Hallo zusammen. Ich hab hier schon so viel von euch gelesen die letzten Wochen, jetzt traue ich mich mal an meine erste Nachricht.
Zu mir, bin 39 Jahre und Papa von 2 Kindern (4 und 7).
Zum Jahresende 2025 fing bei mir alles an mit leichtem Schwindelgefühl manchmal beim Spazieren. Als dann Anfang Januar noch ein Kribbeln in den Fingerspitzen dazu kam, bin ich sofort ins Krankenhaus. Dort wurde ein MRT von Kopf und HWS gemacht. Dort wurde eine einzelne “kleine” Läsion in der HWS gefunden, sonst nichts auffälliges. Es wurden noch weitere Untersuchungen gemacht und alle waren negativ (Borreliose, oligoklonale Banden, Biomarker im Blut, Tests mit Strom etc.).
Am Ende sagten die Ärzte, es sei eine einzelne Entzündung, vermutlich ausgelöst durch einen Virus (hatten um Weihnachten rum alle in der Familie Fieber und Unwohlsein). Es sei vermutlich keine MS, könnte aber eventuell später mal dazu werden.
Ich kannte mich bis dahin überhaupt nicht mit dem Thema aus und habe jetzt viel gelesen dazu.
Jetzt zu meiner aktuellen Situation.
War mittlerweile 2 mal im Krankenhaus, für 2x3 Tage Kortisonstoßtherapie. Habe im Krankenhaus und nach dem ersten Aufenthalt noch ganz viele neue Symptome entwickelt:
Permanente Schmerzen im Intimbereich
einschiessendes Kribbeln/Brennen in Armen und Beinen, das nur Sekunden/Minuten ahällt,
nervöse Blase,
Schwindel mittlerweile auch im Sitzen/Liegen
Linkes Bein fühlt sich “anders” an als das rechte.
Davon haben sich nach mittlerweile 3 Wochen einige Symptome abgeschwächt oder sind verschwunden, aber manche sind nach auch wieder teilweise zurückgekommen.
Die Ärzte meinten ich solle dem Zeit geben, und eine Plasmapharese könnte ich zwar machen, würde meist aber nur bei schweren Fällen mit Sehnerv Entzündung oder Gehbehinderung gemacht oder wenn das kortison gar nicht anschlägt.
Bin jetzt wieder zu Hause und auch im HomeOffice, nach 3,5 Wochen Krankmeldung, aber bin deutlich eingeschränkt im Alltag. Kann ganz schlecht schlafen, bin sehr schlapp und ko, kann einige Dinge nicht mehr machen aufgrund des Schwindels und der Schmerzen im Unterleib.
Alle sagen mir ich hätte keinen sehr schweren schub, da ja Arme Beine und Augen ok sind, aber ich fühle mich einfach nur fertig. Kann mir in manchen Momenten nicht vorstellen, wie ich so über Jahre meinen Alltag schaffen soll. Ich weiß aber auch, dass sich einige Symptome ja noch bessern können, weil ich es ja selbst schon erlebt habe. Trotzdem ist es sehr hart gerade und geht an die Psyche. Ohne meine Frau und die Familie käme ich mit Kindern und Job und Haushalt nicht klar und aktuell klappt alles nur auf Sparflamme.
Wie schafft ihr es so ruhig zu bleiben?
Könnt ihr mir einen Rat geben?
Im Moment denke ich auch alle Wehwechen kommen durch die Entzündung, was einen verunsichert.
Ich habe heute nochmal eine Mail an meine MS Ambulanz geschrieben mit der Bitte um ein zeitnahes neues Gespräch, vielleicht sollte ich das nochmal alles den Ärzten erzählen.