Hallo liebe Community

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Eine passende Mutmacher-Geschichte habe ich gerade nicht, und auch meine Geschichte dürfte dich an dieser Stelle nicht weiterbringen. Denn die Verläufe sind sehr unterschiedlich. Ich kann dir aber erzählen, wo ich mir insbesondere in der Anfangsphase der Erkrankung meine Mutmach-Impulse geholt habe: Ich bin aktiv auf die Suche nach Leuten gegangen (im Krankenhaus, Reha, Selbsthilfegruppe), die eine ähnliche Symptomatik hatten und habe viele Gespräche geführt. Dazu kam noch der Austausch in Foren. Irgendwann findet man diese Impulse, die einem Mut machen können.

Diesen Punkt kann ich sehr gut nachvollziehen. Für mich war die Erkrankung auch ein Impuls, mein Leben in eine bessere und “gesündere” Richtung zu ändern. Mein Lebensstil war vor der Erkrankung auch nicht so optimal, bei mir war es viel zu viel Stress. Heute gilt als weitgehend erwiesen, daß Stress die entzündlichen Prozesse bei der MS fördert. Für mich war es also absolut lebensnotwendig, den Stress in meinem Leben so weit wie möglich herauszunehmen.

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Hey Miky,danke für deine netten Worte, ich versuche Jetzt einfach die wichtigsten Funktionen gezielt immer wieder zu Versuchen und meiner Rechten Hand (ich war Zocker und jetzt kommt Bf 6) neue Impulse zu geben es neu zu lernen,ein Leben ohne zocken kann ich mir aktuell nicht vorstellen, Autofahren egal aber zocken ,da will ich gerne wieder dabei sein :blush::wave:t3: lg

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Stress frei Stress bekämpfen, :grin::nail_care:t3:das wird mein Motto

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Ich denke, das ist ein sehr guter Weg. Und die Physiotherapeuten werden dir darin sicher zustimmen.

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Lieber Tankboy,

tut mir leid, dass dieser erste Schub so heftig für dich ist.
Bei meinem ersten Schub vor zehn Jahren, war ich tatsächlich auch halbseitig gelähmt. Das heißt, unterhalb der Nasenspitze, war ich komplett bewegungsunfähig und konnte überhaupt nichts, nicht einmal richtig sprechen, weil das mit halber Zunge auch schlecht funktioniert.
Nach Kortisonstoßtherapie wurde sofort auf Plasmapherese eskaliert (10 Sitzungen). Das hat super geholfen und nach ein paar Wochen konnte ich auch wieder laufen, sprechen und das meiste andere machen. Du kannst meiner Meinung nach davon ausgehen, dass sich die Symptome signifikant verbessern, wobei jede Krankheit individuell verläuft.
Deine Lifestyle-Anpassungen sind sicher sehr wichtig. Da würde ich auf jeden Fall dranbleiben. Ich persönlich würde auch versuchen, die Ärzte in Richtung Eskalation der Therapie zu bewegen, wenn bei dir nichts gegen die Plasmapherese spricht.
Gute Besserung
Arthemis

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Morgen geht’s frühs mit KH Arztbrief und der MS Diagnose zum Hausarzt dann erstmal Überweisungen holen zu Neurologen und Physio und maybe auch Reha :blush::heart:
Bin gespannt was man mir für Übungen zeigt :grimacing:

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Hallo und willkommen!
Herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Mir hat die Plasmapherese 2mal super gut geholfen, ich empfand sie nicht als schlimm - das Katheter legen zwickt etwas, unter der Dialyse friert man, danach fühlt man sich etwas schlapper - aber was soll es, so lange es hilft.
Mein Augenarzt misst grundsätzlich bis zu drei Wochen nach Cortison nicht die Dioptriezahl.
Cortison führt nicht nur zu Wassereinlagerungen in den Gelenken, sondern auch in die Hornhaut des Auges was zu Abweichungen von bis zu 3 Dioptrie unter Cortison führen kann, nicht muss.
Aber vielleicht ist das eine Erklärung für das unscharfe Sehen. Wenn du dich unwohl mit dem Unscharfsehen und Angst vor einem weiteren Schub oder Symptom hast, stelle dich zur Sicherheit beim Augenarzt vor.
Gib dir Zeit, man lernt mit der Diagnose zu leben. Gerade bei so heftigen Auswirkungen ist es schwer gelassen zu bleiben und abzuwarten. Anfangs hört man sehr viel in sich rein, überlegt bei jedem zwicken und kribbeln etc. ob es die MS ist. Man lernt sich mit der Zeit kennnen und die Symptome zu deuten.
Alles Gute! Anne

P.S. Meine erster großer Schub war ein inkompletter Querschnitt bis zur Brust, 2g Cortison hat nichts bewirkt, die Plasmapherese schon.
Kürzlich bin ich 260km in 2 Wochen durch die spanischen Picos gewandert. Von Meershöhe bis auf 1800 Meter über die Wolken. Ich bin nicht so schnell, etwas gangunsicher und humpel - aber es geht!!! Nur Mut

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Das :grimacing: zeigt ein gewisses Unbehagen.

Aber keine Panik. Die Physiotherapeuten machen in der Regel einen guten Job. Sie helfen und leiten an, um wieder in die Höhe zu kommen. Ich habe mich auf die Physiotherapie immer gefreut.

Trotzdem gebe ich dir noch einen Tipp auf den Weg: Auch wenn die Physiotherapeuten (und -innen natürlich auch) in der Regel gut sind, achte trotzdem auf deine Grenzen. Nur man selbst spürt diese Grenzen, ein anderer sieht diese von außen nicht. Also ruhig auch mal stopp sagen, wenn es zuviel wird.

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Das macht mir sehr viel Mut, zumal das kortison meiner Meinung nach schon hilft,Rechts kommt wieder Gefühl rein in der der Reihenfolge wie es taub wurde (es begann mit: kribbeln , starke Sensibilität , zurück gehende Gefühle und Motorik dann taub wie Fremdkörper,ging vom rechten kleinen Finger ausbreitend über die gesamte Rechts Achse bis in die Wade nach oben bis zur Brust) Zurückentwicklung Scheint genauso zu laufen ,aktuell kann ich unsicher aber alleine laufen ,die Wade und Oberschenkel fühlen sich “leer” aber ansteuerbar ,tragfähig und Recht stabil an, im Torso habe ich Nen Recht starken MS hug der aber gefühlt auch ganz langsam besser wird,rechter Ober und unterarm sind wieder nutzbar wenn auch steif und schnell ermüdet,über die Rechte Hand habe ich wieder Kontrolle aber die verkrampft schnell und viel und ist auch noch sensorisch und fein motorisch sehr krass eingeschränkt , Stoß Therapie waren 5g Kortison je 1 pro Tag zwischen letzten Samstag und Donnerstag (also begann vor 8tagen und endete vor 4) , das einzige was mich aktuell unsicher Macht ob der Kortison stoss ausreicht ist das mein Neurologe bis Donnerstag immer traurig geguckt hat bei Feinmotorik Tests der rechten Hand und von Eskalationstherapie sprach und das Links der halbe Daumen und die anderen Fingerspitzen kribbeln und komische Sensorik haben und der linke Arm bissi Berührungssensibilität hat aber das begann schon vor kortison Gabe und hat sich nicht in dem Sinn verschlechtert sondern wirkt sich mal mehr und mal weniger aus (fühlt sich schlimmer/ besser
an)je nach Stress / Hitze/ beanspruchungsgrad ,scheint aber die typische(und nachvollziehbare) MS paranoia bzgl Körpergefühl zu sein von der ich schon ein wenig hier lass , deckt sich was ich erzähle damit wir ihr eine “erfolgreiche” Kortison Therapie interpretieren würdet oder sollte ich dringend vor den bestehenden Termin in zwei Tagen nochmals telefonieren mit dem neuro ? PS:diese Wall of Text würde komplett von meinem rechten Zeigefinger geschrieben , Jetzt krampft die Hand ,wieder zuviel gewollt 🫣😅

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Ne keine Angst vor Physio,eher Bock an mir zu arbeiten und zu wissen wie​:relaxed::pray:t3:

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Lieber Tankboy,

verstehe ich richtig, dass du morgen entlassen wirst?
Weshalb wird die Eskalation nicht weiter verfolgt?
Na klar, stellen sich auch Verbesserungen mit der Zeit ein und gerade Missempfindungen können auch durch die Basistherapie besser werden, aber das weiß man natürlich nie. Ich musste in meinem Fall ganz schön auf die Barrikaden gehen um die 10 Plasmapheresen zu bekommen. Dafür bin ich sehr dankbar, sonst säße ich vielleicht heute noch im Rollstuhl.
Was ich nur sagen will: wenn du einen Mediziner hast, der eine Eskalation befürwortet, würde ich mich an den dranhängen. Es ist immer besser, wenn man die Sympthome zeitnah im akuten Schub wegbekommt.
Wenn auch du nicht mit der Rückbildung der Symptome zufrieden bist, solltest du darauf pochen weiterbehandelt zu werden.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen

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Die haben mich Freitag nach Hause geschickt ,im Arzt Brief stand Kortison schlägt gut an ,haben aber direkt für diesen Mittwoch Nen ambulanten Termin angesetzt für Kontrolle der Besserungen inkl 2 Untersuchungen ,die Aufnahme ins MS Register inkl Mobilitätstest und da spreche ich auch nochmal mit dem Eskalationswilligen Oberarzt bzgl weiterer Therapie und möglicher Reha,da gibt’s dann auch nen seperates Gespräch mit der sozialen Betreuung von Krankenhaus bzgl Pflegestufe/Pflegegeld Schwerbehinderungsgrad

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Oh je, bei euch hört sich das ja sehr wild an.
Das Richtige ist ist jetzt erstmal Ruhe und Geduld, gleichmäßige Abläufe. Lass dem Kortison mehrere Wochen Zeit zum Nachwirken und Dir genug Zeit um zu Dir zu finden. Eine Reha ist sicher nicht verkehrt. Wäre mir im akuten Zustand noch viel zu früh.
Über einen Pflegegrad oder GdB solltest Du frühestens in einem halben Jahr nachdenken, falls Du dann nicht Wiedereingliederung oder normal weiter arbeitest.
Mit der richtigen Medikamenten Therapie und Physio und Ergo kann man natürlich auch schon beginnen.

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Hallo, das schockt mich jetzt, dass du am Anfang 10 Plasmapheresen bekommen hast.
Das hab ich noch nicht mitbekommen.
Und das hast du gut verkraftet?
Was ist dann der Plan deines Arztes für eine weitere Eskalation, wenn nötig?
Alles Gute

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Plasma pharese tatsächlich,wohne in der Nähe eines MS Kompetenz Zentrums und die Ärzte haben alle Möglichkeiten und viel wissen direkt in meiner Nachbarschaft

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Wenn bei dir schon wieder Gefühl reinkommt, ist das meiner Erfahrung nach ein Zeichen, daß die Remission in Gang gesetzt ist. Der Schubtiefpunkt war erreicht und ist nun überwunden. Meiner Erfahrung nach geht es mit der Remission dann weiter, langsam, nach und nach. Meistens kommt erst die Sensibilität wieder, später dann das Motorische.

Ansonsten schließe ich mich @Hekate an: Man muss dem Kortison auch etwas Zeit zum Nachwirken geben.

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Hallo, natürlich ist mir die Plasmapherese bekannt, es ist nach meiner Auffassung aber nicht eine erste Therapie, zumindest dann nur , wenn die Augen gefährdet sind.
Deine Spezialisten werden das schon alles richtig machen.
Ich bin nur gerade wieder froh, dass meine Ärzte und Klinik Netzwerk anders ticken.

Du weißt ja, dass es nicht um eine Verbesserung der MS an sich geht, sondern nur um ein schnelleres Abklingen der Schübe?
Jeder Körper hat andere Prozesse und eine andere Geschwindigkeit.

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Für mich klingt es erst einmal gut, dass Cortison schlägt an, die Symptome bessern sich.
Ggf. kann man vor der Plasmapherese noch einen zweiten Cortisonstoß wagen und schauen, was dann passiert.
Plasmapherese zeitnah ist gut, muss aber auch gut überlegt sein.
Ich hatte damals 5 Tage 1g Cortison, die Symptome nahmen täglich weiter zu. Auch unter 2g Cortison am Tag kam keine Ruhe rein, der Querschnitt stieg und stieg.
Bei der Plasmapherese haben sich dann nach und nach die Symptome in der Reihenfolge zurück entwickelt, wie sie gekommen sind.
Auf diesem Weg bist du schon.
Cortison ist Rattengift(so bezeichne ich das Zeug immer), du und dein Körper sind gestresst und braucht Ruhe. Es ist gut, dass die Neuros direkt einen Kontrolltermin angesetzt haben, dich engmaschig kontrollieren. Ihr werdet den für dich passenden Weg finden.
Gruß Anne

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Hi Hekate,
man hat natürlich erstmal mit 3 angefangen, aber dann immer weitergemacht, weil es gut angeschlagen hat. Unter Kortison ging der Progress dramatisch weiter. Ich bin noch selbständig ins KH gelaufen und konnte unter Kortison plötzlich nicht mehr laufen, sprechen und meine gesamte rechte Seite bewegen.
Die Plasmapherese hat super gut geholfen, jeden 2. Tag über 3 Wochen lang, wobei Feinmotorik und Gefühl nicht 100%-ig wiederkamen. Aber das empfand ich als Luxusproblem vor dem Hintergrund, dieser schwerwiegenden Behinderung, die so plötzlich eingetreten war. Weitere Eskalationsstufen gab es nicht, aber es wurde ja auch viel erreicht.

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Wird die Plasmapharese nicht nur bei noch vorhandenen Entzündungen gemacht? Ich kann nur schreiben, ich hatte zwei mal Cortisontherapie, war schon zu spät, Plasmapharese bekam ich deshalb nicht.

Gib deinem Körper Zeit, Cortison seit keinen Pappenstiel :thinking:

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