Hallo,

es geht wieder um meine Tochter. Noch mal kurz, seit 20.04.09 die Diagnose 22 Jahre ein Kind bald 3 Jahre. Eine Sehnerventzündung die nicht zurück gegangen ist, 30 % Sehkraft eingebüßt.

Es ist sehr schwer mit meiner Tochter umzugehen. Sie ist sehr, sehr launisch, lässt das zuweilen an allen aus, die ihr in die Nähe kommen. Ich kann sie verstehen, es ist ein Schock, die Ärzte die bis jetzt außer krankschreiben nicht wirklich was machen, der Neuro der die Diagnose nicht anerkannte…, alles Mist, aber wie kann ich ihr helfen?

Dazu kommt noch, dass sie sich seit geraumer Zeit kaum noch etwas merken kann. Sie vergisst alles, fängt jetzt an alles aufzuschreiben. Da sie ihre Vergesslichkeit bemerkt, verunsichert es sie sehr stark.
Ist es einfach der Stress, den sie jetzt hat, oder kann die Vergesslichkeit direkt eine Auswirkung der MS sein? Wenn ja wie kann man den grauen Zellen da weiter helfen?

LG Legata

Hallo Legata

oh diese Problem kenne ich und meine Familie auch Du kannst Ihr nur damit helfen würde ich von meiner sSicht aus sagen: Das Du da bist. Ich weiß wie es mir Anfangs ging bis ich wieder neuen Mut gefasst habe, aus meiner Selbstmitleidsnummer draußen war und bereit für andere Hilfe.
Es gibt verschieden Phasen die man bei der MS durchläuft und so wie es aussieht steckt Deine Tochter gerade in der Resignation (alles doof, zu viel, warum ich) das kann Monate gehen.
Sucht Euch Hilfe bei einem Phsychlogen (Krankheitsbewältigung) und warum tut Euer Neuro die Krankheit nicht anerkennen? Hat Sie die Diagnose MS oder nur eigentlich ja aber man spricht davon noch nicht da es noch nicht 100% ist?? Bekommt Sie schon Medis?kann Sie was tun oder Nein. Wenn Ihr unzufrieden mit dem Neuro seit sucht Euch einen Anderen, 2 Meinung schadet nie.
Gedächtnissverluste sind oft begleiterscheinungen (unsichtbare Symptome) lasst Euch Ergo, KG (aber nur neurologische) verschreiben, Logophdie geht auch.

Gruß Sandra

Hallo Legata,

solche kognitiven Ausfälle bekommen viele von uns früher oder später. Schließlich gehen bei uns jeden Tag Hirnzellen den Bach runter, und je nachdem, wo, kommt es zu Fatigue, Gedächtnis- oder Sprachstörungen, zu Vergesslichkeit oder Wesensveränderungen, wie bei allen degenerativen Gehirnerkrankungen. MS bedeutet ja nicht nur Entzündung, sondern auch Degeneration.

Dieser Vorgang ist nicht reversibel, man kann nur versuchen, durch Training andere Gehirnregionen dazu zu bringen, dass sie die Aufgaben der zerstörten wenigstens teilweise übernehmen. Also üben, üben, üben! Rätsel lösen, Auswendiglernen, Kopfrechnen, Sudoku - alles, was an Denksport in Frage kommt. Das kann sogar Spaß machen! Und natürlich aufschreiben, was geht.

Dass man Schwierigkeiten mit sich selbst hat, wenn man Stück für Stück von dem Menschen Abschied nehmen muss, der man mal gewesen ist, dass man selbst am meisten leidet, wenn man auf Raten blind und lahm wird, versteht sich eigentlich von selbst. Eine meiner Freundinnnen hat schon lang MS, und sie sagt: “MS ist Sterben auf Raten”. Dem ist eigentlich nichts hinzuzufügen.

Alles Gute und LG
Judith

Hallo Legata ,

deine Tochter muss mit der Erkrankung klarkommen , hat ein Kind zu versorgen und keine sichere Zukunftsperspektive , ist krankgeschrieben und hat noch nicht mal eine sichere Diagnose .

Und dann kommt Mami und will helfen , dann will der Freund vielleicht helfen und andere stellen das auch in Aussicht - und jeder knüpft seine Erwartungen dran , als Betroffener spürt man das ganz genau - man wird von einer Richtung in die andere gezerrt - mach dies , mach das , mach jenes nicht und so weiter . Mit diesen Erwartungen , die man ja auch erfüllen will , um nicht durchs familiäre Netz zu fallen und den anderen Unwägbarkeiten , wo auch ein grosser Haufen Unverständnis dabei ist , muss man erst mal klarkommen .

Manch einer wehrt sich dagegen mit Rückzug , ein anderer mit Launigkeit , ich glaube , dass sie noch eine ganze Weile brauchen wird , um mit sich selbst ins Reine zu kommen und sich zu orientieren , sie braucht wichtige Kontakte , die sie erst aufbauen muss ( beispielsweise ein guter Neuro mit MS - Kenntnissen , VdK , DMSG und vielleicht Austausch mit anderen Betroffenen , die ihr Hilfe und Trost geben können ) .

Vergesslichkeit kann von beidem kommen , Stress und MS , ich verwechsle die Namen meiner Mitarbeiter und vergesse auch so einiges , das Aufschreiben ist immer noch die beste Lösung und solange deine Tochter überhaupt geistig tätig ist , liest , lernt oder sonst geistig gefordert ist , kann sich das auch wieder normalisieren ( muss es aber nicht ) , aber auch damit wird sie zu leben lernen .

Lasst ihr einfach ein wenig Zeit , haltet euch ein wenig zurück mit gutgemeinter Hilfe , wenn sie nicht gerade eingefordert wird und lenkt sie ein wenig ab . Fahrt mal irgendwo hin , wo s schön ist , dass ihr euch alle ein wenig entspannen könnt und redet mal von was anderem , gestaltet euer Leben so normal wie sonst auch , genau das will sie nämlich , ein ganz normales Leben - und das kann man als MS - Erkrankter genauso führen , wie jeder andere auch - ganz besonders , wenn man Freunde und eine Familie als starken Rückhalt hat .

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft !

LG Jane

Hallo Legata,
das kenne ich alles. Es ist am Anfang verdammt schwer mit der Diagnose klarzukommen. Jeder reagiert da anders. Ich empfehle es noch mal: Sie soll in eine Reha gehen. Ich weiß es klingt hart, aber am Besten ohne Kind. Da kann sie sich nur um sich und ihre Erkrankung kümmern. Aber vielleicht will sie das ja gar nicht. Schlag es ihr vor und wenn sie nicht will, dann laß sie. Irgendwann kommt sie selbst dahinter. Wichtig ist, dass ihr einen guten Neuro sucht. Fragt evtl. bei den Amsel nach. Die nennen Euch Schwerpunktpraxen. Oder fragt hier im Forum. Wir können Euch glaube ich alle Auskunft geben.
Laßt Euch nicht unterkriegen!!!
Liebe Grüße
Kiki

Hallo,

und entschuldigt bitte, dass ich mich erst heute melde. Danke f0r die Rückmeldungen.

Es ist weiterhin ein auf und ab hier, kann das auch verstehen, aber es muss ja für alle Beteiligten noch machbar sein. Montag ist der Termin bei der neuen Neurologin, ich hoffe danach wird es besser.
Habe meiner Tochter auch noch mal nahe gelegt, zu versuchen eine Kur zu bekommen, damit sie mit der Sache lernt etwas klar zu kommen. Im Moment dreht sie am Rad. Da konnte sie sogar mitgehen bei dem Gedanken. Aber es wird keine Kur ohne ihren Sohn sein, das wäre für Mutter und Kind nicht gut. Was soll ein knapp dreijähriges Kind denken, wenn die Mama weg ist? Und wie soll meine Tochter mit der Sehnsucht klarkommen? Geht nicht.

Also noch mal danke.

LG Legata