Hallo, mein Name ist Andrea. Bin 34 Jahre alt und habe vor kurzer Zeit erfahren, dass ich MS habe. Ich bin medizinisch gesehen in sehr guten Händen (habe Gott sei dank nicht das Problem an schlechte Ärzte geraten zu sein, im Gegenteil), weiß allerdings nicht recht wie ich damit umgehen soll. Es steht für mich zwar fest, dass ich nicht aufgebe, allerdings merke ich von Tag zu Tag mehr, wie sich diese Krankheit äußert. Da ich vorher selbständig (die Firma musste ich leider aufgeben) und immer sehr aktiv war, habe ich zeitweise ein riesen Problem damit umzugehen. Ich würde mich sehr über Erfahrungsaustausch mit Betroffenen freuen, vorallem solche, die die Krankheit mir ihrem Partner meistern.
Hallo Andrea,
habe MS seit 2,5 Jahren, bin verheirratet und habe einen kleinen Sohn. Und es geht rapide Berg ab.
Meine E-mail:
schmittchenschleicher@online.de
Würde mich freuen was von dir zu hören.
grüsse Jasmina
Liebe Andrea,
für mich ist die MS ein Weg, der zunächst in´s Leid führte, es war ein Kreuzweg, aber der Weg führte zurück in´s Leben. Ein Leben, das bewusster und intensiver geworden ist. Ich habe sehr viele neue und tolle Erfahrungen machen dürfen. Ich bin 53 Jahre alt, meine Ehe war vor einigen Jahren auf dem Tiefpunkt, es gab auch eine räumliche Trennung, aber wir fingen ab diesem Zeitpunkt an, miteinander zu reden, und zwar schonungslos offen und ehrlich. Es hat sicherlich beiden weh getan, aber wir sind seit einigen Jahren wieder zusammen und führen eine Ehe, die besser ist als all die Jahre noch vor der MS. Wir sind fest entschlossen, zusammen alt zu werden. Auf welchem Weg das dann stattfindet, wir werden sehen. Ich bin nachwievor voll berufstätig und im Herbst wollen wir wieder unsere geliebten Bergwanderungen machen. Es hat sich gelohnt, mit meiner Frau in Krise reinzugehen und verändert und zufriedener wieder rauszugehen. Ich weiß nicht, Andrea, wie es Deiner Partnerschaft geht, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass Du ähnliche Erfahrungen machen darfst. Ich kann mich gut in Dich reindenken, vor sechs Jahren konnte ich nicht mehr laufen, heute fahre ich wieder mit dem Fahrrad und mache wie gesagt auch wieder Bergtouren, halt nicht mehr so extrem wie früher. Für mich kann ich sagen, das Leid war nicht umsonst, im Gegenteil, für Vieles kann ich heute dankbar sein, auch wenn´s verrückt klingt. Im Leben eines Menschen gibt es immer wieder Wüsten, und in die muss man rein und aushalten, dann wird man verändert und gereifter daraus hervorgehen. Jetzt wünsche ich Dir noch viel Kraft und Mut, dass Du bereit bist, Deine eigenen und sehr persönlichen Erfahrungen zu sammeln.
Liebe Grüße, Wolfgang
Hallo Andrea! Mein Name ist Alex(andra) habe vor paar Wochen auch erst von meiner MS erfahren, bin 31 und hatte gerade meine 2. Sehnerventzündung. Ich wollte schnell handeln, kaum aus der Klinik raus, kümmerste ich mich um einen Termin bei Neuro in meiner Stadt, dort lernte ich 1 Woche später auch das Spritzen mit Rebif. Heute habe ich mir die 5. Sritze gegeben. Mein Freund, mit dem ich zusammen wohne seit Januar, hat mich von Anfang an begleitet in die Klinik, zu allen Ärzten, er ist auch jedes Mal beim Spritzen dabei Wir haben uns auch gemeinsam durch all die Infos über MS durchgearbeitet, die ich aus der Klinik bekommen hab: DVD über MS geschaut, Bücher gelesen, Broschüren über Therapien etc. Allein würde ich das nicht schaffen!!! Ich wünsche Dir alles Liebe!!! Kannst mir ja mal ne Mail schicken, wenn Du noch Fragen hast. Bei mir ist auch noch alles ganz frisch, ich freu mich, wenn ich mit anderen austauschen kann! Gruß Alex
Hallo Wolfgang, vielen lieben Dank für Deine nette Antwort! Meine Ehe ist Gott sei Dank sehr gut. Haben schon so einiges gemeistert. Manchmal habe ich nur das Gefühl, dass mein Mann mit meiner Krankheit mehr Probleme hat, als ich selbst. Er ist in unserer Beziehung der weichere von uns Beiden. Am Sonntag hatte er Geburtstag. Da meinte er: Mein Geburtstagswunsch geht wohl leider nicht in Erfüllung, dass Du wieder gesund wirst.
Ich dachte ich muss sterben!
Mein größtes Problem ist glaube ich das, dass ich ständig meine, stark sein zu müssen, eben wegen meinem Mann. Ich weiß genau, dass es ihn total runterzieht, wenn ich einfach mal schwach wäre. Und ich brauche momentan seinen Willen und seine Stärke. Ich weiß dass es irgendwann wieder besser wird (werden muss). Erfahrungen wie Deine, geben Mut dazu.
Was mich aber schon interessieren würde: Du hast geschrieben, dass Du eine Zeit nicht laufen konntest und jetzt wieder sehr aktiv bist. Welche Medikamente nimmst Du, bzw. was hat sich geändert??
Weiterhin viel Mut, liebe Grüße Andrea
Hallo Alex, ich nehme auch Rebif. Wie verträgst Du es denn? Ich kann mich bis jetzt nicht beschweren. Fange diese Woche noch mit dem 22er an. Da soll es ja mit den Nebenwirkungen massiver werden. Ein bisschen mulmig ist schon.
Sehnerventzündungen hatte ich auch schon 2. Leider haben sich meine Augen nicht ganz erholt. Habe Läsionen im Hirnstamm, muss jetzt zur Sehschule. Hoffe dass es etwas bringt.
Wie hat denn Deine Familie die Krankheit aufgenommen? Es ist unglaublich wie wenig die Leute über MS wissen und wie sie darauf reagieren.
Zum mailen brauche ich noch Deine eMail-Adresse, die war nicht angegeben.
Würde mich freuen von Dir zu hören, vorallem nach dem wir ja beide Anfänger sind.
Grüße Andrea
Hallo Andrea,
ich spritze seit 6 Jahren Rebif 44, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Wichtig war für mich aber mehr, dass ich meine Einstellung zur MS geändert hat, ich fühle mich nicht mehr krank. Das ist für einen Angehörigen natürlich schwierig, der nur die Tatsache der Erkrankung sieht. Lass auch Deinem Mann die Zeit, mit dieser Situation umzugehen, es ist auch für ihn ein Prozess, ein Weg. Was mir auch so noch gut tut, seit knapp 3 Jahren mache ich fast täglich Yoga, das ich mir selbst beigebracht habe. Es gibt mir das Gefühl, selbst sehr viel zu meiner Gesundheit beitragen zu können. Ansonsten durfte ich noch lernen, was Demut bedeutet: “Zu den kleinen Dingen des Lebens emporblicken.” Das Laufen lernte ich übrigens mit täglichem Training wieder, Schritt für Schritt, und täglich etwas mehr. Ich kann keine Bergtouren mehr über 10-12 Stunden machen, so wie früher, aber so 5-6 Stunden, das geht noch sehr gut, ohne dass ich dann erschöpft wäre. Das schönste eines Tages ist jedoch, wenn ich in der Früh aufwache, und ich kann einfach “nur” aufstehen. Wahnsinn, das ist so stark, ich kann immer nur meinem Herrgott danken, dass er es, trotzalledem, so gut mit mir meint. Genieße die Zeit mit Deinem Mann und geht Euren Weg, jeder für sich, aber vor allem gemeinsam.
Liebe Grüße, Wolfgang
Hallo Wolfgang, bzgl. der Demut bin ich schon am lernen, bzw. habe ich schon selbst an mir festgestellt. Es ist irre wie man sich über die einfache Tatsache freuen kann, dass es einem morgens beim Aufstehen besser geht, als am Tag zuvor. Unglaublich wieviel Energie es einem gibt. Ich habe mich zwar schon immer an Kleinigkeiten erfreut, es wird durch die Krankheit aber immer intensiver!
Am Freitag spritze ich das erste Mal Rebif 22. Etwas mulmig ist mir schon, da hier ja bei den meisten die Nebenwirkungen wesentlich stärker werden. Muss allerdings sagen, dass ich das 8,8er super vertragen habe.
Bin auf jeden Fall sehr von Deinem Mut beeindruckt und Deine Beiträge sind sehr motivierend.
Vielen Dank und liebe Grüße
Andrea
Hallo Andrea
Ich habe vor 5 Monaten meinen ersten Schub gehabt was für mich erst mal ein schlag ins Gesicht war ich bin 21 Jahre alt und wusste über diese Krankheit nicht sehr viel. Als ich dann im Krankenhaus war und die Ärze kammen war ich mit der Situation erst mal einfach nur übervordert aber mein Freund reagierte in der Sache ganz cool. Er hat sich dann so schnell wie möglich mit dem Krankheitsbild auseinander gesetzt und mir die nötigen Infos gegeben. Ich hatte seid April ( 1 Schub ) wieder 2 weitere und mein Freund steht mir einfach nur Tapfer zur seite. Es ist wichtig das du dein Partner mit Intgrierst und mit ihm redest nur dann ist er aufmerksam und wach genug dir zu helfen.
Ich hoffe ich habe dir etwas helfen können
Liebe Grüße Angi