Hallo. ich komme aus dem Raum Dachau, habe eine kl. Tochter bin 30J.Diagnose seit dem 6 Lj.,bin Mobil dank Ärzten und Rebif ,verheirated und würd dich gern treffen der sich angesprochen fühlt um gemeinsamm etwas zuunternehmen ect…Ich hoffe man muss nicht unbedingt zu Facebook(mag es nicht) um jemanden kennen zu lernen. LG Franziska
Hallo Franziska,
zum treffen wäre es doch zu weit weg, ich komme aus Süddeutschland. Aber was mich interessiert ist, hast du deine Diagnose wirklich bereits mit 6 Jahren erhalten? Was hattest du da für Beschwerden und wie wurdest du damals behandelt?
lg Luisa
Hallo Luisa, Schade das es mit dem Treff nichts wird 
Damals ging ich noch in den Kindergarten und eines Tages konnte ich nicht mehr gehen mehr gestolpert als ordentlich gelaufen und hatte dobbel Bilder.ich kam dann für ein halbes Jahr ins KH und dort haben sie alles gemacht doch es wurden nur vermutungen abgegeben. Nach dem ganzen Theater war ruhe für sieben Jahre. in dieser zeit etliche KH Besuche und dann stellte sich doch raus das es MS Schubförmig ist und erst ab da wurde ich auf spritzen eingestellt.Nun hab ich wieder angefangen zu spritzen da ich eine Schwangerschaft hatte.Ich fühle mich jetzt im großen und ganzen ganz gut. wie sieht es bei dir aus und wo genau ist das große süddeutschland?LG franziska
Hallo Franziska,
ich komme aus der Nähe von Stuttgart (50 km entfernt). Mir geht es soweit auch ganz gut. Die Kognitionsdefizite sind mal mehr da, mal weniger. Aber mir sieht man sie nicht an. Ich habe MS mit 14 J. bekommen. Die Diagnose kam aber mit 18. Bin seit wenigen Monaten bereits berentet und besitze nun auch den Behindertenausweis mit GdB 50. Ich bin verheiratet, habe aber keine Kinder.Wünsche mir aber gern eines.
Seit wann spritzt du nun genau? Bereits mit 13? Ich habe mit Copaxone im Jahr 2004 begonnen.Dann wurde ich aber im Jahr 2008 so spritzfaul,dass ich nur unregelmäßig die Therapie angewendet habe. Bis Anfang 2012 lief alles gut,dann kamen wieder die Schübe. Mein Arzt wollte mir gleich Tysabri einstellen, wo ich mir aber dachte, ich kann doch noch laufen und alles andere alltägliche auch, was brauche ich nun eine Eskalationstherapie?! Ich lehnte wehemend ab.Letzendlich war sie aber auch kontraindiziert,da ich nach der Diagnose immunsuppressivum bekam.Und JVC positiv bin auch noch.
Also, bis denn dann
lg Luisa
Hallo Luisa, seit 2000 spritze ich Rebif 22mg und vertrage es sehr gut.2011habe ich es dann von mir aus abgesetzt ohne Arzt zu informieren ,weil Kinderwunsch.Dem Arzt hatte ich es dann doch gesagt und er meinte sofort wieder Anfangen.War da noch nicht SS.Als ich dann SS war hab ich aufgehört zu spritzen über 1 Jahr.Januar 12 hab ich wieder angefangen.Ich fühle mich mit Spritzen einfach besser.
In der Schwangerschaft sollten die Symptome ja vermindert sein die sonst Stärker ausgeprägt sind.
Es soll einfach alles gut sein meinten langjährige Studien.Ich fühlte mich nur teilweise gut.Würde es ein Zweitesmal machen und der Wunsch besteht bei mir und meinem Mann dennoch.Wie Jung bist du?Wenn ihr Kinder wollt warte nicht zulang.Jenachdem wie du dich fühlst.LG Franziska Ps: jvc?
Hallo Luisa,
wo kommst Du her? Wohne auch in der Nähe von Stuttgart.
Wie wurde bei Dir der JVC Test gemacht? Wollte ihn auch gerade machen lassen, übers Blut,
und das Labor sagte dass sie den Test nicht mehr machen.
Sie machen jetzt für teueres GEld eine JVC Viruslast. Bringt mir das was???
Ich will wissen ob ich JVC positv bin, weil ich mit Tecfindera anfangen will, sobald sie
auf dem Markt ist. (Ich hab meine Diagnose erst ganz neu, hab aber vemutlich
schon seit 1989 MS).
LG
Wencke