Gilenya

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Hallo,
ich beschäftige mich momentan mit der neuen Tablette namens Gilenya. Die Diagnose habe ich seit 7 Jahren und spritze seit dem Copaxone. In letzter Zeit habe ich aber vermehrt Flushs. Etwa 2-3 Mal die Woche und das nervt richtig. Außerdem schleichen sich so langsam Herzrythmusstörungen ein. Von den Hautveränderungen mal abgesehen. Eigentlich habe ich keine Lust mehr zu spritzen und überlege, ob ich zu Gilenya wechsle, will mich aber vorher noch informieren. Einen Neuro Termin habe ich in 2 Wochen, aber vielleicht nimmt ja jemand von Euch schon die Tablette oder hat sich schon damit beschäftigt. Mich interessieren auch die Nebenwirkungen, da ich noch ein paar andere Autoimmunerkrankungen habe.
Ich bin für jeden Kommentar dankbar.

Euch allen noch einen schönen Tag!

Kiki

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Hallo Kiki!

Du weißt schon, das Gilenya eine Eskalationstherapie ist, oder? Nur weil Du nicht mehr spritzen möchtest eskalieren? Halte ich nicht für sinnvoll.

Ich habe ein ähnliches Problem wegen der Spritzerei. Habe bis zum positiven Schwangerschaftstest Copaxone gespritzt. Wegen extremen Unterhautfettschwund kann und will ich nicht mehr spritzen. Meine Neurologin hatte mir auch Gilenya vorgeschlagen. Allerdings hatte ich nach der Schwangerschaft beim Kontroll-MRT einen aktiven Herd und 3 neue Herde. Da ich aber von diesem aktiven Herd nichts gemerkt habe, möchte ich bei meinem Verlauf nicht eskalieren.

Mir gehts gut, hoffe natürlich, dass es so bleibt. Diagnose 4/2007, SNE, 6/2008 SNE und danach keine Ausfallerscheinungen mehr. Zwei mal aktive Entzündungen aber ohne Ausfälle.

Bekomme jetzt alle 3 Monate vorsorglich Cortison und warte sehnsüchtig auf Fumarsäure.
Wäre doch auch eine Option für Dich.

Grüße

Nadine

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Hallo Kiki,

Herzrhythmusstörungen sind eine bekannte Nebenwirkung von Gilenya. Es kam auch zu ungeklärten Todesfällen, bei denen ein Zusammenhang mit den Herzproblemen gesehen wird, für die Gilenya ursächlich sein kann. Ich glaube also kaum, dass dir ein Neuro, dem dein Wohlergehen am Herzen liegt, so einfach Gilenya verschreibt, wenn du ohnehin schon Herzprobleme hast.

Meiner verschreibt mir nicht mal Fampyra - nicht nur, weil ich EDSS-mäßig schon zu hoch liege, sondern auch, weil es sich mit meinem Betablocker nicht verträgt. Bei mir verständigen sich die Docs, Neuro und Hausarzt, miteinander über die Medikation.

Wenn du mit Cop Probleme mit Herzbeschwerden und Flushs hast, wäre das Nächstliegende, erst mal auf ein Interferon zu wechseln.

Ich habe miondestens ein halbes Dutzend Autoimmunerkrankungen ( Psoriasis, Neurodermitis, Allergien, Asthma bronchiale, V.a.Hashimoto, natürlich MS), und bin außerdem Herzpatientin (intermittierendes Vorhofflimmern, Extrasystolen, Rhythmusstörungen).

Ich habe wegen meiner Allergien Copaxone von vornherein abgelehnt. Meine Pumpe würde sich wahrscheinlich auch nicht über die SPIRs freuen. Mit Interferon-ß 1b komme ich aber seit 7 1/2 Jahren ausgezeichnet klar.

Liebe Grüße
Renate