gleich auf den Punkt…
Und zwar habe ich jetzt seit zweieinhalb Jahren MS.
Als damals die Diagnose festgestellt wurde musste ich aus anderen,privaten Gründen wieder ganz von vorne anfangen,hatte zu der Zeit das Problem-keine Arbeit diesbezüglich auch kein Geld,keine Wohnung und nebenbei noch die Krankheit im Nacken,allerdings noch in einem weniger belastendem Ausmas.
Was sich bis heute leider geändert hat,ich kan mittlerweile nicht mehr in die Stadt,alleine zum einkaufen oder zu fuss zur Arbeit.
Nach 10 minuten verkrampft sich mein linker Fuss und die Zehen so sehr das ich anhalten muss um Ihn zu entlassten,vor 3 Monaten hat es mit viel Konzentration auch noch geklappt,doch jetzt geht das nicht mehr,was ich auch anstelle,der linke Oberschenkelmuskel ist mittlerweile so zurück gegangen,dass da nix mehr zu fühlen ist.
Dann ist jede Stelle meines Körpers(Gesicht ab Mund ausgenommen) von Taubheitsgefühlen der Haut übersäht.
Ich weiss,das ich zur Cortisone-Therapie müsste und das schon seit einigen Wochen,womit ich jetzt wieder beim Anfang meines langen Beitrages wär.Ich habe es bei der Einstellung auf der Arbeit verschwiegen und habe die letzten 2 Jahre so gekämpft und nur ein richtiges Ziel gehabt und zwar meine Festeinstellung,die ich durch eine Absprache auch in 7 Wochen bekommen würde.
Nur weiss ich nicht,ob ich das noch so lange durch halte,das es eine sehr Körper betonte Arbeit ist und ich ja auch nicht weiss,ob es in 7 Wochen besser geht als jetzt.(Da ich in meinem Urlaub im September in eine Neurologische Klinik in Bochum wollte.
Ich weiss echt nicht mehr weiter,was wäre mit meinem nach 2 Jahren wieder erreichten Lebensstandart,was ich mir wieder aufgebaut habe,wenn ich nicht mehr arbeiten könnte…?
Ich habe schon von einigen gehört das man in Rente gehen kan,obwohl das überhaupt nicht in meinem Sinne wäre.

Ich hoffe auf soviele Antworten wie möglich und bedanke mich jetzt schon für jeden Beitrag.

Vielen,vielen Dank

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Hallo Dave,
Deine Situation ist wirklich schwierig, vorallem bei der Aussicht, daß alles was Du Dir jetzt mühsam aufgebaut hast plötzlich wieder auf der Kippe steht. Wenn Du vor 7 Wochen schon die Cortison-Therapie hättest machen sollen, ist nicht klar, ob sie jetzt noch notwendig ist, was nützt. Die Cortison-Therapie macht nur Sinn, wenn die Entzündungsherde noch aktiv sind. Allerdings habe ich kein Ahnung, wie schnell sich Entzündungen zurückbilden. Es gibt die Möglichkeit eine Cortison-Therapie auch ambulant zu machen, d.h. Dein Arbeitsausfall würde sich in Grenzen halten. Was meint denn Dein Neuro? Gegen die Krämpfe gibt es auch gut Mittel - die würden Dir zumindest Erleichterung verschaffen. Da sollte Dir auch Dein Neuro weiterhelfen können. Allerdings kann ich Dir davon nichts genaueres sagen, da ich das alles nur in der Theorie kenne und ich mich bisher nicht weiter damit befaßt habe, weill ich es - toi,toi,toi - bisher nicht gebraucht habe. Eine Rente müßte auch nicht das “Ende” bedeuten! Wobei es momentan nicht unbedingt sinnvoll ist, solange Du noch keine unbefristete Arbeitsstelle hast. Bei einer frühen Berentung gibt es 3 mögliche Arten - man spricht von Erwerbsunfähigkeitsrente, kurz EU. Die Teil-EU, d.h. Deine Arbeitszeit verringert sich und Du erhältst eine anteilige Rente. Die befristetete EU, d.h. Du bist voll berentet, aber nur für einige Zeit, dann wird überprüft, ob Du wieder arbeitsfähig bist, falls nicht wird die Befristung verlängert oder sie geht in eine unbefristete über. Wenn ichs richtig weiß, müßte ich aber nochmal nachlesen, gibts auch bei einer unbefristeten EU die Möglichkeit wieder ins Arbeitsleben zurückzukehren. Jede Berentung ist natürlich mit deutlichen finanziellen Einbußen verbunden. Die genauen Berechnungsgrundlagen müßte ich auch nochmal nachlesen. Zur MS, bzw. dem Autreten der Symptome und Schübe, habe ich eine Theorie. Sie beruht NICHT auf wissenschaftlichen Grundlagen, sondern ausschließlich auf meiner Erfahrung und den Berichten einiger anderer. Meine Schübe sind ausschließlich in Extrem-Situationen aufgetreten, auch meine Symptome tauchen auf, wenn ich mich gestreßt fühle. Ich könnte mir vorstellen, daß Du durch die bevorstehende Entscheidung, ob Du eine unbefristete Arbeitsstelle erhältst ganz enorm unter Druck stehst. Vielleicht helfen Dir Entspannungsübungen oder auch nur drüber reden, drüber schreiben.
Wie geht den Dein Umfeld, Freund, Bekannte Familie mit Deiner Krankheit, mit Dir um. Deinem Arbeitgeber brauchst Du über Deine Krankheit nichts mittzuteilen! Selbst wenn Du krankgeschrieben bist gehts ihn nichts an, was Du hast. Ich wünsche Dir alles Gute, vorallem einen sicheren Arbeitsplatz, damit Deine Zukunftsaussichten unbeschwerter werden. Liebe Grüße Andrea

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Hallo Andrea ich danke dir ersma herzlich für den Beitrag.
Also 9ich kann dir sagen,dass es jetzt so aussieht,dass nur noch meine Familie da ist.Ich meine ne Freundin habe ich nicht,da ich nur zuhause sitze is es schwer jemanden kennen zulernen,genau wie angebliche Freunde.Ich hab bis jetzt gelernt,dass ich mich immer auf die Worte und Taten meiner Eltern verlassen kann.
Und deine Tips waren auch sehr gut,werde mir davon so einiges zur Brust nehmen.
Ich würde nur noch gerne wissen ob man auch auf die Avonex-Spritzen,also Interferone verzichten könnte,denn ich habe von einer Heilprakterin gehört,dass die meisten MS Patienten diese nicht nehmen,vor allem wegen den Nebenwirkungen,ber vielleicht ist es ja so,dass diese Nebenwirkungen auch mein Gehen und das Bein und die Muskeln generrel beinträchtigt.
Ich würde gerne wissen,ob es ratsam wäre,trotz harter Belastung diese Interferone-Therapie vielleicht abzubrechen.
Wäre dankbar für erfahrene Antworten auf dieses Thema,weil es bisher immer so war,das mir der eine das gesagt hat,der andere jenes und ne dritte und vierte Meinung gab es auch immernoch.
Habe bisher den Kopf voller Gedanken in alle Möglichen Richtungen und leider keine Präzise Meinung von allem.
Vielen Dank

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Hallo Dave,

ich weiß nicht, ob es für Kortison nicht schon zu spät ist. Du mußt das zwar nicth sofort nehmen, wenn ein neuer Schub anfängt, aber doch innerhalb einer bestimmten Zeit.

Gegen die Spastik gibt es Medikamente. Sprech deinen Neuro mal darauf an.

Warum willst du während deines Urlaubs in eine Klinik gehen? Urlaub ist doch zum Erholen da. Hast du schon mal an eine Reha gedacht? Das geht im Moment ziemlich schnell. Mein Mann hat vor 4 Wochen eine beantragt, und Dienstag fährt er weg. Bis September dauert es doch noch ein Weile.

Machst du Krankengymnastik? Die kann dir doch auch dabei helfen, den Oberschenkelmuskel wieder aufzubauen.

Gruß Heike

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Ich weiß nicht, wielange du schon Avonex nimmst (hoffe ich habe das richtig verstanden, dass du es überhaupt nimmst). Aber wenn du das schon über einen längeren Zeitraum machst, wäre es vielleicht mal ganz sinnvoll, mit einem MRT und zusammen mit deinem Neurologen zu überprüfen, ob es überhaupt bei dir anschlägt. Wenn nicht, hast du eine Entscheidungshilfe mehr - könntest dann entweder abbrechen oder auf eine andere Therapie umschwenken. Ich würde mich an deiner Stelle möglichst umgehend von einem Neurologen diesbezüglich durchchecken lassen. Spastiken kann man gut mit Antispastika gegensteuern, auch da hilft Dir Dein Neurologe weiter. Hochdosiertes Magnesium (300 - 350 mg/Tag) könnte eventuell auch schon etwas Erleichterung verschaffen. Ich nehme gleichzeitig auch noch Zink, eigentlich aus einem anderen Grund, habe aber bemerkt, dadurch “stabiler” zu werden. Regelmässige Krankengymnastik, wie auch schon erwähnt, hilft ebenfalls, gegen den Muskelabbau zu steuern. Fall Du Rente erwägst, gehe ich davon aus, dass Du mit der Rente, die Dir evtl. zustehen würde mit hoher Wahrscheinlichkeit Deinen jetzigen Lebensstandard auch nicht halten könntest. Bevor Du nun völlig planlos bist, versuch Dir eben weitere Informationen über Deine Situation zu holen, der Gang zum Neuro wäre da meine erste Wahl.

Gute Besserung!

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Hallo Heike,
ja also ich mache Krankengymnastik,nehme täglich 3-5 hoch dosierte Enzyme,Vitamin B Komplex,Magnesium bis zu 1500 mg je Tag ein,ich reibe mir 2 mal am Tag mit einem Korn-Hirtentäschel ansatz das erkrankte Bein ein,achso ja Omega 3 Kapseln nehme ich jeden abend noch eine.
Habe jetzt am Samstag bei einer Heilpraktikerin meine 4 Spritze in Sachen Eigenblut-Therapie bekommen,eine gibt es noch,nächste Woche,is ersma die letzte.
Ich weiss halt noch nicht,ob ich in die Klinik gehen soll,möchte ersma versuchen mit meinem Neurologen versuchen da noch wieder was zu retten.Nach einer Cortisone-therapie(ob es dann noch grossartig nützen wird sei jetzt ersma dahin gestellt) ist es ja so das man auch mehr Power hat,jedenfalls war das bis jetzt meine Erfahrung,da ich jetzt auch zuhause mit dem Muskelaufbau angefangen habe,neben richtiger Atmung und Gleichgewichts-training und Qi-Gong.

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Hallo Dave,
ich kann (mal wieder) nicht auf eigene Erfahrung zurückgreifen, aber bin zumindest ziemlich informiert. Bei der MS ist es kein Wunder, daß Dir jeder was anderes erzählt. Die Krankheit ist einfach nicht richtig “greifbar” und sie wird nicht ohne Grund die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt, außerdem verläuft sie bei jedem anders. Wann hattest Du Dein letztes MRT und was kam dabei raus? Was dem einen guttut, muß nicht unbedingt beim anderen was nützen. Dein Problem mit dem Bein und dem Taubheitsgefühl kommt bestimmt nicht (naja bin Laie) vom Interferon. Da paßt keine je beschriebene Nebenwirkung. Wie lange machst Du die Interferon-Therapie schon? An Deiner Stelle würde ich die Therapie fortsetzen, außer Du fühlst Dich durch die Spritzerei enorm gestreßt, dann solltest Du es zumindest mal überdenken und Dir evt. von einem anderen Neuro eine Zweitmeinung einholen. Ich spritze nicht, aber das ist mein ganz persönlicher individueller Weg. Für mich war ziemlich früh klar, daß es mir mit meiner MS mehr hilft, darauf zu achten, was mir guttut und was nicht. Danach versuche ich soweit möglich zu leben. Warum vergräbst Du Dich so? Warum “angebliche” Freunde? Hast Du so schlechte Erfahrungen gemacht? Für oder gegen was machst Du die Eigenblut-Therapie? Liebe Grüße und alles Gute Andrea

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Hallo dave,

natürlich kannst du ins Krankenhaus gehen, aber warum unbedingt im Urlaub? Wenn du das nächste Mal einen Schub hast, kannst du auch ambulant Kortison nehmen. Dir geht es anscheind doch gut damit. Ich habe nebenwirkungen ohne Ende. Damit könnte ich ganz bestimmt nicht arbeiten. Aber wenn es dir damit gut geht, warum nicht. Es gibt nur ein Zeitfenster in dem man damit anfangen sollte.

Was ist mit einer Reha? Die ist doch dazu da, das du noch weiter arbeiten kannst.

Heike

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Hey hallo Heike!
Mit Reha meinst du ne Kur nehme ich an,
ich wollte im neuen Jahr mit einer Kur beginnen,
es ist also so,weil mich jeder fragt,warum im Urlaub und warum nicht jetzt…?
Es geht einfach darum das ich die letzten 2 Jahre harte Zeiten hinter mich gebracht hab und es immer härter wird und der Grund warum ich im Urlaub ers zum Arzt(Klinik) möchte ist ganz einfach der,das ich eine Abmachung auf der Arbeit habe und es ein Wunder ist,dass ich überhaupt bis hier her gekommen bin.
Es gibt wahrscheinlich genug Leute die meinen: Hör auf zu jammern gehe zum Arzt,egal was mit der Arbeit ist. Aber so einfach ist das leider nicht,muss meine Miete zahlen wie jeder andere auch,klar,aber nebenbei muss ich noch eine Dummheit begleichen aus der Vergangenheit,daran komme ich leider nicht vorbei.
Da muss ich halt durch,das weiss ich auch,aber mit Hartz 4 und vielleicht ner 1 Zimmer wohnung,im Leben nicht,das hatte ich alles schon,da bin ich raus.Ich weiss das man kämpfen muss und das man wissen muss wann schluss ist.Ich weiss das es viele nicht verstehen und den Kopf schütteln,bin ers 24 aber ich möchte nicht mein Leben lang auf der Stelle treten und nicht dahin zurück wo ich mal war.
Ich danke dir für deine netten Beiträge und bin dankbar für jede Hilfe,ich kann auch wenn ich nicht immer mit allem einverstanden bin meine Hilfe aus einzelnen Worten ziehen. Ich danke dir!