Hallo zusammen,
ich bekomme ständig irgendwelche Ratschläge von “guten Bekannten”, die von meiner Erkrankung wissen und mir dann sicher in guter Absicht irgendwelche Tipps geben wollen. Das nervt mich langsam total an und es fällt mir zunehmend schwer, da freundlich zu bleiben. So langsam vergeht mir die Lust an Kontakten zu solchen Leuten. Am liebsten verkrieche ich mich gerade in eine Ecke und alle sollen mich nur in Ruhe lassen.
Wer kennt das?
LG Hokki
Hallo Hokki
Kenne das auch ,so Sprüche wie “du musst mehr sport machen” ich antworte meistens wie gut ich es finde das die Leute sich so gut mit meiner Krankheit auskennen und was sie so von Avonex und Betaferon halten . Meistens ist dann Ruhe.Es gibt aber auch Leute die es ehrlich meinen.
Hallo Hokki!
Wer kennt das nicht. Meiner Familie kann ich solche Ratschläge immer noch nicht verzeihen, ich weiß, daß sie es gut meinen und so langsam kapieren sie es.
Wenn Bekannte mich drauf ansprechen, daß sie von einem “neuen” Medikament gehört hätten, wiegele ich sie immer ab, indem ich ein paar Nebenwirkungen herunterleiere… bis jetzt hats funktioniert, weil sie dann doch keine Ahnung hatten… :o)
LG und alles Gute und viel Kraft für dich! Claudia25
Die dümmsten und leider üblichen Ratschläge sind MS Medikamengte und Ergo und Sport.
Das kotzt mich echt an.
R
Du solltest die tumbe Empathie deiner Bekannten nicht unerwidert lassen!
Gute Erfolge hatte ich mit folgendem Rezept:
Ein MS-informierter Bekannter behandelt mich seit zwei Wochen mit absichtlich guten Tipps (seine Informiertheit bezieht er aus dem eTrain). Während seinen Heilungsanweisungen hielt er die Hände über seinem Bauch gefaltet. Mit sehr ernsten Gesicht deutete ich darauf und fragte ihn: “Spürst du das?”, er nickte bestätigend.
Ich schüttelte bedächtig meinen Kopf und sagte mit Grabesstimme: “Suche bitte sofort einen Enterologen auf…wahrscheinlich Darmkrebs…gute Heilungschancen bei Früherkennung!”
Das könnte den Hobby-Neurologen so passen: daß ich mich in ihren Ecken verkrieche!
So wie Du daherlaberst, merkt man, daß Du keine Ahnung hast. Kennst Du die entsprechenden Ergebnisse aus der Hirnforschung? Sonst wüßtest Du, daß bestimmte Bewegungsabläufe die Kommunikation im Hirn fördern (Stichwort Walking bzw. Crosstrainer). Nicht umsonst heißt es wer rastet der rostet nicht nur im Kopf sondern erst recht beim Körper… Die Koordination von Finger auf der Tastatur reicht nicht. Muskeln die nicht trainiert werden bauen ab ebenso wie ein Hirn, das nicht trainiert wird…
Aha deshalb hast du noch diese Beule am Kopf.
ich bin bloß zu feige, das echt so durchzuziehen…
Aber Klar doch, das war bei dem Versuch der Hand Augen Koordinaation mit der Tastatur 
>>… Die Koordination von Finger auf der Tastatur reicht nicht. Muskeln die nicht trainiert werden bauen ab ebenso wie ein Hirn, das nicht trainiert wird…<<
…sind teuer!
: da haste aber sowas von recht, Antje! Rostflecken unter den Achseln!
Die Kommunikation im Hirn?
Die Kommunikation MIT Hirn wäre anzupeilen!
Tipp 1: Klimmzüge mit dem Frontallappen - einmal links, zweimal recht…und dann zurück!
Tipp 2: Liegende Denkstützen mit dem Gyrus infernalis fördern die Balkenatrophie!
…denn: Je mehr der Balken geschrumpft wird, desto zuversichtlicher werden Ergo- und Physiotherapeuten auf Cross-Tränern…Emotional Silence!
Deshalb trainiere ich ja auch. Aber ab und zu kommt halt doch das große Kind und man kloppt sich halt mit der Tastatur ;-))
Im übrigen bekomm ich ja jeden Sonntag meine Sünden vergeben…
Eben, das bin ich auch , zu feige, weil ich die anderen nicht verletzen will, die es “gut mit mir meinen”. Da laß ich mich lieber vollschwallen und sag nichts dazu. Aber so wie ich jetzt in den Antworten gehört habe, geht das ja vielen so. Ich werde mich jetzt aber auch wehren, Anregungen kamen ja genug und mich nur zu ärgern ist sicher nicht die Reaktion, die wirklich gesund ist.
Viele Grüße und allen viel Glück
Hokki
Hallo pb,
… habn mir grad deine sorgenvolle Grabesstimme vorgestellt :-)))))
und wie hat der Darmkrebs-Verdächtige reagiert? Immer noch voller Wohlwollen und Hilfetipps?
Du hättest bei seinen gespürten Bauch-Bewegungen auch “Bandwurm” sagen und mit geübt-abschätzender Miene “mindestens 60 cm” diagnostizieren können 
Sowas kommt auch immer gut
Viele Grüsse
Gabi
Hallo Hokki,
ich helfe mir in solchen Situationen mit folgendem Text weiter. HAt bei mir bisher immer geholfen und es kommen keine “blöden” Fragen oder Bemerkungen mehr.
Wie bei einem deffektem Kabel können bestimmte Nervenimpulse nicht mehr weitergeleitet werden.
Eine ganz kurze Erklärung
MS ist eine entzündliche Autoimmunkrankheit. Die Abwehrkräfte richten sich gegen den eigenen Körper, gegen das Myelin. Dadurch kommt es zu so genannten Ausfällen, wie z. B. Sehstörungen, Sprachstörungen, Gangunsicherheiten usw. Der Körper wird durch die Krankheit oft erheblich geschwächt. Das Heimtückische an dieser Krankheit ist, dass die Beschwerden wieder zurückgehen können, keiner aber vorher weiss, ob und wie weit sie wirklich wieder besser werden.
Eine andere kurze Erklärung
Das Immunsystem ist fehlgesteuert. Die Abwehrzellen verwechseln die Umhüllung der Nerven mit Krankheitserregern und greifen daher die eigene Nervenisolierung an. Wird dieses so genannte Myelin stark geschädigt, so kann es zur vielfachen (multiplen) Narbenbildung (Sklerose) führen. So geschädigte Nerven leiten die Reize nicht mehr richtig oder gar nicht mehr weiter.
Noch mehr über MS
Wodurch man MS bekommt, ist unbekannt, aber sicher ist, dass diese Krankheit nicht durch Ansteckung oder Vererbung entsteht. Man kann mit MS leben und auch sehr alt werden, obwohl sie derzeit noch als unheilbar gilt. Bei MS handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems (Rückenmark und Gehirn), wobei die Nervenumhüllungen (Myelin) durch Entzündungen beschädigt werden. Diese Entzündungen heilen wieder aus und hinterlassen Narben, was zu so genannten Ausfällen führen kann.
Eine Erklärung für Menschen ohne MS:
MS bedeutet, dass sich vieles verändert, vieles davon ist unsichtbar. Im Gegensatz zu AIDS oder Krebs, wissen die meisten fast gar nichts über MS und ihre Wirkungen. Und diejenigen, die glauben es zu wissen, sind eigentlich falsch informiert.
Hier sind Informationen für diejenigen, die es verstehen wollen …
… dies sind die Dinge, die Du / Ihr verstehen solltet, bevor Ihr mich beurteilt …
Bitte versteht, dass krank sein nicht heisst, dass ich kein Mensch mehr bin. Versteht bitte den Unterschied zwischen „glücklich“ und „gesund“. Wenn Ihr Grippe habt, fühlt Ihr Euch bestimmt miserabel, aber ich bin seit Jahren krank. Ich kann mich nicht die ganze Zeit miserabel fühlen, im Gegenteil, wer mich kennt weiss, ich arbeite hart daran, nicht ein „Häufchen Elend“ zu sein. Also, wenn Ihr mit mir redet, und ich scheine glücklich zu sein, dann bin ich es auch. Das ist alles. Es bedeutet nicht, dass ich keine Schmerzen habe, oder dass ich nicht extrem müde bin, oder dass es mir besser geht, oder so. Bitte sagt nicht: „Oh, es scheint Dir besser zu gehen !“. Es geht mir nicht besser, ich bin einfach zufrieden !!!
Bitte versteht, dass wenn ich fünf Minuten lang stehen kann, dass das nicht heisst, dass ich zehn Minuten oder eine Stunde lang stehen kann. Mit vielen Krankheiten ist man entweder gelähmt oder nicht. Mit dieser ist es etwas komplizierter.
Man kann das im Absatz vorher beschriebene, mit den Verben „aufrecht sitzen“, „gehen“, „gesellig sein“, und so weiter wiederholen. Das ist, was diese Art von Krankheit einem antut.
Bitte versteht, dass MS variabel ist. Es ist möglich, dass ich heute zum Park und zurück laufen kann (oder 100 km Radfahren), und es morgen nicht in die Küche schaffe. Bitte greift mich nicht an, in dem Ihr sagt, „aber Du hast es doch vorher geschafft!“. Wenn Ihr wollt, dass ich etwas mache, dann fragt mich, ob ich es kann. Im ähnlichen Sinn kann es sein, dass ich eine Einladung im letzten Moment absagen muss. Wenn das passiert, nehmt es bitte nicht persönlich.
Bitte versteht, dass „ausgehen und was unternehmen“ mich nicht besser fühlen lässt, und meinen Zustand ernsthaft verschlimmern kann. Mir zu sagen ich bräuchte mehr frische Luft und Bewegung, ist nicht nötig und nicht angebracht.
Bitte versteht, dass wenn ich sage ich muss mich jetzt hinsetzen, hinlegen, stehen bleiben, oder Pinkeln gehen, dass ich es genau jetzt machen muss. Ich kann es nicht verschieben oder vergessen bloss weil ich einen Ausflug oder sonst was mache.
In vielen Hinsichten brauche ich Euch - die Leute die nicht krank sind. Ich brauche jemanden, der mich besucht, wenn ich zu krank bin um auszugehen, der mich zum Arzt fährt oder der mich zum Sport begleitet.
Und ich brauche Euer Verständnis, soweit wie möglich.
Ich lebe einfach nach meinem Motto:
Ich bin nicht krank, sondern nur anders gesund !!!
Mit der Diagnose MS klarzukommen ist eine größere Herausforderung, als jeder Berg und sei er noch so steil, oder jede große Radtour die ich bisher gefahren bin !!!
Viele Grüße und halt die Ohren steif, Willi
Guten Morgen Willi, das was Du hier geschrieben hast ist genau richtig (für meine Begriffe)
ausgedrückt.
Danke dafür!!!
Gruß Rainer
Vielen Dank
Am besten gefällt mir : Ich bin nicht krank, sondern nur anders gesund !!!
Das macht nämlich Mut und stärkt den Kampfgeist auch wenn ich gerade ko von KG bin
LG
Antje
Hi Gabi, ich mache gerade einen Schauspielkurs und gab etwas Shakespeare zum besten :-))) “Bandwurm” passt nicht zu King Lear, genauso wenig wie Akne zu MS.
60 cm, hehehe: 5 Meter 20…dort - mit Blick in die Ferne - kann ich den Kopf erkennen!
Die Reaktion des Darmkrebs-Verdächtigen: Sein wohlwollendes Wohlwollen wandte sich ab und jeglicher Ansatz therapiebegleitender Maßnahmen wurde unterlassen, eben dieses Bohren in der Wunde unterblieb! Muss wohl unheimlich überzeugend gespielt haben…
Das Ergebnis: Die Aufmerksamkeit wurde von meiner Erkrankung genommen und die Unterhaltung widmete sich angenehmen Themen. Bei dieser Selbsthilfe-Technik ist allerdings Groove - ahm, beiderseitiges Einfühlungsvermögen - Vorraussetzung: sonst wird’s ein Joke oder schlimmer: man meidet dich als Unbelehrbar!
Die Till-Eulenspiegel-Variante würde ich nur Geübten empfehlen…mehr geeignet für neurologische Betrachtungen! Schon 'mal in der “Röhre” gesungen?
Oooh, Willimaus…! Intellektuelles Rationalisieren! Beste Vorrausetzung dir Mitleid und Barmherzigkeit zu sichern - Status Quo einer barrierefreien Behinderung!
Nein! - angewandte Selbsthilfe (auch gruppendynamisch geeignet)! In geschlossenen Räumen praktizieren:
Kontrolliertes Stürzen + Spastische Verrenkung + Ataktisches Tremolo + schmerzliches Gestöhne und gaaanz wichtig: mit lachendem Gesicht! Dann die hilfsbedürftigen Helfer mit kognitiven Defiziten verwirren und gleichzeitig eindeutige Anweisungen zur Wiederbelebung geben (mit Kasernenhof-Simme!). Das wirkt!!!
Auf Glaubwürdigkeit achten, nötigenfalls vorher einüben! Ab einem bestimmten EDSS-Grad sollte das kein unüberwindbarens Hindernis sein, nicht wahr?
Bei dieser Technik empfiehlt sich allerdings eine eingeweihte Person zuzuziehen: Um Kosten für Notarzt-Einsätze zu sparen!
Dem angekotzten R gewidmet -
Im Freundeskreis (falls du soetwas dein Eigen nennst) folgendes Gruppenspiel zur MS-Symptomatik Beinspastik: Alle Anwesenden legen sich auf den Boden und versuchen aufzustehen, während ein Bein nicht abgebeugt werden darf (welches ist den Übenden freigestellt).
Wichtig: Das Bein darf weder am Fussgelenk, noch am Kniegelenk, noch im Hüftgelenk gebeugt werden! Und dann Aufstehen…!?
Viel Ervolk beim Üben!
Leider sind gute Ratschläge teuer!
Bitte um Überweisung des Betrages von OYRO 25,00 auf Konto:
BayernLB, KtoNr: 90045237, BLZ: 20045000, Verwendungszeck: Ratschläger.