Frage bezüglich MS

[Lilly]

Hallo,

ich bin neu hier und freue mich über jegliches Feedback von euch!
Mein Mann hat seit 2 Jahren MS. Anfangs hat er Copaxone spritzen müssen, das musste er aber nach einem gewaltigen Flush (oder allergische Reaktion laut Ärzten) beenden.
Momentan nimmt er nichts, also keine Spritzen!
Meine Frage…sollte nicht ein neues Medikament auf den Markt kommen dass man oral einnehmen kann und hat schon wer Erfahrung damit? Oder ist es noch nicht auf dem Markt?
Und noch eine Frage.,ich habe sehr grosse angst dass er später nicht mehr laufen kann!
Wie ist das mit MS? Es bedeutet doch nicht, dass man zwangsläufig irgendwann nicht mehr gehen kann oder? Ich weiss es ist die Krankheit mit 1000 Gesichtern, aber ich bekomme diese Vorstellung nicht mehr aus meinem Kopf! Habe wirklich sehr angst, denn das würde mein Mann nicht verkraften. Er ist sehr sensibel und wird mit Schicksalschlägen nur schwer fertig…genauso wie ich!
Seid mir nicht böse wegen meiner Frage, ich weiss dass müsst ihr schon huntermal gehört haben, aber es lässt mir einfach keine Ruhe!

Liebe Grüsse Lilly

[Idefix]

Hallo Lilly,
meines Wissens befinden sich die Tablettengeschichten noch in Studien. So galaktisch sind die Ergebnisse wohl nicht wie mir von einem Vortrag darüber von unserem MS-Prof am Ort berichtet wurde. Demnächst findet nochmal ein Vortrag statt, da will ich selbst hin.
Apropos Basistherapie: Was ssagt der Neuro oder die MS-Ambulanz???
Ich denke bis zu einem gewissen Grade kann man die Gehfähigkeit und den Erhalt der anderen Fähigkeiten selbst beeinflussen, indem man kontinuierlich trainiert und sich selbst in den Hintern tritt. Anfang letzten Jahres war ich bei einer Gehstrecke von 300m am Ende bei min 2km. Das kam nicht über Nacht es gab gute und schlechte Tage. Aber ich bin dran geblieben und habe im Dezember sogar Sightseeing in London überlebt ;-)) und das während des Vorweihnachtschaos.
Ich hatte zwei Nervenzusammenbrüche nach zwei Hammerdiagnosen und diversen anderen Geschichten. Ich hatte 3 Jahre einen Psychologen an der Seite. Auch wenn manche Leute denken ich sei gaga, so muß ich sie enttäuschen, ich habe diese Zeit für mich genutzt und da ich nicht an die permanente Tablette glaube hab ich auch keine Psychopharmaka mehr.
Ich bin nach vielen Seiten offen Ich glaube nicht, daß Medis alles sind, es gibt noch anderes, Bewegung Ernährung, Psyche etc. Für die aktuelle Situation denke ich die Mischung macht es.
Liebe Grüße Idefix

[Vilan]

Hallo Lilly,

hier gibt es sehr wichtige Informationen zur MS
http://csvi-ms.net/

Grüße
Vilan

[Lilly]

Hallo Idefix,

zuerst einmal Gratulation zu deinem Kampfgeist!Du bist doch nicht gaga! Niemand ist davor gefeit, wie das Leben mit einem spielt, man muss eben das beste draus machen, auch wenn es nicht immer leicht ist. Das ist doch toll wenn du raus gehst zum Laufen. Mein Mann drückt sich davor recht gerne, was ich gar nicht gut finde. Er verkriecht sich mehr oder weniger zu Hause, naja, momentan geht es ihm etwas besser aber ich wäre froh, wenn er sich aufraffen würde und öfters spazieren ginge!
Er hatte letzte Woche eine Computertomographie, und morgen ist das Ergebnis. Mal schauen ob sich was verändert hat und dann werden sie wohl über eine mögliche Therapie sprechen!
Ausser ein Antidepressiva und ein Medikament gegen die Schmerzen in den Beinen nimmt er nichts. Muss aber dazusagen ,dass es ohne AD sehr schlimm war und er jetzt eine bessere Lebensqualität hat

Lieebe Grüsse Lilly

[Lilly]

danke für den link Vilan!

LG Lilly

[Idefix]

Lilily, das Problem ist nur, das ist ein neuer “alter” Ansatz. Aktuell gibt es auch damit keine Heilung. Es ist gut diese Entwicklung im Auge zu behalten, aber aktuell ist man selbst gefordert dafür zu arbeiten seine Fähigkeiteiten zu erhalten und nicht auf etwas in einigen Jahren zu hoffen, bis dahin ist man selbst gefragt. Klar man sollte sich getrauen zu hoffen aber die Realität sollte man dabei nicht aus den Augen verlieren.
AD sind eine Hilfe um aus einem schwarzen Loch zu kommen. Selbst bei schlechtem Wetter ist die Helligkeit besser als in jedem beleuchteten geschlossenen Raum.
Wenn ich es im Sport übertrieben hab und dann ein zuckendes schmerzendes Bein hab nehm ich hochdosiertes Magnesium. Während meiner Interferonzeit bin ich zu Spitzenzeiten bei 1 mg Ibu gewesen. Mein Magen fand das net so toll. Mit grüner Mineralerde und Ingwer bin ich wieder ins Gleichgewicht gekommen.
Sag Deinem Mann es ist leichter Fähigkeiten zu erhalten als sie mühsam sich wieder zu erkämpfen. Je weiter diese Krankheit fortschreitet, desto mehr ist man gefordert. Muskeln wollen trainiert sein.
Auch der neue Ansatz schweigt sich darüber aus wie Entmarkungsherde beseitigt bzw. überbrückt werden, da sollte man sich mit der Hirnforschung beschäftigen…
Beißen
Idefix

[teddylisa]

Hallo Lilly,

ich habe seit fast 30 Jahren MS.Seit 2009 benötige ich einen Rollstuhl,da ich weitere Strecken
nicht mehr laufen kann.Ich finde da aber nichts schlimmes dran.Mein Lebensgefährte und ich
haben oftmals so viel Spass daran,denn ich veräppele die Menschheit auch gern.Das Leben
ist nicht vorbei,es macht nur mehr Spass.
Bis das orale Medikament auf den Markt kommt,wird’s wohl noch was dauern.Eine Basis-therapie mach ich nicht.Ich bekomm alle paar Wochen Mitox und Cortison Intrahtekal.Damit
die MS entspannter geworden.
Mir tut die Behandlung gut und mein Allgemeines Befinden hat sich gebessert.
Ihr solltet die Scheu vor dem Rollstuhl ablegen.

Liebe Grüsse
teddy188

[PeteR]

Hallo
Ich hatte MS im ersten Stadium und es ist wieder in Ordnung.

Ich vermute das es durch eine Impfung vor 2 jahren gegen Influenza ausgelöst wurde.

Nach mehreren Recherchen im Internet, bekam ich die Informationen, das in Impfstoffen Quecksilber verwendet wird, was ja auch als starkes Nervengift gilt.

Durch Zufall stieß ich auf eine Seite, die sich mit Jim Humble und MMS beschäftigte.

Für mich war sofort klar diese Sache mal auszuprobieren und es half.
Nach 3 Wochen war wieder alles in Butter.
Die Lähmungen und das Zittern in der rechten Hand und Bein, verschwanden.
Und keine Schübe mehr, - Gott sei Dank.

Ich würde es gut finden, wenn hier aus diesem Forum, ebenfalls erfahrene User darüber berichten würden.

[Andrea1]

Hallo Lilly,
das orale Medikament ist noch in Arbeit -wird wohl in den nächsten Jahren auf den Markt kommen. Dein Mann könnte auch Rebif spritzen, vielleicht hat er damit weniger Probleme. Bei MS muß man nicht undbedingt eine Therapie machen - ich selber mache es auch nicht. Am wichtigsten ist es (denke ich), dass man sich mit dem was man tut oder eben nicht tut ein gutes Gefühl hat! Eure Angst ist völlig verständlich - vorallem am Anfang bringt jeder die MS mit Rollstuhl in Verbindung. Auch wenn die Krankheit wirklich unberechenbar ist verläuft sie glücklicherweise oft nicht so schlimm. Ich selber weiß seit 1998, dass ich MS habe und sie beschränkt sich bei mir nur auf einige wenige Zipperlein. Ab und zu Gefühlsstörungen in einer Hand und in den Füßen. Manchmal gehe ich langsamer oder bin schneller erschöpft. Wichtig dabei ist(denke ich), sich von der MS nicht beherrschen zu lassen, aber sie auch nicht völlig verdrängen. So was geht nicht sofort, aber wenn man immer wieder in sich und seinen Körper hinein hört und darauf achtet was einem gut tut, hilft das viel! Ich wünsche Dir und Deinem Mann den richtigen Weg, viel Mut, viel Kraft und weniger Angst! Liebe Grüße Andrea

[Andrea1]

Hallo Lisa,
nachdem was ich bisher von Dir gelesen habe, scheint Dein Mann mit der Diagnose und den Symptomen nicht fertig zu werden. Er läßt sich hängen, gibt sich auf, ist verzweifelt. Jeder Betroffene braucht da einige Zeit, manchmal Jahre um einen Weg des versöhnlichen Umgangs mit der MS zu finden. Das können Dir hier sicher viele bestätigen. Die Zeit der Trauer und Verzweifelung sollte man sich gönnen, ohne das Leben und die Freude daran ganz aus dem Auge zu verlieren. Das beste Medikament hilft nicht, wenn man sich aufgibt und nur noch das Negative sieht. Unterstützend wäre für Deinen Mann eine psychologische Betreuung, seis durch eine Reha oder eine ambulante Maßnahme, sie kann auch Dich unterstützen, AMSEL bietet auch psychologische Betreuung für Angehörige. Am hilfreichsten ist es wohl , wenn die Zeit dafür reif ist, also wenn Dein Mann damit einverstanden ist. Liebe Grüße Andrea

[Andrea1]

Sorry Lilly, ich habe Dich versehentlich mit Lisa angesprochen. LG Andrea

[Lilly]

Hallo,

danke für eure Antworten!

Andrea, eine psychologische Betreuung, naja sagen wir mal eine Gesprächstherapie hatte er schon. Da wurde einiges aufgearbeitet, von Kindheit bis jetzt! Sie hat ihm auch gut geholfen, aber zur Zeit hat er keinen Bedarf mehr danach. Die kosten auch jedesmal…
Wie gesagt, er nimmt nun ein AD, das ihm sehr gut tut!
Sein Gemütszustand hat sich sehr gebessert, hat kaum mehr schlechte Laune!
Soweit geht es ihm gut, manchmal etwas schwindelig, erschöpft und Sensiblitätsstörungen in den Beinen. Hin und wieder Kopfschmerzen!
Wir hoffen das Beste, wir können eh nichts ändern. Momentan sieht der Arzt keine Notwendigkeit für eine Therapie mit Medikamenten.
Euch allen danke für die Antworten und alles Gute weiterhin!

LG Lilly