Hallo an Alle und Frage zu Ocrevus

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Hallo Alle
Ich bin Zaira, lebe in der Schweiz und bin 53 Jahre alt.
Meine MS Diagnose habe ich letztes Jahr im März bekommen.

Warum erst so spät? Das hat mich umgehauen. Ja ich hatte in den letzten Jahren „komische „ Episoden, aber wenn ich beim Arzt war hat niemand 1+1 zusammen gezählt und es ging ja wieder vorbei.

Bis ich dann letzten Januar nach einer COVID Infektion diesen Schub hatte mit Sehnervenzündung, Gangeinschränkung und Gefühlsstörungen, Schwindel und Co.
Der Augenarzt hatte mich ins MRT geschickt und da sah man dann das ganze Ausmass.

Ich sollte so schnell wie möglich auf Kesimpta eingestellt werden und musste dann vorher Impfungen nachholen. Die letzte davon war die Gürtelrose Impfung und auf die hat mein Immunsystems total überreagiert und ich hatte für 7 Monate eine reaktive Arthritis. Nun ist das endlich vorbei und im Kontrolle MRT vom Dezember war nichts neues zu finden.
Aber laufen wird immer schwieriger und anstrengender, die Fatigue ist jedoch das schlimmste.

Meine Neuro hat jetzt auf SPMS getippt und möchte nun anstatt Kesimpta Ocrevus starten.

Nun meine Frage: alle die, die Ocrevus nehmen, haben sich eure bestehenden Einschränkungen unter dem Medikament verbessert? Gross viel aufhalten wird es wohl nicht mehr wenn es schon progressiv ist?

Ich würde mich sehr über die eine oder Andere Antwort freuen!

Danke und viele Grüsse

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Nein, meine schon bestehenden Einschränkungen haben sich mit Ocrevus nicht verbessert. Das habe ich auch nicht erwartet.
Im Gegensatz zu vorher, wo ich Tecfidera genommen habe, fühle ich aber keine weiteren laufenden Verschlechterungen.

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Ich habe im November meine erste Ocrevus bekommen und ich laufe viel besser und die Fatique ist weniger seit ca. vier Wochen.

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Hallo Zafira, bei mir haben die Ocrevusinfusionen auch keine Besserung gebracht. Ich hatte nach der ersten Infusion Ziehen/Schmerzen am rechten Oberschenkel. Das hatte ich vorher nicht. Nach ein paar Monaten ist das aber wieder weg gegangen. Die Infusionen sollen laut meinem Neurologen keine Besserung bringen, aber vielleicht die MS etwas ausbremsen. Du könntest ja die Ocrevusinfusionen beginnen und nach ein paar mal immer noch entscheiden ob du weitere machst. Hör auf dein Bauchgefühl. Lg

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Vielen Dank für eure Antworten! Ich sehe, es ist bei jedem etwas anders.

Seit ihr auch SPMS Diagnostiziert oder Schubförmig?
Ich frage mich, an was genau man das sowieso festmachen kann. Meine Neuro meinte, sie wäre sehr Fan von Kesimpta aber sobald der Verlauf progressiv wird, wäre es nicht mehr das Medikament der ersten Wahl.

Ich bin unterdessen noch in einer Homöopathischen Behandlung sowie Physio und Ergotherapie und das alles zusammen finde ich hat es schon etwas „besser“ gemacht, aber vielleicht passiert das „besser“ auch nur in meinem Kopf, aber egal, solange es besser ist.

Wie geht ihr mit den Nebenwirkungen um? Habt ihr überhaupt welche und wenn ja, welche?

Ich bin sehr unsicher was das Thema BT betrifft und mein Bauchgefühl sagt an einem Tag mach es und am nächsten mach es nicht…

Auch nach einem Jahr nach Diagnose überfordert mich das Ganze total.

Euch allen einen schönen Sonntag!

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Hallo Zaira - zuerst einmal Toitoitoi für dich, dass deine Entscheidung gleich die Richtige ist :slightly_smiling_face:

Aber falls du zb Ocrevus nicht gut vertragen solltest oder darunter Aktivität der MS, kannst du dann auch wechseln (zb Siponimod, Mavenclad).
Höre auf dein Gefühl (wie schon geschrieben).

Ich hätte noch eine Interessensfrage an dich bzw deine Neurologin…vielleicht kommst du beim nächsten Gespräch dazu zu fragen (falls es dich auch interessiert :sweat_smile:).

Mich würde die Begründung interessieren, wieso Ocrevus ihrer Meinung nach bei Progression anders/besser ist als Kesimpta. Der Wirkmechanismus ist ja fast identisch. Vielleicht die höhere Menge auf einmal?

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Die Begründung ist folgende: Kesimpta ist nur für schubförmige Verläufe zugelassen und Ocrevus für beides.
Sobald eine Neurologe einem den Stempel “progrient” gibt, darf man auch nur Medikament verschreiben, die dafür zugelassen sind.

Vom Verlauf her bin ich auch progrient, aber ich will bei Kesimpta bleiben. Deswegen steht in jedem Arztbrief: schubförmig.

Wie in einem anderen Post erwähnt, sind die Unterscheidungen nur wichtig für Studien, weil hier genau definiert werden muss, was untersucht wird ( Studiendesign). In der wirklichen Welt sind diese Unterscheidungen nicht wirklich interessant, denn progrient sind wir alle ( bei manchen mehr als bei anderen).

Liebe Grüße

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Ocrevus ist neben RRMS für progrediente Verläufe mit (durch Schübe oder im MRT) nachgewiesener Entzündungsaktivität zugelassen und bringt auch am ehesten da was, bei PPMS im Anfangsstadium oder SPMS mit Schüben.

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Hallo,
du hast gleich, bei der MS Feststellung, SPMS diagnostiziert bekommen?

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Es „kann“ auch OHNE gehn:
ich bin seit '99 quer durch die Symptomenkiste* mit der TCM (Akupunktur, Medizintees, und
seit '09 Quigong) sehr gut gefahren.

  • Symptome der letzten 25 Jahre:
  • SNE (Remission)
  • Sensibilitätsstörungen (Remission) (Re Bein, re Seite von oben bis unten mitten durch den
    Körper mit allem was so in der Mitte ist)
  • Panzergefühl (Remission)
  • Doppelbilder
  • Ameisenlaufen (Remission)
  • Warm-kalt Probleme (Remission)
  • Gehstrecke (deutlich verbessert)
  • Fazialislähmung (Remission)
  • Polynykturie (nachts dauernd bieseln müssen) (Remission)
  • Stuhlgangprobleme (Remission)
  • Fatigue (deutlich verbessert)
  • Gleichgewichtsprobleme (deutlich verbessert)
    es ist (fast :wink: ) alles wieder weggegangen
    Die ganzen Jahre: OHNE Cortison und OHNE Nebenwirkungen und OHNE sogenannte
    Basistherapien
    PS: Doch Nebenwirkungen: Muskelkater von der Physiotherapie , wenn wir es wieder mal zu
    doll getrieben haben :wink:
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Nein, Anfang 2024 Schubförmig diagnostiziert, da mehrere Ereignisse in den letzten Jahren klar der Ms (schübe) zugeordnet wurden. Da ich ja jedesmal eine (fast) ganze Remision hatte ist niemand darauf gekommen das ich MS habe.

Daher war Kesimpta geplant. Da ich aber bereits 52 war habe ich mir (nach INTENSIVEM Selbststudium) schon überlegt, ob das noch Sinn macht…

Jedenfalls jetzt ein Jahr und ein MRT später keine neuen Läsionen aber alles ist schlechter geworden, daher die neue Diagnose der Neuro und ja der Grund für Ocrevus wurde mit von ihr genau so erklärt , wegen der Zulassung und was Sinn macht.

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Danke shitman

Ich sehe das wie du, wir kommen aus der Natur also gibt es in der Natur auch etwas für uns dass den Heilungsprozes unterstützen kann.
Aber nicht nur! Sind wir dankbar, dass wir die Schulmedizin haben, sonst sähe es anders für alle aus.

Da ich ja über Jahre Schübe hatte und nur nicht wusste was mit mir los ist, habe ich schon vieles ausprobiert/gemacht. Manchmal mit mehr oder weniger erfolg :wink:

Geholfen hat mir:
Craniosacral Therapie
Osteopathie
Homöopathie
Darmsarnierung und Aufbau

Da ich eine Frau im Besten Alter bin, also in der Menopause, finde ich wird dem viel zu wenig Beachtung geschenkt. Ich hatte meine Neuro darauf angesprochen (sie ist etwa gleich alt wie ich) und sie meinte ja, es ist schwierig zu sagen, was kommt von der MS was von der Menopause und was macht die Menopause für die progresion der MS schlimmer…

Wie seht ihr Ladies im besten Alter das??

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Vielen Dank für deine Erklärung. Bin am 03/24 mit 46 Jahren Progrediente Schubförmig diagnostiziert worden und ich wünsche mir das Ocrevus das Fortschreiten aufhält. Liebe Grüße

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Naja, ich glaube, dass meine Dauerschmerzen in den den Beinen nicht von der Menopause kommen :smile: aber ich habe Hitzewallungen, doch die Schweißausbrüche ab und an sollen aber angeblich nicht davon kommen… Was das mit der MS macht? Ich glaube, das kann niemand so genau sagen. Da ich noch nicht solange in MS Behandlung bin, aber in 2 Wochen endlich meinen Termin bei meinem Wunsch- Neurologen habe, werde ich mal nachfragen

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Danke Briga
Es tut mir leid, dass du so Schmerzen in den Beinen hast! Das ist fürchterlich. Kommt es von der spastik? Oder hast du zusätzlich noch ein venenleiden?

Ich kenne das mit den schmerzen im bein ( bei mir vorallem das linke Bein betroffen) auch. Bei mir ist es aber klar der hohe Muskeltonus und die spastik auf der Seite des Körpers. Mir hilft da eine strikte Übungsrunde und sooft es geht ein Spaziergang. Das alles ist sehr tagesabhängig. Gestern zum Beispiel war ich fürchterlich unterwegs. Andere Tage laufe ich recht rund. Je trainierter ich die Muskeln halte um so weniger schmerzen habe ich. Das alles natürlich immer im Rahmen der Fatigue. Da muss ich noch viel lernen meine Grenzen besser zu verstehen und strikt einzuhalten.

Betreffs Menopause. Dort habe ich gelesen, dass wenn der Östrogenspiegel sinkt Beschwerden wie gelenkschmerzen, Muskelschmerzen und Hitzewallungen (Uhtoff aus der Hölle) dazu gehören. Und das macht die MS ja auch. Des Weiteren hiess es dort wenn die Frau Ersatzhormontherapie bekommt die MS Symptomatik gebessert werden soll…
Ich selbst nehme nichts, habe aber vor bei der nächsten jahreskontrolle sie darauf anzusprechen.

Liebe Grüsse und einen schönen Tag!
Zaira

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Das wünsche ich dir auch, von ganzem Herzen!

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Hallo Zaira, ich habe eine geschädigte Muskulatur und auch Nervenschäden, Spastiken scheinen langsam anzufangen. Lange Spaziergänge kann ich nicht mehr wirklich, Rollator im Wald ist doof :grin: aber ich gehe noch zu Fuss zur Arbeit, ca 800 m.
Von Hormonersatztherapie halte ich ehrlich gesagt nichts, wir greifen schon so viel in unseren Körper ein… Aber ich werde nächste Woche mal meine Frauenärztin fragen, was sie davon hält. Wenn dadurch auch nur irgendetwas besser werden kann, wäre es einen Versuch wert.
Ich wünsche dir einen schönen Tag! :hugs:

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