Natürlich aber es gibt auch noch die genetische Neigung

Hallo

Vielen Dank für alle Beiträge bisher.

Klar die Hormonumstellung ist unumgänglich wobei ich das schlimmste schon hinter mir habe. Denke ich SSW ist seit 15 Monaten vorbei und ich stille nur noch Abends und nachts.

Ich werde als erstes nun Versuchen ein MRT HWS/BWS mit Kontrastmittel zu bekommen…. Vlt ist da im Moment ja doch etwas was aktiv ist und Cortison braucht.

Auch werde ich meinen Neurologe darauf ansprechen ob sich mein Verlauf verändert hat?!

Und welche Therapie er mir empfehlen würde im Falle das ich abstille.

Ich bin bereit abzustillen wenn ich weiß wofür. Ansonsten genieße ich gern diese einmalige Verbindung zu meiner Tochter. Ich habe bisher meine Kinder entscheiden lassen wann diese Zeit endet(war beides mal kein Problem einmal mit 2 Jahren und beim 2 Kind mit 2,5 Jahren vorbei).

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Warum kamen wohl die Hormone in den Wechseljahren in die Schlagzeilen und warum wird bei Fragebogen der Gyns nach familiären Bezügen gefragt….

Liebe Idefix, ich dachte, wir sprechen hier über Schub nach Geburt.

Ich hatte auch keine Nennenswerten Schübe unter Copaxone, allerdings hat sich mein MRT so dermaßen mit neuen Herden verschlechtert, dass meine Neurologin die Reißleine gezogen hat und gesagt hat bevor ein richtig starker Schub kommt, eskalieren wir sofort.

Ich bin 25 und eine Eskalationstherapie kann ja auch durch deutlich viele neue Läsionen angeordnet werden, wie bei mir.

Mir wurde nichts angedreht, ich wurde super beraten und nachdem Mavenclad ausgeschlossen wurde aufgrund einer latenten TBC habe ich mich für Tysabri entschieden.

Fast alle bei mir in der MS Ambulanz können noch ohne Einschränkungen laufen und haben keine sichtbaren Einschränkungen. Das ist die totale Ausnahme, dass dort jemand mit einem Rollator oder Gehstock vorbeikommt.

Ich finds echt heftig hier immer wieder zu lesen, wie krass manche Ärzte drauf sind, ich warte bei meiner Neurologin nie auf einen Termin. Hab ich ein Anliegen oder etwas ist los, kann ich sofort vorbei kommen. Allerspätestens mal am nächsten Tag, aber bei Anzeichen von einem Schub sofort. Bei meiner MS Ambulanz ist auch immer ein Arzt für mich erreichbar und besuchbar.

Ich finde es unklug davon auszugehen, dass eine Eskalationstherapie nur für die richtig schlimmen Fälle ist. Meistens kann man in so einem Stadium nicht mehr viel machen, auch nicht mit Ocrevus oder Tysabri.

Mir wurden alle meine Optionen vorgestellt und die Lage erklärt, ich hätte auch weiter spritzen können, MS Ambulanz und Neurologe waren sich aber komplett unabhängig voneinander sicher, es sollte eskaliert werden.

Und das bei einem Behinderungsgrad von 20% und einem EDDS von 2,0.

Keine sichtbaren Einschränkungen, nur Konzentrationsprobleme und fatigue, die durch das Tysabri aber deutlich verbessert wurden.

Vorsicht ist besser als Nachsicht, meine Meinung.

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Sorry Dass, Hormone gehören zur Schwangerschaft dazu. Mein alter Gyn, der mit den Hormonen empfahl mir damals so schnell wie möglich schwanger werden und dann per Kaiserschnitt entbinden….
Tja dann kam der Brustkrebs dazwischen. Das Leben mit und ohne MS ist nicht planbar… wenn alles klappt schön ansonsten Thats Life….
Aber Du bist ja gut organisiert, da hast Du bestimmt sämtliche Risiken im Vorfeld bewertet….

Sagte ich.
Hab ich auch gemerkt.
Ein Kaiserschnitt befreit bestimmt auch nicht vor allen Hormonumstellungen danach.

Ich habe mich mehr mit der Wahrscheinlichkeit des Schubrisikos beschäftigt und mit der Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter auch MS bekommt.

Ich sollte auch einen Kaiserschnitt bekommen, bin aber auch so ganz gut durchgekommen.

Das ist super! Deine Kinder sind bestimmt sehr gesund!

Wir sprechen oft von der selben Sache, trotzdem klingst du immer etwas belehrend.

Danke gleichfalls….

Vielleicht ist da aber was aktiv, was RUHE braucht und nicht noch Cortison obendrauf.
Viele Menschen mit MS die ich kenne, drehn unter Cortison voll am Rad. Das kann für einen Körper, der Ruhe zum Heilen braucht, nicht gut sein.

Frag mal @Idefix, ich hab da so Erinnerungen :wink:

NB: Bei Grippe und/oder Erkältung legste dich doch auch ins Bett und lässt deinem Körper Ruhe angedeihn

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Hmmm ich geb dem ganzen jetzt ja schon 1 Jahr Ruhe …hab aber nicht das Gefühl dass sich da noch was in die positive Richtung tut.

Ich kenn dies so einfach nicht….bisher kam ich immer wieder 100 Prozent in Form.
Selbst nach meiner 2 SSW in der ich während und nach der SSW je einen Schub hatte und es mir richtig richtig schlecht ging.

Nun bin ich im großen und ganzen recht fit, aber die eingeschränkte Gehstrecke macht mir echt Sorgen.

Ich denke Du warst in der RRMSphase und bist jetzt bei den bleibenden Schäden gelandet.
Ich habe eine andere Verlaufsform… Einig sind sie sich nur darin daß ich jetzt SPMS hab und ich laufe immernoch. Das liegt natürlich an meinem Verlauf aber ich habe auch viel sportlich gemacht. Jetzt habe ich einen Terrier und muß das Beste drauß machen.

Guten Morgen

Ja das kann sein.

Aber macht man dann einfach nix mehr?

Den der Tipp vom Neuro einfach weiter laufen ist echt nutzlos.

So eine Aussage ist natürlich eine Frechheit. Andererseits kannst du nicht erwarten, dass sich nach 17 Jahren MS noch jeder Schub vollständig zurückbildet. Irgendwann bleibt eben was zurück, jedenfalls bei den meisten.

Wenn der Schub schon ein Jahr zurückliegt, dürfte Kortison sinnlos sein. Bei den Basistherapien geht es nicht um Verbesserungen, sondern darum, weitere Schübe zu verhindern. Auf den letzten Schub bezogen kann man also wohl wirklich nichts machen. Außer, an der Akzeptanz der Krankheit zu arbeiten.

Das versuchen zu erhalten, was noch da ist.
Ich bin ganz bei dem Arzt-tipp.
Laufen ist das beste, was du gegen schlechter laufen machen kannst.

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Okay …… dann versuche ich es weiter zu ignorieren….

In Bewegung bin ich immer.
Dann schau ich mal ob ich die 10 km die ich früher locker lief irgendwie wieder schaffe.

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Nach meiner Brustkrebstherapie kam ich von unter 100m wieder bei 10km. Ich hatte letzte Woche Corti bekommen und bin gerade wieder langsam wieder ins Laufen kommen Jeden Tag ein bischen weiter. Wenn es heute nicht klappt …. morgen wieder….

Danke das macht Mut.

Niemals aufgeben! Ich schaffte vor einem Jahr 8 m und aktuell 300 m.
Auch 38 und Mutter. :wink: