Wollte nur mal hallo sagen und mich vorstellen,bin ein 41 Jähriger Mann aus Thüringen der seit Anfang der Woche MS Diagnostiziert hat , meine erster Schub war /ist sehr stark und die 5Tage Stoß Cortison Therapie erst seit Donnerstag abgeschlossen, aktuell habe ich große Angst das der Regress nicht oder kaum einsetzt , wohne Gott sei dank neben einem MS Kompetenz Zentrum und die Chefärzte der neuro sind bemühte Profis für und zum Teil MS Forscher,sollte es bis Mittwoch nicht besser werden erwägen meine Ärzte eine weitere Eskalation der Behandlung,hier Stünde Wohl plasmapareese im Raum ,habe große Angst wie es weitergeht aber in diesem Forum scheinen tolle Menschis zu sein , freu mich den ein oder anderen vielleicht im Chat näher kennenzulernen :heart:

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Hallo und alles Gute! Die Wirkung des Cortison dauert manchmal etwas, ich drücke die Daumen, dass die Symptome besser werden. Cortison verursacht einige Tage nach der Infusion Nebenwirkungen, nur so als kleine Vorwarnung, falls du dich komisch fühlst. Bei mir waren es Herzrasen, Zittrigkeit und ein matschiger Kopf.

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Ja die kortison Nebenwirkungen hatte/habe ich auch,bei gabe der zweiten Dosis per Tropf innerhalb 70min am gleichen Tag im KH übelsten Kreisi bekommen, Hitzewallungen,depri’s , aktuell ab und an verschwommene sicht (glaub kommt vom kortison nicht dem MS Schub weil es erst am zweiten Tag der Stoß Behandlung los ging und nicht-Dauerhaft sondern immer mal paar Sekunden oder Minuten dann geht’s wieder,scheint auch sehr mit ungünstigen Lichtverh.Zusammenzuhängen) ,hab sogar Nen mundsoor bekommen und urinieren musste ich paar Tage wie ein Elch, Nebenwirkungen nehmen aber auch schon wieder ab,muss echt mehr auf mich achten jetzt habe ich das Gefühl, gesunde stressfreie Lebensweise, rauchen, Koffein und Alk sind aufgegeben,kiffen größtenteils pausiert (wenn dann eh nur noch pur mit aktiv Kohle Filter oder edibles in der zknft) 15kg abgenommen seit August trotz Kortison, Übergewicht muss dringend runter auch wegen Mobilität in der Zukunft, Fettstein macht alles schwieriger und begünstigt Entzündungen, aber erstmal danke für deine nette Antwort Bruder/sis

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Willkommen im Forum.

Es kann bei einem Schub etwas dauern, bis sich erste Verbesserungen zeigen. Am besten, wenn es gelingt, möglichst gelassen abzuwarten und sich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, das ist nicht leicht, man kann es aber probieren.

Bei manchen Schüben setzen Verbesserungen schneller ein, bei manchen langsamer. Bei mir dauerte es in manchen Fällen auch mal zwei oder sogar drei Wochen (ab Schubbeginn gezählt), bis die allerersten Verbesserungen kamen.

Damit liegst du sicher richtig, nach allem, was ich bisher bei mir beobachtet habe oder auch von anderen weiß. Mit so einer chronischen Erkrankung sollte man nicht einfach so weitermachen wie bisher. Wie du schreibst: Stressreduktion ist wichtig, verantwortlicher Umgang mit Genussmitteln, Normalgewicht anstreben. Und noch ein paar Dinge mehr, von denen du sicher im Laufe der Zeit noch hören wirst.

Hier im Forum wurde schon viel geschrieben und diskutiert. Über die Suchfunktion kannst du alles mögliche finden. Und alles mögliche lernen. Ich selbst habe in Foren sehr viel gelernt. Und wenn du weitere Fragen hast, einfach neu stellen.

Wünsche dir gute Besserung und gute Nerven, all das neue gut auszuhalten und zu verarbeiten.

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Hey nalini ,danke für die lieben Worte,ja ein weiter so gibt es in manchen Lebenssituationen einfach nicht ,dies ist eine ,aber alles neue is auch ne Chance ,am Ende lebe ich länger, gesünder und glücklicher als MS Patient als es sonst gewesen wäre,meine Entscheidungen können nun den Weg Ebenen,oder verbauen :muscle:t3::relieved: hast du schon lange MS ? Hast du vielleicht ne mutmachende Geschichte für mich? Gerne deine eigene wenn gewollt und geeignet

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Die MS Diagnose war bestimmt ein Schock für dich.
Kortison wirkt aufputschend.

Also, ich würde es jetzt Mal unter diesen Eindrücken nicht gleich übertreiben mit der neuen gesunden Lebensweise, sondern es langsam, einen Schritt nach dem anderen angehen.
Ich könnte so eine totale Umstellung nicht lange durchhalten.

Wie konntest du seit August 15 kg abnehmen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass so eine Radikalkur gesund sein soll. Wenn du dich seither ungesund ernährt hast, ist es wahrscheinlich sinnvolle, deine Ernährung umzustellen.
Wieso meinst du, auf Koffein verzichten zu müssen? Alkohol ist auch nicht unbedingt total verboten.

Mit MS ist es wahrscheinlich nicht falsch, einigermaßen gesund zu leben, aber du musst, nur weil du die Diagnose bekommen hast, nicht gleich dein Leben total auf den Kopf stellen, es geht weiter.
Ich wünsche dir alles Gute.

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Weil ich Halbseitig “gelähmt”/ taub mit 180kilo in die Klink kam und mein Gewicht mich schon Jetzt massiv behindert beim “ersten” Schub ,weil selbst die "normale Krankenhaus Diät mich wegen 3000kcal Grundumsatz abnehmen lässt und weil mein Arzt klar gesagt hat das wäre super nötig , und Koffein/Tabak Alk weil auch Bluthochdruck Diagnostiziert wurde und wenn ich schon leben umstelle dann einfach richtig dachte ich, einfach vernünftig werden aber in lieb nicht mit der Brechstange
F

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Hallo Tankboy :hugs:
Ich hoffe ich kann dir etwas Mut machen. Ich bin auch ganz neu hier im Forum und ich finde es beruhigend nicht allein zu sein und mich mit Betroffenen austauschen zu können. Die Leute wissen hier ne ganze Menge - echte beeindruckend. Und ich hoffe, dass es dir ebenso hilft.
Ich habe vor 1 1/2 Jahren meine Diagnose bekommen. Ich hatte über 10 Jahre immer wieder neurologische Beschwerden, die sich aber immer nahezu zurück gebildet hatten. Von daher weiß man nie, was bleibt und geht. Meist war nach 1- 2 Wochen alles erledigt und daher war ich auch ewig nicht beim Arzt. Vor 2 Jahren ging es mir ähnlich schlecht wie dir jetzt. Es hat ewig gedauert bis alle Untersuchungen gemacht waren (also die MRT’s von Kopf und Rücken, LP usw.) Ich hab mit der Diagnose gerechnet, war aber trotzdem traurig. Und hab wie du direkt mit dem Rauchen aufgehört :grin: Jetzt ist ordentlich Zeit vergangen und mir geht es eher besser als schlechter. Ich bin geduldiger mit mir geworden und pass besser auf mich auf. Für mich ist Stress der größte Feind (und wegen dem Uhthoff-Phänomen auch die Sonne), aber selbst mit den Symptomen, die geblieben sind, lernt man umzugehen. Ich kann dir nur raten, nimm dir nicht zu viel auf einmal vor und gib dir selbst die Zeit für alles. Ich schick dir ganz viel Kraft.

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Eine passende Mutmacher-Geschichte habe ich gerade nicht, und auch meine Geschichte dürfte dich an dieser Stelle nicht weiterbringen. Denn die Verläufe sind sehr unterschiedlich. Ich kann dir aber erzählen, wo ich mir insbesondere in der Anfangsphase der Erkrankung meine Mutmach-Impulse geholt habe: Ich bin aktiv auf die Suche nach Leuten gegangen (im Krankenhaus, Reha, Selbsthilfegruppe), die eine ähnliche Symptomatik hatten und habe viele Gespräche geführt. Dazu kam noch der Austausch in Foren. Irgendwann findet man diese Impulse, die einem Mut machen können.

Diesen Punkt kann ich sehr gut nachvollziehen. Für mich war die Erkrankung auch ein Impuls, mein Leben in eine bessere und “gesündere” Richtung zu ändern. Mein Lebensstil war vor der Erkrankung auch nicht so optimal, bei mir war es viel zu viel Stress. Heute gilt als weitgehend erwiesen, daß Stress die entzündlichen Prozesse bei der MS fördert. Für mich war es also absolut lebensnotwendig, den Stress in meinem Leben so weit wie möglich herauszunehmen.

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Hey Miky,danke für deine netten Worte, ich versuche Jetzt einfach die wichtigsten Funktionen gezielt immer wieder zu Versuchen und meiner Rechten Hand (ich war Zocker und jetzt kommt Bf 6) neue Impulse zu geben es neu zu lernen,ein Leben ohne zocken kann ich mir aktuell nicht vorstellen, Autofahren egal aber zocken ,da will ich gerne wieder dabei sein :blush::wave:t3: lg

Stress frei Stress bekämpfen, :grin::nail_care:t3:das wird mein Motto

Ich denke, das ist ein sehr guter Weg. Und die Physiotherapeuten werden dir darin sicher zustimmen.

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Lieber Tankboy,

tut mir leid, dass dieser erste Schub so heftig für dich ist.
Bei meinem ersten Schub vor zehn Jahren, war ich tatsächlich auch halbseitig gelähmt. Das heißt, unterhalb der Nasenspitze, war ich komplett bewegungsunfähig und konnte überhaupt nichts, nicht einmal richtig sprechen, weil das mit halber Zunge auch schlecht funktioniert.
Nach Kortisonstoßtherapie wurde sofort auf Plasmapherese eskaliert (10 Sitzungen). Das hat super geholfen und nach ein paar Wochen konnte ich auch wieder laufen, sprechen und das meiste andere machen. Du kannst meiner Meinung nach davon ausgehen, dass sich die Symptome signifikant verbessern, wobei jede Krankheit individuell verläuft.
Deine Lifestyle-Anpassungen sind sicher sehr wichtig. Da würde ich auf jeden Fall dranbleiben. Ich persönlich würde auch versuchen, die Ärzte in Richtung Eskalation der Therapie zu bewegen, wenn bei dir nichts gegen die Plasmapherese spricht.
Gute Besserung
Arthemis

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Morgen geht’s frühs mit KH Arztbrief und der MS Diagnose zum Hausarzt dann erstmal Überweisungen holen zu Neurologen und Physio und maybe auch Reha :blush::heart:
Bin gespannt was man mir für Übungen zeigt :grimacing:

Hallo und willkommen!
Herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Mir hat die Plasmapherese 2mal super gut geholfen, ich empfand sie nicht als schlimm - das Katheter legen zwickt etwas, unter der Dialyse friert man, danach fühlt man sich etwas schlapper - aber was soll es, so lange es hilft.
Mein Augenarzt misst grundsätzlich bis zu drei Wochen nach Cortison nicht die Dioptriezahl.
Cortison führt nicht nur zu Wassereinlagerungen in den Gelenken, sondern auch in die Hornhaut des Auges was zu Abweichungen von bis zu 3 Dioptrie unter Cortison führen kann, nicht muss.
Aber vielleicht ist das eine Erklärung für das unscharfe Sehen. Wenn du dich unwohl mit dem Unscharfsehen und Angst vor einem weiteren Schub oder Symptom hast, stelle dich zur Sicherheit beim Augenarzt vor.
Gib dir Zeit, man lernt mit der Diagnose zu leben. Gerade bei so heftigen Auswirkungen ist es schwer gelassen zu bleiben und abzuwarten. Anfangs hört man sehr viel in sich rein, überlegt bei jedem zwicken und kribbeln etc. ob es die MS ist. Man lernt sich mit der Zeit kennnen und die Symptome zu deuten.
Alles Gute! Anne

P.S. Meine erster großer Schub war ein inkompletter Querschnitt bis zur Brust, 2g Cortison hat nichts bewirkt, die Plasmapherese schon.
Kürzlich bin ich 260km in 2 Wochen durch die spanischen Picos gewandert. Von Meershöhe bis auf 1800 Meter über die Wolken. Ich bin nicht so schnell, etwas gangunsicher und humpel - aber es geht!!! Nur Mut

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Das :grimacing: zeigt ein gewisses Unbehagen.

Aber keine Panik. Die Physiotherapeuten machen in der Regel einen guten Job. Sie helfen und leiten an, um wieder in die Höhe zu kommen. Ich habe mich auf die Physiotherapie immer gefreut.

Trotzdem gebe ich dir noch einen Tipp auf den Weg: Auch wenn die Physiotherapeuten (und -innen natürlich auch) in der Regel gut sind, achte trotzdem auf deine Grenzen. Nur man selbst spürt diese Grenzen, ein anderer sieht diese von außen nicht. Also ruhig auch mal stopp sagen, wenn es zuviel wird.

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Das macht mir sehr viel Mut, zumal das kortison meiner Meinung nach schon hilft,Rechts kommt wieder Gefühl rein in der der Reihenfolge wie es taub wurde (es begann mit: kribbeln , starke Sensibilität , zurück gehende Gefühle und Motorik dann taub wie Fremdkörper,ging vom rechten kleinen Finger ausbreitend über die gesamte Rechts Achse bis in die Wade nach oben bis zur Brust) Zurückentwicklung Scheint genauso zu laufen ,aktuell kann ich unsicher aber alleine laufen ,die Wade und Oberschenkel fühlen sich “leer” aber ansteuerbar ,tragfähig und Recht stabil an, im Torso habe ich Nen Recht starken MS hug der aber gefühlt auch ganz langsam besser wird,rechter Ober und unterarm sind wieder nutzbar wenn auch steif und schnell ermüdet,über die Rechte Hand habe ich wieder Kontrolle aber die verkrampft schnell und viel und ist auch noch sensorisch und fein motorisch sehr krass eingeschränkt , Stoß Therapie waren 5g Kortison je 1 pro Tag zwischen letzten Samstag und Donnerstag (also begann vor 8tagen und endete vor 4) , das einzige was mich aktuell unsicher Macht ob der Kortison stoss ausreicht ist das mein Neurologe bis Donnerstag immer traurig geguckt hat bei Feinmotorik Tests der rechten Hand und von Eskalationstherapie sprach und das Links der halbe Daumen und die anderen Fingerspitzen kribbeln und komische Sensorik haben und der linke Arm bissi Berührungssensibilität hat aber das begann schon vor kortison Gabe und hat sich nicht in dem Sinn verschlechtert sondern wirkt sich mal mehr und mal weniger aus (fühlt sich schlimmer/ besser
an)je nach Stress / Hitze/ beanspruchungsgrad ,scheint aber die typische(und nachvollziehbare) MS paranoia bzgl Körpergefühl zu sein von der ich schon ein wenig hier lass , deckt sich was ich erzähle damit wir ihr eine “erfolgreiche” Kortison Therapie interpretieren würdet oder sollte ich dringend vor den bestehenden Termin in zwei Tagen nochmals telefonieren mit dem neuro ? PS:diese Wall of Text würde komplett von meinem rechten Zeigefinger geschrieben , Jetzt krampft die Hand ,wieder zuviel gewollt 🫣😅

Ne keine Angst vor Physio,eher Bock an mir zu arbeiten und zu wissen wie​:relaxed::pray:t3:

Lieber Tankboy,

verstehe ich richtig, dass du morgen entlassen wirst?
Weshalb wird die Eskalation nicht weiter verfolgt?
Na klar, stellen sich auch Verbesserungen mit der Zeit ein und gerade Missempfindungen können auch durch die Basistherapie besser werden, aber das weiß man natürlich nie. Ich musste in meinem Fall ganz schön auf die Barrikaden gehen um die 10 Plasmapheresen zu bekommen. Dafür bin ich sehr dankbar, sonst säße ich vielleicht heute noch im Rollstuhl.
Was ich nur sagen will: wenn du einen Mediziner hast, der eine Eskalation befürwortet, würde ich mich an den dranhängen. Es ist immer besser, wenn man die Sympthome zeitnah im akuten Schub wegbekommt.
Wenn auch du nicht mit der Rückbildung der Symptome zufrieden bist, solltest du darauf pochen weiterbehandelt zu werden.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen

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Die haben mich Freitag nach Hause geschickt ,im Arzt Brief stand Kortison schlägt gut an ,haben aber direkt für diesen Mittwoch Nen ambulanten Termin angesetzt für Kontrolle der Besserungen inkl 2 Untersuchungen ,die Aufnahme ins MS Register inkl Mobilitätstest und da spreche ich auch nochmal mit dem Eskalationswilligen Oberarzt bzgl weiterer Therapie und möglicher Reha,da gibt’s dann auch nen seperates Gespräch mit der sozialen Betreuung von Krankenhaus bzgl Pflegestufe/Pflegegeld Schwerbehinderungsgrad