hallo, vielle9icht kann mir jmd weiterhelfen oder von seinen erfahrungen berichten:
ichhabe seit über 6 wochen einen sehr schlimmen schub und bisher zwei cortisonbehandlungen und eine plasmapherese hinter mir.
letztere hat etwas geholfen nur leider habe ich mir im kkh ne mandelentzündung geholt und nun ist es wieder ganz schlimm.
weiß jmd was mir noch helfen kann?
danke
Mein letzter Schub dauert nun inzwische fast 3 Monate an. Ich habe auch zweimal Cortison bekommen. Nach der ersten Cortisonbehandlung war fast alles weg, da kam Lhermitte (Nacken Beuge Symdrom) mit dem ich bis heute nach zu kämpfen habe. Als Antwort bekommt man immer man solle Geduld haben. Aber nach 2 Cortisonbehandlungen innerhalb von 2 Monaten ist bei mir die Geduld und die Hoffnung auch am Ende.Wir haben ja nur das Cortison, wenn das nicht mehr hilft, was dann?
Leider hilft nur Geduld und die Hoffnung!
Machst Du eine Therapie und wenn ja welche?
Welche Symptome hast Du genau?
ich empfehle dir eine plasmapherese, die hilft in knapp 50 % der fälle in denen crtison nicht mehr anschlägt! so auch bei mir bis ich die mandelentzündung bekam… ich habe gangstörungen- erhebliche- und kann meine rechte hand nur sehr eingeschränkt benutzen. und genau die geduld ist die große herausforderung!
ich wünsche uns beiden besserung und kraft
Hallo Willy,
Du schreibst : " Wir haben ja nur das Cortison, wenn das nicht mehr hilft, was dann ? "
Zu diesem Thema findest Du Ärzte im UKE Hamburg.
Dort wurde in den letzten Jahren eine Cortison Studie mit etlichen 100 Teilnehmern gemacht, die ist jetzt gerade fast fertig ausgewertet.
Es handelt sich um die Studie
‘Informed-shared-decision-making bei MS (ISDM)’ .
Tel. Nr. : 040 - 428 03 27 94
Im UKE wirst Du Ärzte finden, mit denen kann man sich gut unterhalten.
Die sind mit diesem Thema bestens vertraut.
Ich war Teilnehmer an dieser klinischen Studie, mir haben die Aussagen
sehr geholfen.
Ich gehöre nämlich zu den MS-lern, bei denen Cortison nicht mehr hilft.
Die beiden letzten Male bekam ich jeweils 5 Tage je Tag 2g Cortison als
Infusion, die Wirkung war Null.
Hier habe ich das erste Mal Menschen kennengelernt, die haben das
Gleiche erlebt. Und ich habe gelernt : es gibt auch ein Leben für MS-ler
nach dem Cortison.
Viele Grüße
Ute
Hallo Anna.
Nach einem schweren Schub (inkomplette Querschnittslähmung), dauerte es bei mir ein Jahr, bis sich ein Teil der Symptome wieder zurückgebildet hatten. (Behandlung damals insgesamt 15 Gramm Cortison, Anschlußheilbehandlung, viel KG, Keltican und Vitamin B- Komplex als Infusion)
Also nur nicht die Geduld verlieren, auch wenn’s schwerfällt…
Machst du Krankengymnastik?
Viele Grüße
Thees