Fragebogen

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Hallo! Mein Name ist Jasmin Pultar und ich besuche die 12.Klasse. Ich möchte eine Facharbeit über MS schreiben, da meine Mama selbst an MS seit 1999 erkrankt ist und ich großes Interesse habe, mich mit dieser Krankheit weiter auseinander zu setzen. Ein Teil meiner Facharbeit besteht aus einem Fragebogen. Es wäre sehr freundlich, wenn Sie mir den Fragebogen ausfüllen und mir damit die Erstellung der Facharbeit ermöglichen.

Mit freundlichen Grüßen
Jasmin

Link zum Fragebogen:
http://ms-umfrage.marvinstudio.de/

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Aber liebe Jasmin,
mit solchen Fragen lernst Du nicht die Krankheit zu verstehen.
Gruß
Tilli

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hallo und noch eine Frage:
meine Tochter ist auch in der 12. Klasse, die schreiben da gar keine Facharbeiten, allenfalls KEL´s. Für welches Fach soll das denn sein?
Tilli

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Hallo wenn du wirklich mehr erfahren willst dann geh einfach auf die eite der DMSG
ich kann mir auch nicht vorstellen das ihr in der 12 Klasse eine Facharbeit machen müsst

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hey,
hast du den fragebogen selber programmiert?

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Liebe Jamsin, verarschen können wir uns selber. Da bracuhen wir keine verkappten Fragen von irgendjemand, der sich nicht outet.

Das Meckerle

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Liebe Jasmin P.,
hättest Du Deine Mail- Adresse hinterlassen, dann hätte ich Dir sicher geantwortet. So finde ich das ganze etwas undurchsichtig.
B.

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in Unserer Stadt schreiben sie größere Arbeiten zum Teil zu dritt- gibt ne extra Projektnote bei der Berwerbung einreichbar. Viele nehmen Psyvh /päd themen. Bei meiner Tochter machten sie es Mitte /Ende 11. KL

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Da bei uns in der Region diese Facharbeiten üblich sind, hab ich beantwortet.
Aber vielleicht wäre es doch sinnvoll,deine Adresse zu hinterlassen ,vielleicht kannst du dann auch sammeln ,welche Fragen Patienten als sinnvoll erachten.
Ich weiß nicht ,wie es bei euch läuft-unsere Tochter hatte auch einen Mentor (sie hatte das Thema Umgang mit Tod und Sterben in der heutigen Zeit-auch selbst aufgestellt) . Wenn du einen hast-kennt der sich mit MS aus? Bei meiner Tochter war Teil der Aufgabe auch ein praktischer Teil(Recherche ,Öffentlicher Votrag,geb. Buch mit Illustrationen und prakt Teil)
Wir sind neugierig-erzähl doch noch ein bißchen (obwohl -bei Facharbeiten fehlt meist überall Zeit ,da die normler Vorabitur arbeit normal weiterläuft)
Aber mit etwas Einzelheiten würdest du auch das verständliche Mißtrauen nehmen.
Alles Gute bei deiner Arbeit, Jasmin!

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Guten Tag,

ich bin Jasmins Freund und betreue die Umfrage auf technischer Ebene. Ich habe den Fragebogen und die Auswertung der Antworten programmiert. Mir gehört die Domäne marvinstudio.de, was eine WhoIs-Abgrage des Domännamens auch bestätigt.

Zunächst haben wir den Fragebogen in Papierform erstellt und über die DMSG an Patienten verteilt. Die DMSG hat uns beim zusammenstellen der Fragen beraten und den Fragebogen abgesegnet. Da wir über diesen Weg zu wenige Antworten (~60) erhielten (vorgabe des Mentors waren 100), haben wir uns entschlossen den Fragebogen auch als Web-Version zu veröffentlichen. Wir haben mit Reaktionen wie diesen hier gerechnet und und aus diesem Grund entschieden, keine E-Mail-Adresse anzugeben. Auch beim ausfüllen der Druck-Fragebögen wussten die Patienten nicht, für wen diese bestimmt waren.

Ich weiß nicht wie es in anderen Bundesländern aussieht aber hier in RLP ist es an Gymnasien üblich in der 12. Klasse eine Facharbeit zu schreiben. Das Thema ist selbst gewählt. Da Jasmin sich schon seit jahren mit der Krankheit auseinandersetzt lag es nache, diese als Thema für eine Facharbeit in Biologie zu verwenden. http://de.wikipedia.org/wiki/Facharbeit bestätigt das für RLP.

Diese Umfrage diehnt also nicht nicht dazu die Krankheit zu “verstehen” sondern eine Empirische Grundlage zu schaffen, an der Theorien und Behauptungen belegt werden können. Selbstverständlich wird das Ergebnis der Umfrage nur ein Teil der Arbeit sein.

Zum Abschluss möchte ich gerne noch sagen dass ich eure Aufregung verstehen kann – es gibt zu viele dubiose und trübe machenschaften im Netz um blind irgendjemandem seine Daten an zu vertrauen. Allerdings ist die Teilnahme freiwillig und alle Angaben sind optional.

Wenn ihr euch jedoch nocheinmal durchlest was für Anschuldigungen und Beschimpfungen ihr uns völlig Grundlos an den Kopf werft, versteht Ihr sicher, warum wir keine privaten E-Mail-Adressen angegeben haben.

Wahrscheinlich werden wir bald den Fragebogen schlißen da wir uns diese Anschuldingungen nicht länger anhören möchten.

Ich danke euch für eure Aufmerksamkeit und denen die Teilgenommen haben danke ich auch dafür.
Mit freundlichen Grüßen,
Peter Körner

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Lieber Peter Körner
schön, dass Du uns die Hintergründe näher erklärt hast,danke, nur manches ist deswegen trotzdem nicht ganz schlüssig.
Den Fragebogen habt Ihr ja nun geschlossen, weswegen ich mich nicht mehr auf die einzelnen Fragen konkret beziehen kann, aber soweit ich sie in Erinnerung habe, waren das fast alles Fragen, die die dmsg wohl auch hätte beantworten können, auch war da kein roter Faden für mich zu erkennen, der mir den Fachbezug hätte erschließen können. Was hat das mit Biologie zu tun, wer welche Medikamente einnimmt? Und wenn ich mich richtig erinnere, tauchte da nirgends die Frage auf, wem welche Medikamente wie helfen, das wäre vielleicht noch eine interessante Frage gewesen.
Wenn Du unsere Aufregung und Misstrauen verstehen kannst, Ihr das ja sogar im Vorfeld schon vorausgesetzt habt, warum habt Ihr dann nicht vorgebeugt und Vertrauen geschaffen?
Hier in BaWü werden in der 12. Klasse eben keine Facharbeiten geschrieben, und wenn Ihr was ins Amselforum setzt, könnt Ihr nicht davon ausgehen, dass alle Leserinnen & Leser mit den Schulgepflogenheiten in RLP vertraut sind.
Glaub mir, auch meine Kinder setzen mich mit der Krankheit ihrer Mutter auseinander, aber für sie sind ganz andere Themen wichtig.
Mit freundlichen Grüßen
Tilli

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Hallo Tilli

Wir haben uns dazu entschieden den Bogen doch wieder zu öffnen. Wenn du möchtest kannst du gerne auf jede der Fragen einzeln eingehen, ich kann dir nur nicht versprechen dass ich dir zu jeder deiner Fragen eine Antwort werde geben können.

Selbstverständlich hätte die DMSG jede der Fragen beantworten können jedoch hätten wir trotzdem keine empirischen Belege gehabt. Es geht uns darum ein Bild der tatsächlichen Verteilung zu bekommen und da kann uns die DMSG nicht weiterhelfen ohne selbst auch Befragungen zu unternehmen. Unsere Befragung führen wir in Kooperation mit der DMSG durch.

Auch für uns ist es Neuland eine Umfrage dieser Art durchzuführen, da kann es schoneinmal passieren dass “der Rote Faden” etwas verloren geht. Ich entschuldige mich, falls dich das verwirrt haben sollte.
Auch uns ist aufgefallen, dass der Bogen einige dinge außer acht lässt doch konnten wir den Fragebogen nach der ersten Veröffentlichung nicht nocheinmal ändern ohne das Ergebnis zu beeinflussen.

Trotzdem sehe ich nicht, warum ich dir erklären muss warum wir welche Fragen in welcher Reihenfolge stellen oder wie wie die Ergebnisse in der Arbeit verarbeiten werden.

Zum Thema vertrauen schaffen: Es ist nicht leicht vertrauen herzustellen, wenn man seine eigene Privatsspäre schützen möchte. Hätte es etwas geändert wenn wir unsere E-Mail-Adressen angegeben hätten? In diesem Fall hätten uns die selben Drohungen und Beschwerden per E-Mail erreicht.

Ebenso wie wir von den Ausfüllern des Fragebogens nicht verlangen dass sie ihre persönlichkeit aufdecken, können diese das auch nicht von uns verlangen. Wenn du damit nicht einverstanden bist dann fülle den Bogen nicht aus.

Gruß, Peter Körner

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Tilli stimmt nicht. Ich bin aus Baden Württemberg. Das ist regional verschieden. Diese Facharbeiten sind nicht vorgeschrieben im Lehrplan,werden aber bei meheren Gymnasien bei uns gemacht-ich vermute fast inzwischen von allen in den umliegenden Landkreisen. Es ist kein bestimmtes Fach ,da die Schüler selbst entscheiden können welches TZhema sie nehmen. Es gibt keine vorgeschriebenen Themen -das liegt in der Verantwortung des Schülers. Ein Gymmi bei uns verlangt allerdings ,dass es ein Gruppenarbeit von 2-3 Schülern sein muß.
Es geht darum den Schülern Erfahrung mit selbstständiger Arbeit zu geben unter Mentorbergleitung. Thema erstellen,Quellenforschung,Zeiteinteilung( unsere Rochter hatte 10 Monate ZEit).
Jeder Schüler nimmt ein Thema das ihn bewegt, interessiert oder wozu er viel Material hat.
Es ist eine gute Sache und die Schüler bekommen (zumindest an der Schule meiner Kinder) eine extra Bewertungmappe mit Bewertungen dieser Arbeit und weiterer Projekte. Bei Bewerbungen wird so etwas heute so gerne gesehen wie die Abvschlußzeugnisse und sollte langsam überall eingeführt werden da die Schüler v. Schulen die das nicht machen sonst lamgsam benachteiligt sind.

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Peter,ich glaub nicht dass ihr per E-Mail bedroht worden wärt.
Der Ton ihr ist bei manchen zwar rau und unschön geworden,aber es hat mich noch nie eine E-Mail erreicht die nicht eine persönliche Nachfrage eines Patienten war, der zu etwas mehr wissen wollte,was nicht in der Öffentlichkeit nachgefragt werden wollte. Sonst stände meine Adresse auch nicht mehr drin.
Ich glaube ,es war eher gemeint dass einerseits dann mehr Vertrauen herrscht,andererseits man eine NAchfragestellen kann.
Es gibt diese Facharbeiten in den Staatsschulen noch nicht lange(es gibt Priv Schulen da gibt es sie seit 50 Jahren) und noch nicht überall.Ao war Tilli überzeugt in BW gibt es sie nicht-und doch gint es sie regional auch in BW.
Ich denke ,es ist für die Leute hier auch interessant zu hören, was für neue Projekte es gibt(zumindest für Eltern) und man nimmt an etwas, was man kennt und sich vorstellen kann ,auch lieber teil.

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Hallo Peter Körner,
sag doch bitte Deiner Freundin Jasmin einen lieben Gruß von mir und es lag und liegt bestimmt nicht in meiner Absicht, ihre Gefühle zu verletzen. Ich kann mich des Eindrucks nicht erwehren, dass sie von der DMSG für deren Zwecke benutzt wird. Das kann jedem Mal passieren, Frauen vielleicht noch leichter als Männern. Ich selbst habe mich mit 18 und in den folgenden – folgeschweren weiteren 20 Jahren für die Interessen anderer benutzen zu lassen.

Ich habe mir den Fragebogen jetzt in aller Ruhe noch mal angeschaut, lieber Peter. Die Schulen in den einzelnen Bundesländern mögen verschiedene Richtlinien haben, aber die wenigsten Fragen interessieren für eine Facharbeit in Biologie - für die Geldgeber der DMSG dürften die Antworten hochinteressant sein. Sehr gewundert hat mich übrigens dieser Abschnitt:
„5. Von welchem Krankheitsverlauf sind Sie betroffen?
Schubförmig (rezidivierend-remittierend) Anfangs (primär) schubförmig, später (sekundär) chronisch progredient Von Anfang an (primär) chronisch progredient mit aufgesetzten Schüben Von Anfang an (primär) chronisch progredient ohne Schübe „
Warum werden die monophasische und die multiphasische ADEM nicht aufgeführt? Diese Verläufe mögen vielen Laien unbekannt sein, die DMSG sollte sie jedoch kennen.

Zum Thema Vertrauen schaffen: Ich verstehe nicht ganz, warum Ihr mit dem Fragebogen auf die DMSG zugegangen seid. Würde meine Tochter ein solches Projekt durchführen, würde ich ihr empfehlen, bei den hiesigen Selbsthilfegruppen persönlich vorstellig zu werden, die hätte ihre 100 Bögen bestimmt schon, ohne deswegen beschimpft zu werden.

Ich werde den Fragebogen nicht ausfüllen, nicht nur, weil ich da mal wieder nicht hingehöre, die Fachleute haben meine Verlauf bei der multiphasischen ADEM einsortiert, ich sehe das ja anders …, nein, ich fülle ihn auch nicht aus, weil ich der Sache nicht traue.
Übrigens war ich gestern nachmittag einen sehr lieben Menschen besuchen, da fiel mir ein Buch von der Autorin Alice Miller in die Hände:

          DU SOLLST NICHT MERKEN

Zu-fall?

Gruß
Tilli

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Empfehle JAsmin auch,auf eine Selbsthilfegruppe persönlich zuzugehen.
Wenn du die deiner Mutter nicht nehmen willst kannst du ja auch eine weiter weg nehmen.
Meine Tochter hatte bei ihrer Arbeit über Thema Tod über einen längeren Zeitpunkt bei einer Hospizgruppe an den Besprechungungen teilgenommen und Hospize besichtigt. Dies parktischen Dinge haben ihr bei der Arbeit sehr viel gebracht.
Viel Glück noch.

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Hallo Rosemarie
mag sein, aber komisch, dass mir das entgangen ist, hab ja schon mehrere durch diese Schule begleitet, vielleicht nennen die es einfach anders? oder meine kognitiven - du weißt schon.
so Schlafenszeit!
Ich wünsch dir was
Gruß
Tilli

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Tilli ,ich denke es gibt diese Arbeiten wohl noch nicht anjeder Schule,da sie nicht Pflicht sind. Und bei dem Druck ,der durch das Abbi in der 12. kommt versteh ich auch ,dass LEhrer davor zurückschrecken,so was grad jetzt einzuführen.
andererseits werden gerade solche Arbeiten von den Schülern mit viel Elan und LIebe zur Arbeit gemacht. UNd das was sie bei solchen Arbeiten lernen ist auch toll-inhaltlich( das eigene und was andere in der Klasse gemacht haben)wie auch was es bedeutet in einem größeren Zeitraum etwas selbstständig zu erarbeiten und für Thema ,quellen und alles selbst verantwortlich zu sein-so was gibts ja sonst im Schulalltag eher selten
So aber ich muß auch ins Bett -kann kaum noch schreiben- Gute NAcht,schlaf gut!

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Hallo Rosemarie
Wir haben die Umfrage ja nicht nur im Amsel-forum veröffentlicht sondern in einem halben dutzend Foren. Es haben bereits über 100 Menschen abgestimmt und leider haben wir auch bereits mehrere solcher Diskussionen geführt. Es wäre kein Problem gewesen speziell für diese Umfrage (z.B. fragen@ms-umfrage.marvinstudio.de) eine E-Mail-Adresse einzurichten aber da sich hinter dieser Adresse ebebso wie jetzt auch jeder hätte verstecken dachte ich nicht, dass im besonderen maße vertrauen erwecken würde. Ich sehe nun dass das vermutlich ein Fehler war. Ich werde das jetzt nachholen.

Ich muss auch zugeben dass mir nicht bewusst war dass der Begriff “Facharbeit” nicht überall bekannt ist. Es gibt kein Gymnasium/keine Gesamtschule in unserer Gegend die soetwas nicht kennt. Es tut mir leid dass wir diese Erklärung vernachlässigt haben; ich denke wir hätten eine Menge Ärger vermeiden können.

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BITTE? Der Fragebogen wurde von uns erstellt und von der DMSG verteilt – ohne Änderungen. Außerdem sehe ich nicht warum wir uns dir gegenüber rechtfertigen sollten warum wir die Fragen genau so gestellt haben.

Du solltest beachten dass wir beide nur Schüler sind und dies die VORARBEIT zur Facharbeit ist. Wir sind beide keine Mediziner und selbst die Mediziner wissen ja leider nicht alles über diese Krankheit, also bitte Verzeih wenn der Bogen nicht deinen Qualitätsansprüchen entspricht.

Es macht nichts dass du der Sache nicht traust – das ist dein Gutes Recht.
Ich danke denen die das tun und damit unsere Sache unterstützen.
Diese Diskussion ist nun Beendet.

Gruß, Peter