Hallo liebe Community

[Nalini]

@Tankboy77

Bin gespannt was man mir für Übungen zeigt

Das zeigt ein gewisses Unbehagen.

Aber keine Panik. Die Physiotherapeuten machen in der Regel einen guten Job. Sie helfen und leiten an, um wieder in die Höhe zu kommen. Ich habe mich auf die Physiotherapie immer gefreut.

Trotzdem gebe ich dir noch einen Tipp auf den Weg: Auch wenn die Physiotherapeuten (und -innen natürlich auch) in der Regel gut sind, achte trotzdem auf deine Grenzen. Nur man selbst spürt diese Grenzen, ein anderer sieht diese von außen nicht. Also ruhig auch mal stopp sagen, wenn es zuviel wird.

[Tankboy77]

Das macht mir sehr viel Mut, zumal das kortison meiner Meinung nach schon hilft,Rechts kommt wieder Gefühl rein in der der Reihenfolge wie es taub wurde (es begann mit: kribbeln , starke Sensibilität , zurück gehende Gefühle und Motorik dann taub wie Fremdkörper,ging vom rechten kleinen Finger ausbreitend über die gesamte Rechts Achse bis in die Wade nach oben bis zur Brust) Zurückentwicklung Scheint genauso zu laufen ,aktuell kann ich unsicher aber alleine laufen ,die Wade und Oberschenkel fühlen sich “leer” aber ansteuerbar ,tragfähig und Recht stabil an, im Torso habe ich Nen Recht starken MS hug der aber gefühlt auch ganz langsam besser wird,rechter Ober und unterarm sind wieder nutzbar wenn auch steif und schnell ermüdet,über die Rechte Hand habe ich wieder Kontrolle aber die verkrampft schnell und viel und ist auch noch sensorisch und fein motorisch sehr krass eingeschränkt , Stoß Therapie waren 5g Kortison je 1 pro Tag zwischen letzten Samstag und Donnerstag (also begann vor 8tagen und endete vor 4) , das einzige was mich aktuell unsicher Macht ob der Kortison stoss ausreicht ist das mein Neurologe bis Donnerstag immer traurig geguckt hat bei Feinmotorik Tests der rechten Hand und von Eskalationstherapie sprach und das Links der halbe Daumen und die anderen Fingerspitzen kribbeln und komische Sensorik haben und der linke Arm bissi Berührungssensibilität hat aber das begann schon vor kortison Gabe und hat sich nicht in dem Sinn verschlechtert sondern wirkt sich mal mehr und mal weniger aus (fühlt sich schlimmer/ besser
an)je nach Stress / Hitze/ beanspruchungsgrad ,scheint aber die typische(und nachvollziehbare) MS paranoia bzgl Körpergefühl zu sein von der ich schon ein wenig hier lass , deckt sich was ich erzähle damit wir ihr eine “erfolgreiche” Kortison Therapie interpretieren würdet oder sollte ich dringend vor den bestehenden Termin in zwei Tagen nochmals telefonieren mit dem neuro ? PS:diese Wall of Text würde komplett von meinem rechten Zeigefinger geschrieben , Jetzt krampft die Hand ,wieder zuviel gewollt 🫣😅

[Tankboy77]

Ne keine Angst vor Physio,eher Bock an mir zu arbeiten und zu wissen wie​:relaxed:

[Arthemis]

Lieber Tankboy,

verstehe ich richtig, dass du morgen entlassen wirst?
Weshalb wird die Eskalation nicht weiter verfolgt?
Na klar, stellen sich auch Verbesserungen mit der Zeit ein und gerade Missempfindungen können auch durch die Basistherapie besser werden, aber das weiß man natürlich nie. Ich musste in meinem Fall ganz schön auf die Barrikaden gehen um die 10 Plasmapheresen zu bekommen. Dafür bin ich sehr dankbar, sonst säße ich vielleicht heute noch im Rollstuhl.
Was ich nur sagen will: wenn du einen Mediziner hast, der eine Eskalation befürwortet, würde ich mich an den dranhängen. Es ist immer besser, wenn man die Sympthome zeitnah im akuten Schub wegbekommt.
Wenn auch du nicht mit der Rückbildung der Symptome zufrieden bist, solltest du darauf pochen weiterbehandelt zu werden.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen

[Tankboy77]

Die haben mich Freitag nach Hause geschickt ,im Arzt Brief stand Kortison schlägt gut an ,haben aber direkt für diesen Mittwoch Nen ambulanten Termin angesetzt für Kontrolle der Besserungen inkl 2 Untersuchungen ,die Aufnahme ins MS Register inkl Mobilitätstest und da spreche ich auch nochmal mit dem Eskalationswilligen Oberarzt bzgl weiterer Therapie und möglicher Reha,da gibt’s dann auch nen seperates Gespräch mit der sozialen Betreuung von Krankenhaus bzgl Pflegestufe/Pflegegeld Schwerbehinderungsgrad

[Hekate]

Oh je, bei euch hört sich das ja sehr wild an.
Das Richtige ist ist jetzt erstmal Ruhe und Geduld, gleichmäßige Abläufe. Lass dem Kortison mehrere Wochen Zeit zum Nachwirken und Dir genug Zeit um zu Dir zu finden. Eine Reha ist sicher nicht verkehrt. Wäre mir im akuten Zustand noch viel zu früh.
Über einen Pflegegrad oder GdB solltest Du frühestens in einem halben Jahr nachdenken, falls Du dann nicht Wiedereingliederung oder normal weiter arbeitest.
Mit der richtigen Medikamenten Therapie und Physio und Ergo kann man natürlich auch schon beginnen.

[Hekate]

Hallo, das schockt mich jetzt, dass du am Anfang 10 Plasmapheresen bekommen hast.
Das hab ich noch nicht mitbekommen.
Und das hast du gut verkraftet?
Was ist dann der Plan deines Arztes für eine weitere Eskalation, wenn nötig?
Alles Gute

[Tankboy77]

Plasma pharese tatsächlich,wohne in der Nähe eines MS Kompetenz Zentrums und die Ärzte haben alle Möglichkeiten und viel wissen direkt in meiner Nachbarschaft

[Nalini]

@Tankboy77

deckt sich was ich erzähle damit wir ihr eine “erfolgreiche” Kortison Therapie interpretieren würdet oder sollte ich dringend vor den bestehenden Termin in zwei Tagen nochmals telefonieren mit dem neuro ?

Wenn bei dir schon wieder Gefühl reinkommt, ist das meiner Erfahrung nach ein Zeichen, daß die Remission in Gang gesetzt ist. Der Schubtiefpunkt war erreicht und ist nun überwunden. Meiner Erfahrung nach geht es mit der Remission dann weiter, langsam, nach und nach. Meistens kommt erst die Sensibilität wieder, später dann das Motorische.

Ansonsten schließe ich mich @Hekate an: Man muss dem Kortison auch etwas Zeit zum Nachwirken geben.

[Hekate]

Hallo, natürlich ist mir die Plasmapherese bekannt, es ist nach meiner Auffassung aber nicht eine erste Therapie, zumindest dann nur , wenn die Augen gefährdet sind.
Deine Spezialisten werden das schon alles richtig machen.
Ich bin nur gerade wieder froh, dass meine Ärzte und Klinik Netzwerk anders ticken.

Du weißt ja, dass es nicht um eine Verbesserung der MS an sich geht, sondern nur um ein schnelleres Abklingen der Schübe?
Jeder Körper hat andere Prozesse und eine andere Geschwindigkeit.

[Sternenwanderin]

Für mich klingt es erst einmal gut, dass Cortison schlägt an, die Symptome bessern sich.
Ggf. kann man vor der Plasmapherese noch einen zweiten Cortisonstoß wagen und schauen, was dann passiert.
Plasmapherese zeitnah ist gut, muss aber auch gut überlegt sein.
Ich hatte damals 5 Tage 1g Cortison, die Symptome nahmen täglich weiter zu. Auch unter 2g Cortison am Tag kam keine Ruhe rein, der Querschnitt stieg und stieg.
Bei der Plasmapherese haben sich dann nach und nach die Symptome in der Reihenfolge zurück entwickelt, wie sie gekommen sind.
Auf diesem Weg bist du schon.
Cortison ist Rattengift(so bezeichne ich das Zeug immer), du und dein Körper sind gestresst und braucht Ruhe. Es ist gut, dass die Neuros direkt einen Kontrolltermin angesetzt haben, dich engmaschig kontrollieren. Ihr werdet den für dich passenden Weg finden.
Gruß Anne

[Arthemis]

Hi Hekate,
man hat natürlich erstmal mit 3 angefangen, aber dann immer weitergemacht, weil es gut angeschlagen hat. Unter Kortison ging der Progress dramatisch weiter. Ich bin noch selbständig ins KH gelaufen und konnte unter Kortison plötzlich nicht mehr laufen, sprechen und meine gesamte rechte Seite bewegen.
Die Plasmapherese hat super gut geholfen, jeden 2. Tag über 3 Wochen lang, wobei Feinmotorik und Gefühl nicht 100%-ig wiederkamen. Aber das empfand ich als Luxusproblem vor dem Hintergrund, dieser schwerwiegenden Behinderung, die so plötzlich eingetreten war. Weitere Eskalationsstufen gab es nicht, aber es wurde ja auch viel erreicht.

[Sonnenschein1]

Wird die Plasmapharese nicht nur bei noch vorhandenen Entzündungen gemacht? Ich kann nur schreiben, ich hatte zwei mal Cortisontherapie, war schon zu spät, Plasmapharese bekam ich deshalb nicht.

Gib deinem Körper Zeit, Cortison seit keinen Pappenstiel

[Idefix]

Und was sagt Dein Körper dazu???.
Ich habe seit ca 25 Jahren MS und noch einiges weiteres.
Heute bin ich den dritten Tag nach Cort ich mußte zum Gyn und hatte Eigenen Anruf von meinem Hämatologen. Ungleichgewicht im Blut….

Man weiß wo der Hase im Pfeffer liegt aber nichts geht von heute auf morgen auch bei Deinen Symptomen ist es nicht anders.Trotzdem übersehe nicht, das ein Körper Zeit braucht.
Das schreibt Dir eine frühere Workaholikerin…. Schnell, sxhnell ist nicht alles…

Gute Besserung

[Tankboy77]

Danke und ja, du hast völlig Recht ,der Körper braucht Zeit und bissi liebe zum heilen ,hoffe das es uns beiden bald besser geht

[Idefix]

Ich hatte letztes Jahr Eisenmangel, nach der Hälfte meinte ich zu dem Betreuer, ich fühl mich noch nicht fitter grinste mich an und meinte Du hättest zwar gerne Doping aber das is nix. MS. Lehrtü uns Geduld, aber est wie immer zweispurig. Fördern und forder. Für mich heißt es Beeade B9 undl B12 mit Bobby viel mehr laufen…. Training Training…
Nimm das in Angriff. MS ist noch nicht heilbar. Innere Ruhe hilft bei Entscheidungen. Laß Dich nicht unter Druck setzen…

Gute Nacht​:new_moon_with_face:

[Tankboy77]

Ich meinte mit heilen sympthome verbessern, Regress,aber ja Geduld und spucke maybe noch bissi Glück , Nährstoffe substituiere ich , Magnesium,Eisen , Vitamin B Komplexe und Vitamin D , die Blutbilder dahin gehend sind wohl toitoitoi gut außer Vitamin D , könnte sein das die tausend Einheiten am Tag bissi wenig sind 🫣

[Sonnenschein1]

Wurde nach dem Cortison dein Kaliumspiegel kontrolliert?
Ich hatte wohl durch Cortison einen Kaliummangel, dass kann durch Cortison passieren. Wurde bei mir nicht kontrolliert, weil Neurologen das scheinbar nicht immer auf dem Schirm haben, mir ging es durch Cortison im Februar auch richtig schlecht. Aprikosen, Datteln oder Bananen haben mir geholfen. Den Tipp habe ich hier bekommen, nicht von den Ärzten.

Gute Besserung

[Tankboy77]

Habe zur Stoß Gabe jeden Tag eine Thrombose spritze ,eine Kalzium Tablette und eine Vitamin d Tablette bekommen ,seit ich Zuhause bin gibt es jeden Tag ne Banane Trotzdem guter Tip

[LucyS]

Hi Tankboy77,

bei MS gibt es eine ganz wichtige Regel, schließe nie von anderen MSler auf dich und versuche nicht deine MS mit den von anderen zu vergleichen.

Jeder hat seine MS, das gilt auch für die Medikamente, deren Wirkung und auch den Nebenwirkungen.

(Seit über 20 Jahren ist bekannt, das es mind. 4 große Subtypen von MS gibt, wahrscheinlich gibt es da wiederum noch etliche Unterteilungen, und deswegen gibt es unterschiedliche Therapieansätze und die wirken halt nicht bei jedem… aber wirklich darüber geredet wird halt nicht, denn feststellen kann man das nur mit einer Gehirnbiopsie von aktiven Läsionen.)

Zwar heißt es oft, was sich nicht innerhalb von 6 Monaten zurückbildet, bleibt dauerhaft, aber auch diese These gilt nicht bei jedem.

Das gleich ist, Kortison ist KEIN Schubheilmittel, sondern kann höchstens einen Schub verkürzen, nach 6 Monaten gibt es keinen Unterschied mehr, ob ein Schub mit oder ohne Kortison behandelt worden ist…
(Kortison kann höchstensvdie Entzündung stoppen und auch evtl. die Bluthirnschranke bedichten.)
Denn für die Rückbilldung ist nur dein Körper verantwortlich.
Hier werden immer wieder etliche NEMs beworben, das diese helfen sollen, aber der wissentschaftliche Beweis konnte noch nicht erbracht werden.
Hier können auch Placebos wirken…

Auch alle MS Spezialisten kochen alle nur mit Wasser, einige ist aber experimentierfreudier als andere, ob das dann immer zum Wohle des Patienten ist, steht dabei leider auf einem anderen Blatt.

Grüße
LucyS

P.S. bei meinem Diagnoseschub (vor mehr als 25 Jahren) habe ich auf Kortison verzichtet, trotz eines motorischen Querschnitts und nach 4 Wochen war das meiste vorbei…