Guten Morgen,

Ich habe seit ü30 Jahren MS und kann immer schlechter Laufen. Mein linker Hüftbeuger macht sehr schnell schlapp (bekomme mein Bein sehr schwer angehoben) und mein linker Fußheber ebenfalls. Ich schlurfe mit dem linken Fuß über den Boden.
Seit Anfang Dezember nehme ich für meine neuropathische Schmerzen Pregabalin 25-0-25 und sie helfen mir schon in dieser Dosierung. Jetzt merke ich aber, dass ich immer unsicherer werde und noch schlechter laufen kann.
Kann das auch irgendwie mit dem Pregabalin zusammen hängen?
Habt ihr Tipps, was mir helfen könnte?

Vielen Dank schon mal
Anja

Hallo und herzlich Willkommen!

Pregabalin hat Schwindel und Koordinationsstörung als Nebenwirkungen. Insofern kann das schon zusammen hängen, aber könnte nach einer Gewöhnungsphase auch wieder besser werden.

Zusätzlich würde ich ins Sanitätshaus gehen und mich beraten lassen zur Orthesenversorgung. Da gibt es einige Möglichkeiten.

Und ansonsten Physiotherapie, Physiotherapie, Physiotherapie,…

Eine Reha wäre auch eine Möglichkeit, um mal zu schauen, wo noch was optimiert werden kann.

Viele Grüße
Dari

Die hat mir am meisten gebracht.

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Machst du schon Physiotherapie?
Dringend zu empfehlen!
Hat bei mir die Stabilität und das Gleichgewicht erheblich verbessert. Die Fußheberschwäche ist Geschichte.
Am Hüftbeuger arbeiten wir jedesmal

Was bedeutet KG-ZNS?

KG-ZNS steht für “Krankengymnastik bei Erkrankungen des Zentralen Nervensystems”. Die KG-ZNS ist eine spezielle Form der Physiotherapie, die sich auf die Behandlung von Patient:innen mit neurologischen Erkrankungen oder Schädigungen konzentriert. Dazu zählen unter anderem:

Schlaganfall
Multiple Sklerose (MS)
Parkinson
Schädel-Hirn-Traumata
Rückenmarksverletzungen
Hirntumore oder Hirnblutungen
Angeborene neurologische Störungen (z. B. bei Kindern)

Das Ziel der KG-ZNS ist es, gestörte Bewegungsmuster neu zu erlernen, die Koordination und das Gleichgewicht zu verbessern und die Selbstständigkeit im Alltag zurückzugewinnen. Die Therapie orientiert sich an individuellen Bedürfnissen und nutzt spezielle Konzepte wie Bobath, Vojta oder PNF (Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation). Das Ziel hierbei ist eine langfristige Verbesserung: KG-ZNS hilft nicht nur akut, sondern stärkt Ihre Lebensqualität auf Dauer.

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Eine Orthese habe ich schon und in ambulanter Reha war ich auch. Dort wurde es allerdings eher schlechter als besser, da kaum Therapien und sehr wenig KG bzw Massagen erfolgt sind. Habe sie dann nach 5 Wochen abgebrochen, da sich trotz mehrfachen Gesprächen nichts getan hat.
Physio mache ich 2x wöchentlich und 1x KGG. Leider bisher ohne den gewünschten Erfolg

Hallo, ich glaube nicht, dass das mit Pregabalin zusammenhängt. Für mich hört sich das an, wie eine schleichende Verschlechterung der Erkrankung. Du hast die MS ja schon seit über 30 Jahren. Das heißt, deine Schmerzen werden immer schlimmer. Du kannst immer schlechter laufen. Was sagt denn dein Neurologe dazu?

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Ja, sicher!

Nebenwirkungen

Zu den häufigsten Nebenwirkungen unter Pregabalin-Therapie zählen Benommenheit, Schläfrigkeit und Kopfschmerzen. Im Folgenden sind die Nebenwirkungen nach Ihrer Häufigkeit aufgelistet.

Sehr häufig:

Benommenheit
Schläfrigkeit
Kopfschmerzen

Häufig:

Nasopharyngitis
gesteigerter Appetit
Euphorie
Verwirrung
Reizbarkeit
Desorientierung
Schlaflosigkeit
Libidoverlust
Ataxie
Koordinationsstörungen
Tremor
Dysarthrie
Amnesie
Gedächtnisstörungen
Aufmerksamkeitsstörungen
Parästhesie
Hypästhesie
Sedierung
Gleichgewichtsstörungen
Lethargie
verschwommenes Sehen
Diplopie
Vertigo
Erbrechen
Übelkeit
Verstopfung, Diarrhoe
Flatulenz
aufgeblähter Bauch
Mundtrockenheit
Muskelkrämpfe
Arthralgie
Rückenschmerzen
Schmerzen in den Extremitäten
zervikale Spasmen
erektile Dysfunktion
(periphere) Ödeme
Gangstörungen
Stürze
Trunkenheitsgefühl
Krankheitsgefühl
Abgeschlagenheit
Gewichtszunahme

Ich nehme übrigens Sirdalud in kleiner Menge. Das ist ein Muskelrelaxans. Da merke ich ganz deutlich, wenn ich das eingenommen habe, ist die Schwäche schlimmer. Ich hatte mal versucht, das zu erhöhen, aber da ist mir mein linkes Bein abgehauen. Ich wäre da fast die Treppe runtergerutscht. Linke Seite ist bei mir sowieso schlechter als rechts. Sonst nehme ich noch Fampirdin.

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Dankeschön, mir kam heute Nacht der Einfall, dass es von dem Prega kommen kann, auch weil mir gestern Abend verschwommenes Sehen ganz bewusst aufgefallen ist.
Wäre schade, aber ich probiere es mal aus, wie es ohne dieses Medikament ist

Fampyra hatte ich schon 2x versucht, jedoch bekam ich massive NW und musste es absetzen. Sirdalud hatte ich auch schon probiert und mein Kraftverlust war enorm

Hallo nochmal,

wenn ein Medikamenten Wechsel hilft, wäre das doch gut!

Aber auch bei Physiotherapie und Orthesen kann man oft noch was anpassen, sollte doch die MS an der Verschlechterung schuld sein.
Ich mache gerade 3x wöchentlich eine Doppelbehandlung KG ZNS mit aktiver Therapie und 2 bis 3x KG G. Damit halte meinen Zustand, hoffe aber längerfristig auf Verbesserung.

Orthesen musste ich an meine aktuellen Möglichkeiten anpassen, da die Ansteuerung im letzten Jahr schlechter geworden ist.

Ich hoffe, du findest etwas was dir hilft!

Da bin ich bei @cdeckel , sorry @shitman :wink:

Ich habe auch Pregabalin gegen Schmerzen genommen. Aber in deutlich höherer Dosierung.

100mg- 0 - 100mg

Brainfog und Schwindel hatte ich und Auto fahren war grenzwertig. Da meine Schmerzen besser wurden habe ich es langsam ausgeschlichen.
Das mein Gangbild sich durch Pregabalin verschlechtert hat, kann ich nicht sagen. Ist auch jetzt ohne noch genauso wackelig wie mit.

Fange gerade mit Baclofen an gegen die Spastik in den Beinen. Vielleicht hilft das? Versuch macht klug…
:hugs:

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Ich versuche es auch seit kurzem mit Sirdalud weil die Spastik sich verstärkt.
Als ich die erste Tablette nahm war ich 20 Minuten später sediert und kam erst nach einer weiteren Stunde wieder einigermaßen zu mir ( Bin 190 cm groß und wiege um 94 kg).
Am nächsten Tag Versuch 1/2 Tablette, wurde auch wieder sehr müde und hatte mit dem Artikulieren Probleme. War nach ner Stunde wieder einigermaßen vorbei.
Da ich noch arbeite wurden die Versuche auf den Abend geschoben. Erst eine halbe Tablette, dann auch wieder morgens eine halbe und Abends eine halbe.
Bei dieser Dosis bin ich jetzt, weil der Versuch eine ganze Tablette vor dem Schlafengehen zu nehmen, in Magenkrämpfen des Nachts endete, bei daqnn folgender Schlaflosigkeit.
Die Spastik wird bei mir leicht besser, bei dieser sehr geringen Dosierung.
Aber bei jedem Versuch die Dosis zu erhöhen geht es mir wie Dir, die Kontrolle ist einfach bei mir nicht da, auch etwas Schwindel und verschwommene Sprechen bemerkt man deutlich.
Bin momentan am abwägen ob die sicherlich vorhandenen negativen Nebenwirkungen die positiven überwiegen.
Ich nehme sonst auch noch Fampridin seit 4 Jahren. Das hilft mir.

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@Daisy kein Problem, ich hab nur die Liste der möglichen NW eingestellt. Ich hab das selber nie probiert.

Ich hatte allerdings mal von Tizanidin wacklige Beine und Brainfog, obwohl ich da nur ein Rezept in der Hemdtasche hatte. Bin da wohl sehr sensibel :wink:

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Hallo, ich kann leider nicht mehr arbeiten. Nehme Sirdalud 2 mg, morgens, mittags, abends. Ich hatte vorher Baclofen, bin auf dieses Medikament gewechselt, weil da angeblich die Schwäche nicht so groß sein soll. Merke ich aber nix von. Wie schon geschrieben, erhöhen geht gar nicht. Ich bin froh, dass dann nichts passiert ist, als ich die Treppe runtergerutscht bin. Bisher hatte ich immer noch einen Schutzengel gehabt. : :angel:

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Baclofen habe ich auch genommen, hatte aber den Eindruck, dass es nicht so viel bringt. und wollte was Neues versuchen. Deshalb Sirdalud 2mg.
Bin wie gesagt noch in der Erprobungsphase.

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Ich habe übrigens innerhalb mehrerer Jahre mehrmals Fampirdin getestet. Nebenwirkungen Schwindel, Übelkeit ect. Mein Neurologe meinte dann letztes Jahr, ich sollte es noch mal versuchen. Es gibt nichts anderes in der Richtung. Mein Mann war bei dem Arztgespräch auch dabei und meinte dann auch, ich sollte es noch mal versuchen. Ja, Versuch macht klug. Hilft auch gegen meine starke Fatigue.

Hast du schon Osteopathie versucht?
Das ist sanfter und ganzheitlicher als Physio. Das könntest du ergänzend zur normalen Physio versuchen. Auch cranio Sacral Therapie kann sehr gut ganzheitlich wirken.
Ein guter Osteo kombiniert beides.

Folgendes habe ich in den 14 Jahren, seitdem MS bei mir diagnostiziert wurde, gelernt.
Ausprobieren und wenn es nicht geht, dann eben nicht.
Es geht nur um Dich im Moment! Und wenn es im Januar nicht klappt, dann kann man es auch mal wider im Mai versuchen.
Ich persönlich spreche auf vieles direkt an, sowohl positiv als auch negativ - aber auch nicht immer.
Und Physio, Osteopathie usw. auf jeden Fall machen, auch wenn mal eine Periode kommt in der es schwerfällt.

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Ich nehme Pregabalin hochdosiert 1x tgl 300 mg u mir hilft es gut gegen meine “Muskelzuckungen”( ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll)
Ohne dieses Medikament wäre es für mich unerträglich. Ein zeitweise schlechtes, wackeliges Gangbild habe ich auch aber das hängt mit meinen Gleichgewichtsstörungen zusammen.
Ich lese mir keine Nebenwirkungen durch, weil ich mir sonst alles mögliche einbilde. Wenn es mir hilft,dann bin ich fein damit!

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