Fragen zu PPMS

1

Hallo,

bei mir läuft gerade die Diagnose, sieht für mich stark nach MS aus und das beschäftigt mich natürlich. Beim MRT Flecken im Marklager, Fußheberparese seit 2016, Drangblase noch länger. Nach langer, sehr heißer Dusche kann ich nur schlecht laufen (Uhthoff-Syndrom?), Krämpfe im Bein habe ich schon über ein Jahr, werden zur Zeit aber häufiger und heftiger. Da ich 56 bin, sollte es wohl PPMS sein?
Der nächste Termin beim Neurologen ist erst in 8 Wochen und der wird sich über meine weiteren Aussichten wohl auch nicht äußern.

Deshalb meine Frage, wie geht es euch damit?
Gibt es wirklich nur die Möglichkeiten Ocrevus oder Symtomlinderung?

Liebe Grüße

Paula

2

Hallo Paula,

da es gegen PPMS nur sehr wenig wirksame Medikamente gibt, muss diese Erkenntnis erst zu 100 Prozent sicher feststehen. Auf keinen Fall nur vermuten!
Das wäre keine gute Grundlage. Es geht um ihre Gesundheit.

3

Die Untersuchungen werden kommen, aber ich sehe nicht, wie ich mit Marklagerflecken und diesen Symptomen an der Diagnose MS vorbeikommen sollte.
Und da mache ich mir natürlich Sorgen, das kann man nicht einfach wochenlang wegschieben.

4

Diese Sorgen kann ich sehr gut verstehen.
Gibt es keinen anderen zuverlässigen Neurologen, der vertrauenswürdig ist, wo ein Termin eher möglich ist?

5

Leider nein, Ärzte aller Fachrichtungen sind zur Zeit sehr überlastet hier bei uns in der Gegend. Ich bin auch schon länger Patient da, würde gerne bleiben.

6

Und versuchen, dort einen Termin etwas eher zu bekommen mit dem Hinweis der großen Sorgen, die Sie extrem beschäftigen? Ich würde das persönlich versuchen, denn am Telefon erscheint das nicht so dringend.

7

Das habe ich schon gemacht, hoffe auf Antwort, wenn der Arzt aus dem Urlaub zurück ist.
Werde aber vermutlich die Überweisung zur nächsten Untersuchung bekommen.

8

wenn du seit 2016 eine MS hast, ist es sicher nicht ppms, dann wärst du jetzt im Rollstuhl.

Du meinst wohl spms, dafür müsstest du
zuerst aber eine schubförmige MS haben.

9

Ich habe seit 2016 eine leichte Verschlechterung der Symptome, jetzt kamen noch die Krämpfe dazu und die Diagnose beginnt gerade. Theoretisch noch unklar,
aber es paßt leider alles Zusammen.
Nach 5 Jahren PPMS ist man also meist im Rollstuhl?

10

Da sich MS bei jedem Menschen anders entwickelt, kann nicht allgemeingültig von so einem 5 Jahresinterwall ausgegangen werden.
Da ich aktiv etwas für meine Gesundheit tun möchte, ernähre ich mich so weit wie irgend möglich antientzündlich und mir geht es seit dem gesundheitlich besser.

11

primär progredient…

12

Läßt du konsequent alles weg bei der antientzündlichen Ernährung?
Oder manche Gruppen in Maßen?

13

Bei der antientzündlichen Ernährung verwende ich Rapsöl zum Kochen, esse mehrmals in der Woche Wildlachs, Hering und Thunfisch.
In Maßen kann etwas Geflügel und Geflügelwurst gegessen werden.
Zusätzlich viel Gemüse wie Brokkoli und Bananen für Vitamin B.

14

Habe es schon gelesen, aber gut zu hören, daß es auch was bringt.
Rapsöl nehme ich auch, Fleisch und Milch lasse ich schon weg, aber bei
Weißmehl und Käse fällt mir das Verzichten echt schwer.

Vielen Dank für den Tipp!

15

Da der Calziumhaushalt stimmen muss, nutze ich Fruchtjoghurt aus dem nachhaltigen Handel und Emmentaler in Scheiben. Sehr wichtig ist, dass einem die Nahrungsmittel schmecken. Wenn diese zusätzlich gut für die Gesundheit sind, um so besser.

16

Senfsamen zu Brokkoli. Wichtig falls du es noch nicht wusstest :wink:

17

Hallo Paula,
mit der PPMS soll es sich ja um die schlechteste Form der MS handeln. Angeblich schreibt man mir Jene auch zu…Erstdiagnose mit 51? und da wohl schon x Jahre damit unterwegs. Eine Fußheberschwäche und sonst leichte Symptome. Man muß immer unterscheiden, das sich da Keiner wirklich auskennt. Borrelien machen genau all diese Dinge…man wird Dir höchstwahrscheinlich das einzig “hilfreiche” Medikament anbieten, was ja bisher nach fast 5 Jahren nicht so überzeugend wirkt für uns…darum probiert man die doppelte Dosis?
Lese einfach mal viel mehr, über die MS überhaupt. Dann findest Du auch sinnvolle Medikamente, wie Vitamin D, B Vitamine und mehr…Magnesium… Versuche immer Deine Bewegung zu trainieren. Dein Gleichgewicht und und…
Das ein Teil unserer Lebensmittel uns krank macht, sollte Dir auch bekannt sein. Drum schau was Du ißt…

18

Hallo Konny,

das sind auch meine Bedenken. Nur ein einziges Medikament, das das ganze Immunsystem zerschlägt und wenn die Dosis erst mal drin ist, die (Neben-) Wirkung weit über den Halbjahresintervall reicht. Die Ärzte sind meist nicht begeistert, wenn man ihre
den Vorschlag nicht annimmt und man ist dann auf sich gestellt.
Man muß seinen eigenen Weg finden, aber das ist anfangs erst mal schwierig.

Vitamin D, B und Magnesium nehme ich schon seit Jahren, würde nicht drauf verzichten wollen.

19

Hallo Paula,

ich habe habe seit 18 Jahren eine chronisch progrediente MS. …. 2000 bestand zum ersten Mal den Verdacht…. Also ich laufe immernoch und bin aufgrund des Hundes, den mir mein Mann geschenkt hat zum laufen verdonnert. Bobby isr ein Parson Russel… ein Jagdhund also.

Mit Mesis hab ich es auch nicht so. Trotz Osteoporose bekomm ich seit 09 Corti-Puls 4x3x1g Corti… täglich 1 Fampyra.
Also nicht jeder mit PPMS landet nach 5 Jahren im Rolli. Ich mache viel Sport (bin auch faul) ich bin Flexitarierin, da ich latent magersüchtig und muß essen allerdings meide ich bearbeitete Produkt und erst recht die vor Chemie strotzenden veganen Lebensmittel…

Kopf hoch …. Jede MS ist anders.
Bemühe Dich um eine pragmatische Einstelung
Ideflitz

20

Liebe Idefix, du hast wie ich SPMS und nicht
PPMS.

Bei PPMS primär progredient bleiben von
anfang an die Behinderungen.

Grüsse an Bobby