Hallo alle miteinander,
bin neu hier und habe auch die Diagnose MS erst seit 6 Wochen. Habe in den letzten 16 Monaten 2 Schübe gehabt. Der erste wurde letztes Jahr nicht als solcher erkannt und alle Symptome haben sich von selbst zurückgebildet. Dieses Jahr wurden die Symptome mehr und auch schlimmer. War eine Woche im KH (UKTü) und habe eine Kortison-Therapie bekommen (3 Tage lang Urbason 1000 mg). Nach 4 Wochen war alles wieder OK. Leider habe ich seit 5 Tagen schon wieder ständig wechselnde Symptome, zum Glück sehr leichte. Übermorgen muss ich zum Neurologen und bin gespannt, ob ich gleich wieder Kortison bekomme, oder ob nächste Woche die geplante Basistherapie mit Copaxone gestartet werden kann. Habe dahingehend ja noch keine Erfahrung. Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen schreiben. LG maikäfer
Hi,
herzlich Willkommen bei uns.
Ich habe meine Diagnose dann doch schon etwas länger. Seit 1998 ist diese bestätigt.
Ich habe von Cortison angefangen schon einige Medikamente bekommen auch Copaxone.
Zur Zeit nehme ich Rebi 22 und habe gestern auch wieder Cortison bekommen.
Es geht mal mehr mal weniger gut. Mit dem laufen stehe ich zur Zeit etwas auf Kriegsfuß da ich wieder diese Taubheits Gefühle und auch Wasseransammlung in den Beinen die das laufen noch zusätzlich erschweren.
Ich kann Dir nur sagen lasse dich nicht unterkriegen. Es wird immer wieder Zeiten geben in denen es Dir nicht so gut geht es werden aber auch wieder bessere kommen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG
Rosi
Hallo Rosi,
danke für deine Antwort. 
Ich habe nicht vor mich unterkriegen zu lassen. Es ist halt alles noch neu und, wie gesagt, mir fehlt die Erfahrung, wann Kortison gegeben wird und wann man erst mal abwartet. Mein Neurologe wird am Donnerstag schon wissen, was zu tun ist. Zum Glück habe ich von den ersten beiden Schüben keine (oder zumindest fast nicht spürbare ) “Restzustände”. Ich dachte nur nicht, dass so schnell nach einer Kortisongabe wieder Symptome auftreten. Aber genau das ist das Problem, das ganze ist unvorhersehbar.
Dir auch alles Gute.
LG maikäfer
Hallo Maikäfer!
Ich habe jetzt seit 4 Jahren meine Diagnose. Bisher hatte ich eigentlich “nur” Sehnerventzündungen. Die aber leider sehr heftig und ausgeprägt. Seitdem ich Copaxone spritze, jetzt bald 2 Jahre, hatte ich keinen Schub mehr. Mir geht es eigentlich ganz gut. Lebe im Grunde wie vorher.
Wenn Du mehr wissen möchtest, schreibe mir einfach.
Mit der Zeit lernt man auch mit Symptomen umzugehen und nicht alles auf die Goldwaage zu legen.
LG
Hallo Nadi,
danke für deine Antwort. Das mit der Goldwaage ist so ne Sache. Wie bereits gesagt, mir fehlt auch noch ein bisschen die Erfahrung. Morgen muss ich zum Neuro, der wird mir sicher sagen können, was ernst zu nehmen ist und was ich nicht weiter beachten muss. Bei mir ist es so, dass ich Empfindungsstörungen vor allem im linken Bein habe, manchmal auch rechts. Außerdem Schwindel und seit ein paar Tagen ist der Schluckvorgang auch verändert. Ich kann´s gar nicht genau beschreiben. Ist einfach nicht ganz so wie sonst. Was auch noch vorliegt ist ein Zucken des rechten Augenlids. In der Augenklinik haben sie aber außer einer allergischen Bindehautreaktion nichts gefunden. Schmerzen hab ich jedenfalls keine. Im Grund seh ich mich schon wieder die Tasche für´s KH packen zwecks Kortisoninfusionen. LG Moni (maikäfer)
Hallo,
gerade am Anfang macht man sich super verrückt. Habe halt auch immer direkt gedacht jedes “wehwehchen” hätte mit der Krankheit zu tun. Aber auch dieses wird weniger und es handelt sich nicht immer um das Thema MS.
Aber auch deine Tasche brauchst du nicht packen, Falls du eine Kortison Therapie bekommst, kannst du diese auch eigentlich bei deinem Neurologen oder sogar bei deinem Hausarzt machen…
Kopf hoch, das wird schon!!! Lg Heike
Hi Moni!
Viel Glück für morgen! Du kannst, wenn Du eine Stoßtherapie brauchen solltest, diese auch ambulant entweder beim Neuro oder beim Hausarzt machen lassen. Schrieb Perle ja bereits. Ins Krankenhaus würde ich dafür nicht gehen.
LG
Hi Nadi,
war heute bei nem Neurologen. Der hat mir erklärt, dass seine Praxis zu weit von meinem Wohnort entfernt ist und mir geraten einen in der nächsten Nähe zu suchen. Das hab ich dann gemacht, hab allerdings erst in 3 Wochen nen Termin bekommen mit dem Rat nach Tü in die Klinik zu gehen falls sich die Symptome verschlimmern bzw. weiterhin auftreten. Im Moment bin ich wieder mal seit 2 Stunden beschwerdefrei und da ich am Samstag Geburtstag habe werde ich frühestens am Montag nach Tü fahren. Ich bin einfach mal mutig. Meinen Geburtstag will ich mir nicht vermiesen lassen, meine ganze Familie kommt zu Besuch und ich freu mich zu sehr darauf.
LG Moni
Hallo bin endlich angemeldet und kann jetzt im Forum antworten. Zunächst einmal wünsche ich dir nachträglich alles gute zum geburtstag. sei weiter so mutig und lass dich nicht unterkriegen LG Micha
Hallo Maikäfer,
Du musst auch nicht bei jedem Schub Kortison bekommen, denn den langfristigen Verlauf der Krankheit beeinflusst es nicht, ob Du den Schub von selbst ausheilen lässt oder der Entzündung mit dem Kortison einen “Stopp” gibst. Die Symptome muss Dein Körper nach der Kortison-Gabe selber wieder ausheilen, mit dem “Stopp” gibst Du ihm nur schneller die Zeit dazu. Ich hab schon beides gemacht, bei schweren Schüben Kortison reinlaufen lassen (das geht ambulant, auch im KH) und mir bei kleinen Schüben einfach mehr Ruhe für mich genommen. Ich bin auch seit 7 Jahren auf Copaxone, das soll das Immunsystem so modulieren (verändern), dass keine Schübe mehr auftauchen. Klappt bei mir nicht hundertprozentig, denn wenn ich zu viel anstelle (negativer Stress ist gar nicht gut für mich) dann streikt mein Körper auf verschiedene Weisen. Ich bin aber noch voll berufstätig, und zusätzlich in der Amsel aktiv. Ein echt ruhiges Leben ist das nicht, aber positiver Stress ist etwas, was mir auch eher gut tut - also freu Dich auf die family und Deine Party! Genieße es!!
Danke schön. Mein Geburtstag war toll und zum Glück sind meine Symptome jetzt weg. Der Mut hat sich gelohnt.
LG maikäfer
Danke. Mein Geburtstag war toll, Symptome sind weg. Juhu!
LG
maikäfer
Hallo Maikäfer, freue mich dass dein Mut belohnt wurde. Hoffe mir wird es ähnlich gehen, wenn ich jetzt zur Reha gehe. Mein Geb. im Mai war leider nicht so schön, aber das Leben geht weiter. Wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg von Stier zu Stier Micha
Hi Micha, wünsch dir alles Gute nachträglich und dass die Reha was bringt natürlich auch!
Gruß maikäfer