Gilenya und das Generikum

[Sarah221]

Hallo,

mal eine Frage. Ich habe seit mittlerweile 7 Jahren die Diagnose MS (bin 36), damals zur Zeit der Diagnosestellung bereits unzählige Läsionen in Gehirn und HWS/BWS inkl. einiger black holes. Körperlich ziemlich angeschlagen (schleichend schon viele Jahre immer wieder Probleme, aber ohne Diagnose) Sprache, Gang, Gleichgewicht, Taubheit, Sehnerv, Gehirnleistung, Fatigue etc. Hat mich völlig umgehauen. Hat letztlich dazu geführt dass ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten konnte.

Einmal volles Programm: Reha, Umschulung über die DRV, mein Leben quasi um 180 Grad gedreht. Sport, Ernährung etc. und: Gilenya.

Seit dem Gilenya steht die MS komplett still. Keine neuen Läsionen mehr, auch körperlich und geistig komplett top fit. Keinerlei Einschränkungen mehr, alles wie weggeblasen.

Bis letztes Jahr, da bekam ich in der Apotheke auf einmal nicht mehr das Original Gilenya sondern das Fingolimod von neuraxpharm.

Und siehe da, seit Dez 23 bis heute 3 neue Läsionen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich hab mir das in der Apotheke schon gedacht, ich hab keine guten Erfahrungen mit Generika gemacht. Wird zwar immer behauptet dass es keinen Unterschied macht, aber den macht es eben doch. Auch gut zu beobachten bei Schilddrüsentabletten oder Cetirizin.

Die nächste Frage die ich mir stelle, wo sind meine ganzen Symptome hin? Ich würde mir gar nicht so viele Gedanken machen über 1, 2 neue Herde. Aber da das im gesamten mittlweile so viele sind…

hält das wirklich nur das Medikament in Schach? Hat meine Änderung bezüglich Lebensstil doch was gebracht?

Ich bin generell sehr gelassen was das Thema betrifft, mach die MS auch nicht zum Mittelpunkt meines Lebens. Aber das ging mir heute so durch den Kopf, wieso merk ich nichts?

Vielleicht hat jemand ein paar Gedanken dazu

[Sonnenblume64]

Liebe Sarah221,
ich hatte bis 2022 Betaferon 1b. Ohne mein Wissen bestellte die Apotheke 2017 den Reeimport - ich dachte bei Abholung vllt neue Verpackung - zu Hause stellte ich das dann fest - Umtausch dann nicht mehr möglich- es ging mir sehr schlecht nach dem spritzen- rief bei der Beta-Hotline an und sie schickten mir eine männliche Betaschwester - der nahm einige Spritzen mit und das Ergebnis: „Das Betaferon wurde falsch gelagert!“ So wurde alle Spritzen vernichtet und bezahlt hat alles die Krankenkasse.
Ich bin mir sicher das dadurch in den Zeitraum meine Schübe ausgelöst wurden. Ich halte von dem nachgemachten Plunder gar nichts - nur Original oder gar nichts basta .
Aber ich freue mich sehr für Dich das es Dir trotz MS gut geht - drücke Dir die Daumen das es lange so bleibt. Bin mit 60 Jahren auch noch recht gut drauf - darüber staune ich immer - obwohl mein Körper - scherze ich immer eine Minigolfanlage besitzt ( meine die vielen Läsionen im Kopf -HWS-usw)
LG 64

[Sternenwanderin]

Ich bin jetzt bei der ersten Packunng des Generikums. Ich spüre keinen Unterschied, wie es oben in Gehirn aussieht kann ich nicht sagen. Aber auch mit Gilenya habe ich meist alle 1,5 Jahre einen neuen Herd im MRT, den ich körpelich nicht gespürt habe. Aber das kommt immer von der Lokalisation.
Dir alles Gute
Anne

[Lucybalu]

Liebe Sarah221,

ich habe genau das selbe Problem wie du.
Ich bin 43 Jahre alt und habe seit 2006 MS und habe mich nie groß damit beschäftigen müssen.

Seit 2010 nehme ich gilenya und alles war in Ordnung.
Ab und an mal eine Läsion die dann mit Cortison behandelt wurde

Aber seitdem die Krankenkasse Gilenya nicht mehr übernimmt (knapp 3 Jahre jetzt) und ich das Generikum nehme,hab ich ständig Läsionen im Gehirn und HWS .
Die im MRT festgestellt werden,ich aber nichts davon merke🥺
Nun soll ich stärkere Medikamente nehmen,da meine Ärztin nicht glaubt daß es an dem Wechsel liegt,da es der selbe Wirkstoff ist
Dabei ist es doch eindeutig ,das seitdem etwas nicht stimmt.

Mittlerweile bin ich wirklich verzweifelt,da ich diese neuen spritzen nicht nehmen möchte,es aber so auch nicht weiter gehen kann
Das schlimme ist,das mir niemand glaubt

[Loreley]

Du konntest, wenn du partout nicht spritzen magst, auf Ponvory oder Ozanimod umsteigen. Die sind keine Generika (wird auch noch länger keine geben da etwas anderer Wirkstoff). Beide haben einen großteils ähnlichen Wirkmechanismus wie Gilenya, sollen aber etwas verträglicher sein angeblich. Ich persönlich würde Ponvory von den zweien wählen. Ist aber subjektiv Sonst Cladribin vielleicht?

[Lucybalu]

Meine Ärztin sagt ich soll Ofatumumab nehmen
Aber das ist nun wirklich nicht ohne und ein komplett anderer Wirkstoff wie Fingolimod.

Ich werde beim nächsten Arztbesuch mal nach den anderen beiden Mitteln fragen

Nur wie gesagt ,sie glaubt ich brauche was stärkeres wie Fingolimod.was für mich absoluter Quatsch ist,denn sie selber sieht ja auch das es sich erst nach dem Wechsel von gilenya zum generikum verschlechtert hat

Aber leider kann ich selbst nichts dagegen tun
5000 € für Gilenya alle 3 Monate ,kann ich mir leider nicht leisten…

[Loreley]

Naja statistisch sind Ponvory & Ozanimod gleich “stark” wie Gilenya und ein ähnlicher Wirkstoff. Da beide ein wenig verändert sind zu Fingolimod = Gilenya dürfte noch mehr als 10 Jahre Patent drauf sein. Das sind dann halt “namhaftere” Firmen. Ob das dann wieder besser wirkt kann niemand sagen.

Ggf nach einer zweiten Meinung fragen (und vorher selbst informieren).

Mavenclad wäre dann noch die andere “etwa gleich starke” Option die es in Pillenform gibt.

Wenn du aber völlig von Gilenya überzeugt bist: Ggf. kannst du über eine Uniklinik/MS Ambulanz das Original bekommen (unter der Voraussetzung dass evaluiert wird ob dann wieder keine Läsionen dazu kommen = bewiesener Benefit).

Außerdem ist Kesimpta für die Kasse ja noch teurer vielleicht geht das Original dann ja doch durch, wenn sich ein Neuro findet, der es gut argumentiert bei der KK (d.h. Evaluation, da Verschlechterung bei Generika ob unter Original wieder Stabilität und derselbe/mehr Preis der Alternativen Kesimpta, Mavenclad, …)

Oder Kesimpta probieren - vielleicht ist es ja tatsächlich besser für dich

[Lucybalu]

Erstmal vielen Dank für deine ausführlichen Antworten
Du scheinst dich sehr gut auszukennen mit den ganzen verschiedenen Medikamenten
Im Gegensatz zu mir😅. Wie gesagt ich musste mich nie so richtig damit auseinandersetzen.alles war gut bis zu diesen Wechsel
Ich hab jetzt im März einen Termin in Hannover Henriettenstift, eventuell hört mir da jemand zu😉.
Ich hab mir schon eine zweite Meinung einholen,aber auch das hat nichts gebracht…ich höre immer nur,aus medizinischer Sicht brauche ich ein stärkeres Medikament,den der Wirkstoff ist der gleiche.ob gilenya oder fingolimod von zich verschieden Herstellern.

Ich müsste einfach nur jemanden finden der mir das Original verschreibt und dann würde man sehen ob ich recht hab oder eben nicht
Und ja kesinpka ist noch teurer. Nur da haben die KK Rabatverträge mit,was sie bei gilenya nicht mehr haben.
Und deshalb schreibt meine Ärztin mir Gilenya auch nicht auf,um die KK glücklich zu machen

[shitman]

@Lucybalu

eventuell hört mir da jemand zu😉

Das wäre schön

[LucyS]

@Lucybalu

Seit 2010 nehme ich gilenya und alles war in Ordnung.
Ab und an mal eine Läsion die dann mit Cortison behandelt wurde

Aber seitdem die Krankenkasse Gilenya nicht mehr übernimmt (knapp 3 Jahre jetzt) und ich das Generikum nehme,hab ich ständig Läsionen im Gehirn und HWS .
Die im MRT festgestellt werden,ich aber nichts davon merke🥺

Hi Lucybalu,

du kannst nicht davon ausgehen, das die MS sich linear verhält, es kann auch sein, dass die mehr an Läsionen auch unter dem Origial aufgetreten wären.

Denn du schreibt ja auch, das neue Läsionen unter dem Original dazu gekommen sind. Nehmen die Läsionen jedes mal Kontrastmittel auf?0

Neue Läsionen behandelt zwar nicht umbedingt mit Kortison, sondern nur Schübe, aber das nur am Rande.

Bei einigen ist die MS zwar unter den S1P Medikamenten (z.B. Gilenay, Ponvory, Zeposia oder Mayzent, ist auch für SPMS mit aufgesetzten Schüben zugelassen) ruhig, aber halt nicht bei allen und anscheinend auch nicht bei dir.

Es gibt noch andere Medikamente.
Die meisten Medikamente sind hier aufgelistet:

Qualitätshandbuch - MS-Qualitätshandbuch

Hier findenst du die Übersicht über die Wirkstoffe: https://ms-qualitaetshandbuch.de/wp-content/uploads/2022/04/KKNMS_therapieschema.pdf

Grüße
LucyS

P.S. warst du in der Zulassungsstudie von Gilenya drin? Denn Gilenya wurde 2011 in der EU als Eskalationstherapie zugelassen.

[Lucybalu]

Ja die letzten beiden Male haben sie Kontrastmittel aufgenommen,deshalb dann auch das Kortison.
Na klar kann es auch sein das es jetzt nicht an den Medikamenten liegt,aber leider bekomme ich nicht die Möglichkeit es auszuprobieren und ich finde es schon seltsam,das es nicht nur mir so geht.

Ja ich war damals mit in der Studie
Hatte vorher 2 Jahr copaxone gespritzt und dann sagte mein damaliger Neurologe…es gäbe jetzt was neues (gilenya) und ich wäre dann noch mit in der Studie

Ich muss aber auch dazu sagen,das ich zu dieser Zeit einfach noch nicht so viele bedenken hatte wie heute

Vielen Dank für deine Nachricht

[Loreley]

Oh, dann hast du quasi schon alles versucht, das mir in den Sinn gekommen ist in dem Fall würde ich persönlich vielleicht rationalisierend “nachgeben” und hoffen, dass ein anderes Medi tatsächlich besser ist Für mein Dafürhalten wäre halt Mavenclad auch eine Option wenn es stärker sein soll als Gilenya…oder Tysabri wenn es möglich ist.

[Brinipini]

Ich habe seit 2011 MS u war von Beginn an mit Gilenya super eingestellt.

Seit ca 2 Jahren bekomme ich nun Fingolimod, was laut meines Neurologen identisch ist. Es ist nur ein erheblicher Preisunterschied.
Gilenya hatte die alleinigen Rechte auf dieses Medikament, die Zeit ist aber wohl abgelaufen, so dass das Medikament wesentlich günstiger hergestellt werden kann.

Ich merke bei mir keine nennenswerten Veränderungen seitdem ich Fingolimod nehme.
Ich hab da aber auch noch nie wirklich drüber nachgedacht.