Gehstrecke auf hohem Niveau eingeschränkt- Neurologe nimmt mich nicht Ernst

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Hallo zusammen,

dies ist mein erster Beitrag hier im Forum. Deshalb erstmal ein paar Worte zu mir.
Ich bin 38 Jahre alt und habe die Diagnose MS seit 2006. Meine Krankheitsaktivität hielt sich in Grenzen. Vereinzelt Schübe ich schätze so 8 in all den Jahren. Vermehrt nach der Hormonumstellung nach der 2. und 3. Schwangerschaft.
Im Winter 2021 hab ich mein drittes Kind bekommen und 6 Wochen nach der Entbindung einen Schub der erst sehr sehr spät behandelt wurde da ich keinen Termin beim Neurologen bekommen konnte (lange Geschichte).
Seit diesem Schub der nun jetzt ja über 12 Monate her ist komm ich nicht mehr richtig auf die Beine.
Auf den ersten Blick passt alles. Ab und zu bisschen kribbeln bisschen Taubheit in den Füßen nicht tgl aber immer wieder ( kenn ich nicht anders seit Jahren).
Nun aber das Große ABER ich kann nur noch 1 Stunde bzw 6-7km gehen/joggen. Dann wir mein linkes Bein taub, ich gehe Unrund und muss mich extrem auf konzentrieren um überhaupt noch einen Schritt machen zu können.
Diesen Zustand hatte ich noch nie.
Ich mache keine Basis Therapie, da ich aktuell noch stille. Vor den Schwangerschaften und auch nach dem zweiten Kind hab ich Copaxone gespritzt.

Meine MRT Bilder des Kopfes zeigen keine Veränderungen seit 2017. Letztes würde im März 2023 erstellt.

Meinem Neurologe habe ich im Februar meine Probleme geschildert. Er meinte ich solle einfach weiter laufen.
Und überwies mich ins MRT Schädel.

Ich beschäftige mich nicht wahnsinnig viel mit der MS.
Bin nun ratlos.
Was ist das?
Schub? Ja eher nicht.
Hat sich der Verlauf geändert und ich keine Schubförmige MS mehr?

Vielleicht kann mir jemand seine persönliche Einschätzung schreiben? Oder hat Tipps auch im Umgang mit meinem Neurologen? Nächster Termin ist Ende Mai.

Danke fürs lesen.

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Liest sich fast genau wie meine Geschichte, allerdings habe ich nur ein Kind bekommen, und meine Gehstrecke war vor einem Jahr bei 8 m. Wie wär’s denn mal mit MRT Wirbelsäule? Also HWS BWS?
Wobei ich sehr froh wäre, mit 1 Stunde rumlaufen können.
Nichts für ungut, aber nach drei Kindern und dreimal Hormon Chaos, kannst du dich mit deinem Zustand eigentlich ganz glücklich schätzen.

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Vielen Dank für deine Antwort.

Mir ist das total bewusst dass ich überhaupt kein Grund zum jammern habe. Ich bin auch sehr sehr froh das ich die 3 Schwangerschaften insgesamt so gut körperlich geschafft habe.

Ich habe mir auch lange überlegt ob ich hier schreibe, ich weiß das es ganz ganz vielen Menschen die seit 2006 die Diagnose haben deutlich schlechter geht.

Aber ich bin so ratlos und brauche Ideen/Erfahrungen und Google mich Nachts durch das Netz und kann nix brauchbares finden.

Ein MRT HWS/BWS lief erstmalig vor 9 Monaten. Ca. 8 Läsionen waren dort zu sehen.
Aktuell hält mein Neurologe nichts von einer erneuten Aufnahme. Die Begründung da könne nix neues sein den dies würde m/hätte ich als Schub gemerkt.

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Im Moment verbrauchst du aber auch sehr viel Energie für das Stillen!
Ich würde das ganze später betrachten… Glaube nicht, dass das dein richtiger körperlicher Zustand ist derzeit.

Warum willst du denn aktuell länger als 1 Stunde rumlaufen? Bist du so eine Sportskanone oder willst du wandern gehen? Mein Rat: halt einfach die Füße still und warte noch ein paar Monate…

Und wenn da doch was ist, denk immer dran, der Körper ist immer bemüht, sich selbst zu reparieren.

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Ja ich bin leider krass aktiv und konnte in der Vergangenheit unbegrenzt laufen/gehen und wollte da wieder anknüpfen.

Vielleicht hast du Recht und ich brauche noch mehr Geduld.

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Hallo,

Bei Läsionen im HWS/BWS-Bereich (haben die Läsionen noch kontrastmittel aufgenommen?) würde ich nicht die “Füße stillhalten” sondern zeitnah am besten bei einer “guten” MS-Ambulanz einen Termin vereinbaren und mögliche Schritte besprechen. Das können etwa weitere Untersuchungen und/oder der Beginn einer Eskalationstherapie sein.

Viel Erfolg und alle Gute, SWR

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In meiner Stillzeit waren aber auch die MS Symptome alle ein bisschen präsenter als im Normalzustand.

Und eskalieren bedeutet auch abstillen.

Ich bin natürlich nicht so belesen wie die meisten hier, auch keine Hobby Neurologin, kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten.

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Na, das bestimmt ohne Kontrastmittel, ich glaube, das ist in der Stillzeit verboten.

Bei mir war es jedenfalls so.

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Ja lief ohne Kontrastmittel
Wobei ich 2017 ein MRT Schädel mit Kontrastmittel hatte ging auch während des Stillens, allerdings 24 Stunden Stillpause. Also Abpumpen und Milch verwerfen.

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Ich habe ein ähnliches Problem wie du, kann aber noch länger gehen. Nach einer längeren Gehzeit fange ich allerdings an ins Stolpern zu geraten. Die Beine werden dann immer schwächer v.a. das linke. Ich habe bereits eine Eskalationstherapie, deshalb kann ich dahingehend nicht mehr steigern.

Ich persönlich würde eine Eskalation priorisieren, bevor die Gehfähigkeit schlechter wird/ verloren geht…

Ich würde auch nicht warten, nur weil andere MSler noch schlechter gehen können. Eine Stunde ist definitiv eine enorme Einschränkung.

Viele Grüße

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Meine Einschätzung ist, dass ich den Neurologen verstehe.

Er hat verschiedene objektive Instrumente an der Hand - Diagnostik (qualitativ), EDSS - Skala (quantitativ), neurologische Testungen (vor allem qualitativ), ???

Alles schlägt bei Dir (glücklicherweise) nicht an. Da finde ich es nur logisch, die Füße stillzuhalten.

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Hallo

Das MRT lief ohne Kontrastmittel, da ich meine damals 12 Wochen alte Tochter noch stillte.

Also keine Ahnung ob die Läsionen noch aktiv waren oder nicht.

Ich wohne inzwischen im Raum Ulm.
Wie finde ich den eine gute MS-Ambulanz.

2017 war in noch von Herrn Rösener in Stuttgart betreut. Er war sehr kooperativ was meine persönlichen Wünsche und Vorstellungen anging was die akute Behandlung betraf. Er ging den Weg einer Cortison Stoßtherapie während der Stillzeit mit. Und auch das MRT mit Kontrastmittel während der Stillzeit hat er unterstützt.

Mein aktueller Neurologe ist bei dem Thema sehr defensiv und verweist immer auf abstillen als Gold Standard und dann sehe man weiter.

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Vielen Dank das du mich verstehst.
Schlimmer geht immer …. Denk ich auch. Aber 1 Stunde ist schon krass wenig.

Wie sah deine Eskalationstherapie aus?

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Ich nehme Ocrevus, seitdem ist weitgehend Ruhe eingekehrt. Es gibt aber mehrere Möglichkeiten zur Eskalationstherapie. Ich würde mich da erstmal beraten lassen und dann in Ruhe entscheiden. Nichts überstürzen! Aber dennoch würde ich es nicht von vornherein aufschieben.

Ich treffe in der Infusionsambulanz halt immer wieder Mitbetroffene, die sich wünschten, sie hätten früher mit Medis begonnen. Die sitzen fast alle im Rollstuhl. Klar kann das immer individuell variieren.

Zu sagen, ach ist nicht so schlimm, anderen geht es ja viel schlechter, bringt dir null!

Bei mir gehen noch 2 Stunden ca., mit einigen Pausen, ich gehe dann aber ab ca 90 Minuten wirklich wie betrunken. Nur dass der Spaßfaktor fehlt😃

Liebe Grüße

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Von oben betrachtet ist 1 Stunde echt wenig!

Von unten betrachtet ist 1 Stunde gehen können mega!

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Vielen Dank für deine Antwort.

Ich hab genau die Angst, dass ich irgendwann da steh und mich Ärger zu lange gewartet zu haben.

Ich muss nun leider bis Ende Mai warten bis ich mit meinem Neurologe sprechen kann.

Aber es beruhigt mich schon mal von anderen Erfahrungen und Einstellungen zu lesen.

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Ja so ist es leider.

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Hallo Laura,

nach 17 Jahren MS könnte auch der Übergang vom schubförmigen Verlauf in eine sekundäre Progredienz in Betracht kommen. Diese schleichende Verschlechterung ist unabhängig von Schüben und man sieht sie auch nicht unbedingt im MRT. Vielleicht solltest du deinen Neurologen mal auf diese Möglichkeit ansprechen.

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Hattest du denn auch nach dem abstillen viel mit Hormon Chaos zu tun?
Vielleicht prophylaktisch Cortison bekommen?

Ich würde jetzt entspannt abstillen, schonmal ein MRT HWS BWS Termin vereinbaren (dauert ja immer) und mit deinem Neurologen ein neues Medikament besprechen und die Überweisung mitnehmen.

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Gut möglich.

@ Laura: Die Uniklinik Ulm hat auch eine MS Ambulanz, ich würde mal dort anrufen und versuchen einen Termin zu bekommen. LG